„Je aj veľa takých prípadov, keď sa síce anomália diagnostikuje u lekára prvého kontaktu, no dieťa je nakoniec v poriadku. Čo sa týka diagnóz centrálneho nervového systému, takýchto prípadov je dokonca väčšina. Preto je kľúčové, aby rodičia mali aj druhý názor a aby sme im mohli rýchlo povedať, že sme tu na to, aby sme ich deťom pomohli,“ tvrdí v rozhovore detský chirurg František Horn, ktorý považuje za správne, že aktuálny návrh zákona o pomoci tehotným ženám zavádza okrem iného aj druhý posudok.   

Súčasťou jeho práce sú aj stretnutia s budúcimi matkami, ktoré sa pre diagnózu svojho dieťaťa rozhodujú, či ísť na potrat. „Pre mňa to nie je práca, to sú roky sprevádzania, mám pred sebou tváre ľudí s dobrým životom, ktorí sa narodili. Poznám rodinu, ktorá si dokonca adoptovala dieťa s rázštepom chrbtice. Ako sa dá byť neutrálny?“ Horn v rozhovore pripúšťa, že v jednotlivých prípadoch by predĺženie lehoty pred potratom mohlo dať ženám možnosť presnejšej diagnostiky špecialistom.  

Ovplyvnila vaše rozhodovanie sa pre budúcu prácu aj skúsenosť, že ste vyrastali s postihnutou sestrou?

Rozhodnutie ísť cestou medicíny bolo veľmi jednoduché práve pre túto skúsenosť a aj vďaka tomu, že môj krstný otec bol chirurg.

Už od začiatku som sa veľmi jasne profiloval a robil som všetko pre to, aby bol zo mňa lekár. Keď som si vyberal pôsobisko, vyhrala Detská fakultná nemocnica, dnes je to Národný ústav detských chorôb. Nastúpil som na Dukliansku ulicu, kde sa robili vrodené vývojové chyby centrálneho nervového systému.

Akú diagnózu mala vaša sestra?

Detskú mozgovú obrnu. Vďaka starostlivosti matky sa dožila vysokého veku, zomrela, keď mala šesťdesiatdva rokov. Mama sa pre ňu po celý život obetovala. Ja som zas vyrastal ako dvojnásobný jedináčik, lebo mama všetko, čo by inak rozdelila medzi dve deti, dávala iba mne, takže som bol až príliš rozmaznaný.

To hovoríte napriek tomu, že si sestra vyžadovala každodennú starostlivosť a pozornosť?

Sestra nedokázala sama fungovať, hoci vedela prejsť po svojich, ale nevedela sa sama najesť a obliecť. Máme fotografie, že sme boli napríklad na výlete v Prahe, ale neskôr už bola iba doma a posledných päť rokov bola viac-menej iba sediaca a ležiaca. Nikdy nemala zlú náladu a vždy vedela vyčariť úsmev. To máme spoločné.

Nemáte z detstva ujmu?

Vôbec nie. Naučilo ma to, že sa nemusím rozhodovať medzi hlúposťami a riešiť zbytočnosti. Vďaka tomu sa rozhodujem normálne, nie či mám modrú či červenú košeľu, ale ako mám ísť ďalej so svojím životom, aby dával zmysel. Do toho mi zomrel otec, keď som mal päť rokov, čiže mama bola na nás dvoch sama. Našťastie sme vyrastali pri Kostole Sv. Trojice v Bratislave, mal som teda päť minút do kostola, to bol môj záchytný bod.

Mama ma zamestnala rôznymi krúžkami, aby som nemal čas na chlapčenské nezbednosti, tak som sa dostal na husle a na spev do zboru. Myslím, že mamin prístup k deťom mám stále pred očami, viem sa dnes pozrieť na svojich pacientov tak, ako sme sa ja i mama pozerali na moju sestru, ktorá prestala hovoriť, keď mala asi štrnásť rokov. Asi preto sa viem pacientom prihovoriť ich rečou.

Počuli ste niekedy doma slová, že keby sa sestra nenarodila, bolo by to celé jednoduchšie?

Nikdy sme neriešili prečo – detskú obrnu mala zrejme z pôrodného traumatizmu –, ale brali sme to ako fakt a žilo sa ďalej. Tak ako keby ma zrazilo auto a ostal by som na vozíku – išlo by sa ďalej.

Ako vnímate debaty okolo toho, či má postihnuté dieťa právo na život?

