Prežili najťažšie chvíle pre rodičov, smrť vlastného dieťaťa. A úzkostný strach o druhé dieťa, pri ktorom lekári v tehotenstve potvrdili rovnakú diagnózu, nezlučiteľnú so životom. Hoci väčšina rodičov pri tejto diagnóze volí potrat, obaja sa rozhodli dieťa priviesť na svet s vedomím, že sa s ním opäť musia rozlúčiť. Ale potom sa stalo niečo nečakané. 

So psychologičkou Františkou Diblíkovou sme sa rozprávali o jej príbehu, aj o tom, prečo malo pre ňu zmysel vystaviť sa bolesti a naplno ju prežiť, o tom, ako dať zosnulým blízkym miesto vo svojej rodine.

Františka, pôvodom Slovenka, a Karel Diblíkovci žijú so svojimi štyrmi deťmi v Chocni na Morave. 

Manželské páry prvé roky prežívajú najkrajšie obdobie, vy ste sa pri prvom tehotenstve dozvedeli bolestnú správu, ktorá poznačila aj váš ďalší život. Čo sa udialo?

Tešili sme sa na prvé bábätko, všetko prebiehalo normálne. A v piatom mesiaci tehotenstva som sa dozvedela, že naše dieťa má diagnózu, ktorá bude po narodení nezlučiteľná so životom. Teda, že po narodení zomrie.

O akú diagnózu išlo?

Volá sa to polycystické obličky, začali sa mu tvoriť cysty na obličkách. Bez fungujúcich obličiek chýba plodová voda, v dôsledku čoho sa nevyvinú dobre pľúca a dieťatko potom nevie samostatne fungovať. V maternici vie prežiť, ale mimo tela matky už nie.

Je to pomerne častá dedičná choroba obličiek. Vtedy som ešte nevedela, že nositeľom tejto choroby som ja a že je 50 percentná pravdepodobnosť, že niektoré z našich detí túto chorobu získa. Náš syn vykazoval obe formy tejto choroby, dominantnú aj recesívnu, čo je štatisticky takmer nemožné. Celá tá jeho forma bola veľmi zvláštna, asi zmutovaná.

Toto ste sa dozvedeli na bežnej kontrole ultrazvukom?

Na kontrole lekár zbadal cysty, najprv prvú, ktorá sa zväčšovala a potom pribúdali ďalšie. Delegovali nás na špecializované pracovisko pre rizikové tehotenstvá v Prahe. Tam mi hneď pri prvom vyšetrení povedali, že dieťatko po narodení nebude môcť žiť.

Bola som tam sama bez manžela, bol to šok. Hneď som mu volala, lebo som potrebovala cítiť jeho blízkosť.

V piatom mesiaci vám už lekári asi nenavrhovali potrat ako riešenie, alebo áno?

No bolo to tak na prelome, čiže možnosť potratu tam ešte stále bola. Lekár nás poslal na genetiku a pamätám si, že keď sme genetičke oznámili naše rozhodnutie nejsť na potrat, úprimne sa potešila a priznala, že v to tajne dúfala, lebo bábätko už bolo dosť veľké.

Niekto vám aj vedome navrhoval, aby ste zvážili túto možnosť?

Nie, pretože sme naše rozhodnutie nechať si dieťa prezentovali skôr než by mohli niečo navrhovať. A oni to ticho rešpektovali. 

Ak sa u detí zistí v prenatálnom štádiu táto choroba, tak rodičia si volia potrat?

Podľa reakcie genetičky sme pochopili, že sa to deje bežne. Aj v období okolo dvadsiateho týždňa sa volí potrat.

Hoci je možnosť, že dieťa aj napriek tejto diagnóze bude žiť normálny život?

Keby malo iba tú recesívnu formu, žilo by pravdepodobne len veľmi krátko.

S istotou sa dá v tehotenstve určiť, či ide o tú recesívnu formu choroby?

Na našom príklade sa ukázalo, že sa to nedá určiť s istotou. 

Prečo?

Lebo pri druhom dieťatku, ktoré sme čakali, nám povedali, že má tú istú formu choroby ako náš prvý syn. Povedali nám to počas tehotenstva a dokonca i hneď po narodení, keď dcérke robili ultrazvuk. A naša Klárka má dnes deväť rokov, je bez komplikácií a nemá žiadne zdravotné problémy.

