Bioetička Hana Konečná V darcovstve spermií a vajíčok sme zašli priďaleko, najlepšie by to bolo úplne zakázať

Kritici darcovstva pohlavných buniek a náhradného materstva začínajú varovať pred možnosťou „výroby dieťaťa na orgány“. Nie sú ich obavy už prisilné?

„Rozhodne si myslím, že možné to je a možno sa to už aj niekde robí. Nie je vylúčené, že niektoré deti z náhradného materstva majú tento osud už teraz,“ hovorí v rozhovore pre Postoj česká bioetička, psychologička a vysokoškolská pedagogička Hana Konečná.

Hana Konečná zároveň zastupuje Českú republiku vo Výbore pre bioetiku Rady Európy. V marci 2024 bolo schválené nariadenie Európskeho parlamentu a Rady EÚ o normách kvality a bezpečnosti látok ľudského pôvodu určených na použitie u ľudí, ktoré je známe aj ako nariadenie SoHO.

Česká bioetička upozorňuje, že sa to týka aj darcovských programov v asistovanej reprodukcii a do augusta 2027 musia členské krajiny Únie vrátane Slovenska pripraviť vlastnú legislatívnu úpravu. Česká republika mala záujem o spoločný postup krajín V4, podľa jej slov to však na oslovenej slovenskej a maďarskej strane nevyvolalo veľký záujem.

S Hanou Konečnou sme sa rozprávali, aký záväzok majú členské krajiny po schválení novej legislatívy, čo všetko si môžu krajiny upraviť samostatne, ale aj o nových bioetických výzvach, ktoré priniesol medicínsky rozvoj v oblasti asistovanej reprodukcie.

Čo bude pre členské krajiny nová európska legislatíva znamenať? 

Nová legislatíva spája dve pôvodné, jedna smernica sa týkala krvi a plazmy a druhá sa týkala tkanív a buniek. Teraz sa to spojilo dohromady, pretože išlo o dvadsať rokov staré pravidlá a technicky už nestačili.

Ako jeden z hlavných cieľov úpravy označili aj ochranu darcov a detí narodených z asistovanej reprodukcie, čo je nové. Príprava legislatívy podliehala dlhému konzultačnému procesu, na ktorom sa zúčastnili aj rôzne skupiny od legislatívcov cez etikov po poskytovateľov liečby.

Napríklad pôvodne to vyzeralo, že tam bude zrušenie anonymity darcovstva vajíčok a spermií, napokon to tam však nie je. Nakoniec je to poňaté skôr biotechnologicky, napríklad aby sa neprenášali ochorenia. Ochrana darcov, psychosociálna a etická rovina, je rámcovaná základnými etickými princípmi, ktorých detailné naplnenie je ponechané na členských štátoch.

Takže členské krajiny nebudú mať rovnaké pravidlá? Čo konkrétne si budú štáty upravovať samy?

Kto môže darovať, ako budú využívať látky ľudského pôvodu. Je tam aj možnosť, že si krajina môže povedať, že niektoré bunky jednoducho využívať nebude.

Autorka českého dokumentu o biznise s umelým oplodnenímPríde čas, keď sa budú páry pred manželstvom musieť testovať, či nie sú súrodenci

Alena Potocká

Čiže krajiny môžu pripraviť legislatívu aj tak, že rušia IVF s darovanými vajíčkami, spermiami či embryami?

Skutočne tento odsek otvára obrovské možnosti, ale musí sa toho ujať niekto, kto má víziu a kto tomu rozumie. Priala by som si, aby sme sa experti z krajín V4 dohodli na spoločnom postupe a nastavili si pravidlá rovnako.

Máte informácie, že by sa takýto spoločný postup chystal?

Od českého ministerstva zdravotníctva a od ľudí, ktorí sa touto legislatívou u nás zaoberajú, viem, že z českej strany bola snaha nadviazať kontakt so Slovákmi a s Maďarmi, ale hovorili, že to malo malý ohlas.

