Mama dospelého autistu Bojím sa, čo bude so synom, keď tu nebudem. Kto mu ešte bude rozumieť?

Nie sú zamestnané, ale nemajú čas, pretože sa doma už roky nonstop starajú o svoje deti s ťažkými diagnózami. Roky bojujú so systémom, s nedostatkom financií a hľadajú pre svoje deti umiestnenie.

Navštívili sme Charitný dom svätého Štefana v Snine, ktorý robí týmto mamám veľkú službu. Vďaka dennému stacionáru môžu aspoň na pár hodín vypnúť, pretože o ich deti je dobre postarané.

V Snine sme sa stretli s Janette Butalovou, ktorá býva v neďalekej malej obci Uličské Krivé. Má dvoch synov, mladší Matúš je autista s ťažkými prejavmi.

V predškolskom veku prestal rozprávať a aj ako dospelý potrebuje celodennú opateru a dozor.

Janetta Butalová má štyridsaťsedem rokov, nikdy sa nemohla zamestnať, manžel pracuje v zahraničí.

Pre Postoj hovorí, ako hľadali pre syna školu, ako s manželom riešili náklady na bežný život, ako musela nosiť dlhé rukávy, pretože na rukách mala modriny po synových záchvatoch.

Opisuje, ako vychováva dospelého autistu, ktorý nerozpráva a treba ho stále strážiť.

Kedy ste zistili, že váš syn je autista?

Do roka to bolo celkom v pohode, neskôr mal také zvláštne tiky, odmietal napríklad mlieko, fascinovala ho kľučka na dverách. To už som tušila, že niečo nie je v poriadku.

Šli sme k detskej psychiatričke do Košíc, ktorá nám veľmi rýchlo potvrdila autizmus. Vtedy mal necelé dva roky.

Čo sa dialo po stanovení diagnózy?

Začali sme pre neho zháňať špeciálnu škôlku v Snine. Bol dosť šikovný, poznal dopravné značky, ktoré nielen ukázal, ale aj dokázal pomenovať, takisto poznal vlajky štátov. Vedel napísať písmená, slová. Povedal súvislú vetu.

Ale keď mal asi päť rokov, prišiel zlom a v priebehu týždňa akoby na všetko zabudol. Nevyslovil už nič, zabudol chodiť aj na WC. Doteraz si nedokážeme vysvetliť, čo sa stalo.

Lekárka nám povedala, že niektoré deti majú takýto výpadok, niektorým to prejde o rok, o desať rokov alebo nikdy.

Ja dúfam, že mi ešte niekedy povie mama. Nepočula som ho rozprávať už sedemnásť rokov. Teraz vydáva len zvuky.

Čo pre vás znamenal tento regres?

Bolo to pre mňa veľmi ťažké, hlavne psychicky. Chcela som ho motivovať chodiť na WC, skúšala som všelijako, s hudbou, nechcel. Doteraz je plienkovaný.

Keď som na neho pritlačila, dostal záchvat zlosti. Keď bol malý, mal neskutočne silné záchvaty. Nasilu sa s ním nedá pracovať.

Ako vyzeral taký záchvat?

To sa ani nedá opísať. Z ničoho nič si začal trhať vlasy, hrýzol sa. Keď som nechcela, aby si ubližoval, držala som ho, teda hrýzol aj mňa. Bežne som nosila šaty s dlhým rukávom, mala som čierne ruky od modrín.

Skúšali sme aj lieky na upokojenie. Ale mne sa zdalo, že na neho mali úplne opačný účinok, tak sme ich vysadili.

Potom sa mu to zlepšilo, záchvat má teraz raz za pol roka, predtým to bolo každé dve hodiny. Máte troch autistov, dvom lieky na upokojovanie pomôžu, ale Matúškovi nie.

Keď mal napríklad záchvat o druhej ráno, nevedela som, čo mám robiť. Keď má za deň desať takýchto záchvatov, tak vás to položí.

Mal dohryzené nohy, musela som upozorňovať učiteľky, že ja som ho nebila, aby na mňa nevolali sociálku.

Čo sa dialo s Matúšom, ako rástol?

