Mala doma už dvojročného syna, keď sa pri návšteve doktora dozvedela zdrvujúcu správu, že ich nenarodená dcérka má Spina bifida – rázštep chrbtice. Dnes hovorí, že keby nenatrafili na lekára, ktorý ich podržal, ich dieťa by sa s veľkou pravdepodobnosťou nenarodilo. 

Ako jedna zo štyroch Sloveniek absolvovala operáciu plodu v maternici vo švajčiarskom Zürichu, vďaka ktorej dostávajú deti s rázštepom chrbtice šancu na plnohodnotný život. 

Ako ste sa dozvedeli diagnózu svojej dcérky?

Bola som v dvadsiatom týždni tehotenstva, všetky krvné tripple testy som mala v poriadku, takže sme neočakávali žiadne problémy. Išli sme na bežnú kontrolu ku gynekológovi, ktorý urobil morfologický ultrazvuk. Zašli sme tam, aby nám doktor povedal, či čakáme dievčatko.

Zrazu však ultrazvuk trval nejako dlho a výraz doktora sa menil. Nepovedal mi priamo, o čo ide, len mi začal vysvetľovať bočnými uličkami. Ja som sa dookola pýtala, či je to mentálne postihnutie. Vysvetlil mi, že postihnutá bude motorika.

Aký to bol pocit?

V tej chvíli to rozum odmieta prijať a vnímate len čiernu tmu, nerozumiete ani obyčajným slovám. Dcérka však svoj chrbátik do poslednej chvíle ani poriadne neukázala, takže sme netušili mieru poškodenia.

Môj gynekológ Marek Dráb to zistil podľa hlavičky, kde miecha ťahala malý mozoček, pretože tvar lebky sa ukazuje na ultrazvuku v tvare citróna. Na druhý deň sme išli do nemocnice na ďalšie vyšetrenia, kde mi už doktor vysvetlil, o čo ide.

Bola to pre nás úplná katastrofa. Keď si rodič predstaví slovo rázštep, tak svetlo na konci tunela nevidíte. Keď vidíte niektoré tie príbehy v siedmom nebi, tak si hovoríte, len nech to nie je rázštep. V mnohých prípadoch sa táto diagnóza na ultrazvuku ani neodhalí a lekári to zistia až po pôrode.

My sme mali šťastie, že doktor Dráb je špičkový ultrazvukový diagnostik a odhalilo sa to včas. Preto nás poslal za detským neurochirurgom Hornom na Kramáre, aby sme sa porozprávali a zistili, či sa dá niečo urobiť, aby sme dieťaťu zabezpečili plnohodnotný život.

Napadlo vám vtedy, že máte možnosť rozhodnúť sa aj pre potrat?

Na Slovensku si to môžete rozmyslieť aj po 12. týždni, ak vám dá doktor na papier diagnózu, ktorá nie je zlučiteľná so životom. Keď sa dozviete, že čakáte choré dieťa, samozrejme sa vám v hlave premelie úplne všetko. Rozoberiete si z každej strany, aký bude jeho život. A to nemusí byť len čisté sebectvo.

Ja som rozmýšľala nad tým, aký bude mať život môj starší zdravý syn, ktorý mal vtedy dva roky.

Bola to pre nás úplná katastrofa. Keď si rodič predstaví slovo rázštep, tak svetlo na konci tunela nevidíte. Zdieľať

Napadlo mi, aby sa mu deti nesmiali, že bude mať sestru na vozíku, deti sú dnes zlé.

Potom mi napadlo, aby ma raz dcéra nenávidela za to, aký život som jej to dala. Nevedela som si predstaviť, aký je to vlastne život s rázštepom. Tieto myšlienky sú prirodzené, sme len ľudia.

Spomenul vám váš gynekológ niekedy možnosť potratu?

Nie. Povedal nám len, že predtým, ako by ste sa rozhodli pre tú najhoršiu voľbu, teda pre potrat, prosím vás, aby ste išli za doktorom Františkom Hornom.

Viete si predstaviť, že keby ste narazili na iného gynekológa, tak váš príbeh dopadne úplne inak?