Či už však chceme, alebo nechceme, európska legislatíva, ktorá rieši darcovstvo látky ľudského pôvodu určenej na humánne použitie, tu je a my ju musíme do augusta 2027 implementovať.

Sú tam požiadavky, aby sme splnili povinnosť vytvoriť funkčný systém registrácie, identifikácie, sledovateľnosti a výmeny informácií kompatibilný s rámcom EÚ. Čo znamená aj jasné a transparentné pravidlá kompenzácie darcov, dôkladnejšie informované súhlasy a prísne pravidlá inzercie.

Takže všetci budeme musieť tieto náležitosti nejako sformulovať a bola by som rada, keby sme v tom spolupracovali. Česká lekárska spoločnosť JEP k tomu vlani v júni zorganizovala diskusiu odborníkov, záznam z tohto stretnutia je voľne dostupný.

Na Slovensku sme síce v ústavnom zákone schválili zákaz náhradného materstva, ale činnosti reprodukčných centier a ich darcovské programy sú u nás bez akejkoľvek legislatívnej regulácie. Nespolieha sa Slovensko, že mu bude stačiť zachovať status quo?

Nemôže, nová európska legislatíva stanovuje, že sa musia nastaviť jasné pravidlá a štáty musia tieto pravidlá dať na stôl.

Európou otriasli v poslednom čase viaceré kauzy súvisiace s takzvanými multidarcami, keď jeden darca spermií splodil desiatky až stovky detí. Jeden z nich s genetickou mutáciou spôsobil, že desiatky detí majú závažnú formu rakoviny. Po týchto odhaleniach sa začali ozývať politici z krajín Únie, aby sa pravidlá upravili tak, že zamedzia multidarcovstvu. Deje sa na tomto poli niečo?

Európska spoločnosť pre ľudskú reprodukciu a embryológiu ESHRE pripravila návrh práve na reguláciu počtu darcovstva, koľko môže byť detí od jedného darcu alebo darkyne. Týka sa to však skôr mužov, pretože z darovaných vajíčok od jednej ženy veľa detí nie je. Som členkou tejto organizácie, všetci jej členovia sme mali možnosť vyjadriť sa k návrhu. Čo myslíte, na aký počet chcú obmedziť darcovstvo na jedného darcu? Na päťdesiat!

Škandály s multidarcami spermiíPribúdajúce prípady prebudili európskych politikov. Žiadajú zaviesť limity platné pre celú Úniu

Alena Potocká

Keď je až číslo päťdesiat pre nich obmedzením, je to oficiálne potvrdenie, že od jedného darcu sa dnes rodí aj viac ako sto detí po celej Európe.

Pretože celé toto darcovstvo funguje najmä na spermobankách, ktoré sú medzinárodné, takže darované spermie cestujú po celej Európe a nemajú nad tým dohľad. Tak to bude, kým sa nevytvorí – a to je tiež už dlhoročná snaha – európsky register darcov.

Ale ani aktuálne plánované obmedzenie na päťdesiat neznamená, že to obmedzujú na päťdesiat detí. Myslia tým darovanie pre päťdesiat rodín. Pričom väčšina tých rodín chce mať viac detí, vtedy si volia toho istého darcu. Takže aj pri tomto obmedzení môže byť sto detí od jedného darcu.

Jediný nástroj, ako to obmedziť, by bolo povedať, že tieto bunky nemôžu prekročiť hranice štátu.

Foto: MAFRA/Petr Lundák

Asistovanej reprodukcii sa profesijne ako psychologička aj bioetička venujete už tridsať rokov. Prečo práve táto oblasť?

Začala som sa tomu venovať tesne po revolúcii a veľmi ma zaujímali najmä psychosociálne okolnosti, teda ako ľudia prežívajú svoju neplodnosť, či to riešia adopciou, ako o tom v páre komunikujú. Zaujímali ma aj mýty okolo neplodnosti, napríklad v tom čase sa hovorievalo o bezdetnej žene, že nemôže mať deti, lebo by bola zlou matkou. Takže toto bolo na mojom úplnom začiatku.

