Autisti u lekára Zažívajú strach aj odsudzovanie a na termín čakajú pridlho. Akoby boli neriešiteľný problém, hovorí lekárka

Ísť k lekárovi s dieťaťom je pre rodičov vždy tak trochu výzva. Pre rodiča s autistickým dieťaťom sa však návšteva zubára či odber krvi môže často zmeniť na veľmi nepríjemný zážitok.

Michaela Vlasáková z Košíc má tínedžera s poruchou autistického spektra (PAS), ktorý nerozpráva a komunikuje len pomocou posunkov. Rozumie jednoduchým naučeným frázam, no nechápe abstraktné pojmy.

„Syn má pätnásť rokov, čiže máme mnoho skúseností s lekármi. A sú rôzne. Máme aj jednu dramatickú a niekoľko nepríjemných,“ hovorí pre Postoj.

Keď mal jej syn štyri roky, potreboval zubné ošetrenie. Lekárka mu vŕtala do zuba a tvrdila, že ho to nebude bolieť. „Ale bolo to také bolestivé, že sme museli bez dokončenia zákroku opustiť ambulanciu. Niekoľko mesiacov potom, keď sme šli okolo nemocnice, mal syn veľké záchvaty plaču. Pre neho bola tá návšteva taká dramatická, že nás donútila k zmene lekára.“

Negatívnu skúsenosť mali aj v nemocnici, v ktorej bol syn hospitalizovaný. Michaela pre neho žiadala samostatnú izbu, pretože v noci nespí, chodí po miestnosti a vydáva rôzne zvuky.

Myslela hlavne na ďalšie dieťa, s ktorým by boli na izbe a ktoré by z toho mohlo mať traumatickú skúsenosť. Keď sa to pokúšala vysvetliť sestričke, tá jej odvetila, že to spraví len raz a potom si už nebude môcť vyberať.

Michaela Vlasáková so synom. Foto: archív M. V.

„Tá reakcia ma zaskočila, pretože som sa snažila vysvetliť, že to nie je o mne ani o mojom synovi. Ani ja nemám komfortné noci. Pozerala som sa na tú druhú pacientku.“

Michaela hovorí, že ako mama autistu sa počas návštev zdravotníckych zariadení musela v priebehu rokov naučiť, čo jej syn potrebuje, pomenovať to a stáť si za tým. „Respektíve nájsť lekára, ktorý by bol ochotný počúvať.“

Michaela už niekoľko rokov pomáha rodinám s autistickými deťmi ako peer konzultantka v rámci Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením. Od mnohých rodičov počúva veľmi podobné znepokojivé príbehy.

Michaela má nafotené rôzne ambulancie, ktoré jej syn navštevuje, dokonca aj fotografie lekárov. Synovi cez obrázky dopredu opisuje, čo sa bude diať, či mu zoberú krv alebo mu pozrú do hrdla.

„Návšteva lekára nie je len to, čo sa deje tam. V prípade pacientov s autizmom to môžu byť mesiace nácviku, aby boli ochotní dať si odmerať teplotu alebo otvoriť ústa,“ vysvetľuje.

Michaela si uvedomuje, že synovo správanie môže iných v čakárni rušiť, preto vždy zvažuje aj to, nakedy ho objednať. Najdôležitejšie je pre ňu skrátiť čas v čakárni na minimum.

Rodičia s autistickým dieťaťom často bojujú aj s nepochopením a predsudkami okolia. Veľmi ľahko to skĺzne do zjednodušovania – dieťa je nevychované a rodič je neschopný.

Mama dospelého autistuBojím sa, čo bude so synom, keď tu nebudem. Kto mu ešte bude rozumieť?

Jana Holubčíková

„Zvládnuť pohľady a komentáre iných je veľmi ťažké. Nie vždy sa stretávame s porozumením alebo empatickým vnímaním našej situácie. Mnohokrát počúvame, že si s nimi treba urobiť poriadky. Zdá sa mi to necitlivé a neempatické,“ opisuje Michaela.

Považuje za kľúčové viac komunikovať aj vzdelávať zdravotníkov v tejto oblasti. Myslí si, že to pomôže nielen pacientom a rodinám, ale aj zdravotníckemu personálu. A zníži to stres u všetkých.

