Mama dieťaťa s nejasnou diagnózou Nechceme syna volať večný novorodenec. Stále dúfame, že bude rásť, ale sme pripravení na všetko

Kým sa genetickí vedci v Mníchove pokúšajú zistiť Timotejovu diagnózu, mama pre syna založila neziskovku Nevzdávači.

„Ešte mesiac pred jeho narodením som sa cítila ako v seriáli Dr. House. Lekári tápali a každý druhý deň prichádzala úplne iná teória, čo mu je,“ opisuje Prešovčanka.

Hovorí tiež, aké mala skúsenosti so slovenskými aj zahraničnými lekármi, ako reaguje na pohľady ľudí, keď sa dozvedia synov skutočný vek, aj o tom, prečo chce šíriť ďalej jeho príbeh.

Marianna Ondrejová má 33 rokov a so svojím manželom a ďalšími dvoma deťmi žije v Prešove. V tomto roku získala ocenenie Mama roka.

Jedno z vašich posledných krátkych videí na sociálnych sieťach je o vašom synčekovi a volá sa Toto milé stvorenie mi akože malo skaziť život? Musíte túto otázku bežne počúvať od ľudí?

Mnoho ľudí to nepovie priamo, ale sú takí, ktorí to riešia. Väčšina ľudí sa to snaží obísť vetami: To ako môžeš? A ja by som tak nemohla. Máš celý život skazený.

To sú vety, ktoré už zľudoveli.

Ja si poviem, že by som nemohla žiť v tej ich situácii, ale nehovorím to nahlas. Človek nemôže vedieť, akú situáciu by zvládol, kým sa do nej nedostane.

Zbytočne ľudí súdiť a hovoriť, že táto rodina to má naozaj ťažké. Záleží na každom, ako prijme svoju výzvu v živote.

Na vašom Facebooku som našla aj komentár: „A nemala by si radšej zdravé?“ Čo sa dá na to odpovedať?

Ako keby čakali, že poviem: Nie, nie, ja nechcem zdravé dieťa. (Smiech.)

Na to sa nedá nič odpovedať, je to efekt dnešnej doby, keď napíšete rýchlo komentár a ani nad ním nepremýšľate.

Nie som dokonalá a tiež sa mi to predtým stávalo, ale učí ma to a dáva sebareflexiu. My sme sa s manželom asi po roku rozhodli, že takéto komentáre ľudí budeme zverejňovať, predtým sme to zmazali.

Prečo?

Manžel videl, že ma to trápi, preto sme to začali zverejňovať. Čo ak práve toto niekomu zmení názor? Čo ak to niekoho prinúti spomaliť v písaní takých komentárov?

Človeka niekedy delí od rozumného komentára len minúta.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Váš synček Timotej sa narodil s neznámym ochorením. Čo to presne znamená?

Ešte mesiac pred jeho narodením som sa cítila ako v seriáli Dr. House. Lekári tápali a každý druhý deň prichádzala úplne iná teória, čo mu je.

Odkedy sa narodil, prebiehali stále nové testy, genetické a endokrinologické. So vzorkami sme sa dostali až do Mníchova na celogénovú analýzu, ktorá je asi najväčšia v Európe.

Každý deň na tom pracujú dopodrobna, nečakáme niekde na poličke.

Ale pripravili nás na to, že môže trvať aj roky, kým sa dozvieme jeho diagnózu. Doteraz má všetky výsledky dobré – týkajú sa výživy, vitamínov, hormónov.

Dokonca aj rastový hormón je v poriadku, nemôžu mu ho nahrádzať. Nemá diagnózu, aj keď má veľmi veľa čiastkových diagnóz.

Čo sa dialo, keď sa Timi narodil?

Narodil sa predčasne, lebo jeho stav začal byť už na konci tehotenstva veľmi záhadný, nerástol, lekári nevedeli, čo sa deje.

Lekári mi dali na výber, či sa narodí skôr. Ale po jeho narodení sme nedostali odpovede.

Potom nastalo dlhé ticho, ktoré bolo pre mňa úmorné, a zostali sme v tom sami. Vedeli sme, že s tým musíme ísť ďalej, mimo Prešova, možno aj do cudziny.

Stará sa o 19-ročné dvojičky na vozíkuNajjednoduchšie je zdupkať. Ale sú to moje deti a dali mi veľa pokory

Jana Holubčíková

Váš synček dostal označenie „večný novorodenec“.

Vymysleli to niekde v médiách, nevedeli to napísať inak. Mne sa to nepáči, pretože ani nie je novorodenec, skôr také batoľa. Ale nevieme, či je večné.

My stále dúfame, že bude rásť. Preto som nechcela ani v názve nášho občianskeho združenia prívlastok „večné dieťa“ alebo „nerastúce dieťa“.