Tak som sa dostala aj k asistovanej reprodukcii, ktorá bola vtedy veľmi zameraná na ženy pacientky. Interiér kliník bol v ružových a bledomodrých farbách, všade mašličky a obrázky šťastných rodín. Takto to u nás vyzeralo pred tridsiatimi rokmi a ako psychologičku ma zaujímalo, ako sa na klinikách s ľuďmi pracuje.

Po tom, ako sa otvorili hranice, som sa dostala do rôznych medzinárodných pacientskych organizácií a sledovala som, ako sa menia ich ciele. Tak som videla, ako sa postupom času premenili zo svojpomocných pacientskych skupín na skupiny bojujúce za zmeny legislatívy, za prístup všetkých ku všetkému.

Po otvorení hraníc sme boli ešte v tom nastavení, že Západ všetko vie, všetci tam sú múdri. Čím ďalej, tým viac som však začínala mať pocit, že je tam niečo čudné, ale nevedela som čo.

Čo tým myslíte?

Ja som podporovala umelé oplodnenie, aj teraz si myslím, že to je dobrá metóda, nevidím na tom nič zlé, keď sa páru, ktorý nemôže mať prirodzene deti, pomôže a vytvorí sa embryo z ich pohlavných buniek. Prijateľné pre mňa bolo aj využitie darovaných spermií a vajíčok, ale len vo výnimočných prípadoch a za jasne stanovených podmienok.

Postupom času, ako sa inak interpretovali ľudské práva, sa však začalo rozširovať využívanie ľudských gamét na ďalšie a ďalšie skupiny. Najskôr to bolo na ženy mimo reprodukčného veku, začalo sa spochybňovať, čo je a nie je reprodukčný vek. Potom na lesbické páry, osamelé ženy, páry gayov, osamelých mužov.

Tiež si nemyslím, že by sa malo vytvárať množstvo nadpočetných embryí, malo by sa s nimi nakladať s úctou. Dostala som sa do fázy, že vidím oveľa viac rizík asistovanej reprodukcie s darovaním gamét a náhradným materstvom ako ich prínosov. Takto postupne som sa dostala na stranu tých, ktorí si myslia, že by sa asistovaná reprodukcia s darcovstvom mala úplne zakázať.

Spomenuli ste, ako sa v oblasti asistovanej reprodukcie posúvajú postupne hranice. Je niečo, čo vás špeciálne šokovalo, kam to až zašlo?

Mňa to šokuje postupne, ako sa objavujú ďalšie a ďalšie možnosti. Momentálne sú to takzvané designer babies, teda že sa už dopredu vyberajú deti s nejakými charakteristikami. V Spojených štátoch už taký program ponúkajú, zatiaľ ešte nestrihajú DNA, ale embryo sa vyberá podľa nejakých charakteristík.

Z čoho to vzniklo? Predimplantačná genetická diagnostika, čo znamená výber embrya, ktoré je najvhodnejšie na transfer do maternice, je pre mňa prijateľná metóda. Keď napríklad slúži na to, aby niekto, kto je nositeľom nejakého genetického ochorenia, nepreniesol toto ochorenie na dieťa. Rovnako v Česku aj na Slovensku je povolený výber pohlavia dieťaťa, jedine ak je nejaké genetické ochorenie viazané na pohlavie.

Ale účelovo si vyberať pohlavie, výzor dieťaťa, to už je podľa mňa za hranicami. To je sociálne inžinierstvo ako z učebnice. A teraz si predstavte, že rodičia majú nejakú technickú predstavu o dieťati, to dieťa sa narodí a nenaplní ich očakávania. To je strašné.

Keď sme na Slovensku zakázali ústavným zákonom náhradné materstvo, zaznievali kritické hlasy, čo sme to urobili neplodným párom. Čo hovoria dáta, kto sú žiadatelia náhradného materstva?

Že ste prijali takýto ústavný zákon, považujem za veľké víťazstvo.