Samozrejme. Mám navyše vývojovú chybu maternice, mám v tele dve maternice, čo mi zistili v dvanástich rokoch. Odvtedy som si prešla mnohými gynekológmi, ktorí ma s mojou diagnózou odmietali.

Doktor Dráb bol jediný, ktorý sa ma ujal a dotiahol moje prvé tehotenstvo do zdarného konca. Takže prirodzene som mala k nemu veľkú dôveru. Rozmýšľala som nad tým, čo keby mi on povedal, že lepšie riešenie je potrat. A veru asi by som na ten potrat šla. Až taká je sila lekárov. Vďaka Bohu som zaklopala na správne dvere.

Poslúchli ste teda doktora a išli ste na ďalšie vyšetrenia?

Áno, išli sme na magnetickú rezonanciu, výsledky poslal doktorovi Hornovi, ktorý nás už čakal. S manželom sme k nemu prišli ako dve trosky, zdrvení, nevedeli sme, čo čakať. A on nás privítal plný optimizmu, pozrel si snímky a vyhlásil, že ten rázštep je len malý. Vysvetlil nám, že sú dve možnosti, operácia dieťaťa hneď po narodení alebo je možné operovať dieťa ešte v maternici na švajčiarskej klinike.

Tá predstava, že vo mne budú operovať dieťa a ešte v cudzine, bola ako sci-fi. Plus starší syn bol ešte malinký, na mňa naviazaný, opustiť ho bolo pre mňa nepredstaviteľné. Doktor Horn bol však opäť lekár, ktorý slovo potrat nespomenul ani raz.

Išlo mu vyslovene o riešenie celej situácie. Rozprával nám, ako sú deti i s touto diagnózou nesmierne šťastné. Vy tam sedíte, zrútil sa vám svet a počujete takéto slová, najprv si teda pomyslíte, čo mi to tu rozprávate?

Tá predstava, že vo mne budú operovať dieťa a ešte v cudzine, bola ako sci-fi. Zdieľať

Priznám sa, že som to v tej chvíli ani nechcela počuť. Svoje pocity by som prirovnala k tomu, akoby vám to dieťa v tej chvíli niekto ukradol.

Doktor Horn s týmito deťmi denne pracuje, tak prirodzene sa len čudoval, prečo plačeme, prečo hľadáme stále nejaké ospravedlnenia. Rozprával nám, že on aj svoje zdravé deti berie vedome do táborov, kde sú postihnuté deti, aby bol pre nich tento svet úplne normálny.

 

Takže ste ešte v tejto fáze zvažovali, že to vzdáte?

Ja osobne som si nevedela predstaviť ísť na potrat. Som veriaca, aj keď nie nejako prehnane, skôr som sa bála, aby sa mi to nevrátilo ako karma. Ešte som si hovorila, že ak sa teraz jedného dieťaťa zo strachu alebo pohodlnosti zbavím, čo ak nám padne Samko zo stromu a nepostaví sa nám na nohy. Čo spravím?

To nám hovoril aj doktor Horn. Že nikto z nás nevie, či nevyjde na ulicu, zrazí ho auto a ostane na vozíku. A čo, zbaví sa vás manžel? Zbavia sa vás rodičia, len preto, že sa nepostavíte na nohy?

Ako to vnímal váš manžel?

Ja som to brala viac srdcom, manžel zo začiatku viac rozumom. On sa viac bál, že dieťa sa bude trápiť. Ja som mu však hovorila, že verím, že to nebude také zlé. Neviem, či to bola intuícia alebo materská potreba, že som to dieťa jednoducho chcela.

Stretli sme sa aj s ľuďmi, ktorí nám hovorili, nenechávaj si to, nebuď hlúpa, manžel ťa opustí, rozbiješ si rodinu.

Že nikto z nás nevie, či nevyjde na ulicu, zrazí ho auto a ostane na vozíku. A čo, zbaví sa vás manžel? Zdieľať

Dokonca sestričky v Ružinove na gynekológii, keď som prišla od doktora Horna, mi povedali, že neblbnite a dajte to preč. Takéto reči ma ťahali úplne dole. Boli to dni, keď sa nám nechcelo nič jesť ani piť, siahnete si na dno existencie. Riešili sme, čo budeme robiť.

A čo sa dialo ďalej?