Samozrejme, že má právo na život. Počet postihnutí v spoločnosti je vždy určité percento a nedokážeme ich nikdy celkom eliminovať. Postihnutí sú len iní ľudia, ktorí nás posúvajú tým správnym smerom.

Ako to myslíte?

My ich potrebujeme. Vďaka nim robíme všetko bezbariérové, musíme meniť komunikáciu, aby bola zrozumiteľná pre všetkých, to nás oni učia. V prírode neobdivujem uniformne narastené stromy, ale ten, ktorý je trošku iný a tým je zaujímavý a krajší. Vy to voláte postihnutie, ja to volám inakosť.

Dnes nám moderná prenatálna diagnostika dáva možnosť odhaliť veľké množstvo diagnóz detí pred narodením a otvára mnohé etické otázky. Ako vnímate rozhodnutia žien ísť na potrat pre inakosť svojich detí?

Som proti potratom vôbec. Neodsúdim nikoho, kto ide na potrat, lebo len oni vedia, prečo to robia. Hovorím zámerne v množnom čísle, lebo je to takmer vždy rozhodnutie oboch rodičov. Stále si však myslím, že sú aj iné možnosti, ak sa na to niekto necíti, ako napríklad donosiť dieťa a dať ho na adopciu. Ja som a ostanem protipotratový.

Samotnú prenatálnu diagnostiku však nezavrhujem. Naopak, dáva nám možnosť na všetko sa pripraviť skôr. Existuje gynekológ, ktorý sa venuje ženským chorobám, a existuje pôrodník, ktorý sa venuje pôrodom, ja mám sieť týchto ľudí, s ktorými spolupracujem a s ktorými máme podobné nastavenie. Ale niekedy treba niečo skonzultovať so špecialistom a ten zrazu pacientke navrhne, že by bolo lepšie ísť na potrat, lebo nevidí hodnotu života s obmedzením.

Ja tvrdím, že nemôžem robiť detského lekára s pohľadom, že som za potrat. To by sme šli predsa proti sebe. Preto si vyberám sieť lekárov, ktorá diagnostikuje a nastavuje liečbu.

Ako táto sieť funguje?

Ak kolega diagnostikuje nejaký problém, tak ma urguje, aby sme stihli do 24 alebo 48 hodín konzultáciu, a okamžite sme poruke, aby sme vedeli povedať, či je chyba, ktorá sa zistila, len náhodný nález alebo realita. Lebo je aj veľa takých prípadov, keď sa síce anomália diagnostikuje, no dieťa je nakoniec v poriadku. Čo sa týka diagnóz centrálneho nervového systému, takýchto prípadov je dokonca väčšina. Preto je v týchto prípadoch kľúčové, aby rodičia mali aj druhý názor a aby sme im mohli rýchlo povedať, že sme tu nato, aby sme ich deťom pomohli.

Dostanú sa však dnes rodičia k druhému názoru, ak nemajú gynekológa, ktorý ich správne nasmeruje?

Veľakrát otázka stojí tak, či ten druhý názor vôbec hľadajú. Jednoznačne v tom však chýba systém. Spoločnosť absentuje v tom, že nenastavila rutinné pravidlá.

Napríklad pri chybách srdca platí, že keď sa niečo nájde, tak každý vie, že tieto matky sa posielajú na vyšetrenie do Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb na ďalšiu diagnostiku. V prípade vrodených chýb centrálneho nervového systému to neplatí, hoci tu máme špičkové centrum. Aj preto sme si vybudovali istú privátnu sieť lekárov.

Čo si máme pod tým predstaviť? Sieť lekárov, ktorí majú nastavené hodnoty tak, že sa snažia zachrániť dieťa s vrodenou chybou centrálneho nervového systému, ktoré by inak možno iní lekári odsúdili na potrat?

Asi tak.

Chápem to dobre, že ide o sieť len na základe osobných vzťahov, ktorú však samotný systém nijako nepodporuje?

Áno, systém ju nijako nepodporuje.

Robila som rozhovor s vašou pacientkou, ktorá pre Postoj otvorene opísala svoj príbeh dcérky s diagnózou rázštepu chrbtice a to, ako sa pri diagnostike u zdravotných pracovníkov viackrát stretla s vysloveným názorom, že si má dať dieťa zobrať. Táto žena mala šťastie na gynekológa, ktorý ju však odporučil na vás a aj vďaka vám a následnej operácii ešte v maternici dostala jej dcéra šancu narodiť sa. Takto nejako vyzerá tá sieť lekárov v praxi?

