Škandály s multidarcami spermií Pribúdajúce prípady prebudili európskych politikov. Žiadajú zaviesť limity platné pre celú Úniu

Európska únia zvažuje zavedenie spoločného limitu na počet detí počatých spermiami od jedného darcu. Reaguje tak na fenomén „superdarcov spermií“, ktorých sa v poslednom čase podarilo odhaliť vo viacerých európskych krajinách.

„Veľmi potrebujeme celoeurópske kvóty podporené registrom EÚ, aby sme zabezpečili ich riadne vykonávanie,“ vyhlásil belgický minister zdravotníctva Frank Vandenbroucke a vyzval Európsku komisiu, aby v tejto oblasti začala konať.

„Je neprijateľné, aby deti museli po genetickom testovaní zistiť, že by mohli mať sedemdesiat alebo viac nevlastných súrodencov v celej Európe alebo dokonca na celom svete. Je to neetické a predstavuje to rizikový faktor,“ citoval jeho slová portál euronews.com. 

Pred polrokom predložili návrh na limity, ktoré by platili v celej Únii, ministri zdravotníctva Belgicka a Švédska. Podporili ich rezortní kolegovia z ďalších štyroch krajín – z Francúzska, Maďarska, Holandska a zo Španielska.

Nie náhodou je iniciátorom aj Holandsko

Európski politici reagovali na prípady, ktoré prenikli na verejnosť. Nie je prekvapením, že sa do iniciatívy zapojil aj holandský minister. Svetovú verejnosť šokovali najmä najnovšie škandály, ktoré prepukli práve v tejto krajine.

Z Holandska pochádza momentálne asi celosvetovo najznámejší darca spermií Jonathan Meijer, ktorého príbeh priblížil dokumentárny film odvysielaný na Netflixe. Podľa zistených informácií je tento muž otcom viac ako 550 detí na celom svete. Vo filme odznela informácia, že môže byť dokonca otcom až tritisíc detí, čo Meijer neskôr poprel.

Holandsko šokovalo aj odhalenie, že tamojšie reprodukčné centrá desaťročia nedbali na zákonné limity nariaďujúce, koľkokrát môže muž darovať spermie, a porušovali tieto pravidlá. Vďaka tomu najmenej 85 darcov spermií splodilo 26 až 40 detí, niektorí však až 50 až 75 detí.

V tak husto osídlenej malej krajine, ktorá má rozlohu približne ako Slovensko, no žije v nej takmer 18 miliónov obyvateľov, to podľa tamojších odborníkov zvyšuje riziko nevedomých incestov a výrazného nárastu genetických porúch.

V Holandsku prepukol škandál s multidarcami spermiíTritisíc detí má desiatky súrodencov, odborníci sa obávajú incestných vzťahov a genetických porúch

Alena Potocká

Zatiaľ je však návrh skupiny ministrov zdravotníctva krajín EÚ len vo fáze politickej diskusie a odporúčaní. 

Je možné, že spomínaný návrh pomôže rozbehnúť najnovší odhalený prípad z Dánska, kde anonymný darca spermií bol nevedomky nositeľom genetickej mutácie, ktorá dramaticky zvyšuje riziko rakoviny. Tento muž podľa zistení rozsiahleho vyšetrovania splodil najmenej 197 detí po celej Európe, reálne číslo však môže byť ešte vyššie. Viaceré z týchto detí už ťažkej chorobe podľahli.

Belgický minister zdravotníctva Frank Vandenbroucke v súvislosti s týmto prípadom napísal list predsedníčke Európskej komisie Ursule von der Leyenovej a komisárovi pre zdravotníctvo Oliverovi Várhelyimu, v ktorom na tento škandál upozornil a opätovne zdôraznil potrebu jednotných pravidiel pre celú Úniu. Upozornil, že niektoré spermobanky nedodržiavajú belgické limity a používajú vzorky toho istého darcu viackrát a na viacerých klinikách, píše portál brusselstimes.com.

Vandenbroucke uviedol, že najmenej desať zo splodených detí ochorelo na rakovinu, napríklad leukémiu alebo non-Hodgkinov lymfóm, pričom niektoré na následky mutácie zomreli. Ďalšie deti musia pre genetickú anomáliu podstupovať celoživotné onkologické skríningy a lekárske vyšetrenia, dodal vo svojom liste.

Dánska spermobanka, ktorá dodáva spermie na umelé oplodnenie do väčšiny európskych krajín, využívala muža, u ktorého sa neskôr zistila mutácia génu, ako darcu od roku 2005, keď bol ešte študentom. Podľa údajov spermobanky muž daroval spermie viackrát. Tá potom spermie používala približne sedemnásť rokov. Nevie sa, z ktorej krajiny pochádzal, ale spomínaná spermobanka má na svojej stránke uvedené, že má darcov z Dánska, Nemecka a Holandska.

