Lukáš odkázaný na liek za tisíc eur denne Trikrát mi zamietli liečbu. Štát sa mi otočil chrbtom, aj keď vie, že bez lieku pomaly zomieram

„Namiesto toho, aby som bol doma a liečil sa ako ostatní chorí ľudia, aby som nasmeroval svoju energiu na boj s chorobou, musím zháňať kontakty, nové partnerstvá, chodiť za donormi. Je to vyčerpávajúce,“ hovorí v rozhovore pre Postoj Lukáš Hrošovský (27) z Kysuckého Nového Mesta. Lukáš sa stal jednou z tvárí pacientov, ktorí sa liečia na vzácnu diagnózu len vďaka verejnej zbierke na Doniu. 

Lukášovi diagnostikovali Friedreichovu ataxiu. Ide o neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom v celom tele postupne odumierajú bunky pre chýbajúci proteín frataxín. Človek s touto chorobou sa stráca pred očami. Prestane hovoriť, chodiť, ochabnú svaly, postupne ostáva ležiaci, dusí sa jedlom, prídu problémy so srdcom, s obličkami, dýchaním. Priemerná dĺžka dožitia je 37 rokov.

Na Slovensku Lukášovi už trikrát zamietli liek Skyclarys, zatiaľ jediný na svete, ktorý pomáha progres choroby spomaliť, v lepšom prípade aj zastaviť. Liečba však stojí tisíc eur na deň a jej financovanie cez zbierku je dlhodobo neudržateľné. Bez pomoci štátu ho tak čaká pomalé zomieranie.

Na Postoji sme pritom len nedávno poukázali na to, ako naše zdravotníctvo prichádza o milióny eur ročne pre neefektívny systém, keď sa do systému liekov na zriedkavé ochorenia dostali aj také, ktoré nespĺňajú nákladovú efektívnosť. Aj to je dôvod, prečo sa k liekom nedostanú pacienti, ktorým by mohli preukázateľne pomôcť.

Kedy sa u vás objavili prvé príznaky, po ktorých ste vedeli, že niečo asi nie je v poriadku?

Začalo sa to pred trinástimi rokmi. Doma sme si všímali, že som nepreniesol pohár s vodou, vždy som vylial. Nebolo však ešte nič viditeľné, preto sme nerozumeli, čo sa deje, a začal som chodiť na vyšetrenia. No tie nič neukázali.

Postupne sa mi však začala zhoršovať skolióza, zrazu začala byť horšia aj chôdza a objavili sa mi problémy s rečou. No nebolo to tak, že by som zrazu zle hovoril, aj to sa prejavovalo postupne. Všimol som si to na sebe v sprche, kde vždy spievam, a už som nestíhal slová pesničky s rytmom hudby. 

Medzitým som mal aj úrazy, najskôr som si zlomil ruku, potom nohu, aj preto sme zhoršenú chôdzu prisudzovali najskôr dôsledkom úrazu, keďže mi dovtedy neurológovia ani genetici nič nezistili. Ale chôdza i reč sa mi čoraz viac zhoršovali, k tomu sa pridal aj nistagmus, oči mi behajú zo strany na stranu. Dvanásť rokov som chodil na vyšetrenia a lekári nevedeli zistiť, čo mi je.

Mali aspoň podozrenie na niečo konkrétne?

V podstate vôbec. Napríklad v Nitre mi povedali, že to zrejme bude niečo úplne nové. Neskôr začali spomínať ataxiu, ale tej je osemdesiat druhov a nevedeli nič konkrétnejšie.

Moja diagnóza je pritom tá najznámejšia ataxia, je známa už od 19. storočia, ale za tých dvanásť rokov ma na ňu na Slovensku ani jeden lekár nedal vyšetriť.

Foto: Postoj/Ľubo Bechný

Takže svoju diagnózu nepoznáte dlho?