Zároveň dodáva, že nie je možné vytvoriť na to jednotný alebo všeobecný návod, ktorý by zázračne platil. „Preto je dôležité komunikovať so sprevádzajúcou osobou, ktorá daného pacienta pozná.“

Na sociálnych sieťach sa objavujú príspevky rodičov, ktorí opisujú negatívnu skúsenosť so zdravotníckym zariadením, no často zažijú spŕšku kritiky a obvinenie, že by chceli priveľa a musia sa zmieriť s tým, ako to je.

Diagnóza PAS pritom nie je chrípka, ktorá sa dá vyležať, ale diagnóza na celý život, ktorá rodine prináša do života mnoho ťažkých situácií, o akých rodiny so zdravými deťmi ani netušia.

Podľa občianskeho združenia Modrá hliadka bude v roku 2085 na Slovensku žiť takmer 94-tisíc osôb s PAS, čo predstavuje trojnásobok oproti dnešku. Po zbere údajov z poisťovní združeniu vyšlo, že aktuálne je ich okolo 30-tisíc.

Tento počet však nie je konečný, keďže mnohé osoby nemajú oficiálne priznanú diagnózu, využívajú služby nezazmluvnených lekárov či neprešli diagnostikou.

Život dospelého autistuZažil šikanovanie aj úspech. Deti na bežnej škole ho neprijali, pretože bol iný

Jana Holubčíková

V Prešove pôsobí už niekoľko rokov „autism-friendly“ zubná lekárka Viktória Hanušínová. Medicínu vyštudovala v Košiciach, kde absolvovala aj doktorandské štúdium.

Skúsenosti získala aj v zahraničí. V Jeruzaleme pracovala ako dobrovoľníčka na klinike, ktorá poskytuje stomatologické ošetrenie sociálne znevýhodneným deťom.

Lekárka priznáva, že práca s pacientmi na autistickom spektre je náročná, rovnako tak aj s ich rodičmi. Dodáva, že kým niektorým pacientom dokážu procesy vysvetliť, u ďalších sa to nepodarí.

„Autistickí pacienti sú každý originál. Zásadou však ostáva, že sú to ľudské bytosti, a preto ošetrenie plánujeme tak, aby bolo bezbolestné, bezpečné, rýchle a aby sa minimalizoval počet návštev. U pacienta počas jedného sedenia robíme maximálny možný počet výkonov.“

Podľa nej nie je vhodné autistického pacienta intelektuálne podceňovať, keďže vníma a všetko vyhodnocuje – napätie, obavy rodiča aj neochotu personálu.

Má desiatky pacientov, ktorým s bolesťou povedali, že na termín musia čakať.

Návštevy u zubára sú stresujúce nielen pre pacientov s PAS. Foto: unsplash.com

„Keď rodičia povedali, že ich dieťa má autizmus, dostali informáciu o možnosti konzultácie o štyri mesiace s následným ošetrením v celkovej anestézii o ďalšie tri mesiace. Po telefóne a bez toho, aby vôbec zistili úroveň a možnosti spolupráce dieťaťa,“ opisuje lekárka a dodáva, že dieťa s bolesťou nemôže čakať sedem mesiacov.

Zubná lekárka kritizuje aj často využívanú celkovú anestéziu počas zákrokov.

V jednom prípade dokonca od rodiča počula, že dieťa musí podstúpiť celkovú narkózu a na zákrok si počká až päť rokov.

„Neviem si to vysvetliť. V každom prípade mám dojem, akoby autistický pacient bol neriešiteľný problém. Pravdou je, že podobné ťažkosti zažívajú rodičia aj v iných odboroch,“ komentuje lekárka.

Inklúzia v praxiŠkoly deti s autizmom odmietajú, rodičia sú často donútení vzdelávať ich sami doma

Alena Potocká

Jedným z riešení by podľa nej bolo zriadenie špecializovaného pracoviska s odborníkmi rôznych špecializácií. Tí by boli školení na diagnostiku a terapiu nielen autistov, ale aj pacientov s inými duševnými poruchami. „Odborníci by vedeli, že do ambulancie im vojde iba takýto pacient, a nemali by z toho stres,“ vysvetľuje lekárka.

Je si istá, že kdekoľvek na Slovensku by bolo také pracovisko zriadené, rodičia by za ním merali aj dlhú cestu.

Zubná lekárka Hanušínová uznáva, že práca s takýmito pacientmi je časovo veľmi náročná a aj to môže byť u niektorých zdravotníkov dôvodom istej neochoty. Táto práca nie je zdravotnými poisťovňami podľa nej adekvátne ocenená.

Lekár sa dieťaťu s PAS potrebuje venovať viac než ostatným pacientom, niekedy ide o opakované pokusy vykonať vyšetrenie či zákrok.