Na vyšetrovaní sa podieľalo štrnásť verejnoprávnych vysielacích staníc z Európskej vysielacej únie EBU. Podľa nemeckého portálu Deutsche Welle boli spermie tohto darcu použité na 67 klinikách asistovanej reprodukcie v štrnástich krajinách. Podľa informácií Českej televízie, ktorá je tiež členom EBU, sa v zozname krajín Česko ani Slovensko nevyskytuje, dodáva však, že vyšetrovanie ešte nie je na konci a môžu sa objaviť nové informácie.

Podľa novinárov, ktorí sa na vyšetrovaní podieľali, darca o svojom zdravotnom stave nevedel, počas jeho života sa totiž žiadne problémy neprejavili. Štandardnými skríningovými testami pre darcov prešiel, avšak DNA v niektorých jeho bunkách zmutovala ešte pred narodením.

Deťom hrozí rakovina kostí či nádory mozgu

Došlo tak k poškodeniu génu TP53, ktorý má kľúčovú rolu v prevencii rakovinového bujnenia buniek v tele. Vo väčšine darcovho tela táto nebezpečná forma génu nebola, ale obsahuje ho až dvadsať percent jeho spermií. 

Každé dieťa, ktoré sa počne z takto postihnutej spermie, bude mať túto mutáciu v každej bunke svojho tela. Pravdepodobnosť, že sa ťažké ochorenie vyvinie u dieťaťa počatého práve vďaka takto zasiahnutej spermii, sa rovná takmer istote.

Syndróm sa označuje ako syndróm Li Fraumeni a je spojený s 90-percentnou pravdepodobnosťou vzniku rakoviny, ktorá najčastejšie prepukne už v detskom veku. U detí sa vyskytuje najčastejšie karcinóm nadobličiek, u žien sa potom často objavuje rakovina prsníka, a to už v nezvyčajne nízkom veku. V postihnutých rodinách sa opakovane vyskytujú aj sarkómy mäkkých tkanív a kostí a nádory mozgu, ale i iné typy rakoviny. 

To, že sa niečo deje, si odborníci uvedomili vlani na jar, keď na konferencii Európskej spoločnosti pre ľudskú genetiku lekári upozornili na problém, že sa u detí z umelého oplodnenia objavuje rakovina. Uviedli vtedy, že zo 67 detí, o ktorých v tom čase vedeli, našli 23 s týmto konkrétnym génom. Desiatim z nich už rakovinu aj diagnostikovali.

S mutáciou génu splodil viac ako dvesto detí

Novinári potom dokázali vystopovať mnoho ďalších prípadov. Doteraz ich identifikovali už spomínaných 197, číslo však nemusí byť konečné, pretože reportérom sa nepodarilo získať dáta zo všetkých krajín. 

Najväčším problémom podľa odborníkov, ktorí sa kauzou zaoberajú, je, že sa spermie rovnakého darcu použili až u príliš mnoho žien. Aj oni volajú po väčšej regulácii a sprísnení limitov na používanie spermií od jedného darcu. 

„Necítim voči darcovi hnev, ale považujem za neprijateľné, že použili spermie, ktoré neboli bezpečné, aj keď mi to garantovali,“ cituje BBC svedectvo slobodnej matky Céline, ktorá žije vo Francúzsku a ktorej dnes štrnásťročné dieťa bolo počaté spermiami tohto darcu. Po vyšetreniach zistili, že jej dieťa je nositeľom genetickej mutácie.

Ochorenie sa u jej dieťaťa zatiaľ neobjavilo, ale ako hovorí, vie, že rakovina bude nad nimi visieť po celý zvyšok života. „Nevieme, kedy príde, nevieme, aká bude, a nevieme, koľkokrát s ňou budeme bojovať,“ hovorí. „Chápem, že pravdepodobnosť je vysoká. Ale keď príde, budeme bojovať,“ dodáva.

Nedá sa vraj vyšetriť úplne všetko

Britský lekár a profesor Allan Pacey, ktorý v minulosti viedol spermobanku v Sheffielde a dnes je zástupcom dekana Fakulty biológie, medicíny a zdravia na Univerzite v Manchestri, uviedol, že mnohé krajiny sa stali závislými od veľkých medzinárodných spermobánk a napríklad polovica spermií používaných v Spojenom kráľovstve sa dnes dováža.

„Musíme dovážať spermie z veľkých medzinárodných spermobánk, ktoré ich predávajú aj iným krajinám a takto si zarábajú. A práve tam sa problém začína, pretože neexistuje medzinárodný zákon o tom, ako často sa môžu spermie používať.“

Dodal, že tento prípad je „strašný“ pre všetkých zúčastnených, no úplne bezpečné spermie vytvoriť nie je možné.

