V Holandsku prepukol škandál s multidarcami spermií Tritisíc detí má desiatky súrodencov, odborníci sa obávajú incestných vzťahov a genetických porúch

„Myslím si, že nastane čas, keď sa budú geneticky testovať páry, ktoré budú chcieť vstúpiť do manželstva. Aj keď všetci hovoria, že to je nemožné a že je to zveličené, myslím si, že to je také rozbehnuté a také nekontrolované, že sa skutočne pokojne môže stať, že sa dajú dokopy dvaja súrodenci,“ povedala pred polrokom v rozhovore pre Postoj česká dokumentaristka Kateřina Hrochová na margo chýbajúcej regulácie a kontroly darcovských programov IVF.

Odvtedy prešlo len pár mesiacov a v Holandsku sa tieto slová stali realitou. V krajine vyplávali na povrch škandálne praktiky centier asistovanej reprodukcie, ktoré nedbali na zákonné limity stanovujúce, koľkokrát môže muž darovať spermie.

Až nový registračný systém ukázal, že kliniky desaťročia porušovali pravidlá pre darcovstvo spermií a najmenej 85 darcov spermií splodilo 25 a viac detí, píše denník The Guardian.

V tak husto osídlenej malej krajine, ktorá má rozlohu približne ako Slovensko, ale žije v nej takmer 18 miliónov obyvateľov, to podľa odborníkov zvyšuje riziko výrazného nárastu genetických porúch.

Autorka českého dokumentu o biznise s umelým oplodnenímPríde čas, keď sa budú páry pred manželstvom musieť testovať, či nie sú súrodenci

Alena Potocká

Holandská organizácia gynekológov a pôrodníkov (NVOG) minulý týždeň uviedla, že niektoré reprodukčné kliniky zámerne použili šarže spermií viac ako 25-krát, vymenili si spermie bez potrebnej dokumentácie alebo vedomia darcov a umožnili tým istým darcom darovať spermie na viacerých klinikách.

„Počet takzvaných masových darcov by mal byť nulový,“ uviedla gynekologička Marieke Schoonenbergová v televíznej publicistickej relácii Nieuwsuur. „V mene našej profesie sa chceme ospravedlniť. Nerobili sme veci tak, ako by sa mali robiť,“ dodala lekárka.

Ako k tomu vôbec došlo?

V roku 1992 v Holandsku prijali zákon, ktorý zakazoval darcom splodiť viac ako 25 detí. Toto nariadenie malo za cieľ znížiť riziko nedobrovoľného incestu a vzniku náhodných príbuzenských zväzkov. Ukázalo sa však, že pre prísny zákon o ochrane osobných údajov nebol v praxi vymáhateľný.

Limit detí, ktoré mohol splodiť jeden darca, v roku 2018 znížili na dvanásť. Prostriedky na jeho presadenie v praxi, teda národný register darcov a matiek so systémom kódov zaisťujúcich, že spermie od rovnakého darcu nemôžu byť použité vo viac ako dvanástich prípadoch, vstúpili do platnosti so spätnou platnosťou až v apríli tohto roku.

„Vďaka tomu teraz prvýkrát poznáme presný počet detí pripadajúcich na jedného darcu,“ uviedla gynekologička Marieke Schoonenbergová. Zároveň informovala, že údaje ukázali, že od roku 2004, keď bolo zrušené právo darcov na anonymitu, väčšina zo zistených 85 „hromadných darcov“ je biologickým otcom 26 až 40 detí. Niektorí z týchto mužov však už podľa jej informácií splodili 50 až 75 detí.

Navyše medzi týmito mužmi je minimálne desať lekárov, ktorí pôsobili na reprodukčných klinikách a pri liečbe používali vlastné spermie. Medzi nimi je aj dnes už zosnulý lekár Jan Karbaat, ktorý na svojej klinike neďaleko Rotterdamu nelegálne splodil najmenej 81 detí.

Najplodnejším holandským darcom spermií je Jacob Meijer, ktorý splodil minimálne 550 detí po celom svete, pričom viac ako sto ich bolo počatých na holandských klinikách. Známy je z dokumentárneho filmu Netflixu Jeden otec, tisíc detí. Získané dáta však ukazujú, že Meijer je len vrchol ľadovca nekontrolovanej činnosti holandských reprodukčných kliník.

Lekárka, ktorá zistila, že jej otcom je anonymný darca spermiíUž ako dieťa som cítila, že do našej rodiny akosi nepatrím

Alena Potocká

Podľa týchto údajov v Holandsku žije najmenej tritisíc detí, ktoré majú najmenej 25, ale aj viac súrodencov, informoval Ties van der Meer z nadácie Stichting Donorkind, ktorá pomáha deťom pátrať po ich biologickom otcovi. „Tieto zistenia znamenajú lekársku katastrofu,“ cituje jeho slová The Guardian.