Áno. V čase, keď sa žena dozvie takúto správu o diagnóze svojho dieťaťa, potrebuje dostať informáciu o riešeniach. Je potrebné nastaviť viacstupňovosť diagnostiky. Ale najdôležitejšie je nastavenie gynekológov prvého kontaktu, či chcú pacienta posunúť ďalej s konkrétnym problémom alebo či chcú urobiť len jednoduché rozhodnutie a odporučiť žene potrat.

Hneď po revolúcii sme s priateľom, ktorý bol kardiak – sám prežil to, že keď mal pätnásť rokov, lekári mu zachránili život operáciou v Londýne –, prišli s iniciatívou, aby vznikli potratové kliniky a aby sa osamostatnili mimo nemocníc. Teda aby existovala samostatne potratová klinika a samostatne pôrodnica, a bolo by to oveľa ľahšie. Podľa toho by si musel gynekológ dopredu zadefinovať, ktorým smerom pôjde, nastaviť spoločenskú objednávku tak, aby sme rozdelili túto profesiu na gynekológov a pôrodníkov. Žiaľ, nepodarilo sa to.

Prečo?

Asi aj preto, že máme už roky tak mierne nastavený potratový zákon a lekári to nechceli. A bolo to hlavne priskoro a riešili sa iné problémy.

Spomínali ste skúsenosť, že pri diagnostike vrodených chýb dochádza aj k omylom.

Až v roku 2016 som mal prvýkrát stopercentný záchyt vrodených vývojových chýb, ktorým sa venujem. To znamená, že až v posledných rokoch je diagnostika na takej úrovni, že tých, ktorých sme porodili s chybami ako hydrocefalus alebo rázštep chrbtice, sme predtým na sto percent aj zdiagnostikovali. Predtým sa stávalo, že rodičia sa až v pôrodnici dozvedeli, že majú dieťa s takouto diagnózou. Čiže žena, ktorá sa dovtedy rozhodovala pre potrat s tuto diagnózou, nemala stopercentnú istotu, či nezabíja zdravé dieťa.

Prenatálna diagnostika má obrovský význam v tom, že sa vieme pripraviť, že vieme urobiť najlepší manažment novorodenca aj pre ďalšie vrodené chyby. Potom hľadáme možnosti, kde vedia tieto deti porodiť, väčšinou je to tu u nás na Kramároch. Alebo ideme aj na miesto, kde sa narodilo, a rozhodujeme sa, či potrebuje akútny zákrok. To je cieľ prenatálnej diagnostiky z pohľadu detského chirurga – transport v maternici a pôrod u nás v centre.

Mama, s ktorou som robila rozhovor, priznala, že niekoľkokrát v priebehu týždňov zmenila svoj názor: raz stopercentne vedela, že chce ísť na potrat, potom svoje rozhodnutie prehodnotila a potom mala o svojom rozhodnutí opäť pochybnosti, ktoré si dnes vyčíta. Viackrát zdôraznila, že keby nedostala povzbudenie z vašej strany, jej dcéra by dnes nebola na svete. Feministické organizácie vyčítajú lekárom, že nezostanú pri rozhodovaní žien neutrálni, že by ich nemali prehovárať jedným ani druhým smerom. Keby ste však ostali len neutrálny, mnoho detí aj s relatívne normálnym fungovaním tu dnes asi nie je.

Vždy platí, že na prvom mieste musím byť profesionál pri diagnostike. Nikto z nás však nie je stopercentný, to je jedna vec. Druhá vec je, že ja ľuďom otvorene hovorím, že som pro-life človek, lebo zachraňujem deti, inak by celá moja práca detského lekára bola zbytočná. Prirovnám to k autu: ja nejazdím na neutrále, ale na déčku alebo erku. Hovorím to pacientom vopred. Napriek tomu mám pacientov, ktorí sa po rozhovore so mnou rozhodli pre potrat. Je teda potrebné vedieť, kedy cúvnuť. 

Čítajte tiež

Keby som nestretla osvietených lekárov, moje dieťa tu dnes nemuselo byť

Zuzana Hanusová

Gabriela Mafina podstúpila vo Švajčiarsku operáciu dieťaťa s rázštepom chrbtice v maternici. Rozprávali sme sa o voľbe nechať si postihnuté dieťa.

