Testami k spoločnosti dokonalých ľudí

Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Testami k spoločnosti dokonalých ľudí

Foto: TASR/AP

Z krvného testu sa už dnes dá zistiť, či má nenarodené dieťa Downov syndróm. V Európe rastie tlak, aby boli tieto testy hradené zo zdravotných poisťovní.

Ani tieto testy, ktoré sú v Európe na trhu už päť rokov, nie sú stopercentné. Tlak firiem, ktoré ich robia, je však veľký. V Nemecku ich už majú hradiť zdravotné poisťovne. Tamojšie združenia postihnutých ľudí sú pobúrené, tento problém budeme onedlho riešiť aj na Slovensku.

Aj u nás je už možné zaplatiť si krvné testy mimo bežných vyšetrení u gynekológa a za sumu od 350 eur zistiť, či dieťa nebude mať genetickú poruchu. Bežnou diagnostikou bol doteraz test prejasnenia šije plodu od 10. týždňa tehotenstva a v 16. týždni sa tehotnej žene z odobratej krvi robí test hladín alfafetoproteínov – takzvaný AFP test. Ten však mnohé mamičky odmietajú, lebo jeho výpovedná hodnota je nízka, ukazuje len zvýšenú pravdepodobnosť vrodenej chyby.

Aj u nás je už možné zaplatiť si krvné testy mimo bežných vyšetrení u gynekológa a za sumu od 350 eur zistiť, či dieťa nebude mať genetickú poruchu. Zdieľať

Spomínané komerčné krvné testy majú byť presnejšie. Doteraz podobnú presnosť zaručovala amniocentéza, teda odber plodovej vody. Toto vyšetrenie naháňalo mnohým mamičkám strach, keďže ide o vpich do brucha, ktorý nesie so sebou aj riziko spontánneho potratu. Mnohé ženy radšej riskovali a dieťa vynosili aj s pochybnosťami, či bude zdravé.

Testy z krvi sú bezbolestné a pohodlné, takže aj efekt strachu opadá pri zisťovaní porúch dieťaťa.

V Nemecku by už spomínané testy mali dokonca preplácať zdravotné poisťovne ženám s rizikovým tehotenstvom. To nie je až taká malá skupina, keďže pečiatku riziková dnes dostane ľahko veľa mamičiek, stačí, že čakajú dvojičky, alebo ide o prvorodičky nad 35 rokov, potencionálne diabetičky a podobne.

Tieto by mali bezplatne dostať možnosť zistiť krvným testom, či ich nenarodené dieťa nemá trizómiu 21. chromozómu, teda Downov syndróm, alebo 18. chromozómu, teda Edwardsov syndróm, alebo 13. chromozómu, čo je takzvaný Patauov syndróm. Spolkový výbor posudzujúci, ktoré zákroky či lieky bude hradiť poisťovňa, už začal proces skúmania týchto testov, ich prínos a riziká oproti iným možnostiam, ktoré už sú hradené ako odber plodovej vody alebo odber choriových klkov.

Nemecké združenie postihnutých toto rozhodnutie kritizuje, keďže testy neslúžia na liečenie nenarodených detí, ale na ukončenie tehotenstva. Postihnutí apelujú na úrady, aby v žiadnom prípade neboli testy dostupné celoplošne. „Poisťovňou rutinne hradené vyšetrenie, ktoré cielene vyhľadáva plody s postihnutím a vo väčšine prípadov vedie k potratu, je v rozpore s ústavou, ako aj Konvenciou o právach postihnutých OSN,“ povedala šéfka združenia postihnutých v Nemecku Ulla Schmidt.

Od testu k potratu

Je len otázkou času, kedy sa podobná otázka otvorí aj u nás, pretože gynekológovia argumentujú prínosom krvných testov oproti amniocentéze. Podľa prezidenta Slovenskej lekárnickej komory Ondreja Sukeľa žiaden z týchto markerov nie je stopercentný a pre stanovenie pravdepodobnosti výskytu genetickej poruchy sa kombinuje s ultrazvukovým vyšetrením a inými vyšetreniami.  Podľa Sukeľa by sa takéto testy z etického hľadiska nemali hradiť poisťovňami: „Podľa môjho názoru by z verejných zdrojov hradená diagnostika mala sledovať výhradne zdravotný záujem, a teda prípadné ohrozenie života matky alebo plodu.“

Nemecká schvaľovacia komisia si je vedomá, že tieto testy majú aj iný ako medicínsky rozmer, a preto sa pod tlakom rozhodla do posudzovania pripustiť okrem odborných kruhov aj etickú radu.

Firmy, ktoré krvné testy propagujú, priznávajú, že vyšetrenie plodovej vody zostáva aj naďalej v odôvodnených prípadoch najpresnejšou metódou zisťovania genetických porúch. Keď totiž krvný test odhalí poruchu, žena musí ísť aj na amniocentézu. Keď vyjdú testy negatívne, žena sa odberu plodovej vody vyhne.