„Poškodenie dôvery ľudí v lekársky systém a v politikov, ktorí to všetko umožnili, je len začiatok,“ povedal van der Meer a dodal, že takto počaté deti, ale aj niektorí darcovia tým budú nevyhnutne poznačení.

Keďže ide o deti, ktoré prišli na svet od roku 2004, viaceré z nich sú už mladí ľudia, ktorí si začínajú zakladať vzťahy, pričom je čoraz väčšia pravdepodobnosť, že sa môžu stretnúť dvaja súrodenci, upozorňuje van der Meer. „Keď začnú s niekým chodiť, mali by si dať urobiť testy DNA, aby sa uistili, že nechodia s blízkym príbuzným,“ dodal.

Lekár „darca spermií“ nie je nič ojedinelé

To, že sa takéto prípady stávajú asi oveľa častejšie, ako by sme si mysleli, dosvedčuje aj príbeh Američanky z Connecticutu Victorie Hillovej, ktorý vo februári 2024 zverejnila CNN. Vôbec netušila, že nie je biologickou dcérou svojho otca. Priznala však, že boli navzájom veľmi odlišní a často žartovala, že je poštárova dcéra.

Smiech ju však prešiel, keď mala vo veku 39 rokov zdravotné problémy, pričom podľa lekárov boli genetického pôvodu, ale ani otec, ani matka nemali podobné symptómy.

Victoria Hillová (v strede) s ďalšími dvoma novoobjavenými sestrami, ktoré majú spoločného otca – lekára z reprodukčného centra. Foto: reprofoto/CNN, Youtube

Zo zvedavosti si kúpila súpravu na testovanie DNA a zaslala svoje vzorky na vyhodnotenie. Výsledky Victoriu šokovali. Zistila, že má oveľa viac súrodencov ako len brata, s ktorým vyrastala, zatiaľ sa ich počet zastavil na čísle 22.

Zistila, že jej biologickým otcom je lekár na liečbu neplodnosti Burton Caldwell, ktorý jej mame pomáhal otehotnieť s darcovskými spermiami. To, že použil vlastné spermie, údajne jej matka netušila.

Keď sa pozriem na akéhokoľvek neznámeho človeka, stále mám na mysli, že to pokojne môže byť môj ďalší súrodenec.

Najšokujúcejšie odhalenie však prišlo vlani, keď Victoria Hillová zistila, že jeden z jej novoobjavených súrodencov je chlapec, s ktorým chodila od strednej školy, pričom vzťah trval niekoľko rokov, bol vážny a uvažovali aj o spoločnej budúcnosti. „Bola som z toho traumatizovaná,“ povedala Victoria v exkluzívnom rozhovore pre CNN. „Mávala som sex so svojím nevlastným súrodencom,“ hovorí zhrozená Victoria.

Pritom jej bývalý snúbenec nebol jediný z nevlastných súrodencov, s ktorými bola v kontakte bez toho, aby niečo tušila. S jedným zo svojich ďalších bratov chodila na základnú školu.

„Navyše v roku 2000 som bývala v Norwalku. Na druhej strane ulice boli lahôdky, do ktorých som často chodievala a ktoré vlastnili dvojičky. Neskôr som sa dozvedela, že aj ony boli moji súrodenci,“ hovorí Victoria. „Keď sa teraz pozerám na akéhokoľvek neznámeho človeka, stále mám na mysli, že to pokojne môže byť môj ďalší súrodenec,“ dodáva.

CNN označila príbeh Victorie Hillovej za jeden z najextrémnejších prípadov podvodu s plodnosťou, v ktorom lekári liečiaci neplodnosť podvádzali svoje pacientky a ich rodiny tým, že tajne používali vlastné spermie namiesto spermií darcu. Poukázali aj na to, ako nedostatočná regulácie v systéme asistovanej reprodukcie môže viesť k najhoršiemu scenáru – náhodnému incestu.

Môže mať 700 súrodencov po celej Austrálii

Aj Austrália má svoj ťaživý príbeh. Hlavnou postavou je Katherine Dawsonová. Tá síce odmala od svojich rodičov vedela, že sa narodila vďaka IVF, povedali jej však len to, že pochádza z embrya, ktoré bolo pred vložením do maternice matky sedem rokov zmrazené. Keď mala jedenásť rokov, matka jej povedala celú pravdu, teda že prišla na svet vďaka darcovským spermiám.

Katherine podľa vlastných slov zo začiatku vôbec netúžila vedieť, kto je jej otcom. „Predpokladala som, že to bude pekný a zdravý chlap, presne taký, aký je na propagačných materiáloch reprodukčných kliník,“ povedala pre televíziu ABC News, ktorá jej príbeh zmedializovala. Keď Katherinina mama zomrela, cítila sa osamelo, a preto sa len tak zo zvedavosti rozhodla zistiť niečo viac o svojich potenciálnych súrodencoch.