Ako je to možné? Mnohé matky idú na potrat s touto diagnózou a pritom to môže byť celé inak? Ako si to vysvetlili lekári?

V prípade Klárky to uzavreli ako nevysvetliteľný prípad. 

Od šiesteho mesiaca sa i u nej začali objavovať cysty na obličkách. V ôsmom mesiaci som už mala minimum plodovej vody, čo naznačovalo, že obličky nenaštartovali.

Za nejaký čas som išla na ďalšiu kontrolu a odrazu tam plodová voda zase bola v normálnom množstve a obličky fungovali. Lekári tomuto prudkému zvratu nerozumeli.

Keď sme sa pána docenta pýtali na vysvetlenie, len povedal, že zázraky sa dejú.

Lekári tomuto prudkému zvratu nerozumeli. Len povedali, že sa zázraky sa dejú. Zdieľať

No i tak mi po narodení Klárky lekárka, ktorá ju sonograficky vyšetrovala, prišla oznámiť, že obraz choroby je rovnaký ako u Ignáca. 
Takže som opäť čelila šoku, že krátko po pôrode prídem aj o ďalšie dieťa.

A potom sa to zmenilo?

Stále ju dôkladne sledovali, chodili sme na kontroly, merali jej krvný tlak, sledovali obličky. Boli sme pod drobnohľadom prvé týždne, potom mesiace a keďže sa nič nedialo, Klárka naštartovala bez problémov, frekvencia kontrol bola čoraz redšia.Dnes chodíme na kontrolu raz za jeden-dva roky.

Až po druhom pôrode sa zistilo, že polycystické obličky mám aj ja. Klárka teda pravdepodobne zdedila formu, ktorú mám ja. Cysty na obličkách sa postupne zväčšujú, čím vytlačujú funkčný parenchým, a to spravidla vedie k postupnému zlyhávaniu obličiek, väčšinou až vo vyššom veku. 

 

Reálne sa však mnohí rodičia môžu na základe správy o tejto diagnóze rozhodnúť pre potrat, hoci váš príklad ukazuje, že k zvratu môže dôjsť aj neskôr v tehotenstve. Zomierajú teda aj deti, ktoré by mohli normálne ďalej žiť?

Určite. Zomiera ich takto bezpočetne veľa. Naladenie a celé nastavenie lekárov býva práve o tom - nejsť do rizika, mať všetko pod kontrolou,  rýchlo vylúčiť neistotu či možné utrpenie.

Pri druhom tehotenstve sme už boli zapísaní na klinike rizikových tehotenstiev. Docentovi sme už v prvých mesiacoch povedali, že potrat pre nás neprichádza do úvahy.

Nato nám povedal, že v tom prípade do dvadsiateho druhého týždňa nemusíme vôbec chodiť, lebo všetky špeciálne vyšetrenia do tohto týždňa sú zamerané na vychytanie rizík, vád či chorôb, ktoré ženu oprávňujú k potratu. 

Tým akoby priznal, že celý ten systém v prípade rizikových tehotenstiev je nastavený automaticky abortívne.
Keďže sme dali jasne najavo svoj postoj a neboli sme na pochybách, nikto si nedovolil na nás vyvíjať tlak a nepokúšal sa náš názor meniť.

Vy ste teda žili obe tehotenstvá s vedomím, že vaše dieťa sa narodí preto, aby zomrelo?

To by som nepovedala. Nevedeli sme, ako dlho budú žiť. Odborníci tvrdili, že to môžu byť dni, týždne, mesiace. Ignác nakoniec žil len jednu hodinu. Boli sme presvedčení, že tu majú svoje miesto, svoju misiu a že dĺžka života predsa nerozhoduje o jeho kvalite. 

Ako ste prežívali tehotenstvá?

Prvé mesiace to bolo krásne, tešili sme sa na dieťa, vôbec sme nepočítali s možnosťou, že budú komplikácie. Keď sme sa dozvedeli tú krutú správu, boli sme s manželom veľa spolu, často som plakala, o všetkom sme sa rozprávali.