Doktor Horn nám dal kontakt na rodinu Krajčoviechovú, Katka je prvá Slovenka, ktorá podstúpila operáciu plodu v maternici vo Švajčiarsku. Ešte v ten večer som jej volala, bola veľmi zlatá, ochotná sa stretnúť, ukázať nám svojho synčeka, porozprávať o celej operácii.

Najbližší víkend sme k nim naozaj išli a oni nás voviedli do reality, že sa naozaj nemusíme báť. Ona sama nevedela jazyk a napriek tomu sa pre operáciu vo Švajčiarsku rozhodla. Ich synček mal vtedy len tri mesiace a bolo to krásne bábätko, ktoré hýbalo nohami, hoci mu na ultrazvuku diagnostikovali päť poškodených stavcov.

Toto stretnutie bolo pre nás rozhodujúcim okamihom, dohodli sme sa, že si malinkú necháme a dáme jej šancu. Zavolali sme Drábovi aj Hornovi, že teda skúsime to Švajčiarsko. Horn bol taký ochotný, že sa nám ponúkol, že pôjde, hoci je neskutočne pracovne vyťažený, ešte aj do poisťovne vybaviť všetko potrebné. Len aby sme si maličkú nechali.

Takže celý zákrok preplácajú naše poisťovne?

Áno, my sme si to inak nemohli sami dovoliť. Len samotná operácia stála 130-tisíc frankov, v tom bola operácia, starostlivosť o mňa, pôrod a popôrodná starostlivosť. My sme boli cez Dôveru a tá prvá rodina cez Všeobecnú zdravotnú poisťovňu, nebol s tým problém.

Táto magická veta, nezlučiteľná so životom, ktorá sa s touto diagnózou nesie, môže vyvolať taký skrat, že človek na dne sa rozhodne pre jednoduchšiu cestu. Zdieľať

Viete, celé sa to mohlo to celé skončiť inak, keby sme mali iných lekárov. Závisí to veľakrát len od tých ľudí, ku ktorým sa dostanete. Viem od iných mamičiek, že doktori bazírujú na tom, aby sa tieto deti s rázštepom potrácali.

Prečo na tom bazírujú?

Táto diagnóza sa totiž berie ako najkomplexnejšie telesné postihnutie a nikto sa tým nechce zapodievať. Rovnako je to aj vo svete, kde sa ako prvé riešenie volí potrat. Už je to potom len na vás, či na ten potrat pôjdete alebo si krvopotne skúsite nájsť nejaké iné cestičky.

Táto diagnóza sa totiž berie ako najkomplexnejšie telesné postihnutie a nikto sa tým nechce zapodievať. Zdieľať

Katka, ktorú som spomínala, si cestu k doktorovi Hornovi našla sama cez google. Ja som mala to šťastie na gynekológa, ktorý mi túto možnosť ponúkol a dvere sa nám už otvárali samy.

Teraz som sa dozvedela, že suseda, kde sme predtým bývali, veriaca, si šesť rokov predtým si dala zobrať dieťatko s rázštepom chrbtice, lebo jej lekár povedal, že je to nezlučiteľné so životom, a ona sa dodnes s tým nevie vyrovnať. Táto magická veta, nezlučiteľná so životom, ktorá sa s touto diagnózou nesie, môže vyvolať taký skrat, že človek na dne sa rozhodne pre jednoduchšiu cestu.

Vy ste si boli potom už svojím rozhodnutím istí?

My sme mohli dopadnúť rovnako ako tá suseda. Aj keď sa Švajčiarsko už vybavilo a čakali sme posledný telefonát, kedy môžeme prísť, išli sme ešte na jeden morfologický ultrazvuk k špecialistovi, aby skontroloval srdiečko a ostatné orgány pred operáciou. 

Bola som tam s manželom a ten doktor nám hovoril len samé riziká.

Zavolali sme Hornovi, že operáciu nechceme a volíme si cestu potratu. Zdieľať

Že mám zle umiestnenú placentu, teda že keď Švajčiari o milimeter vedľa zarežú, tak ja im tam na stole vykrvácam. Manžel pochopil, že to už je vážnejšia debata, keď ide ešte aj o môj život.

