Mama, ktorej sa narodila dcéra s Downovým syndrómom Po pôrode mi povedali, že ju mám dať do ústavu, šla som hlavou proti múru

Martina Bérešová žije v Košiciach. Ako 22-ročná porodila dcéru Adrianu a až vtedy sa dozvedela, že má Downov syndróm.

Od začiatku sa stretávala s negatívnymi reakciami, preto sa najprv rozhodla, že nikomu nebude hovoriť, že jej dieťa nie je zdravé, a zaumienila si, že ho bude chrániť.

V rozhovore pre Postoj hovorí, že aj keby sa diagnózu dozvedela počas tehotenstva, nič by nemenila. „Určite by som si dieťa nedala preč. My sme boli mladí a bolo to naše prvé dieťa.“

Jej dcéra má dnes 20 rokov a našla si zamestnanie. „Adrianka je všestranná, som na to hrdá. To je náš dvadsaťročný výsledok a teraz to už mám za odmenu.“

Aké ste mali tehotenstvo a kedy ste sa dozvedeli, že vaše dieťa má Downov syndróm?

Tehotenstvo som mala bezproblémové a diagnózu som sa dozvedela až po pôrode. Môj lekár to potom spätne študoval a myslel si, že zle odhadol čas skríningu. Zrejme to tam bolo posunuté o týždeň-dva.

Ako si potom spomínate na moment, keď ste sa dozvedeli, že dcéra nie je zdravá?

Keď sa narodila, tak prvý večer bolo všetko v poriadku, išla do inkubátora. Ale na druhý deň, keď nosili detičky na dojčenie, mne moje nedoniesli. Potom mi to už okolo obeda bolo divné. Nikto so mnou nekomunikoval.

Nakoniec prišli a povedali mi len, že moje dieťa je iné a že má problémy. Takýmto štýlom sa so mnou bavili. Nikto mi neprišiel vysvetliť, o akú diagnózu ide, čo ma čaká, čo bude ďalej v živote. Nič. Ja som mala 22 rokov, keď sa mi narodila.

Vyslovene mi povedali, že ešte porodím zdravé deti a toto treba dať do ústavu. Že neviem, čo ma čaká, že ma opustí muž a život sa mi otočí.

Ale ja som povaha, že idem hlavou proti múru. Počas dvoch týždňov som v nemocnici prešla pomaly cez psychiatriu, každý bol proti mne, bola som pre nich nenormálna.

Prečo sa to dialo?

Neviem, či preto, že bola taká doba. Ale nikto mi neprišiel povedať: pozri, žijú aj také deti.

Čo bolo potom?

Po dvoch týždňoch som podpísala reverz, že idem domov, lebo som na tom už nebola dobre psychicky. Z pôrodnice ma vyprevádzali s tým, že mi do rána zomrie, lebo mala vážnu chybu srdca.

Tak som zavolala detskú kardiologičku, ktorú mi vybavil môj gynekológ. Ona v noci v pôrodnici urobila ultrazvuk srdiečka, či môže ísť domov. Povedala, že ak by mala vážnu srdcovú chybu, tak by už zomrela alebo by bola v Bratislave na operačke.

Ako sa prejavovala tá chyba srdca?

S Aďkou sme začali cvičiť Vojtovu metódu, ale potom sme museli prestať kvôli srdiečku, nevládala ten tlak.

Dojčila som ju pol roka, ale nič nepriberala, stále vracala. Presne na pol roka vážila necelé tri kilá, bola slabá, nevedela zdvihnúť hlavičku. Vtedy nám kardiologička povedala, že musíme ísť do Bratislavy na operáciu, lebo má pred sebou už len asi týždeň života.

Lekár v Bratislave nám potvrdil, že sme prišli v hodine dvanástej. Po operácii už bola nový človek.

Tam som sa aj dostala k prvým informáciám.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

V pôrodniciach majú ženy rôzne negatívne skúsenosti, v porovnaní s vašou situáciou sa mnohé môžu javiť ako banality. Vy ste to zažili len ako 22-ročná. Odkiaľ ste vtedy čerpali silu?

Podporu som mala, ale v nemocnici som bola sama. Po pôrode sa to vo mne prebudilo. Dovtedy som nebola človek, ktorý ide hlavou proti múru.

Čo sa dialo po operácii? Dať dieťa do ústavu vám ešte potom niekto odporúčal?