Bála som sa najmä puberty, že sa mu vrátia záchvaty. Ale stal sa opak, je pokojnejší.

Ako s ním komunikujete?

Keď mu poviem, aby priniesol plienku, niekedy to urobí na prvý raz, inokedy mu to treba zopakovať viackrát. Keď je hladný, príde za mnou s tanierom. Otvorí chladničku, ukáže párky. Nedokáže to inak vyjadriť.

Odmalička je rád, keď hrá hudba, v každej izbe ju máme pustenú. Neuvedomuje si nebezpečenstvo, treba ho celý deň sledovať. Neexistuje, že by som niečo robila a nevšímala si ho. Som vždy pri ňom.

On by skočil do vody, pod auto, nepozerá doprava ani doľava.

Váš syn chodil do špeciálnej internátnej školy v Humennom, od vášho bydliska je vzdialená šesťdesiat kilometrov.

V triede bolo štyria alebo piati, potreboval nejakú dochádzku a nikam inam by ho neboli nevzali.

Niektorí autisti sú zruční, majú dobrú motoriku, ale Matúško je ten horší prípad, nerozpráva, nič také nerobí.

Keď sme chodili do školy a nedokázal mi povedať, že tam nechce ísť, dostal v aute záchvat a išli sme naspäť domov. Prešli sme tak stodvadsať kilometrov.

Zavolala som učiteľke, že je nepokojný, že nepríde. Nasilu by som ho tam nemohla dávať, to by som mu ublížila.

Syna teraz vozíte bližšie, do Sniny, do denného stacionára.

Chodieva sem dvakrát do týždňa. Humenné by som už teraz nezvládala. V stacionári sú úžasní ľudia, som maximálne spokojná. Aj Matúško sa sem veľmi teší.

Keď je v stacionári, môžem trošku vypadnúť, ísť do Sniny, dať si kávu, stretnúť kamarátku. Bývam na dedine, dookola je len les, potrebujem ľudí a potrebujem čas pre seba, inak by som zošalela.

Život dospelého autistuZažil šikanovanie aj úspech. Deti na bežnej škole ho neprijali, pretože bol iný

Jana Holubčíková

Ako teraz s dospelým synom fungujete? Zmenilo sa niečo?

Je na mňa naviazaný, u mňa cíti najväčšiu istotu. Preto sa najviac bojím toho, čo bude, keď tu nebudem. Kto mu ešte bude rozumieť? Asi nikto.

Ale keby ste sa na to spýtali každej jednej mamičky takých detí, povie vám to isté. Bojíme sa, čo bude s našimi deťmi, keď tu nebudeme.

Ako dožije? Kde? Toto je najťažšie. Nechcem na to ani pomyslieť. Keby som vyhrala milión, zabezpečila by som ho do konca života, aby dožil šťastne.

Zmenila diagnóza vášho syna vás aj vašu rodinu?

Určite. Ale brali sme to tak, ako to prišlo. Človek sa s tým nezmieri, len sa s tým naučí žiť.

Zmení vám to život najmä v tom, že už nikam nemôžete ísť, na dovolenky.

Jeho správanie sa môže zmeniť v priebehu minúty, keď niekam ideme.

Prídeme do cieľa po dvoch-troch hodinách a on nevystúpi z auta a nasilu ho nemôžete vziať. Kam my už len pôjdeme? Je to riziko. Takže sme väčšinou doma.

Pobudne aj so starším bratom, pred ním má rešpekt, ale so mnou je spokojnejší, stále ma čaká.

Ale ja tiež niekam potrebujem ísť, minule som bola v kine, raz za rok. V dome bývame s mojou mamou a babkou. On chodí po dvore, má hojdačku, trampolínu.

V izbe musia byť schované ostré predmety, čistiace prostriedky.

Starostlivosť o syna vám zaberá celý deň, nemohli ste sa ani zamestnať.

Nie je tam žiadna šanca, musíte byť doma. Ale najhoršie pre mňa bolo, že som musela syna voziť tak ďaleko do školy. S tým majú problém aj iné mamičky.