Vysoká citlivosť ľudí s autizmom sa často ukáže u lekára

V Trnavskom kraji sa črtá riešenie, ktoré by mohlo mať celoslovenský dosah. Trnavský samosprávny kraj spustil v spolupráci s Akademickým centrom výskumu autizmu, SPOSA TT a OZ Spoločnosť pre zmysluplný život Trnava sériu školení pre zdravotníkov o komunikácii s pacientmi s PAS. Priestor dostávajú nielen odborníci, ale aj rodičia a ľudia na spektre.

„Pre mnohé rodiny detí s PAS a často aj pre dospelých ľudí na spektre sú návštevy zdravotníckych zariadení spojené s výraznou mierou stresu a neistoty,“ potvrdzuje Mária Kopčíková, psychologička a diagnostička v Akademickom centre výskumu autizmu, na Lekárskej fakulte UK v Bratislave a v Centre pre rodinu Kvapka.

Foto: Postoj/Andrej Lojan

Ľudia s autizmom bývajú citlivejší na zmeny prostredia, nepredvídateľnosť, senzorickú záťaž či nároky na sociálnu komunikáciu. „A práve tieto faktory sú v nemocniciach a ambulanciách prítomné veľmi často,“ upozorňuje Kopčíková.

Má skúsenosť, že rodičia sa obávajú, či ich dieťa bude pochopené, či zdravotníci zareagujú na jeho potreby a či sa vyšetrenie neskončí negatívnou skúsenosťou pre všetkých.

„Práve preto niektorí rodičia opisujú návštevu lekára ako jednu z najnáročnejších situácií bežného života,“ hovorí odborníčka.
Upozorňuje, že autizmus sa netýka len škôl či sociálnych služieb. Ľudia s PAS potrebujú zdravotnú starostlivosť počas celého života rovnako ako ktokoľvek iný.

„Zároveň výskumy ukazujú, že sa v ordináciách či na urgente ocitajú častejšie než neurotypická populácia. Napriek tomu sa dlhé roky venovala oveľa väčšia pozornosť vzdelávaniu pedagógov než zdravotníkov,“ približuje psychologička.

Ako rozpozná mama dieťaťa s PAS, či lekár rešpektuje jeho diagnózu?

„Podľa toho, či počúva, či nasleduje inštrukcie rodiča, či uverí, čo je vhodné,“ hovorí Michaela Vlasáková.

Sama pri odbere krvi či ošetrení zubov skúsila lekárom navrhnúť aj iný spôsob jeho fixácie, než aký žiadali. „Najskôr sa lekárka bránila, ale potom povedala, že sa oplatí počúvať rodičov, ktorí poznajú svoje deti.“

Vzdelávanie zdravotníkov víta a verí, že sa ho postupne podarí rozšíriť do všetkých krajov Slovenska.

Na otázky odpovedá Mária Kopčíková, psychologička a diagnostička v Akademickom centre výskumu autizmu, na Lekárskej fakulte UK v Bratislave a v Centre pre rodinu Kvapka.

Majú slovenskí zdravotníci v komunikácii s ľuďmi s PAS medzery? Prečo je to tak? O autizme sa píše už dlhodobo, nie je to neznáma oblasť.

Autizmus už dávno nie je neznámou diagnózou. Napriek tomu existuje rozdiel medzi tým, že o autizme vieme, a tým, že vieme efektívne komunikovať s pacientom na spektre v ambulancii alebo na nemocničnom oddelení.

Nemyslím si, že zdravotníci by nemali záujem. Skôr ide o to, že počas štúdia býva tejto téme venovaný relatívne malý priestor a praktické aspekty komunikácie sa často učia až priamo v praxi.

Na školeniach sa preto stretávame s veľkým záujmom. Zdravotníci kladú veľmi konkrétne otázky: ako pripraviť pacienta na odber krvi, čo robiť pri senzorickom preťažení, ako komunikovať s neverbálnym pacientom alebo ako zvládnuť hospitalizáciu. To ukazuje, že potreba vzdelávania v tejto oblasti je reálna.

Čo pri vyšetreniach či hospitalizácii ľudí s PAS funguje? Čo, naopak, vôbec?

Najlepšie funguje príprava – na strane zdravotníkov aj rodiny. A predvídateľnosť. Človek s autizmom potrebuje vedieť, čo sa bude diať, v akom poradí a čo sa od neho očakáva.