Ten doktor nám šetrným spôsobom povedal, že ktovie, ako bude to dieťa naozaj vyzerať, že tieto operácie v maternici sa robia len pár rokov, takže sú tam veľké riziká, lebo ide len o výskum. Po tejto návšteve sme sa vrátili opäť na začiatok a Švajčiarsko sme stopli. Ťažko sa mi k tomu vracia, je to niečo, na čo sa dnes snažím zabudnúť.

Teda ste to chceli definitívne vzdať a opäť ste rozmýšľali nad potratom?

Zavolali sme Hornovi, že operáciu nechceme a volíme si cestu potratu. Hoci ma muž podporoval, mám naozaj veľmi dobrého manžela, ale ten strach narobí veľa. Ja som volala s plačom doktorovi Drábovi, že sme si operáciu rozmysleli.

A on si ma len s veľkým nádychom vypočul a dodal, že ten doktor nie je kompetentný, aby nám dával takéto informácie, lebo nie je gynekológ. Teda nemá čo riešiť bezpečnosť gynekologických operácií a že on ako môj gynekológ by mi nikdy neodporúčal niečo vysoko rizikové. Tak sme po tomto telefonáte opäť vychladli, znova sme si poplakali. Možno niektorí ľudia by hneď vedeli, čo majú robiť. My sme dieťa chceli, ale sme sa jednoducho báli.

Manžel zmenil názor?

Manžel je hobby včelár a ten deň mi povedal kľúčovú vetu. „Malinkú si necháme, nech je, aká chce, je naša, a ak nebude chodiť, tak bude so mnou včeláriť. Postavím jej rampy a priamo na vozíku bude so mnou chodiť až ku včelám.“

A bolo rozhodnuté, padol mi veľký kameň zo srdca.

Možno niektorí ľudia by hneď vedeli, čo majú robiť. My sme dieťa chceli, ale sme sa jednoducho báli. Zdieľať

Lebo po tejto vete som stratila pochybnosti, či by sa vedel o deti postarať, aj keby som tu ja nebola. Len čo som od neho počula, že aj on si chce malú nechať, vedela som, že sa jedného dňa nedočkám výčitky, že ty si ju chcela. Už som vedela, že sa v tom vezieme spolu.

Aj to tak bolo, podporoval vás?

Manžel si ešte pred pôrodom vybavil materskú, vzdal sa načas svojej práce, všetko potrebné vybavil a cestovali sme do Švajčiarska. Ešte predtým mi osobne volal sám profesor Martin Meuli, riaditeľ chirurgie detskej nemocnice v Zurichu, že sa na nás teší. Celé sa to otočilo a už sme sa len modlili, aby sme boli vhodnými kandidátmi na operáciu.

Povzbudzujúce bolo pre mňa, že do poslednej chvíle, aj na operačnom stole, sme sa mohli rozhodnúť, že do toho nejdeme.

Koľkí v poradí ste boli medzi tými, ktorí túto operáciu rázštepu chrbtice v maternici absolvovali?

Boli sme 59. zoperovaní. Je to zatiaľ výskumný program, ale je potrebné si uvedomiť, že to je úplne iný svet. Všetci nám tam boli vďační za to, že sme sa na tomto výskume podieľali, nikdy sme nemali pocit, že sme pokusní králici.

V našom prípade sme do poslednej chvíle nevedeli, koľko stavcov bude mať dcérka poškodených. Zoperovali ma v 25. týždni tehotenstva. Už som bola na hrane, lebo táto operácia sa môže robiť len do 26. týždňa.

Opýtam sa laicky: to vám naozaj rozrezali brucho, maternicu a vo vnútri operovali dieťa?

Od pása som bola rozrezaná, v mieste jazvy po cisárskom reze. Otočia si dieťa chrbtom k sebe, aby stále ostalo v plodovej vode, aby sa nenadýchlo, a operujú. Ocitla som sa na sále, ktorá vyzerala ako z Aktov X, všetci bolo neskutočne milí. Dokonca za mnou prileteli aj doktor Dráb i doktor Horn.

Prišli za vami do Švajčiarska?