Môj brat pracuje v Nemecku a na konci roka 2023 napísal profesorovi Thomasovi Klockgetherovi, ktorý je riaditeľom nemeckého centra pre neurodegeneratívne ochorenia v Bonne, a poslal mu kópie z mojich vyšetrení. Do dvoch hodín odpísal s tým, že si myslí, že to bude Friedreichova ataxia.

U nás na Slovensku trvá aj pol roka, kým vám lekár aspoň odpíše, a vyše desať rokov mi nikto nevedel stanoviť diagnózu a jemu na to všetko stačili dve hodiny. Odporučil mi vyšetrenia génu FXN, ale to nebolo u nás jednoduché.

Prečo?

Obvolával som genetické laboratóriá po celom Slovensku, ale nikde mi to nechceli spraviť. Kde som sa dovolal, tam si pre moju zhoršenú reč mysleli, že som opitý, a odbili ma. V Bratislave sa mi našťastie podarilo dovolať priamo k jednej lekárke, ktorá mi testy dala spraviť, ale tiež to trvalo až pol roka, kým prišli výsledky.

Ako ste prijali ten fakt, že ide o Friedreichovu ataxiu?

Ja som práveže veril, že to bude táto choroba. Počas čakania na výsledky som si o nej veľa čítal a zistil som, že v USA už majú prvý liek na svete. Dúfal som, že to bude ono a že sa budem môcť liečiť. Keď mi zavolala lekárka s výsledkami testov, tiež mi povedala, že tento liek je už schválený Európskou liekovou agentúrou a že mi drží palce.

O aký liek ide?

Je to liek Skyclarys. Dokáže progres choroby spomaliť, v lepších prípadoch dokonca úplne zastaviť. U pacientov má dobré výsledky, ale užíva sa denne do konca života. Momentálne je tento liek veľmi drahý, stojí tisíc eur na deň.

Na Slovensku na rozdiel od viacerých európskych krajín tento liek nepatrí medzi kategorizované lieky. Ťažko však budeme u nás hľadať pacienta, ktorý by si dokázal takúto nákladnú liečbu hradiť sám bez pomoci systému.

Ešte predtým ako prišli výsledky z laboratórií, skontaktoval som sa s neurológom Matejom Škorvánkom v Košiciach. Hneď ako sa ochorenie potvrdilo, vypísali sme prvú žiadosť o výnimku na uhradenie lieku, zdravotná poisťovňa mi ju však zamietla. Aj druhú žiadosť o výnimku mi zamietli. To bolo ešte v roku 2024.

Doktor mi povedal, že tretiu žiadosť napíše hneď po Novom roku, že vtedy nie je ešte stanovený rozpočet pre zdravotníctvo, takže nie je nič vyčerpané a schvália mi to. To bolo 15. januára 2025, ale do dvoch týždňov prišla odpoveď, že mi žiadosť zamietajú, pretože „financovanie mojej liečby prekročí finančnú udržateľnosť systému“. Pritom v tom čase ešte nebol stanovený rozpočet pre zdravotníctvo na rok 2026. Na ministerstve mali asi krištáľovú guľu, keď to vedeli takto dopredu povedať. To ma už nahnevalo.

Čo ste potom spravili?

Kto mi pomôže, keď nie ja sám? Založil som si zbierku na Doniu, snažil som sa dostať do povedomia, byť aktívny. Natočil som prvé videá na sociálne siete, povedal som si, že sa musím začať ukazovať, nikto to za mňa nerozbehne. Oslovil som tiež viaceré médiá.

Musel som sa k svojmu problému postaviť aktívne, keď som chcel, aby si ľudia na mňa pamätali a pomohli mi. Prosil som o pomoc dobrých ľudí, pretože politici mi nepomohli.

Foto: Postoj/Ľubo Bechný

Vy ste kontaktovali viaceré politické strany?

Áno, najprv som oslovil Hlas, veď má zdravotníctvo, ale oni ma mali na háku. Nikto mi tam nepomohol, iba sľuby, sľuby, sľuby. Oslovil som ďalších politikov zo všetkých strán. Nikto neprejavil o môj problém záujem, iba dve poslankyne, jedna z PS a jedna z SaS.