Prešli sme rôznymi fázami, od otázok „Prečo?! Čo som zanedbala?!“, cez strach o seba a bábätko, smútok, sebaľútosť. Karel dal viac nabok svoju prácu, chodili sme na kultúrne podujatia, žili sme  intenzívnejšie prítomnú chvíľu. Vravela som si, že teraz je dieťatko tu, žije, nič mu nechýba a tak mu chcem dať maximum lásky, ktorej som schopná.

Spievala som mu, chodila som pravidelne plávať. Iste sa to nedá sa porovnať s tým, keď žena príde o dieťa pri pôrode náhle, nepripravená. Už pred svadbou sme sa rozprávali o možnosti, že čo ak nebudeme môcť mať deti a už vtedy sme si túto možnosť pripustili. Táto situácia teda náš vzťah od základov nerozkopala. Naopak sme sa viac zomkli a bol pre nás mimoriadny čas, ku ktorému sa aj dnes vraciame.

Mnohým to môže pripadať až absurdne, nosiť v sebe dieťa, ktoré sa narodí pre smrť...

Brala som to tak, že život je dar, ja som si ho nedala, nedala som ho ani tomu dieťaťu. Takže pokiaľ bude mať podmienky pre život, tak ja mu ich chcem umožniť a chcem, aby mu bolo u mňa dobre. Vedela som, že nie v mojich rukách rozhodovať o jeho živote.

Dôkladne sme sa pripravovali na pôrod, na to, čo chceme, a čo naopak nechceme. Napísala som si pôrodný plán, lebo som chcela rodiť prirodzene, aj keď som vedela, že Ignác je otočený zadočkom dole, môj pôrodník v tom problém nevidel a trúfal si na prirodzený pôrod. Tiež aby pôrod zbytočne neurýchľovali, že by som chcela porodiť bez epidurálu, že nechceme umelo predlžovať jeho život a tiež, že ho chceme hneď po pôrode pokrstiť.

Brala som to tak, že život je dar, ja som si ho nedala, nedala som ho ani tomu dieťaťu. Zdieľať

Neviem, čo si pôrodník myslel, ale prijal to, a tvrdil, že sa vynasnaží našim požiadavkám vyhovieť. Pôrod bol veľmi bolestivý, už dva mesiace som nemala plodovú vodu, ale dobre postupoval, neboli žiadne komplikácie.

Po narodení sa Ignácka pokúšali chvíľu kriesiť, ale keď videli, že je slabučký, že to neoddýcha, tak mi ho hneď priložili na hruď s tým, že dodycháva. Nechali nás samých ako rodinu a my sme tú jeho prvú i poslednú hodinku na svete prežili spolu.

Nebáli ste sa tej chvíle?

Mala som hrôzu z toho, že uvidím vlastné dieťa sa dusiť a trápiť, ale nič z toho sa nenaplnilo. Ignácko mal nesmierne pokojný výraz, tichúčko dýchal, vyzeral úplne spokojný a bola to úžasná hodina.

Môj muž ho pokrstil a on spokojne dodýchal na mojej hrudi.

Poprosili sme nemocničný personál, či by sa s ním mohla prísť rozlúčiť aj naša rodina. A oni nám to umožnili, čo je úplne neštandardné a sme im za to dodnes vďační. Časť mojej i Karlovej rodiny tak mohla prísť na sálu, mohli si ho vziať už ako mŕtveho do náručia a rozlúčiť sa s ním. Bol to akt prijatia do rodiny, pre nás veľmi silný okamih.

Neviem a nechcem si predstaviť, žeby sme nemali túto možnosť zažiť spolu tieto okamihy, môcť sa rozlúčiť so svojím dieťaťom. Takto som mala pocit, že tomu nič nechýba, bolo to celé tajomné.

Prirodzená reakcia mnohých matiek, ktoré sa dozvedia zlú diagnózu svojho dieťaťa je, že majú tendenciu ujsť pred bolesťou, z pocitu, že sa boja, že to nezvládnu alebo sa boja utrpenia dieťaťa. A majú dojem, že potrat je akoby tá jednoduchšia voľba...

V podstate to asi je jednoduchšia voľba, veľmi dobre rozumiem tomu, že utekajú od vlastných emócií, od strachu. Ja by som to tiež bez prípravy, bez podpory okolia a lásky rodiny nezvládla v takom pokoji a mala by som tendenciu utekať a chrániť sa predtým.