Už som sa potom vôbec nespájala s takými ľuďmi. Chodili sme na kardiológiu a detská lekárka nám odporučila centrum pre deti, ktoré mali rôzne ťažkosti. Bol tam psychológ, rehabilitácia, všetci lekári spolu. Ráno sme tam prišli a šli sme z dverí do dverí.

Tam bola aj genetička, ktorá nám to všetko vysvetlila. Vyšetrila Aďku, poslala na ďalšie vyšetrenia. Raz ročne sme tam chodili na komplexné vyšetrenie.

Našli ste si nejakú komunitu rodičov?

Nie, boli sme v tom úplne sami. Vtedy ešte nebol taký rozšírený internet, ani som nevedela, s kým by som sa spojila.

Aké to bolo v rodine, čo na to všetko manžel?

Postavil sa k tomu úplne opačne, ako hovorili v nemocnici. Adrianka bola krásne bábätko, bolo to naše prvé. My sme sa do nej zaľúbili. Manžel je prorodinný, tam vôbec nebol problém.

Ale tým, že sme nemali informácie, tak sa ma raz tak spýtal, keď ešte bola malinká, či ho bude poznať, keď bude veľká, či sa na neho bude usmievať. Toto ho trápilo. Ja som verila, že asi bude, ale nevedeli sme o tom vtedy nič.

Asi bolo aj dobré, že sme nemali informácie. Možno by sme sa totiž boli priklonili k tomu, že aha, moje dieťa je také, má obmedzenie. A tým, že som nevedela, aké hranice mu mám nastaviť, tak som doma povedala, že ho budeme vychovávať ako zdravé dieťa. Kardiologička nám povedala, že dcéru nemusíme obmedzovať v športe, keď nebude vládať, sama prestane. Srdiečko mala super zoperované.

Takže sme išli na to úplne normálne.

Ak by vtedy tie testy v tehotenstve boli ukázali Downov syndróm, ako by ste sa boli rozhodovali?

Určite by som si dieťa nebola dala preč. My sme boli mladí a bolo to naše prvé dieťa. Keďže problémy v tehotenstve neboli, ani by som nič nebola riešila.

Lekárom by som ani nebola verila, ale bola by som si zháňala nejaké informácie. Napríklad aj moja sesternica bola tehotná a na skríningu jej vyšlo, že dieťa má rázštep chrbtice, a narodilo sa jej zdravé dieťa. A tiež jej odporúčali, aby si ho nechala vziať.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Zapísali ste ju potom do škôlky?

To bol zase problém. Obišli sme štyri škôlky, všade, že vezmeme. Ale to som prišla s oboma dcérami a mysleli si, že sa bavíme o tej zdravej. Len čo zistili, že ide o Adrianku, tak mi povedali, že nemajú miesto, lebo potrebujú špeciálnu pedagogičku a neviem čo.

Do piatej škôlky nám ju potom vzali, ale po polroku nás vyhodili.

Dôvod?

Že nevie spolupracovať, že sa nezapája. Ale my sme videli, že keď boli deti vonku, tak Adrianka sama sedela na lavičke a nikto ju nijak špeciálne nezapájal do ničoho, nechali ju bokom.

Keď sme prišli na vianočné predstavenie, všetky deti vystupovali, len naša Aďka sedela stranou. Tak sme šli za učiteľkami, ktoré povedali, že by to nezvládla, tak to s ňou ani neskúšali.

Možno o tri dni nato sme museli zo škôlky odísť, zavolala si nás riaditeľka, že už na to nemajú kapacitu, aby sa jej niekto venoval. Ale ako sa hovorí, všetko zlé je na niečo dobré. (Úsmev.)

Čo sa stalo?

Našli sme inzerát na novú škôlku. Prišla som tam s obomi dcérami a povedali mi, že ich vezmú, nebol problém. V triede bolo do desať detí, zdravé, ale aj vozičkár, autista. Neriešili to. S manželom sme si povedali, že zase sa nám stalo niečo zlé, aby nás to posunulo niekam na lepšie. Hovoríme si to stále, celý život. (Smiech.)

Po škôlke?

Šla do nultého ročníka do spojenej školy, tam už boli deti, ktoré neboli zdravé. Páčilo sa mi, že tam síce boli vozičkári, ale ťahali ju hore. Downík je ako špongia, naťahuje to, čo vidí, počuje, a to sa učí.

Tam to fungovalo tak, že keď boli na obede, Aďka všetkým vozičkárom nosila obedy. Navzájom sa ťahali. Potom šla na praktickú školu, ktorá trvala tri roky.