Sú oficiálne štatistiky, napríklad vo Veľkej Británii, ktoré ukazujú, že viac ako polovica žiadateľov o náhradné materstvo sú homosexuálne páry a osamelí muži. Oficiálne sa pripúšťa, že väčšina náhradného materstva sa robí pre klientov, ktorí sú mimo biologických reprodukčných limitov.

Spomínali ste, že z pôvodného legislatívneho návrhu Únie vypadla časť, ktorá chcela zrušiť anonymitu darcov gamét. Je to chyba? Čo by v praxi znamenalo, keby darcovstvo prestalo byť anonymné?

Určite by si to nejaká skupina ľudí rozmyslela, napríklad vysokoškolskí študenti, ktorí dnes predstavujú značnú časť darcov. Dnes sú darcami buď tí, ktorí vidia najmä finančnú kompenzáciu a ktorých vôbec nezaujíma, čo bude o desať či dvadsať rokov. Alebo potom je tu skupina ľudí, ktorí práveže chcú, aby ich deti vyhľadali. To sú takí, o ktorých v médiách čítate, ako chodia darovať do všetkých centier, aj do zahraničia. V niektorých mužoch je asi silná potreba rozsievať.

Inak je v krajinách, ktoré zrušili anonymitu darcov, nedostatok darovaných spermií a vajíčok a reprodukčné kliniky ich berú zo spermobánk a z vajíčkových bánk, ktoré sú anonymnejšie a ktoré zberajú spermie a vajíčka z rôznych krajín. Napríklad v Británii, kde je zrušená anonymita už dávno, využívajú kliniky nadpolovičnú väčšinu spermií zo zahraničia.

Ale aj keď v právnej úprave anonymita zostáva, dnes je fakticky neudržateľná vďaka komerčným aktivitám genetických bánk a dostupným genetickým testom, vďaka sociálnym sieťam a genealogickým spoločnostiam.

Dnes je anonymita vlastne len formálne, pokrytecké a alibistické tvrdenie v zákone. Niekto si umyje ruky, my tu máme anonymitu, ale že ju nedokážeme zaručiť, je druhá vec. A malo by sa to hovoriť tak darcom a darkyniam, ako aj klientom centier, že dnes anonymitu nemožno zaručiť.

Centrá asistovanej reprodukcie na SlovenskuNevieme, koľko zmrazených embryí skladujú. Štát sa už desaťročia nezaujíma, čo vlastne robia

Alena Potocká

Ako to z pohľadu psychologičky vnímate – čo spraví s dieťaťom alebo mladým človekom odhalenie, že jeho rodičom je anonymný darca alebo náhradná matka? Čo sa deje s jeho svetom a sebaidentitou?

Na to sú odlišné názory. Sú psychológovia, ktorí sa dlhodobo touto témou zaoberajú. Hlavnou predstaviteľkou tohto smeru je britská psychologička Susan Golombok.

Táto skupina odborníkov dlhodobo pozorovala rodiny, ktoré majú deti z náhradného materstva alebo z darcovských spermií či vajíčok. Vychádza im, že keď sa to dieťaťu povie v útlom veku, tak sa s tým vyrovnajú podobne ako adoptované deti, že to zvládajú. Ale aj táto skupina výskumníkov je proti anonymnému darcovstvu a tvrdí, že aj tieto deti majú právo na prístup ku genetickému rodičovi.

Svoj výskum robila aj časť detí, ktoré sa vďaka darovaným spermiám či vajíčkam narodili. Z nich zase vychádza niečo úplne iné. Zisťujú, že to bol pre ne šok, že sa s tým nedokázali vyrovnať, niektoré hovoria, že by darcovstvo úplne zakázali. Takže proti sebe stoja tieto dva typy výskumov, pričom oba majú obrovské metodologické nedostatky.

Aké?

V prípade dlhodobého sledovania rodín ide len o pár rodín. To je veľmi malá skupina. Navyše sú to vybraní respondenti, čiže sú to takí, ktorí vydržali byť tridsaťpäť rokov vo výskume. Musia byť silne motivovaní, aby ukázali, že to, čo si zvolili, je dobrá cesta.