Dajú vám len tridsaťtri eur na mesiac, na benzín. To je celá pomoc.

Z čoho teraz žijete?

Beriem opatrovné a Matúško má už dôchodok, dostal príspevok na auto. Je to už finančne omnoho lepšie. Môžem z toho platiť benzín, stacionár.
Keďže je zbavený svojprávnosti, som jeho poručník, každý polrok musíme dokladovať, na čo sme minuli peniaze.

Váš manžel pracuje v zahraničí, zvládate to bez neho?

Pred štyrmi rokmi už musel ísť do zahraničia, nedalo sa vyžiť, žili sme od výplaty k výplate. Jedno obdobie zarábal osemsto eur, ja som brala len opatrovák. To bolo veľmi ťažké.

Spomínali ste aj iné matky s rovnakým osudom. Aké problémy najčastejšie riešite?

Možno je to taká smiešna vec, ale keď idete raz za čas na svadbu a chceli by ste niekde nechať dieťa, aby oň bolo postarané tak, aby ste boli pokojná, nedá sa to. Toto mi chýba, nemáte ho kam dať. Stacionár funguje len do pätnástej hodiny.

Inklúzia v praxiŠkoly deti s autizmom odmietajú, rodičia sú často donútení vzdelávať ich sami doma

Alena Potocká

Stretávate sa aj s predsudkami? Musíte okoliu vysvetľovať, akú máte situáciu?

Ľudia veľmi hodnotia a zo začiatku som to brala ťažko. Pamätám sa, ako som raz bola s Matúškom v obchode, páčili sa mu lesklé veci, tak to chytal.

Jedna staršia pani nás za to osočovala, mala som dosť. Pýtala sa, či si neviem urobiť poriadok s deckom. Bolo to hrozné.

Ani nikam nechodíme, ani na rodinné oslavy. Viem, že sú to naši, ale Matúško berie jedlo, môže pošpiniť, ťahať. Radšej sa tomu vyhýbam.

Stále som zameraná na syna, ale potrebujem aj žiť. Neberiem už jeho diagnózu ako nejakú vážnu vec, už som sa naučila brať to v pohode.

Ako ste sa k tomu dopracovali?

Takto fungujem už asi dvanásť rokov. Matúško videl, že som nervózna, vycítil, že nie som v pohode, a potom nebol ani on.

Hovorila som si, že buď skončím na liekoch, alebo so sebou niečo urobím. Nastavila som sa na to, že svet je gombička. Naučila som sa, že si nemôžem všetko brať k srdcu, trápiť sa. A musím pozerať aj na seba, inak to bude zlé.

Mnoho rodičov s deťmi s diagnózami sa uzatvára práve pre predsudky okolia.

Niektoré mamky doslova zanevrú na život, sú nešťastné, pýtajú sa, prečo práve ony. Keď som vozila Matúška do školy, videla som mamičky, ktoré majú aj dve deti postihnuté.

Videla som ležiace deti. Hovorila som si, že som šťastná, že môj Matúško chodí, behá.

Mama sa musí prekonať, lebo od nej dieťa cíti všetko.

Cítili ste niekedy aj hnev preto, ako to máte? Nemôžete nikam chodiť, nie ste zamestnaná, staráte sa nonstop o dospelého syna.

Áno a koľkokrát. Keď mal Matúško v noci záchvaty, utekala som plakať, nezvládala som to, bola som nahnevaná na celý svet.

Keď muž nie je doma, som so synom zatvorená v izbe. Ale koľkokrát sú tri hodiny ráno a on ešte nespí.

Mám už pred päťdesiatkou – keď som bola mladšia, ešte som to zvládala, ale teraz si niekedy cez deň len sadnem a zadriemem.

Človek cíti krivdu, zlosť, ale povie si, asi to tak malo byť.

Ale na mne by nikto nevidel, že som nespala celú noc, prídem ráno do obchodu s úsmevom. Keď nejde o život, o čo ide?

Záleží, ako sa človek nastaví. Mne sa to, chvalabohu, podarilo. A každej mamičke to odporúčam, bude sa jej po tej psychickej stránke žiť ľahšie.