Áno, ak sa dá, chodia takmer ku každej operácii Sloveniek, lebo by chceli, aby sa tieto operácie robili raz aj na Slovensku, takže sa v tom školia. Preto boli pri celej mojej operácii, bol to neskutočný pocit. Celé to trvalo asi tri hodiny, na sále bolo veľmi veľa ľudí, každý zodpovedný za svoju čiastkovú oblasť.

Prečo sa profesor Meuli pustil do záchrany detí, ktoré všade vo svete odsudzujú na potrat?

Keď sme ho prvýkrát videli, boli sme milo prekvapení jeho úžasnou charizmou. On je pôvodne operný spevák, človek s neskutočnou energiou.

Operácia dieťa nevylieči, len zastaví mieru poškodenia chrbtice. Zdieľať

Pustil sa do toho, pretože tieto operácie boli dostupné len deťom v Amerike a on si aj so svojou ženou lekárkou povedali, že to musia sprístupniť aj európskym deťom.

Bežný postup bol, že sa tieto deti operovali až po narodení. V čom je rozdiel?

Táto diagnóza je nevyliečiteľná. Operácia dieťa nevylieči, len zastaví mieru poškodenia chrbtice. Lebo pri rázštepe máte otvor na chrbte, cez ktorý vyliezajú nervy. A keď dieťa rastie, tak nervy ako korene stromu rastú, a preto sa miecha v tom otvore stále viac trhá.

Preto ak sa stihne chrbtica zašiť do 26. týždňa ešte v maternici, výrazne sa zmenší poškodenie. Až o 40 percent stúpa šanca, že ak sa deti zoperujú pred narodením, nebudú mať hydrocefalus, nebudú mať inkontinenciu moču a stolice. 40 percent je veľmi veľa. Keby mi povedali, že šanca je päť percent, tak to zvažujem. Ale pri takejto úspešnosti som už neváhala.

Sú tam aj riziká?

Môže hroziť predčasný pôrod, aj počas operácie. Nič pred nami nezatajili, o všetkých rizikách sme vedeli. Naša malá bola jedna z najlepších kandidátok, lebo jej miera poškodenia bola malá.

Stúpla aj šanca, že vaše dieťa bude raz chodiť?

Túto záruku vám nikto nedá, ale určite sa šanca zlepšuje. Ja som sa tohto neobávala, lebo naša malá už v brušku silno hýbala nohami.

Tento výskum sa pre vás skončil pôrodom?

Nie, celý proces výskumu trvá až do 16 rokov dieťaťa. Začína sa to operáciou, potom vás do 34. týždňa pustia domov a napokon tam musíte prísť porodiť cisárskym rezom. Neskôr nasledujú vyšetrenia dieťaťa. Do dvoch rokov dieťaťa tam musíte chodiť každý polrok na prehliadku a potom chodíte už len raz za rok.

Tieto operácie sa robia od roku 2010, takže ešte nemajú deti odchované do dospelosti, aby vedeli uzavrieť mieru poškodenia v puberte.

Naša dcérka mala nakoniec poškodený len jeden stavec, takže je veľká šanca, že bude chodiť. Keď sa teraz nad tým zamyslím, že by sme ju dali preč... Zdieľať

Mentálne sú však tieto deti zdravé, postihnuté majú svalstvo, motoriku.

Tento rok sa robilo veľké stretnutie všetkých operovaných detí, prišli tam aj všetci lekári, okolo tohto programu už vznikla celá komunita. A boli tam deti, ktoré behali ako srnky.

Naša dcérka mala nakoniec poškodený len jeden stavec, takže je veľká šanca, že bude chodiť. Keď sa teraz nad tým zamyslím, že by sme ju dali preč... Mali sme veľké šťastie od Boha.

 

Aká bola popôrodná starostlivosť vo Švajčiarsku?

To sa so Slovenskom nedá porovnať. Chodila za mnou stále sestra, ktorá riešila všetky moje požiadavky. Zapletala mi vlasy, aby mi nebolo teplo, vymasírovala ma, umývala ma. Ja som vyjavená za všetko len ďakovala a ona sa na mne smiala, že stačí, keď sa jej poďakujem na konci. Keď som mala psychickú nepohodu, doniesli mi arómalampu.