Tá druhá skupina sú deti z darovaných spermií či vajíčok, je to pre ne problém. A kde sú tie ostatné, ktoré nehovoria nič? To sú veľké metodologické problémy.

Tu je však argument, že je fakt, že významná časť detí má problém ďalej v živote spracovať, že pochádza z asistovanej reprodukcie s darcovstvom, a my na začiatku celého procesu od vytvorenia embrya po jeho vynosenie, narodenie a dospelosť nevieme, do akej skupiny bude toto dieťa patriť. Bude to preň problém alebo nebude?

Dnes sa často v súvislosti s riešením neplodnosti pomocou asistovanej reprodukcie hovorí, že ide o naplnenie prirodzenej túžby po dieťati a začína sa skloňovať pojem právo na dieťa.

Ani ESHRE, ani európsky odborný garant zatiaľ ešte nepristúpili na to, že existuje právo na dieťa, že sa nezahrnulo do obrovského zoznamu ľudských práv, aj keď, samozrejme, nejaké skupiny to iniciujú.

Ja učím na zdravotnícko-sociálnej fakulte, na štátniciach vidím budúcich sociálnych pracovníkov a zdravotníkov. Vo svojich záverečných prácach sa venujú témam o autistických deťoch, deťoch s nejakou genetickou chybou, o deťoch ťažko telesne postihnutých, umierajúcich a podobne a všetky práce sa končia tým, že je to veľmi zložitý a ľudsky nešťastný príbeh. Nie všetkým sa dá pomôcť. A tak sa nedá pomôcť ani všetkým bezdetným párom.

Rozumiem nenapĺňajúcej sa túžbe po dieťati, rozumiem, že je to zožierajúci pocit. Ale diskusia by mala byť o tom, kam až má ísť naša snaha o naplnenie a či cesta prijatia osirelého dieťaťa sa tak veľmi líši od cesty prijatia dieťaťa z náhradného materstva alebo darovaného embrya.

V ktorej časti celého procesu asistovanej reprodukcie sme prekročili mantinely z pohľadu bioetiky?

Každý to má nastavené inak. Ja osobne to mám tak, že prekročenie mantinelov nastáva, keď prestaneme ochorenie liečiť podľa biologickej definície a rozšírime asistovanú reprodukciu na službu pre všetkých.

Kritici asistovanej reprodukcie a najmä náhradného materstva začínajú varovať pred možnosťou „výroby dieťaťa na orgány“. Nie sú to už prisilné tvrdenia? Myslíte si, že naša spoločnosť by niečo také dovolila?

Rozhodne si myslím, že možné to je a možno sa to už aj niekde robí. Nie je vylúčené, že niektoré deti z náhradného materstva majú tento osud už teraz.

Pokiaľ viem, tak keď česká Národná centrála proti organizovanému zločinu rozkryla prípad ukrajinských náhradných matiek, ktoré chodili rodiť deti do Prahy, jedno z takto narodených detí nedokázala dohľadať. Doteraz nevieme, čo s ním je a aký osud ho postihol.

Viem si predstaviť, že zúfalý rodič dieťaťa s ťažkou chybou, ktorému pomôže transplantácia, môže siahnuť po takto zúfalých riešeniach. S týmto môže niečo urobiť jedine legislatíva a musí predvídať, že človek sa môže dostať do takého emocionálneho stavu, že stratí zábrany. Takže viem si predstaviť, že zostanú niekde nejaké embryá, ktoré nikomu nepatria, nikoho nezaujímajú, budú tu ženy, ktoré ich za peniaze vynosia, a využije sa to.

Český novinár, ktorý zmapoval prípady biznisu s deťmiNovorodenca si z Prahy odviezol aj muž, ktorého v minulosti vyšetrovali pre obchod s ľuďmi

Alena Potocká

Zaoberajú sa touto témou aj bioetici?

