Stará sa o 19-ročné dvojičky na vozíku Najjednoduchšie je zdupkať. Ale sú to moje deti a dali mi veľa pokory

Je otcom Alexa a Timoteja, ktorí majú detskú mozgovú obrnu (DMO). Sú odkázaní na 24-hodinovú pomoc, potrebujú špeciálne pomôcky, sú plienkovaní a nedokážu samostatne fungovať.

„Vždy prídu ťažké chvíle. Keď človek uvidí zdravé dvojičky, stále sa ma to dotkne,“ priznáva Vladimír Stanovčák.

Má 46 rokov, s manželkou Viktóriou žije v Ľubiši v okrese Humenné a v rozhovore pre Postoj priznáva, že keď sa dozvedel ich diagnózu, pocítil bezradnosť aj výčitky.

„Najjednoduchšie je zdupkať. Ale sú to moje deti,“ hovorí.

Rozprávali sme sa o tom, ako ho zmenila ich choroba, čo všetko stratil a získal a prečo má výčitky voči svojim dvom ďalším zdravým deťom. 

Staráte sa doma o dvoch synov, manželka chodí do práce. Bolo to vecou dohody?

Už nutnosti. (Úsmev.) Chlapci majú 70 kíl. Manželka s nimi bola desať rokov a potom už potrebovala ísť medzi ľudí. A z fyzického hľadiska už nemala šancu, sú ťažkí. Povedal som, jasné, idem do toho ja. Teraz okolo nich robím 99 percent činností. (Úsmev.)

Zanechali ste svoju prácu, zostali ste doma. Museli ste s tým bojovať alebo ste to brali prirodzene?

Zamestnávateľ mi ešte na začiatku ponúkal lepšiu pozíciu, ale odmietol som. Vedel som, čo je moja priorita.

V rodinách so zdravotne znevýhodnenými deťmi sa často stáva, že manželia sa rozídu, a často je muž ten, ktorý odchádza. Ako to vnímate z pozície muža, prečo sa to deje?

Musí tam byť viac okolností, ťažko to hodnotiť, ale je to tak. A prečo muž odchádza? Asi preto, že sa nechce obetovať.

Ide aj o to, či je to prvé dieťa, či druhé, či je to syn. Zmýšľanie niektorých môže byť až extrémne, keď sa s tým nezmieria a nedokážu ani priznať, že toto je môj syn.

Pre niekoho je to ťažké, neznesie, že jeho dieťa musí nosiť plienky, že slintá. Alebo ešte obviní svoju manželku: To je tvoja vina, ja si idem žiť svoj život. 

Chlapi to berú inak, chcú byť aj chlapom, aj manželom. Ale keď sú tam deti, treba byť aj rodičom. Je to proste obeta. Už nie som ja, už sme my. Tak ako keď idete do manželstva. Ale toto je naozaj turbo obeta.

Čo je pre vás v rámci starostlivosti najťažšie?

Deň má len 24 hodín a ja nestíham riešiť svoje zdravé deti. Toto si niekedy vyčítam. Ale na druhej strane rodinná situácia naše zdravé deti nejak formovala.

Najstarší syn s nami chodil po liečeniach, videl všetky tie stavy. Keď mal 10 – 12 rokov, znášal to ťažšie. Vtedy sme sa o tom veľa rozprávali. Pýtal sa, prečo má takých bratov. Nevedel som mu povedať.

Čo ste cítili ako otec, keď ste sa dozvedeli ich diagnózu?

Určite to bola bezradnosť. Viete, že v danej veci sa nedá pomôcť. Snažil som sa v rámci možností a stále som mal výčitky, či je to dosť.

Vždy prídu ťažké chvíle. Keď človek uvidí zdravé dvojičky, stále sa ma to dotkne. Prijal som to, ako to je, som realista, hoci tie myšlienky sú rôzne.

Nebudem na nich klásť nároky, čo všetko musia dosiahnuť a že musia ísť do normálnej školy. Sedem rokov sa učili čítať písmenká, ale nemajú na to, nedajú to.

Videl som, že boli pod stresom, cítili to ako nátlak.

Riešime hlavne to, aby boli spokojní, aby sme vedeli, ako sa cítia a čo ich upokojuje. To je dôležité.

Čo vám dali vaši chlapci a ich diagnóza?

Veľa. Svoj prah trpezlivosti som si vďaka nim posunul ďaleko. Bol som výbušnejší. Dali mi veľa pokory.

DMO má rôzne príznaky. Ako sú na tom vaši synovia?

Všetko u nich bolo poposúvané v rámci reči aj pohybu. Timotejko je veľmi ťažký stav, nevie sám posedieť, musí byť pripnutý. Keby som s ním na začiatku necvičil Vojtovu metódu, bol by len ležiak rotovaný na posteli.