Môžete si povedať, že ony sú za to aj dobre platené. Isteže sú, ale nie je to len v tom, celková mentalita je tam iná. Nič nebrali ako obťažovanie, lebo jedna sestrička tam má na starosti maximálne šesť žien. Všetci sa usmievajú, ráno vám podajú ruku, žiadna upratovačka vás ráno nezobudí, jedlo dostávate do postele, môžete si vybrať z trojchodového menu.

Keď som domov posielala fotky jedál, tak sa čudovali, či nie som v nejakej nóbl reštaurácií. Každá sestrička vie minimálne tri jazyky. Mňa nemohli pustiť po operácii domov, takže som tam ležala až do pôrodu tri mesiace.

Takže nastali komplikácie?

Keď ma odpojili z epidurálky, tak som z katéteru dostala zápal a začala som krvácať z maternice. Malá sa mi skoro v 26. týždni narodila.

Ľutujem, že som sa na svoje bábätko viac netešila. Zdieľať

Tým, že mám dve maternice, bola som komplikovaný prípad. Dostávala som preto špeciálne infúzie na zastavenie kontrakcií, preto som sa už domov nedostala.

Manžel so synom boli s vami?

Nie, obaja ostali na Slovensku. Muž bol na materskej a každé dva týždne chodili za mnou. Bolo to ťažké, lebo v tom období začal rozprávať, tento čas mi už nikto nevráti. Ale nie je to podstatné.

Aká bola vaša prvá reakcia, keď ste uvideli dcérku po pôrode?

Bolo to veľmi silné. Dodnes ľutujem, že až do samotného pôrodu som mala stále obavy, veľmi som túžila, aby vyzerala zdravo. Ľutujem, že som sa na svoje bábätko viac netešila.

Keď ju vytiahli, hneď začala strašne kričať a ja som sa veľmi rozplakala.

V jednej sekunde sa všetko vyvrátilo. Slzy nešťastia zrazu vystriedajú slzy šťastia. Zdieľať

Bola veľmi malinká a vlasatá, mala len 2 400 gramov. Celý ten pocit bol úplne iný ako pri Samkovi. V jednej sekunde sa všetko vyvrátilo. Slzy nešťastia zrazu vystriedajú slzy šťastia. Láska je taká silná, že na všetko zlé zabudnete. Od prvého okamihu som ju mala stále pri sebe, až po štyroch dňoch som ju odniesla na neonatológiu. Tá jazvička na chrbte bola taká malinká, že sme ju skoro ani nevideli, krásne sa to zahojilo.

Dnes tvrdíme, že všetko zlé je na niečo dobré. Nič už spätne neanalyzujeme, berieme to, ako to je. Tou skúsenosťou sme veľa získali, našli sme si kopec nových priateľov. A sú to úplne iní priatelia, akých stretávate bežne. Narazili sme na toľko dobrých ľudí.

Manželstvo sa nám tým len utužilo. Zistila som, že muž sa dokáže aj sám postarať o syna, veľa ho naučil, odplienkoval, nakŕmil, zrazu prespal celú noc. Ako otec a syn majú dnes krásny vzťah. A manžel zistil, že materstvo nie je len to, že sa žena hrá celý deň s dieťaťom, kým muž príde domov. (Smiech.)

Ako je na tom dcérka dnes?

Nemôžem jej dať stopercentné zdravie, ale urobili sme všetko preto, aby mala lepší život. Tešíme sa z maličkostí. Pri synovi sme sa tri dni tešili, keď začal štvornožkovať, potom chodiť. Pri dcérke si všímame maličkosti, tešíme sa z nich každý deň.

Takže ja hovorím, že mám doma dve zdravé deti. Zdieľať

Samozrejme, musíme chodiť po lekároch, ale nemáme hydrocefalus, nemusíme cievkovať, je tu veľká šanca, že bude chodiť. Takže ja hovorím, že mám doma dve zdravé deti. Je to zázrak, ako sa z toho vylízala. Chodíme rehabilitovať, cvičíme denne Vojtovu metódu, ale to je minimum. Malá je požehnanie celej rodiny a neľutujeme ani sekundu, že sme si ju nechali. Nebolo to jednoduché, ale jazvy patria k životu.

 

Foto: Andrej Lojan