Veľmi významný a vplyvný bioetik Peter Singer tento variant považuje za eticky prijateľný. Nehovorí priamo o náhradnom materstve, ale o tom, že sa narodí nejaké dieťa, ktoré bude využité na orgány pre iné, veľmi choré deti. O jedno dieťa prídeme a niekoľké ďalšie zachránime.

Tento bioetik sa verejne vyjadril, že to síce nevníma ako veľmi pozitívny variant, ale je eticky prijateľný.

Som spoluzakladateľkou medzinárodnej iniciatívy Casablanca. Ako odborníci sme v kontakte z celého sveta, a tak počúvam strašné príbehy z jednotlivých krajín, ako sa využívajú chudobní ľudia, ktorí nemajú žiadne informácie a majú pred sebou len vidinu finančnej pomoci, sú to strašné príbehy.

Deklarácia Casablanca, ale aj ďalšie združenia, ktoré poukazujú na neetické až nebezpečné javy náhradného materstva či darcovstva, združujú nezávislých odborníkov z celého sveta. Čím to je, že váš hlas nedokáže pohnúť legislatívami krajín?

Pretože stojíme proti obrovskému biznisu. Po drogách hovoríme o náhradnom materstve a asistovanej reprodukcii ako o jednom z najväčších biznisov. Deklarácia Casablanca, v ktorej je aj u vás známa Olivia Maurel, je veľmi zaujímavé zoskupenie, ktoré nie je nikým podporované, sú to nezávislí odborníci z celého sveta, ktorí za svoje aktivity nie sú platení.

Ale stojíme proti obrovskému biznisu a proti argumentom druhej strany, že je právo na dieťa, že síce Olivii sa to nepodarilo, ale pozrite sa, tie ďalšie deti sú veľmi šťastné. Ten boj je veľmi náročný a zatiaľ sa nevyhráva. U vás áno, vy ste náhradné materstvo zakázali.

Hovorí o sebe, že je produkt náhradného materstvaNikto sa nepýta, ako vplýva na dieťa, keď vzniklo na objednávku a bolo odovzdané ako balík

Alena Potocká

Náhradné materstvo je však len časť asistovanej reprodukcie, aj keď zatiaľ najkontroverznejšia. Ako by podľa vás mala vyzerať efektívna zákonná regulácia činnosti reprodukčných kliník?

Keď sa chce niečo regulovať presne a prísne, zachytiť tam všetky možnosti, tak sa nedostanete ku koncu. Napríklad vo Veľkej Británii majú náhradné materstvo regulované už dlho, zákon pochádza ešte z osemdesiatych rokov. Po asi dvadsiatich rokoch si povedali, že zákon je zastaraný a musí sa novelizovať.

Urobili preto veľkú analýzu nedostatkov a potom navrhli, ako to má vyzerať po novom. Vyšli im z toho hrubé spisy. A stále ten nový zákon ešte neprijali, pretože neustále nachádzajú niečo, čo treba doplniť a reflektovať.

Náhradné materstvo je taká zložitá záležitosť, že sa nedá dopredu reagovať na všetky varianty, ktoré sa môžu stať. Podľa mňa by sme si mali povedať, že jediný rozumný a zodpovedný prístup je, že toto je také zložité, že sa to regulovať nedá, a mali by sme to zakázať.

Asistovaná reprodukcia je niečo veľmi špecifické. Vytvárame niekoho úplne nového, kto bude mať svoj život, a nevieme, čo ho v ňom stretne. Predstava, že toto môžeme dobre regulovať bez toho, aby sa niekomu neublížilo, je za mňa skutočne sociálne inžinierstvo.

S týmto názorom vás však budú považovať za radikála.

Áno, ale mám sa báť? Myslím si, že tejto téme dosť rozumiem, a som presvedčená, že aj tieto názory by mali v diskusii o asistovanej reprodukcii zaznieť. Je to nepríjemná pozícia, ale bolo by asi zbabelé pred ňou utiecť.