Veľmi pomáha, keď zdravotník vysvetľuje jednotlivé kroky vopred, používa jednoduchý a konkrétny jazyk a dopraje pacientovi čas na spracovanie informácií.

Naopak, nefunguje tlak, náhlenie alebo bagatelizovanie prežívaného stresu. Vety typu „veď sa neboj“, „upokoj sa“ alebo „to nič nie je“ síce bývajú myslené dobre, ale často neprinášajú želaný efekt. Ak je človek v stave vysokej úzkosti alebo senzorického preťaženia, potrebuje predovšetkým pocit bezpečia a kontroly nad situáciou.

Podľa čoho sa dá vidieť, že sa lekár naozaj snaží pozerať sa ľudsky na pacienta s autizmom?

Nie je to otázka špeciálnych techník. Často ide o veľmi jednoduché prejavy rešpektu. Zaujíma sa o individuálne potreby pacienta. Pýta sa rodiča alebo sprevádzajúcej osoby, čo funguje a čo môže byť problém. Nehodnotí správanie pacienta bez toho, aby poznal jeho kontext.

Z pohľadu rodín býva veľmi dôležité aj to, že zdravotník nevníma autizmus ako problém, ale ako jednu z charakteristík človeka, ktorú je potrebné zohľadniť pri poskytovaní starostlivosti.

Ako sa dá znížiť stres pred vyšetrením či hospitalizáciou?

Prevencia stresu sa začína ešte pred vstupom do ambulancie. Veľmi účinné býva poskytnúť informácie vopred, ukázať fotografie prostredia, vysvetliť priebeh vyšetrenia alebo umožniť rodine pripraviť dieťa na konkrétnu situáciu. Pri hospitalizácii môže pomôcť návšteva oddelenia ešte pred prijatím.

Dôležité je uvedomiť si, že každý človek s autizmom je iný. Niekomu pomôžu vizuálne pomôcky, inému slúchadlá na potlačenie hluku alebo prítomnosť obľúbeného predmetu. Kľúčový je individuálny prístup.

V jednej diskusii pod negatívnou skúsenosťou mamy so zdravotníkmi som našla aj reakciu typu, že čakajú aj ostatní, že je to chyba rodičov, že si nevedia také deti upokojiť. Ako sa dá na toto reagovať?

Takéto komentáre väčšinou vychádzajú z nepochopenia toho, čo autizmus v každodennom živote znamená. Ak dieťa reaguje plačom, krikom alebo odmietaním spolupráce, nemusí ísť o neposlušnosť ani o zlyhanie rodiča.

Často ide o prejav extrémnej úzkosti, senzorického preťaženia alebo neschopnosti zvládnuť náročnú situáciu iným spôsobom. Myslím si, že je dôležité pripomínať, že väčšina rodičov detí s autizmom venuje obrovské množstvo energie príprave na takéto situácie. To, čo verejnosť vidí počas niekoľkých minút v čakárni, je často len vrchol oveľa zložitejšieho procesu.

Namiesto posudzovania by sme mohli prejaviť súcit a účasť. Napríklad sa opýtať rodiča, či chce s dačím konkrétnym pomôcť. Neradiť, len sa snažiť byť nápomocní v tejto krízovej situácii, a ak sa rodič rozhodne našu ponuku využiť, tak konať podľa jeho pokynov. Konať rýchlo, podľa niekedy veľmi stručných i úsečných pokynov (podaj, odnes, vypni, zhasni ...).

V Trnavskom kraji bežia momentálne školenia zdravotníkov. Plánujete ich robiť aj v iných regiónoch?

Veľmi nás teší, že o školenia je medzi zdravotníkmi záujem. To samo osebe ukazuje, že odborníci si uvedomujú potrebu rozširovať svoje kompetencie aj v oblasti komunikácie s pacientmi so špecifickými potrebami.

Naším cieľom nie je naučiť zdravotníkov, „ako pracovať s autistami“, ale skôr poskytnúť im nástroje, ktoré im pomôžu lepšie porozumieť potrebám konkrétneho pacienta a vytvoriť podmienky na kvalitnú zdravotnú starostlivosť.

Boli by sme radi, keby sa podobné vzdelávanie postupne stalo súčasťou štandardného vzdelávania zdravotníckych pracovníkov aj v ďalších regiónoch Slovenska. Ak chceme hovoriť o dostupnej zdravotnej starostlivosti pre všetkých, práve táto oblasť si zaslúži oveľa väčšiu pozornosť, než jej bola venovaná doteraz.