„Nedá sa vyšetriť úplne všetko. V súčasnom systéme skríningu prijímame len jedno až dve percentá mužov, ktorí sa prihlásia ako darcovia. Ak by sme skríning ešte sprísnili, nemali by sme žiadnych darcov.“

Memento pre klientov centier

Najnovší prípad však odhaľuje aj ďalšie zákulisie činnosti reprodukčných centier. Tie totiž vo svojich propagačných materiáloch, v ktorých svojim klientom ponúkajú možnosť splodiť dieťa vďaka anonymným darcom spermií alebo vajíčok, garantujú, že darcovia prešli dôkladným zdravotným vyšetrením. 

Prípad z Dánska však dokazuje, že informáciu o skutočnom celkovom zdravotnom stave darcu nemá žiadne centrum v rukách a vykonávajú sa len základné genetické vyšetrenia. Aj na stránkach slovenských reprodukčných centier informujú, že darcovia spermií absolvujú v centre testy na krvnú skupinu a Rh-faktor, testy na pohlavné choroby a genetické vyšetrenia.

Napríklad na stránke centra Reprogenesis sú konkrétnejší a menujú vyšetrenia karyotypu, teda zisťujú, či má darca správny počet chromozómov, čím by vedeli odhaliť napríklad Downov alebo Turnerov syndróm. Ďalej zisťujú prítomnosť mutácií génu cystickej fibrózy a spinálnej muskulárnej atrofie a vyšetrujú connexin 26 – vrodená hluchota.

Centrá asistovanej reprodukcie na SlovenskuNevieme, koľko zmrazených embryí skladujú. Štát sa už desaťročia nezaujíma, čo vlastne robia

Alena Potocká

Závažných ochorení je však oveľa viac a mutácia génu, ktorej nositeľom bol anonymný darca v Dánsku, by zostala rovnako nezistená aj u nás. Bolo by preto etické, keby namiesto uistení o stopercentnom zdravotnom stave darcu svojich klientov vopred upozornili, že takúto garanciu nevedia dať a že ženy podstupujú určitú dávku rizika.

Tento prípad rovnako poukázal na to, že vo viacerých krajinách majú problém zohnať dostatočný počet darcov spermií, a preto využívajú európske spermobanky, s ktorými obchodujú. Tak sa anonymný darca v jednej krajine môže stať otcom desiatok až stoviek detí po celej Európe.

Práve spomínané Dánsko je domovom veľkých spermobánk ako Cryos International a European Sperm Bank. Tieto banky expedujú spermie do mnohých krajín v Európe aj mimo nej.

Nemáme záruku, že na Slovensku sa nedeje to isté

Navyše ak je vhodných darcov skutočne nedostatok, môžeme očakávať, že opakované používanie vzoriek od jedného darcu je bežnou praxou nielen v krajinách, ktoré sa spomínajú v našom texte.

To, že o podobnom prípade na Slovensku nevieme, neznamená, že sa u nás nič podobné nedeje. Na Slovensku totiž chýba legislatívna úprava a činnosť centier upravuje zákon starý desaťročia, ktorý v čase svojho vzniku ani nechyroval o tom, kam sa medicínske možnosti posunú a čo všetko dnes už reprodukčné centrá ponúkajú.

Reprodukčné centrá bez limitovRezort zdravotníctva neplánuje obmedziť darovanie spermií a vajíčok, problém nerieši

Alena Potocká

V prípade darovania spermií nemáme vôbec legislatívne určené, koľkokrát môže byť jeden muž darcom. Samotné centrá si určujú, koľkokrát využijú toho istého darcu. Keď si jedno centrum povie, že už stačilo, darca sa môže presunúť do druhého.

Centrám nikto neudeľuje povinnosť sprístupňovať si navzájom informácie o svojich klientoch. A tým, že nikto u nás ani len neuvažuje o zriadení národného registra darcov, nechávame centrá doslova robiť si, čo chcú.

Podľa verejne dostupných informácií je len v Bratislave minimálne šesť reprodukčných centier. Ak by sa jeden darca rozhodol viackrát darovať spermie v každom centre v Bratislave, môže splodiť aj desiatky detí. Nikto nemôže vylúčiť, že sa to nedeje, pretože ako sme spomenuli, centrá nemajú povinnosť navzájom sa informovať o svojich darcoch.

Nebezpečenstvo nevedomých incestných vzťahov a genetických porúch u detí tak môže byť pokojne aj slovenskou realitou. Jediné, čo nás od západných krajín odlišuje, je, že sa to nikdy nedozvieme, pretože nemáme o činnosti reprodukčných centier žiadne dostupné dáta. 

Napriek tejto situácii na Slovensku legislatívna úprava činnosti reprodukčných centier stále nie je pre našich zákonodarcov témou a neprejavujú nijaký záujem napraviť ju. Zrejme sa v tejto oblasti dočkáme riešenia až vďaka iniciatívam EÚ.