Dala by som ju možno aj niekde za kvetinárku, ale na to som si už netrúfala. Tam by bolo treba asi aj asistenta a nechcela som riskovať, že by ju niekto šikanoval. Toho som sa veľmi bála.

Ako ste vyberali krúžky?

Podľa toho, kde ju vzali. Chcela som na tanečný, nedalo sa. Rovno som povedala diagnózu, že ju treba vyskúšať, ale vždy ma odbili. Jeden čas sme chodili na brušné tance, asi pol roka. Ale potom prišla korona.

Hrala aj na elektronických klávesoch, to som tiež ukecala pani učiteľku. Nešla podľa nôt, len podľa toho, ako jej ukazovala. Mala aj koncert. Ale potom pani šla do dôchodku a ďalšia už išla direktívne, Aďka rezignovala.

Podarilo sa nám taekwondo, chodí tam už tri roky. Zúčastňuje sa na súťažiach, doma má kopec medailí.

Aďka má plno aktivít. Rada tvorí, naučila sa pliesť, vyrába pohľadnice, spolu robíme sviečky.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Ako ju jej diagnóza limituje v každodennom živote?

Je tam spomalený fyzický vývoj, oslabené svalstvo, odmalička sú potrebné rehabilitácie, je tam aj mentálne obmedzenie, spomalené reakcie. Stokrát treba niečo zopakovať, ale potom to už robí poriadne.

Vnímate, že spoločnosť sa za tých dvadsať rokov niekam posunula alebo stále berieme zdravotne znevýhodnených ľudí zle?

Stále sa s tým stretávame. Teraz, keď som staršia mamina, tak už som mama medvedica. (Smiech.)

Priznám sa, že sedem rokov som ani v práci, ani nikde nevravela, že mám také dieťa. Ako keby som sa hanbila. Presne som vedela, ako sa ľudia správajú, tak som sa snažila o tom nehovoriť.

Raz sme boli na pracovnom obede a došlo k téme postihnutých detí a moja kolegyňa povedala – citujem –, že takým deťom by mali lekári hneď zakrútiť krk, lebo sú pre spoločnosť len príťažou a prečo by ich mali živiť zdraví ľudia.

Nevedela som, či mám zareagovať, ako keby ma boli  dobodali. To bol šok, nereagovala som. A viem, keby som im to vtedy bola povedala, boli by otočili. Povedala som si, že si to ani nezaslúžia vedieť.

Preto sme sa stránili ľudí, nevedeli sme, kto je aký. Deti to neriešia, to len dospelí. Raz sme boli v Tatrách, po Adrianku prišli dve dievčatká, aby sa s nimi išla hrať.

Keď Aďka rástla, nemohli sme chodiť do obchodných centier, lebo na ňu každý zazeral. A ona to vnímala. Nechcela s nami ísť do obchodu, a keď sme sa pýtali, tak povedala, že každý na ňu pozerá. Až vtedy sme si to uvedomili. Ale pýtala som sa v duchu, že nie sme sami downíci, hoci ich už asi nie je veľa. Odmalička tie reakcie neboli dobré.

Čítajte tiež

Život dospelého autistu Zažil šikanovanie aj úspech. Deti na bežnej škole ho neprijali, pretože bol iný

Jana Holubčíková

Keď sa Samuel Dečo cítil zle a nedokázal ovládnuť svoj hnev, rozbil televízor aj dvere. Ako žije dospelý človek s autizmom?

Čiže ste ju radšej ochraňovali pred celým svetom.

Ale keď vyrástla, mala 8-9 rôčkov, tak som zistila, že ja ju svojím psychickým postojom brzdím. Vtedy mi to docvaklo, že jej len zbytočne škodím a treba sa k tomu postaviť hrdo a ukázať ľuďom, čo sa s tým dá robiť.

Teraz si stačí vygúgliť, nájsť podpornú skupinu, kde vám pomôžu. V súčasnosti by to bolo ľahšie. Ale my sme vtedy nemali žiadne informácie.

Bola som v bubline, že celý svet mi chce ublížiť, nikde som sa nesťažovala, nepýtala pomoc. Keď som bola na dne, tak sa stále Boh ozýval. Potrebovala som to prijať najprv ja.

Ste veriaca?

Áno, s mužom sme obaja. Aj sme sa veľa modlili, vedeli sme, že niekto za nami stojí, a asi by sme to neboli dali, keby to tak nebolo. Zo všetkého, čo sa nám zdalo zlé, sme sa vždy posunuli k lepšiemu.

Nebáli ste sa potom mať ďalšie dieťa?