Detských pacientov sprevádzate od stanovenia diagnózy až do dospelosti. Je aj preto pre vás nemožné ostať pri tejto téme neutrálny?

Moja najkrajšia komunita ľudí je, keď som s vozičkármi v tábore. Keď vystúpite pešo na Téryho chatu, je to pekný zážitok, ale keď sa tam vyštveráte s partiou vozičkárov, je to dvojnásobná radosť. Smerom dole to ide o to rýchlejšie. (Smiech.)

Deti s rázštepom majú normálny intelekt, šancu na normálny život, aj keď možno niektoré skončia na vozíku. Tieto deti nikdy netrpia, nemajú bolesti. Trpí skôr rodina, ktorá nedokáže dieťa prijať také, aké je.

Sú medzi nimi výnimoční ľudia. Poznám ženu, ktorá s touto diagnózou vyštudovala pediatriu, hoci je na vozíku, a zúčastnila sa aj na londýnskom maratóne. Máme príklad nášho poslanca v parlamente, ktorý vyštudoval právo. Veronika Vadovičová a ďalší paralympionici nosia viac medailí ako klasickí športovci. Sú to iní ľudia, výnimoční ľudia.

Som v kontakte aj s viacerými rodinami, ktorých deti operovali vo Švajčiarsku, lebo potom chodia do našej ambulancie, aby sme vedeli porovnať svoje postupy, a s niektorými sme aj v osobnom kontakte.

Pre mňa to nie je práca, to sú roky sprevádzania, mám pred sebou tváre ľudí s dobrým životom, ktorí sa narodili. Poznám rodinu, ktorá si dokonca adoptovala dieťa s touto diagnózou. Ako sa dá byť neutrálny?   

Matka sa môže rozhodnúť pri týchto ťažkých diagnózach ísť na potrat do 24. týždňa tehotenstva. V ktorej fáze tehotenstva dospejú rodičia k rozhodnutiu, že predsa len pôjdu na potrat?

Poznám prípady, keď sa rozhodli pre potrat v prípade ťažkej diagnózy aj po tomto termíne.

To je možné?

Zasadala komisia a nakoniec viedli ten potrat ako predčasný pôrod. Niekedy však nastali situácie, že to boli predtermínoví novorodenci, prežili a dokonca neboli ani postihnutí.

Moderná veda ponúka dnes možnosť operovať deti s rázštepom chrbtice ešte v maternici, čím zásadne rieši mnohé komplikácie tejto diagnózy. Vy túto možnosť sprostredkúvate a posielate ženy švajčiarskym odborníkom. Ako to funguje?

Ak dieťaťu diagnostikujú rázštep chrbtice do 24. týždňa, tak žene vieme ponúknuť fetálnu operáciu dieťaťa. Už máme takto v Zürichu odoperovaných deväť slovenských detí. Spolupracujeme so Švajčiarmi, lebo fungujú ako hodinky.

Ako ste sa na nich nakontaktovali?

V roku 2004 sme založili s Drdulovcami, rodičmi poslanca za OĽaNO Dominika Drdulu, Slovenskú spoločnosť pre spina bifida a hydrocefalus. Sú to fantastickí ľudia, pretože o to, čo dosiahli so svojím dieťaťom, sa delia s ostatnými. V roku 2007 nás prijali za člena International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus (IF) a od roku 2015 som vo výbore tejto spoločnosti.

IF má medzinárodnú sieť, sme napojení na USA, Afriku, Áziu a Európu. Niekde učíme my, niekde nás. A tak každé dieťa, ktoré sa dnes narodí s rázštepom, má šancu doslova na normálny život. Švajčiari už takto pomohli v Európe stovkám detí, z ktorých mnohé by sa možno inak ani nenarodili. S profesorom Meulim, ktorý je hybnou silou tohto projektu, som sa stretol na medzinárodnom kongrese fetálnej medicíny a dohodli sme spoluprácu. Od roku 2016 tam teda pravidelne posielame pacientky.

Čo ak sa rázštep chrbtice zistí až po 24. týždni tehotenstva?

Fetálna operácia je viazaná na 24. až 26. týždeň tehotenstva. Neskôr by už nemala želaný efekt, preto sa tieto deti potom operujú u nás až po narodení.

Čo dokáže zlepšiť u týchto pacientov operácia v tele matky?