Je celý paralyzovaný, zostali mu novorodenecké tiky. Keď počuje hlasný zvuk, zľakne sa a celý sa napne, nevie to ovládať. Dostáva to aj v noci, treba ho polohovať. 

Alex je iný, má postihnutú celú ľavú stranu. Má aj autistické črty, ale rozpráva a čiastočne s mojou oporou chodí.

Obaja sú plienkovaní, potrebujú 24-hodinovú starostlivosť. 

Majú postihnuté aj oči, je to taký mix, čo je pridružené k diagnóze. Na začiatku nám hovorili, že ani nemusia vidieť.

Majú rôzne povahy, je ťažké ich niekedy zosúladiť. Timoteja môžeme zobrať všade, má rád ľudí. Alex, ktorý rozpráva veľa, pýta sa, prečo ideme, niekedy začne robiť humbug, dostane amok, kričí, búcha.

Boli aj horšie mesiace, keď sme riešili febrilné kŕče, človek sa zobudil aj 25-krát v noci.

Je to náročnejšie tým, že sú starší a ťažší a my s manželkou sme starší a slabší.

Foto: Postoj/Jana Holubčíková

Ako ste si v tom kolotoči povinností našli čas na manželský život?

Ak chceme vybehnúť na chvíľu na prechádzku so psom alebo na bicykel, zabezpečíme všetky potreby, napolohujeme, podáme inštrukcie a ostane s nim náš syn, dcéra alebo ich krstná mama – sestra mojej manželky.

Radi tancujeme a dá sa to, teda aspoň občas. Sú mesiace, keď sa to nedá... A keď nás niekto stretne samých, spýta sa nás: A kde máte deti? (Smiech.)

Ako sa zmenil váš vzťah s manželkou?

Určite sa posilnil. S manželkou si musíme nájsť čas aj na seba, či už na šport, modlitbu, prechádzku, to tam musí byť. Je to pre nás dôležité. Bez svojej ženy by som nemal toľko sily.

Niekedy si hovorím, keby neboli takí, akí sú, neviem, ako by to bolo. Za mladi som bol prchký, mal som krátku zápalnú šnúru. (Úsmev.)

Oni ma naučili trpezlivosti, pokore a obete. Lebo je to obeta. A kto sa nechce obetovať, chce žiť pre seba. A či je to šťastný život, neviem.

Lebo my nie sme na to, aby sme tu žili pre seba, ale aby sme to posunuli na vyšší level.

Poskytujete synom 24-hodinovú starostlivosť. Kde dopĺňate energiu?

Idem sa vybiť do posilňovne, tam si dokážem oddýchnuť. Kedysi som behával ako Forrest Gump. (Smiech.) Aj okolo domu je stále robota. 

Pre mňa je rodina základ. Viem, že je to taká fráza. Ale prvá je rodina a potom ide všetko ostatné. Musím vedieť, že moji chlapci sú v poriadku. A vtedy som pokojný. 

Mama, ktorej sa narodila dcéra s Downovým syndrómomPo pôrode mi povedali, že ju mám dať do ústavu, šla som hlavou proti múru

Jana Holubčíková

Máte už dospelé deti, ktorých potreby sa nezmenšili, naopak, máte pred sebou ďalšie výzvy.

Dospeli a dôležitá je pre nich psychika. Potrebujem, aby hlavne psychicky boli ako-tak v poriadku. Puberta im zhoršila stav. Boli na tom lepšie, keď mali 14 rokov.

Alex sa sám prešiel, keď som ho istil, teraz sa to zhoršilo. V puberte u neho nastúpil amok, potrebuje sa vykričať, vyžalovať, vybúchať. Má rôzne nové potreby, ktoré sa pridružujú. Keďže má 70 kíl, spadneme na zem obidvaja. Je to náročnejšie.

Zamýšľate sa už nad budúcnosťou? Ako vyriešite starostlivosť o synov?

Niekedy som plánoval päť rokov dopredu, teraz si dávam len krátkodobé ciele. Je to lepšie. (Úsmev.)

Čo bude v budúcnosti, neviem. Netlačíme ani na svoje zdravé deti, že sa musia o nich postarať. Nemusia. Majú svoj život, nechcem to od nich. Ak by chceli pomôcť, budem veľmi rád, ale nemám pocit, že by som ich mal do toho tlačiť. 

S manželkou sme starší, viac sa zamýšľame, čo bude. Bude o nich postarané, keď tu nebudeme?

Hovorím si, keď raz nebudeš fyzicky vládať, to nedáš. Musíš ich niekde dať.