Pridal som sa do pacientskej organizácie Belasý motýľ, mali sme aj okrúhle stoly, na ktorých mi minister Šaško sľuboval, že sa môjmu prípadu bude venovať, ale boli to len sľuby, neozval sa. Sľúbil mi aj stretnutie, dal mi na to ruku pred kamerami, ale stretnutie sa nekonalo, odišiel na dovolenku. V čase, keď bol na dovolenke, sa prevalil záchrankový tender, takže už riešil iné veci.

V auguste bol ďalší okrúhly stôl, na ktorom mi sľúbili, že môj liek bude kategorizovaný, že to idú popohnať. O pár dní neskôr mi volali z ministerstva, že nech už nič nemedializujem, veď mi predsa minister sľúbil, že ten liek dostanem. Tak som nič na sociálne siete nedával, konto mi začalo upadať. To bolo na koncom októbra, keď sa končila 90-dňová lehota, ktorú ministerstvo využilo na odklad procesu kategorizácie liekov. 

Doteraz sa však veci nikam nepohli. V januári vraj spolu rokovali a znovu proces kategorizácie odložili o ďalších 90 dní. Pre úradníka toto naťahovanie a odkladanie možno nič neznamená, ale nám chorým čas beží rýchlejšie, zomierajú pacienti, ich zdravotný stav sa zhoršuje.

Ste jedným z troch pacientov s týmto ochorením, ktorí sa snažili získať peniaze na liek cez zbierku. Jeden z nich však minulý rok zomrel a nedožil sa začiatku liečby. Čo to vo vás vyvolalo?

Hlavne hnev. V tom čase mi minister trikrát sľúbil, že ten liek bude u nás dostupný. Aj pri malej dávke pomôže zlepšiť stav a oddialiť smrť. Cítil som hnev, veď som mohol byť na jeho mieste ja, lebo ten chalan mal 29 rokov a ja mám 27. Pokojne sa to bez toho lieku mohlo stať aj mne. Jediný rozdiel medzi nami je, že ja od júna liek vďaka darcom užívam.

Pred dvoma týždňami som mal autonehodu cestou z jedného zo stretnutí, ktoré každý týždeň absolvujem väčšinou v Bratislave. Nikoho za to neobviňujem, bola to moja chyba, ale namiesto toho, aby som bol doma a liečil sa ako ostatní chorí ľudia, aby som nasmeroval svoju energiu na boj s chorobou, musím chodiť a zháňať kontakty, nové partnerstvá, chodiť za donormi. Je to vyčerpávajúce.

Milióny v zdravotníctveNa lieky dávame čoraz viac, no nehľadíme na ich prínosy. Ak chceme získať nové, systém treba upratať

Lukáš KekelákKristína Votrubová

Vaša liečba stojí tisíc eur denne, čo je dlhodobejšie cez zbierku neudržateľné.

Áno, nie je to udržateľné, navyše sa mi ešte stala táto nehoda a nemám sa ako do Bratislavy dostať. Bez auta by som tie peniaze, ktoré som na liek zohnal, nemal. Teraz nemám ani auto a ani neviem, ako to bude s peniazmi.

Ako teraz vyzerá vaša zbierka a na aké obdobie máte ešte liek, a teda časovú rezervu, aby ste dostali od štátu pomoc s liekom?

Spolu sa mi ľudia vyzbierali na šestnásť mesiacov liečby, ale dvanásť z nich mám už vybratých, onedlho idem kupovať ďalšie balenia lieku. Na účte mi tak zostávajú peniaze ešte na štyri mesiace liečby.

Aká je vaša vízia s liekom a aká bez neho?

Liek zlepšuje zdravotný stav a všeobecne podľa dostupných dát spomaľuje progres ochorenia o 68 percent. To je veľmi dobré, vysoké číslo. U mňa je progres choroby okolo 60 percent, je pomalší ako u iných pacientov, takže to je úplne super.