Nadácia Bertelsmann robila štúdiu, v ktorej sa žien, ktoré rok predtým porodili, pýtala na ich tehotenstvo. 99 percent z 1 300 žien uviedlo, že podstúpili viac vyšetrení, ako je predpísaných, a samy si ich hradili. 80 percent z nich išlo práve na špeciálne krvné testy. Odborníci to hodnotia negatívne. „Prehnaný počet vyšetrení povzbudzuje strach žien pred pôrodom a pravdepodobne aj ich želanie, aby rodili údajne bezpečnejším spôsobom – cisárskym rezom,“ hovorí autorka štúdie Rainhild Schäfers zo zdravotníckej univerzity v Bochume.

Štúdia dokázala, že ani vek, ani sociálny status neovplyvňujú fakt, že žena na dodatočné vyšetrenia išla. Autorkám štúdie to len potvrdilo, že vyšetrenia nad rámec bežných prehliadok už patria k mentálnej rutine tehotných žien.

Tento trend, samozrejme, nahráva do karát firmám, ktoré platené testy propagujú. „Problematické je, že mnohé testy sa nerobia cielene. Práve vyšetrenia, ktoré si pacientky hradia samy, prinášajú mnohokrát nejasné výsledky, ktoré tehotné ženy zneisťujú, namiesto toho, aby sprostredkovali dobrý pocit,“ tvrdí pre týždenník Spiegel primárka ženskej kliniky St. Josef Delmenhorst.

Poskytovatelia krvných testov hovoria, že im ide o pokojný priebeh tehotenstva žien bez stresov a rozhodnutie žien nijako neovplyvňujú, no štatistiky hovoria ešte jasnejšou rečou. 85 až 90 percent žien, ktoré sa po diagnostike dozvie, že čaká dieťa s Downovým syndrómom, ide na potrat.

Pravda je, že niektoré ženy sa chcú na chorobu svojho dieťaťa pripraviť a vedieť o tom vopred im dáva čas, ako tento fakt spracovať. Čísla však preukazujú, že ide o minimálne percento žien. 

Napríklad od zavedenia prenatálneho screeningu v Dánsku v roku 2004 sa počet detí narodených s týmto syndrómom zredukoval o polovicu. Kým medzi rokom 2000 a 2004 sa v Dánsku narodilo ročne 50 až 65 detí s Downovým syndrómom, v rokoch 2005 až 2006 to už bolo len 32 detí. Potom klesalo toto číslo každoročne o 13 percent, Dánsko sa tak onedlho priblíži k nule.

Lepšie riešenia

Podľa odborníkov je to dôsledkom toho, že tamojšia spoločnosť príliš bazíruje na dokonalosti a pred testami chýba zároveň osveta aj pomoc pre rodičov, ktorí stoja pred dôležitým rozhodnutím, či si svoje dieťa ponechať alebo nie.

Pritom mnohým by napríklad stretnutie s rodinami, ktoré po príchode takto postihnutého dieťaťa zmenili dovtedajší spôsob života k lepšiemu, otvoril oči. Inšpirujúci blog o tom ešte v roku 2009 napísal zosnulý slovenský pedagóg Ladislav Lencz.

Dostupnejšie testy by mala automaticky sprevádzať povinná osveta o živote s postihnutým dieťaťom. Za všetko asi najviac hovorí rozhovor s 31-ročnou aktivistkou, herečkou, spisovateľkou Carinou Kühne, ktorá má sama Downov syndróm, a pre týždenník Spiegel jasne formuluje svoje názory. Na otázku, čo si myslí o prenatálnych testoch z krvi, ktoré majú dokázať, že dieťa v matke má Downov syndróm, Carina rázne odpovedá, že by bolo lepšie, keby tieto testy neboli. „Je to smutné, že deväť z desiatich takýchto plodov je potratených. Ja by som bola aj proti vyšetreniu z plodovej vody. Keby som čakala dieťa s postihnutím, tak by som ho prijala a milovala. Keď raz na svete nebude žiaden človek s Downovým syndómom, bude to veľká škoda.“ Spiegel sa ďalej pýta, či rozumie ľuďom, ktorí napriek tomu idú na potrat. Carina neváha. „Úprimne povedané, nie. Rozumiem, že človek chce dieťa zdravé, a nie choré s Downovým syndrómom. Ale to sú tiež ľudia. A tiež radi žijú. Lepším riešením by bolo dať ich na adopciu alebo do hniezda záchrany. Potrat nie je riešenie.“

Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.

Pozrieť diskusiu

Fungujeme vďaka finančnej podpore našich čitateľov a pravidelných podporovateľov. Ďakujeme.

Podporte nás aj vy, aby sme vám mohli priniesť ďalšie kvalitné články.

Podporiť pravidelnou sumou Podporiť jednorazovo