Báli sme sa veľmi. Každý lekár nám vravel, že čím skôr mať druhé. Ale ja som povedala, že kým ju nedám dokopy, druhé dieťa mať nebudem. A bum, bola som tehotná.

Teraz stále hovoríme, že druhá dcéra bola dar od Boha. Tak ju krásne potiahla, aj teraz sa o ňu postará.

S mužom sme si potom hovorili, že keby to vtedy Boh nebol zariadil, dodnes nemáme druhé. Lebo vždy bol nejaký problém, nedalo sa to naplánovať.

Hrali sa spolu a my sme sa smiali, že sa staršia stará o mladšiu, ale keď sa mentálne dobehnú, tak sa to otočí.

Hovorí sa, že ťažká diagnóza má vplyv aj na partnerský vzťah. Je to tak?

Určite áno. Pre nás ako veriacich bola rodina vždy top. My sme sa do seba rýchlo zaľúbili, svadba bola rýchlo. Potom som ochorela a lekár mi povedal, že nikdy nebudeme mať deti. To bol kopanec, mala som 21 rokov. Mala som ísť na operáciu. Kým som prišla na zákrok, už som bola tehotná.

S manželom sa veľa rozprávame, každý večer rozoberáme všetko. Koľkokrát sme si povedali, že nám také dieťa dal Boh do cesty. Nás to veľmi spojilo. Tým, že je prvorodená, mali sme ju za mlada, tak je to super. Budovali sme rodinu a šli sme spoločne všetkým.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

O ľuďoch s Downovým syndrómom sa hovorí, že sú to večné deti. Platí to?

Oni sa na to hnevajú, že nie sú deti, ale dospeláci. (Smiech.) Aj Aďka sa hnevá a kedykoľvek povie, že je dospelá. Je to tým, že ich mentálny vek sa zastaví v určitom roku.

Momentálne máme nejaký osemročný vek a to už viac nedá, tam sa to zastavilo. Chápe veci už len na svojej úrovni. Ale dá sa to spracovať.

Majú v sebe takú lásku, stále sa chcú mojkať, objímať a vyznávať lásku. Tisíckrát ľúbim ťa, mamka, poď sem, nech ťa postískam. Toto sú downíci vo vnútri, sú takí srdeční. Do práce mi Aďka pošle milión srdiečok, aby som mala pekný deň.

S Aďkou sa veľa rozprávame, ona sa pýta a všetko jej vysvetľujeme ako zdravému dieťaťu. Je na tom mentálne dobre. Aďka síce za zdravými nestíha, ale medzi svojimi je popredu.

Teraz je super, že v práci robí medzi zdravými, a to vidno. Vžíva sa do toho, kolegyne ju ťahajú. A dostali sme pochvalu, že odkedy tam robí, aj kolektív sa k sebe lepšie správa. Je to taká interakcia.

Ako sa vám podarilo nájsť jej prácu?

Našla som informáciu, že existuje kaviareň, kde zamestnávajú zdravotne znevýhodnených, tak som sa tam išla rovno opýtať. Robila čašníčku v kaviarni, pracovala v chránenej dielni, teraz pracuje v Tescu.

Keď sa zamestnala v Tescu, došiel mzdový výmer, ktorý každého zaujíma. Riaditeľ mi povedal, že sa môžem pýtať, ale mňa to vôbec nezaujíma. Keby tam bola nula, je mi to jedno. Sme nastavení na to, že má super šancu, chce pracovať. Ukážeme, že sa dá integrovať, vie pracovať, byť užitočná.

Adrianke to veľmi veľa dáva, ona sa tam už cíti ako doma, chodí tam ako majiteľka. O chvíľu tam bude asi riaditeľka. (Smiech.) Je vrtuľa, veľmi chce robiť, je energická.

Keď sme boli na pohovore, riaditeľ sa pýtal, čo ju baví. Aďka je na poriadok, je to taká jej črta, ide na to monkovsky. Večer sa nudí, vyhádže si veci a poukladá si ich. Tak ju dali k šatám.

Vybaľuje šaty, upratuje kuchynku. Pracuje trikrát do týždňa po päť hodín.

Ale aj tu som sa stretla s reakciami od ostatných mamičiek v našej komunite, či som normálna matka. A že v nej vidím peniaze. Či by jej nebolo lepšie ležať, doma napríklad. Ale ona by sa doma zbláznila. Prvé dni boli ťažké, musela si zvyknúť.

Asi nie je bežné hľadať zamestnanie pre ľudí s Downovým syndrómom.