Celý problém tejto diagnózy je v tom, či pacienti raz budú chodiť alebo nie, podľa toho, kde a ako majú postihnutú miechu, či udržia stolicu a moč. Zistilo sa, že keď sa operujú pred narodením, tak sa miecha uvoľní a postupuje hore, zmierni sa tým hydrocefalus.

Pri operácii až po narodení majú deti 50- až 60-percentnú šancu, že skončia na vozíku, a až 70-percentnú šancu, že majú hydrocefalus. Pri fetálnej operácii je 40-percentná šanca, že bude mať dieťa hydrocefalus, a 20-percentná šanca, že skončí na vozíku. Preto je prognosticky lepšie operovať pred narodením. Dokazuje to už 25-ročný výskum v USA a vo Švajčiarsku. My posielame naše deti do Švajčiarska, aby nemuseli ísť za oceán.

Vy ste osobne boli pri viacerých operáciách bábätiek v maternici v samotnom Zürichu a vraj pripravujete prenos tejto metódy aj na Slovensko.

Áno, ja som bol viackrát s profesorom Meulim pri svojich pacientkach, my máme celé know-how i multidisciplinárnu kliniku, takmer ako vo Švajčiarsku, viacerí naši mladí lekári tam boli na praxi, ale zdá sa, že na to nie je u nás spoločenská objednávka. Plus sa k nám v období covidu dostalo oveľa menej detí s diagnózou rázštepu chrbtice ako predtým.  

Čo tým myslíte?

Že sa ich narodilo menej ako v období predtým.

Prečo?

Asi ide v tomto období viac žien po stanovaní tejto diagnózy na potrat. S viacerými sme konzultovali a už sme ich potom nevideli, predpokladám teda, že išli na potrat. Zrejme to bolo aj tým, že boli lockdowny a nedostali sa k odborníkom do zahraničia.

Nie je to dôvod, prečo by bolo dobré mať možnosť operovať deti v maternici už aj na Slovensku?

Určite. My sme nachystaní, dokonca je viac diagnóz, ktoré by sa dali operovať v maternici rovnakým modelom. Problém je v tom, že do toho musí byť zaangažovaná dospelá medicína pre matku s tou detskou. Lebo mama po takejto operácii musí byť v nemocnici na pozorovaní až do pôrodu plánovanou sekciou.

U nás v nemocnici bola vôľa, ale zlyhalo to na nejakých technických podmienkach, nenašli sa vhodné priestory. Teraz je opäť vôľa, azda nás covid opäť nezavrie. Je potrebné do toho vniesť viac spoločenskej objednávky.

Koľko detí ročne sa na Slovensku narodí s rázštepom chrbtice?

V priemere desať ročne.

A vieme aj to, koľko sa ich nenarodí?

To nevieme, nemáme na to dáta. Ale z mojej praxe odhadujem, že to je rovnaký počet.

Zo skúseností Švajčiarov vieme, že keď tieto deti začali operovať fetálne, počet narodení detí s rázštepom chrbtice sa im zvýšil. Oni sú dnes preťažení pacientmi z celej Európy a aj z iných kontinentov.

Podobný model rozbiehajú už aj Nemci, bola by to pre nás možnosť byť svetoví. Možno by sme mohli byť centrom pre strednú Európu a východné krajiny. Ono je to náročné, že žena musí vycestovať na mesiace do cudziny a byť tam až do pôrodu. Mať to bližšie by pomohlo v rozhodovaní mnohých žien.

V parlamente je zákon o pomoci ženám, ktorý otvára možnosť povinnej čakacej lehoty na 72 alebo 96 hodín a jej rozšírenie na zdravotne indikované zákroky. Vítate tento krok?

Mňa sa priamo nedotýka, som chirurg, nie gynekológ. To nech posúdia lekári prvého kontaktu.

Súčasťou vašej práce je aj kontakt s budúcimi matkami detí s vrodenými poruchami. Neprinieslo by predĺženie lehoty týmto ženám čas na prípadné stretnutie s odborníkom, ktorý môže ponúknuť aj iné riešenie ako potrat?

Ak to hovoríte z tejto stránky, tak by to v jednotlivých prípadoch mohlo pomôcť, tak ako aj zavedenie možnosti druhého posudku.

V spomínanom návrhu vítam aj zmenu, že sa pomenujú veci v pravde, teda, že pojem umelé prerušenie tehotenstva sa zmení na ukončenie tehotenstva. Poviem k tomu len jedno: konečne!

Foto: Andrej Lojan