Ale my sme tomu čelili už predtým, veľa som plakala, naplno som si smútok pripustila a strach i obavy sme ošetrili dohodami s lekárskym tímom, pripravili sme sa na možné varianty.

Dôležité bolo vedomie, že je to náš syn a jednoducho sme s ním chceli byť ako s každým dieťaťom, ktoré sa narodí. Prišiel na svet v termíne, bol utešené dieťa, krásny chlapček. A môcť si ho zažiť, hoc aj hodinu, znamenalo, že sa stal prirodzenou súčasťou našej rodiny.

Dôležité bolo vedomie, že je to náš syn a jednoducho sme s ním chceli byť ako s každým dieťaťom, ktoré sa narodí. Zdieľať

Keď sa ma niekto pred deťmi pýta, koľko máme detí a ja sa pozabudnem, tak ma deti opravujú, že nie mami, ešte je tu aj Ignác. Deti ho kreslia ako anjela, ako nášho ochrancu. A myslím, že ním je aj pre celú širšiu rodinu. 

Pomohol tomu aj samotný pohreb?

Určite, tým, že sa narodil ako donosené a živé dieťa, bolo možné ho bez problémov pochovať. Mali sme teda pohreb v kruhu rodiny a priateľov. Bola to súčasť rozlúčky.

Prečo je z psychologického hľadiska podstatné rozlúčiť sa aj rituálmi s osobou, ktorú sme stratili?

Každá vyspelá kultúra dáva pohrebu veľkú váhu. Rozlúčiť sa, uzavrieť životnú kapitolu, poďakovať, vzdať úctu, má veľký psychologický význam. Pôsobí to blahodarne pre dušu. Dáva to tiež možnosť zažiť spolupatričnosť. 

Mnohé manželské páry sa rozpadajú po tom, čo si prejdú nejakou podobnou tragédiou. Čím to je, že vás to naopak posilnilo?

Úplne si viem predstaviť, že na takýchto situáciách sa nejedno manželstvo rozpadne, lebo človek siaha na dno svojich síl, odkrývajú sa nedoriešené rany z minulosti. 

Bolesť sa zrazu zhmotní a ľudia si často vykričia všetko, čo dlho potláčali. Alebo niekto z partnerov nie je prístupný zaoberať sa svojimi emóciami. Muži to majú možno ešte o niečo ťažšie, lebo im celý život hovoria, že muži neplačú, že je pre chlapa hanba prejaviť strach, obavy. A to môže byť pre vzťah veľmi ohrozujúce.

Nám pomohli najrôznejšie skúsenosti - predmanželská príprava, dlhoročný život v spoločenstve, moja profesia psychológa, rodina.
Spätne vnímam ako dar, že sme po svadbe hneď nemali deti a dva roky sme užili bezstarostné obdobie, jeden druhého. Mali sme možnosť sa lepšie spoznať, vychutnať si vzťah, čo bol dobrý základ.

Aj vás to zmenilo?

Naša dráma nám pomohla prekopať si rebríček hodnôt, pri otázkach medzi životom a smrťou prestali byť pre nás niektoré veci dôležité. Mnohí známi mi dnes hovoria, že som stále v pohode, že neriešim veci, ktoré bežne riešia iné ženy. Asi sa to na mne odrazilo, že nás to núti hľadať v živote to podstatné.

Naša dráma nám pomohla prekopať si rebríček hodnôt, pri otázkach medzi životom a smrťou prestali byť pre nás niektoré veci dôležité. Zdieľať

Ale na druhej strane, je to určite aj rana hlboko vrytá v našich životoch a stále nejak živá. Keď naše deti majú dnes bežnú horúčku, tak ja ich už pochovávam a myslím vždy na to najhoršie. Neviem s ľahkosťou prežívať drobné ochorenia či úrazy detí.

Mám pocit, že i Klárku moje úzkostné tehotenstvo plné obáv poznamenalo. Nie je na svoj vek taká bezstarostná dievčinka ako jej rovesníčky, otázky života a smrti sa jej hlboko dotýkajú.

Vy ste sa cez bolesť vedeli preniesť aj vďaka kresťanskej spiritualite. Ako ste si dokázali vysvetliť a prijať bolesť?