Vykladanie z auta a do auta je náročné. Minule ma prvýkrát poriadne seklo, nemohol som sa pohnúť ani dýchať.

Nezvažovali ste nikdy asistentov? 

Teraz už nad tým začíname uvažovať, ale príde mi to ako komplikovaná tortúra. 

Určite je to nielen fyzická, ale aj psychická záťaž byť stále na príjme, k dispozícii. Necítite sa doma izolovaný, mimo spoločnosti?

Nezamýšľal by som sa nad tým, čo by bolo výhodné pre mňa. Lebo to všetci vieme. (Smiech.) Ale stále sa pozerám na to, čo je výhodné pre moje deti. Potrebujú ma a hotovo.

Najjednoduchšie je zdupkať. Ale sú to moje deti.

Časovo si to viem zorganizovať. Odveziem chlapcov do školy, na seba mám tri-štyri hodiny. Niečo porobím okolo domu v rámci psychohygieny. Stále niečo vymýšľam, prerábam, som stavbár. Nenudím sa.

Mali ste už niekedy pocit, že to nezvládate a potrebujete psychologickú vzpruhu od odborníka?

Väčšina to potrebuje, je to tak, 24 hodín je nápor na psychiku. A keď nemáte polovičku, o ktorú sa môžete oprieť, ten pohár sa rýchlo naplní. Do toho prídu finančné problémy a je to celé zle.

Ja som zatiaľ pomoc psychológa nepotreboval. Som stotožnený s tým, ako to je. Tým, že som to prijal, je to pre mňa ľahšie. 

Tie veci, ktoré musím okolo svojich špeciálnych detí robiť, beriem ako povinnosť a prácu. Tým, že je to 24-hodinová šichta, čo už. (Smiech.) Záleží na vnútornom nastavení. Základ je, aby bol rodič vnútorne spokojný. Od toho sa to odvíja.

Po dvojičkách s DMO ste mali ešte jednu zdravú dcéru. Nemali ste obavu o jej zdravie, keď sa mala narodiť?

Ja nie, ale manželka mala obavy. V kútiku možno aj ja, ale bol som silne presvedčený, že to, čo už máme, je maximum. Hovoril som si, že nech mi už Boh viac nedáva, že to už je dosť a že to bude už zdravé dieťa.

Manželka mala ešte predtým autonehodu, zlomila si panvu, bola x-krát snímkovaná a povedali jej, že už nebude môcť mať viac dieťa. 

Po štyroch týždňoch prišla domov z nemocnice, po čase otehotnela. Počas kontroly to oznámila lekárovi a ten ju upozornil, že bola mnoho ráz röntgenovaná atď... a že dieťa sa nemusí narodiť zdravé, nech to zváži.

Rovnako reagoval aj ďalší lekár a dodal, že už máme deti s postihnutím a nech si to premyslíme. Manželka sa iba pousmiala a povedala: „Keď ma Pán Boh nechal žiť, tak má so mnou ešte plány...“ 

Obaja sme verili, že budeme mať zdravé dieťa, a dostali sme do daru dcéru. A tá onedlho oslávi 15. narodeniny a je úžasná.

Foto: Postoj/Jana Holubčíková

Niektoré rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi sa pred svetom uzatvoria. Dôvodom môže byť, že nechcú iných „otravovať“ so svojimi problémami alebo vidia, že spoločnosť ich neprijíma a díva sa na ne cez prsty.

Ja som otvorený. Keby Alex chcel viac chodiť medzi ľudí, do spoločnosti, nebol by z mojej strany problém. Ale už dosť dlho rokov som s nimi a oni so mnou, aby som riešil, čo si o nás pomyslia iní ľudia.

Keď sa vrátime ešte na začiatok, keď bola manželka tehotná s dvojičkami, vyskytli sa vtedy nejaké komplikácie?

Tehotenstvo prebiehalo v poriadku. V siedmom mesiaci mali super váhu – 1,6 a 1,7 kilogramu. Ale vtedy manželke začala odtekať plodová voda, čakalo sa na spontánny pôrod.

Hodnotím to teraz s odstupom času ako hlúposť. Prakticky sa vtedy neokysličili.

Čo bolo, keď sa narodili?

Do toho piateho-šiesteho mesiaca boli v poriadku, nebolo na nich nič vidieť. Krásne sa začali dvíhať, štvornožkovali, išli do sedu. 

Potom prišlo očkovanie a ich stav sa rapídne zhoršil. Ruky mali stiahnuté, hlava išla do záklonu.

Čo vám na to povedali lekári?