Keby som liek nemal, tak sa mi začne rapídne zhoršovať stav, ochabne svalstvo, ľudia začnú slintať, prestanú chodiť, prestanú sa úplne hýbať, zhoršuje sa im zrak.

Ja som sa snažil progres ochorenia bez lieku spomaľovať aj cvičením a zdravou stravou, čo robím stále a každý deň aj cvičím. Snažím sa byť aktívny pacient.

Cítite na sebe účinky lieku?

Áno, veľmi skoro som ich začal pociťovať. Predtým som sa pohyboval už len na vozíku, teraz doma chodím za pomoci chodúľky. Už po troch mesiacoch od užívania lieku som na kontrole u svojho lekára dokázal bez pomoci a opory prejsť po celej ambulancii, čo som predtým nevedel. Teraz vozík používam najmä vonku kvôli bezpečnosti, lebo moja chôdza nie je dobrá a nechcem si ublížiť, aby sa zlepšenie nevymizlo.

Aj reč sa mi zlepšila, veľa ľudí mi hovorí, že rozprávam a artikulujem oveľa lepšie, už mi predtým prestávali rozumieť aj tí, ktorí sú so mnou stále. Mám viac energie, sily, trochu sa mi zlepšil aj zrak. Dokážem urobiť pohyby, ktoré som predtým nezvládal. Je to pozorovateľné.

Takže realita je taká, že ak nebudete pokračovať v liečbe, máte pred sebou približne desať rokov nekvalitného života, keďže sa ochorenie rýchlo zhoršuje, s liekom sa môžete dožiť aj staroby.

Áno, určite.

Postoj/Ľubo Bechný

Vo verejnej diskusii sa však najnovšie objavil názor, ktorý spochybňuje účinnosť lieku Skyclarys a liečba ním by vraj bola neefektívna. Čo na to hovoríte?

Sú to hlasy, ktoré sa vo svojej odbornej praxi nevenujú priamo neurológii. Pre mňa sú smerodajné informácie od profesora Mateja Škorvánka, ktorý riadi moju liečbu a je jediný odborník na Friedreichovu ataxiu na Slovensku. Ten mi liečbu týmto liekom jednoznačne odporúča a podal k nemu odborné stanovisko pre proces jeho kategorizácie na Slovensku.

Aká je dostupnosť lieku v okolitých krajinách?

Napríklad v Nemecku je dostupný. Tam majú inak nastavený systém – keď Európska lieková agentúra schváli liek, tak je do 45 dní pre ľudí dostupný. Rok ho užívajú a potom sledujú, či mal klinický prínos. Ak áno, tak ho zaradia. Tento liek zaradili.

V Česku je na výnimku. Keby som bol v Česku, tak by som ho mohol užívať o rok skôr, lebo tam ho mali pacienti dostupný od júna 2024. Ja ho užívam od júna 2025, aj to iba vďaka dobrodincom. Ten liek je kategorizovaný v Poľsku, Luxembursku, Rakúsku, Slovinsku, Grécku, Taliansku a ďalších krajinách.

Nerozumiem tomu, že je dostupný napríklad aj v Grécku, v krajine, ktorú Únia musela ťahať z problémov, ale u nás sa to stále nedá. 

A potom človek počúva o predraženej Kukurici, cyrilo-metodských oslavách, policajných košeliach z kávových zŕn, nákupe predražených leteniek, o všetkých kauzách a slayádach. Na zbytočnosti peniaze sú, ale nám povedia, že na lieky nie sú.

Povedia vám, že na novelu liekového zákona potrebujú čas, ale keď obžalovaný podpredseda parlamentu potrebuje novelizovať Trestný zákon, urobí sa to lusknutím prsta. Je to pre mňa nepochopiteľné.

Snažím sa, robím si doktorát v oblasti sociálnej práce, pracujem, kým vládzem, nechcem byť na príťaž, aby ma živil štát, aj ja chcem byť nejakým prínosom. Ale keď som potreboval od štátu pomoc, štát mi nepomohol.