To, čo našla, bol pre ňu šok. Katherine postupne zisťovala, že je v centre škandálu dvoch najväčších austrálskych reprodukčných kliník. Začalo sa to v roku 2015, keď sa zúčastnila na konferencii pre rodiny s deťmi počatými vďaka darcom. Tam sa stretla s mladou ženou, ktorá sa na ňu veľmi podobala, no ich kódy darcu – jedinečné číslo, ktoré darcovi spermií pridelila klinika IVF – sa nezhodovali.

Katherine Dawsonová neprestáva pátrať po svojich ďalších súrodencoch. Foto: relácia Four Corners, ABC News

„Úplne som odpísala možnosť, že sme sestry, pretože neexistuje spôsob, ako by kliniky kódovali súrodencov inak. V žiadnom prípade to nejde,“ hovorí Katherine o pravidlách, podľa ktorých kliniky postupujú. Bohužiaľ, len na papieri.

O rok nato sa rozhodla poslať svoje vzorky na DNA testy a cez ne hľadať príbuzenské zhody medzi ľuďmi, ktorí hľadali svoje korene cez internet. Tam ako na prvú narazila na mladú ženu z konferencie, boli sestry. O niekoľko mesiacov narazila na ďalšiu nevlastnú sestru, ktorá opäť mala iný kód darcu. Tri rôzne kódy, ale rovnaká DNA.

Na výrobu detí idú milióny, ale nič ich nechráni.

Keďže v Austrálii už nemôžu byť darcovia spermií anonymní, Katherine sa podarilo nájsť otca a skontaktovať sa s ním. Postupne zistila, že nedostatočná regulácia obrovského biznisu v oblasti asistovanej reprodukcie, ktorá v Austrálii bola v 80. rokoch minulého storočia, mu umožňovala pravidelné darovanie na šiestich rôznych reprodukčných klinikách a v štyroch nemocniciach. Darovanie spermií bral ako zárobkovú činnosť a robil tak pravidelne po dobu šiestich rokov. Používal viacero rôznych mien, vďaka čomu generoval rôzne kódy a obišiel celý vtedajší nedokonalý systém.

Katherine doteraz našla 56 nevlastných súrodencov, ktorí žijú vo Victorii ako ona, ďalej v Južnej Austrálii, Queenslande, ale aj v zámorí. Reprodukčná klinika v Melbourne priznala, že jej otca niekoľko rokov využívala ako darcu. Podľa toho, koľko detí počal len na tejto jednej klinike, sú odhady, že môže byť otcom až 700 detí.

Reprodukčné kliniky tvrdia, že dnes sa riadia inými pravidlami ako v 80. rokoch a takýto prípad sa nemôže zopakovať.

Špecialista na liečbu neplodnosti profesor Bill Ledger, ktorý momentálne pôsobí v Sydney a má tridsaťročnú skúsenosť na viacerých klinikách IVF po celej krajine, tvrdí, že dnes na túto sféru dozerá Výbor pre akreditáciu reprodukčných technológií (RTAC), ktorý je zodpovedný za audit kliník v súlade s Kódexom postupov a udeľovania licencií. Podľa jeho slov v individuálnej praxi nemá právomoci, aby prísne reguloval činnosť reprodukčných centier.

Katherine neobviňuje svojho otca – darcu z toho, čo sa stalo. Podľa nej je aj on tou zraniteľnou časťou celého procesu. „Na výrobu detí idú milióny, ale nič ich nechráni. Spoločnosť by mala mať možnosť kontrolovať činnosť kliník a dávať záruky, že nebudú svoje postavenie zneužívať,“ dodáva Katherine.

Nemáme záruku, že na Slovensku sa to nedeje

To, že o podobnom prípade, aký majú v Holandsku, Spojených štátoch či Austrálii, nevieme, neznamená, že na Slovensku neexistuje. 

V Holandsku totiž škandál odhalili vďaka novému registru darcov, Katherine Dawsonová môže pátrať po súrodencoch aj vďaka tomu, že v Austrálii nemôžu byť darcovia anonymní. U nás neexistuje ani jedna z takýchto možností.

V prípade darovania spermií nemáme vôbec legislatívne určené, koľkokrát môže byť jeden muž darcom. Samotné centrá si určujú, koľkokrát využijú toho istého darcu. Keď si jedno centrum povie, že už stačilo, darca sa môže presunúť do druhého.

Centrám nikto neudeľuje povinnosť sprístupňovať si navzájom informácie o svojich klientoch. A tým, že nikto u nás ani len neuvažuje o zriadení národného registra darcov, nechávame centrá doslova robiť si, čo chcú.