Stále mám nádej, že sa to môže zmeniť. Preto sme združenie nazvali Nevzdávači. Sme pripravení úplne na všetko.

Je možné, že teraz je zaseknutý, potrebuje čas a potom sa rozbehne. Lebo aj také deti sú. Ale našla som vo svete aj deti s inou diagnózou, ktoré mali 30 rokov a vyzerali takto.

Musím byť pripravená na oba scenáre.

Timi mal v novembri tri roky. Vzhľadom pôsobí ako batoľa. Aké má ešte špecifiká?

Porovnávala som ho s jeho malým bratrancom. Keď bolo v treťom až šiestom mesiaci, mal podobné znaky s Timim. Chvíľku ho Timi predbiehal, ale postupne sa to otočilo.

Okolo piateho-šiesteho mesiaca boli na tom tak, ako keby boli rovesníci. Jeho bratranček má už osem mesiacov, stavia sa a už teraz je ďaleko pred Timim.

Timi sa vie sám oprieť o rúčky alebo sa pretočiť, ale potom to napríklad dlho nerobí a nevieme ho k ničomu primať, je to celé záhadné.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Aké sú reakcie okolia?

Musela som sa naučiť nevšímať si, že sa všetci pozerajú. Mali sme na kočíku najskôr nálepku Už nie som bábätko aj s odkazom na náš profil, lebo zo začiatku to bolo negatívne.

Napríklad sme s ním boli niekde večer a ľudia si mysleli, že je ešte bábätko. Vyslovene na nás civeli, ani nežmurkli.

Ale potom som tú nálepku demonštratívne zlepila, že mi je to jedno.

Dostávame otázky, či je malý novorodenec. Väčšinou sa to deje tak, že tí ľudia idú oproti mne po chodníku a človek sa nemá šancu ani nadýchnuť.

Stalo sa mi, že sme cestovali po operácii očiek v MHD, Timi mal čiapočku cez oči, ja som musela riešiť súrne súhlas do centra, do ktorého sme práve šli.

Jeden pán si celý čas šetril komentár, a až keď vystupoval, povedal nahlas: „Jasné, matka na mobile a čiapka na očiach. Ale veď vám oslepne!“

Komunikujete aj so zahraničnými lekármi. Keď porovnáte slovenský a zahraničný prístup lekárov, vidíte rozdiely?

Česko nás dlho odmietalo, ale odpisovalo, že kapacitne to nedávajú. Paríž a Londýn hneď reagovali, aj Španielsko. Rýchlo komunikujú aj zahraničné štátne nemocnice.

U nás nám pomohol a venoval sa nám neurológ profesor Matej Škorvánek. Ale mnohí naši lekári to nie sú schopní robiť, držia sa vo svojej bubline.

V Prešove sa mi stalo, že odmietli volať Bratislavu a musela som si všetko vybavovať sama.

Pre nás rodičov je to zbytočne ponižujúce z ich strany a v našich očiach klesajú. Povieme si potom, že radšej ideme k inému lekárovi.

 Timi nás učí, aby sme nečakali na perfektnú chvíľu, ktorá nikdy nepríde.

Na lekároch vidieť, ktorý sa snaží. Sme malý štát, musíme sa spájať so zahraničím, inak nemáme šancu.

My sme museli letieť do Španielska na operáciu očí, tu neboli ochotní.

Mal ptózu, teda padajúce viečka. Tu nám povedali, že ani nevedia, čo s tým robiť. Mali sme šťastie na španielskeho špecialistu, ktorý o tom prednáša po celom svete. On nám radil online, čo bol úplne iný prístup ako na Slovensku.

Platili sme vstupný poplatok 50 eur, ale to nám pripadalo ako nič, venoval sa nám, poradil nám, čo robiť, kým budeme čakať na operáciu. Poradil nám ešte pred operáciou nadlepovať viečka, pretože každý mesiac je pre oko vzácny. Možno mu tým aj zachránil zrak.

V jednom rozhovore ste povedali, že mamy ťažko chorých detí si vypočujú aj varovania, že ich opustia manželia.

Mne v nemocnici povedala zdravotná sestra hneď v úvode, že sa mám pripraviť na to, že 80 percent žien skončí bez muža.

Tak ďakujem, hneď v prvých dňoch som toto nepotrebovala počuť. (Smiech.) Ale zobrala som to pozitívne – možno ma zalarmovali, že sa mám viac snažiť o manželstvo. Žena je po pôrode viac zahĺbená do seba, nemá energiu riešiť partnera.

Nenašla som na to nijaký výskum, neviem, či je to len fáma a tvrdenia sestričiek.