Vzťah s Bohom hral veľkú rolu, v tom období som sa na neho obracala ešte častejšie. Nešlo však len o prosby, ale skôr o odovzdanosť. Hovorila som mu, že „chcem to, čo chceš ty Bože“. Akýsi akt vôle, dôvera a odovzdanosť stále znova obnovovaná. Pieta, Mária pod krížom, mi vtedy bola veľmi blízka.  
V prípade druhého tehotenstva som už prosila Boha i o zázrak. Iba s bázňou sa dnes pozeráme na to, čo sa vtedy stalo. Neviem, či sa to dá zaradiť medzi zázraky, ale pre nás to zázrak je a bude.

Našou veľkou posilou bolo aj naše spoločenstvo či už v rámci farnosti alebo v hnutí Fokoláre. Cítili sme sa nesení láskou ostatných, nielen našou rodinou, ale aj priateľmi. Dostali sme množstvo správ, listov a uistení o modlitbe, čo nám veľmi pomáhalo.

Pre nekresťanov môže toto vnímanie bolesti pôsobiť až masochisticky, neprirodzene...

Ja by som sa prirodzene nikdy dobrovoľne nevystavila bolesti a myslím si, že Boh bolesť nechce, on ju len dopúšťa. Takže i keď sa bolesti neviem vyhnúť, žijem s istotou, že Boh trpí so mnou. Nikdy mi nenapadlo viniť Boha za to, čo sa nám stalo.

Vnímam to tak, že smrť k životu patrí, v minulosti boli generácie žien konfrontované so smrťou niekoľkých svojich detí. Neviem, ako by som si vedela bolesť vysvetliť bez tajomstva viery, ale viem si predstaviť to dobre prežiť aj bez nej. Myslím, že to nemusí mať nepriaznivý dopad na psychiku a že sa dá ďalej šťastne žiť, keď sa na tom vedome pracuje.

Zásadné je bolesťou dobre prejsť, prežiť ju. Do hĺbky si pocity pripustiť, s partnerom či s inou blízkou osobou, alebo na psychoterapii. Aby so mohol vyliať smútok, hnev, strach, prejsť tou ranou, vyčistiť ju, než sa začne zaceľovať. Aj vo svojej praxi psychológa vidím, že to možné je a že je to ozdravný proces.

Zásadné je bolesťou dobre prejsť, prežiť ju. Do hĺbky si pocity pripustiť, s partnerom či s inou blízkou osobou, alebo na psychoterapii. Zdieľať

Je potrebné smerovať k prijatiu, nie hovoriť, že je dobré, čo sa stalo, ale pripustiť, že je to jednoducho tak. Že je to moja realita a inú nemám. Nebúriť sa proti tomu, ale dorastať k prijatiu a nie k rezignácii. Jednoducho pritakať životu a nezostať zablokovaní.

V mnohých rodinách je tendencia, keď sa stane niečo tragické, že sa prestane o tom hovoriť a zametie sa to pod koberec. Rany sa neotvárajú a život sa žije ďalej. Je to správny prístup?

Neodvážim sa hodnotiť, čo je správne. Z vlastnej skúsenosti by som však povedala, že to ohrozuje zdravie rodiny. Že nás nespracované bolesti vždy nejak doženú. Rozumiem tomu, že sa mnohí neodvažujú ranu otvoriť. Ale stojí za to nechať si pomôcť, prehrýzť sa tým, čo bolí.

Keď niekomu zomrie dieťatko, zdá sa mi tiež dôležité, aby nejakou formou zostalo viditeľné v rodine. 

My sme napríklad Ignáckovi urobili album fotiek z obdobia od tehotenstva až po pohreb. Má tiež svoju škatuľu so spomienkami. Chodíme na hrob, modlíme sa k nemu, prosíme ho o pomoc. Deti si predstavujú, že keď prídu do neba, bude tam mať pre nich pripravené izbičky. 

Foto: Pavol Rábara

Pozrieť diskusiu

Fungujeme vďaka finančnej podpore našich čitateľov a pravidelných podporovateľov. Ďakujeme.

Podporte nás aj vy, aby sme vám mohli priniesť ďalšie kvalitné články.

Podporiť pravidelnou sumou Podporiť jednorazovo