Podľa verejne dostupných informácií je len v Bratislave minimálne šesť reprodukčných centier, pričom práve v hlavnom meste majú najväčší potenciál na záujem darcov. Podľa zistení portálu Startitup totiž situáciu využívajú najmä vysokoškolskí študenti, ktorí v tom vidia ľahký zárobok.

A keďže len z jedného darovania vzniká viac dávok na oplodnenie vajíčok, pri opakovanom darovaní môže jeden darca splodiť značný počet detí, čo sa na takom malom území môže skončiť rovnakým nebezpečenstvom incestných vzťahov a genetických porúch, aké hrozí v Holandsku.

Centrá asistovanej reprodukcie na SlovenskuNevieme, koľko zmrazených embryí skladujú. Štát sa už desaťročia nezaujíma, čo vlastne robia

Alena Potocká

Tento jav môže byť na Slovensku o to nebezpečnejší, že u nás rodičia často pred deťmi taja, že boli splodené metódou IVF. Viaceré ženy, ktoré absolvovali program s darovanými spermiami a ktoré si na sociálnych sieťach vymieňajú skúsenosti, priznávajú, že o tom netuší ani ich dieťa, ani najbližšia rodina.

Postoj dlhodobo upozorňuje, že o činnosti reprodukčných centier na Slovensku nevieme vôbec nič. Všetko je dnes len o odhadoch a predpokladoch. Nedisponujeme žiadnymi verejne dostupný dátami o tom, koľko detí sa u nás rodí vďaka IVF, v akom rozsahu sa u nás realizuje darcovský program, ktorý je vo viacerých európskych krajinách, ako napríklad v Nemecku alebo Taliansku, zakázaný. Národné centrum zdravotníckych informácií tieto údaje vôbec nepozná ani ich nezbiera.

Na Slovensku zároveň nemáme potuchy, koľko detí sa narodilo z darcovského programu, neexistuje ani žiadny národný register, ktorý by zhromažďoval informácie o darcoch, vďaka čomu by sa dalo vyhnúť napríklad aj „masovým darcom spermií“, ktorých najnovšie odhalili Holanďania.

Ako príklad zúfalého stavu informácií o činnosti slovenských reprodukčných centier svedčí napríklad snaha Postoja zistiť, koľko zmrazených embryí sa v nich nachádza a aký je ich ďalší osud. 

Z Národného centra zdravotníckych informácií nám vysvetlili, že takéto údaje nezbierajú. Oslovili sme preto deväť centier v rôznych častiach Slovenska. Z nich nám relevantné informácie preposlalo jedno jediné centrum – Repromedica. Odpoveď sme dostali ešte z jedného centra, v ktorom nás nepriamo obvinili, že by odpoveďou na našu otázku porušili GDPR. Zaujímali nás pritom dáta štatistického charakteru a nie osobné údaje klientov centra.

Realita je taká, že štát sa o činnosť centier nezaujíma a centrá samy rozhodujú, čo o svojich postupoch zverejnia alebo nie. 

Centrá môžu pracovať bez obmedzení

Navyše právna úprava umelého oplodnenia a asistovanej reprodukcie nie je na Slovensku stanovená zákonom, ako je to v mnohých európskych i ďalších krajinách. Právna regulácia reprodukčnej medicíny ostáva u nás od osemdesiatych rokov 20. storočia bez akýchkoľvek zmien, pričom nové aspekty vyplývajúce z tak rýchlo sa vyvíjajúcej oblasti stoja len na vykonávacích predpisoch ministerstva zdravotníctva.

Reprodukčné centrá bez limitovRezort zdravotníctva neplánuje obmedziť darovanie spermií a vajíčok, problém nerieši

Alena Potocká

Keď sme sa pred necelým rokom pýtali ministerstva zdravotníctva, či konečne nenastal čas legislatívne aktualizovať základnú normu, keďže vznikla ešte v časoch hlbokého socializmu, dostali sme jasnú odpoveď – takáto právna úprava nám musí stačiť.

„V súčasnosti neplánujeme meniť platnú právnu úpravu v danej oblasti,“ znela odpoveď pre Postoj z komunikačného oddelenia ministerstva zdravotníctva s neurčitým prísľubom možného otvorenia odbornej diskusie na túto tému. Ani po takmer roku sa však žiadna odborná diskusia nekoná a táto oblasť je na periférii záujmov súčasnej vlády.

Vyzerá to tak, že na Slovensku ešte dlho zostaneme v sladkej nevedomosti namiesto toho, aby sme túto oblasť mnohomiliónového biznisu regulovali a nastavili mu jasné pravidlá a obmedzenia. Parafrázujúc slová Austrálčanky Katherine Dawsonovej, nepostavili sme sa na stranu detí, ale na stranu biznisu, ktorý zarába na ich výrobe milióny.