Píšu mi to nejaké mamky, ktoré zostali samy, ale nemôžem povedať, že ich je 80 percent.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Zmenil vašu rodinu príchod Timiho?

Určite áno, zmenil veľa.

Keď máte dieťa, pri ktorom stále rozmýšľate, že jedného dňa zomrie, musíte na to pripraviť seba, svoje deti, manžela a všetkých okolo a brať to ako súčasť života, realitu.

To určite ovplyvní celú rodinu. Ale nás to skôr zmenilo v pozitívnom zmysle.

Ako?

Je celkom dobré mať každý deň pripomienku, aký je život vzácny, ako sme tu len krátko.

Nemusí byť všetko len pekné a príjemné a nakoniec je to aj tak dobré. Timi je taká naša malá usmievavá pripomienka, že zajtra tu nič nemusí byť, ani my, ani náš bytík. Je to taká každodenná vďačnosť.

Z Timiho sa hneď roztopíme a nemáme stres. Keď vidíme jeho roztomilú tváričku, nevieme, čo urobíme, keď tu raz nebude, ale musíme sa nad tým zamýšľať.

Človeku to pomôže viac vnímať život skrz hodnoty a nestresovať sa pre hlúposti. Skôr sa snažiť o to, čo sa dá zmeniť.

Viac nás to mobilizuje aj v našich projektoch. Timi nás učí, aby sme nečakali na perfektnú chvíľu, ktorá nikdy nepríde.

Ako vaše deti vnímajú svojho súrodenca?

Toto je na dlhú odpoveď. (Úsmev.) Sama niekedy viem, niekedy neviem. Na deťoch to nemusí byť vidno, že ich niečo trápi, nechcú hovoriť o Timíkovi a ja by som chcela, aby sa otvorili. Preventívne chodia na terapiu hrou, pomáha to, tam ani nevedia ako a otvoria sa.

Odporúčam to každému, nielen ZŤP rodinám.

Samozrejme, niekedy sa ich pýtam, aký je to pocit mať takého bračeka. Dcérka, ktorá má šesť rokov, mi povedala, že verí na zázračné veci vďaka Timimu.

Syn má osem a povedal, že je to celkom cool a frajerské. (Úsmev.)

Ale určite nie je to len o tých pozitívach, obom mojim deťom sa treba venovať a najhoršie pre nich je, keď sme s Timim v nemocnici.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Našli ste niekde dieťa na Slovensku či vo svete s rovnakými prejavmi?

Preto sme si aj založili Instagram, zúfalo sme chceli vedieť, či je sám. Ak sme niekoho našli, kto pomalšie rástol, tak bol aj tak väčší.

Našli sme podobného zo Slovenska, dosť sa podobali, ale jemu bola zistená diagnóza, ktorú nášmu synovi vylúčili.

Niekedy deti nerastú, lebo sa čaká, kým si vyliečia vnútorné veci ako srdiečko, pľúca. Timi je už dlho bez kyslíka, vyliečili sa mu pľúca aj diery na srdiečku.

Vedeli by ste pokryť finančné náklady na liečbu aj bez založenia občianskeho združenia?

Museli by sme neustále riešiť a naháňať nejaké organizácie, aby spravili nejaký benefičný beh, slávnosť, preteky, zbierky...

Aj tak len ledva zaplatíte cvičenie, ktoré stojí tri- až päťtisíc. Zbierka pokryje jednu dvojtýždňovku pobytu a už musíte zase stresovať, kde zoženiete ďalšie granty. Je veľa rodín, ktoré sú odkázané len na príspevok.

Chceme však najmä šíriť Timiho príbeh, lebo nevieme, ako dlho tu bude.

Mnohí nestihnú za celý život, čo on dokázal za krátky čas. Chcem, aby celý svet vedel, aký je statočný, aký je silný a úžasný.

Určite sú ľudia, ktorí to vnímajú inak, ale tí ma momentálne netrápia. Niektorí si myslia, že choré dieťa je len ťažoba. Niektorým sme už zmenili názor, a preto sa teším, že aj takto Timi mení svet.

Kedysi sa takíto ľudia skrývali, aby neboli na očiach. V zahraničí je bežné vidieť ZŤP ľudí a my vtedy máme pocit, že sme sa ocitli v ríši divov. My ho berieme ako najkrajšie stvorenie na svete.

Mama bojovníčka sa neľutuje a nezloží sa pri bežnej životnej udalosti, skúša nájsť iné cestičky. Život mamám sťažuje, keď niekto nad nami zalamuje rukami a robí z toho drámu.

Mama chce mať ten pocit, že urobila všetko pre svoje dieťa. To je aj pocit matiek bojovníčok – nemusí všetko dopadnúť úžasne, ale musím mať ten pocit, že som niečo neprehliadla, nezanedbala.