Čo poznám, veľa mamičiek sa vzdalo zamestnania alebo deti vozia do denných stacionárov. Tam chodila aj Adrianka, ale po mesiaci ju to prestalo baviť. Povedala nám, že sa nudí. Prvý mesiac bol super, lebo si tam našla kamarátov. Ale vtedy už chodila na brigádu do Tesca, kde sa tešila.

Tam pracuje od septembra, začínala ako brigádnička. Je to pre nás blízko, chodíme tam odmalička na nákupy.

Najskôr sme šli bez Adrianky, rozprávali sme sa s pánom riaditeľom. Až neskôr sa nám priznal, že to bolo aj pre neho ťažké. Potom nám povedal, že keď ju spoznal, spadol z neho všetok strach a obavy. Dokonca keď prišiel domov, študoval si o Downovom syndróme, aby poznal obmedzenia, psychiku. To bol taký ľudský zázrak, že sme na takého človeka natrafili. Sám navrhol jej náplň práce.

Na brigádu išla len na skúšku a od januára je už v trvalom pracovnom pomere. Na brigáde pracovala 10 hodín týždenne, teraz pracuje 15 hodín. Napĺňa ju to, príde domov, posťažuje sa ako dospelák, že toho mala veľa.

Bojíte sa o dcéru, keď je v práci, alebo viete, čo už od nej môžete čakať?

Vždy vravím, že sa nebojím ju pustiť do sveta, ale bojím sa reakcie zdravých ľudí na ňu. Lebo zdraví majú problém. Nie je problém, aby sa napríklad presúvala po meste mestskou hromadnou dopravou. To by zvládla, veľmi by mi tým uľahčila.

Bojím sa aj preto, že je dievča. Naši kamaráti chodia sami, ale sú to chlapci. Aďka nie je taká asertívna, že by sa vedela ubrániť. Možno sme aj my urobili chybu, že ju tak chránime, ale to si myslím, že nás život dotlačil do takej pozície.

Sme cestovatelia, radi chodíme do zahraničia a tam úplne inak reagujú na takéto deti. V Taliansku Aďku stískajú, predavačka jej darovala šál. Je to rozdiel.

Tu na Slovensku si ako keby nepripúšťame nikdy žiadny rozdiel. Aj našim deťom pomôže integrácia, ale som presvedčená, že by pomohla aj zdravým.

Predtým som sa bola pýtať v jednej firme, či sa môže Aďka zamestnať ako upratovačka. Ale riaditeľ povedal, že v žiadnom prípade, že to nie je prevádzka pre invalidov. Ale prečo? Vie krásne upratovať. Nedal jej ani šancu.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Ako ste zvládali pandémiu?

Adrianka dostala ťažké depresie, museli sme požiadať o pomoc odborníkov. Gúglila si samovraždu, ako sa zabiť. A keď som to zbadala, tak som sa zložila a vyplakala.

S manželom sme chodili do práce, nemali sme obmedzenia. Druhá dcérka sa učila online doma. Adrianka nemala čety, s kamarátmi sa nevedela spojiť, čakala na nás doma, nemala žiadne spoločenské vyžitie, trpela, že nemôže chodiť na krúžok taekwonda. Zložilo ju to.

Potom som začala vymýšľať, čo s voľným časom. Vzdala som sa svojich koníčkov, všetko som zrušila. Ale povedala som si, že toto bude môj projekt, inak sa to nedá. (Smiech.)

Nakúpila som prútie, uplietli sme prvý košík, pletie šály, deky a začali sme vyrábať sviečky. Tiež sme sa zapísali ako dobrovoľníčky do mestskej knižnice. Manžel sa ma pýta, čo si ešte vymyslím. (Úsmev.)

Čo vám osobne dalo narodenie Aďky?

Ja som bola výbušná povaha, netrpezlivá a narodilo sa mi také dieťa. Tak sa smejem, že mi to Boh nadelil, aby som sa stala lepšou a trpezlivejšou.

Teraz by som každej tehotnej žene povedala, že veď dá sa so všetkým naučiť žiť. Nás to veľmi morálne zmenilo. Nie sme takí povrchní.

Manžel mi povedal, že jeho Adrianka tak zmenila, že má úplne iné hodnoty, a ja takisto. Odmalička s niečím bojujeme. Pochopí to asi skôr človek, ktorý má nejaké zdravotné problémy.

Adrianka je všestranná, som na to hrdá. To je náš dvadsaťročný výsledok a teraz to už mám za odmenu.