Prišli sme za neurologičkou s tým, že ich stav sa zhoršil, ale odpoveď bola, že sú predčasne narodení. Spýtala sa nás, či chceme ísť na liečenie. Boli sme za Šamorínom, vtedy sa tam chodili liečiť nedonosené deti. 

Keď ich primár vyšetril, spýtal sa nás, kde sme boli doteraz. Oznámil nám, že majú detskú mozgovú obrnu. A vtedy sa to začalo.

Diagnózu ste sa teda dozvedeli až v ich siedmich mesiacoch.

Bol to šok. Myslel som si, že pôjdeme na jedno liečenie a bude vymaľované. Tým, že sa chlapci neokysličili, mali niekoľko cýst na mozgu. Tie sa síce vstrebali, ale následky tam zostali.

Malo sa to prejaviť v reči, pohybe alebo aj, aj.

Už 30 rokov sa pohybuje len na vozíkuNajskôr som mal nádej, že mi pomôžu liečitelia. Nestalo sa

Jana Holubčíková

Čo vám lekári po stanovení diagnózy odporúčali?

Boli sme v nemocnici v Prahe, tam začali cvičiť Vojtovu metódu, ja som sa ju učil dva týždne. Vtedy som dal na štyri mesiace výstup z práce, aby som to s nimi cvičil doma.

Zamerali sme sa na taký druh cvičenia, aby sa im vyrovnali krky a spadli im ruky.

Ako toto náročné cvičenie zvládali?

Pri cvičení strašne plakali. Pamätám si, že niektoré mamičky to ani nechceli cvičiť a hľadali iné riešenie. Tým, že som niekedy v mladosti cvičil, som pochopil princíp, malo to logiku a inú perspektívu som v danej chvíli nemal.

Išli sme cez ten plač a bolesť, ale vedel som, že výsledky prídu.

Potom sa začali liečenia, zbierky, zhltlo to kopec peňazí. Neskôr sme išli do súkromných cvičení.

Mnoho rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi má aj finančný problém. Zakladajú občianske združenia, aby vyzbierali peniaze na potrebné liečenia. Ako ste na tom vy?

Liečenia sú drahé, všetko platíme dvakrát. Napríklad jedno 10-dňové liečenie nás v Prešove stojí 2 500 eur. A to je ešte z tých lacnejších. Keby sme chceli ísť do Piešťan, bolo by to 7 000 eur aj s ubytovaním. To je viac, ako stojí dovolenka.

Plus chlapci sú veľkí, dospelí a plienkovaní, do kúpeľov sa nedostanú.

Keď sme napríklad riešili príspevok na auto, v Humennom nás zamietli, že nemáme nárok.

Za deň mi tisíckrát povedia: Oci, ľúbim ťa.

Pani nás odporúčala na hromadnú dopravu. Napísali sme, samozrejme, odvolanie a z Košíc prišlo, že máme nárok.

Je to smutné. Musíte si hľadať právnika, aby ste vedeli, čo odpísať.

Sociálnu službu si predstavujem tak, že príde k nám a pozrie sa na to, čo by nám mohlo zjednodušiť život. Ja sa stále musím dobýjať, odvolávať sa.

Je to frustrujúce. Popri 24-hodinovej starostlivosti máme ešte starosti navyše. Napríklad obidve bezbariérové kúpeľne som si doma robil sám.

Čo vám dávajú vaše deti?

Za deň mi tisíckrát povedia: Oci, ľúbim ťa. Nehovorím, že mi to nehovoria aj moje zdravé deti, ale toľkokrát až nie. (Úsmev.) Sú šťastní. Nie sú nároční – tešia sa, keď im pustím rozhlasovú rozprávku alebo hudbu. Majú svoje obľúbené predmety. Viem, že im to stačí.

Zdraví to berú tak, že chudák, je na vozíku. Áno, keď to berie zo svojho uhla pohľadu, je to tak. Dvojičkám stačí málo, tešia sa z drobných vecí.

Svojím zmýšľaním zostali v detskom veku, nezačali si uvedomovať, aký majú stav. Berú na vedomie, že nechodia, ale nezamýšľajú sa nad tým prečo. A to je aj dobre, netrápia sa tým. Je to aj taká ochrana pre ne.

Vy ste veriaca rodina, pomohlo vám to v najťažších chvíľach?

Musím veriť, prosiť aj ďakovať za tie maličké veci. Najprv som bol naštvaný na Boha, pýtal som sa: Prečo ja? Možno rok som s tým bojoval.

Ale potom som pocítil také silné presvedčenie: Iba ja. A vtedy som to prijal: Iba ja som ten vyvolený, to by nikto iný nedal.

A začal som mať na to iný pohľad. Hoci je to objektívne ťažké a náročné.