Perinatálny hospic Chcem ukázať, že interrupcia nie je povinná voľba

Keď lekár rodičom oznámi, že dieťa, ktoré čakajú, má vážnu diagnózu a jeho prognóza do života je zlá až nezlučiteľná so životom, vždy ide o rodinnú tragédiu.

„Veľmi sa ma dotýkajú svedectvá rodičov, ktorí zažili takéto bolestné chvíle a keď lekár, aktuálna autorita v ordinácii, po odhalení takej diagnózy ako prvé riešenie ponúkal interrupciu,“ hovorí páter Milan Grossmann, CM, ktorý v súčasnosti pôsobí v komunite Misijnej spoločnosti sv. Vincenta de Paul v Lučenci.

Rozbieha preto iniciatívu Plášť Vincenta de Paul, ktorou šíri myšlienku paliatívnej perinatálnej starostlivosti. Trpiacim rodičom chce ukázať, že je aj iná cesta ako predčasne ukončiť život chorého dieťaťa a že im bude mať kto na tejto ceste pomôcť.

Milan Grossmann v rozhovore vysvetľuje, čo je to perinatálny hospic, ako môže pomôcť dieťaťu a jeho rodičom aj to, aké je dôležité pôsobiť na zmenu myslenia lekárov i spoločnosti, ktoré je nastavené skôr život detí s vážnou diagnózou ukončiť ešte pred jeho narodením.

Čo si máme predstaviť pod pojmom paliatívna perinatálna starostlivosť?

Paliatívna starostlivosť je v bežnom chápaní považovaná skôr za starostlivosť pre ľudí starých a nevyliečiteľne chorých. Vďaka paliatívnej starostlivosti je možné sprevádzanie, umenšovanie fyzickej bolesti, podpora po psychickej i duchovnej stránke. Je v tom skrytá celá existenciálna otázka a sprevádzanie človeka k jeho prirodzenému koncu – k smrti. Vykonáva sa aj v špecializovaných zdravotníckych zariadeniach – tzv. hospicoch alebo aj v domácom prostredí prostredníctvom tzv. mobilných hospicov. Existuje aj detská paliatívna starostlivosť pre deti už narodené.

Plášť Vincenta de Paul chce poskytovať podobnú starostlivosť, ale pre choré deti, ktoré sú úplne na začiatku svojho života – ich vrodená chyba je zistená ešte počas tehotenstva. Hoci nemám na mysli kamenné zdravotné zariadenie, termín perinatálny hospic sa mi zdá vhodný, lebo vystihuje podstatu poskytovanej služby. Čo sa týka pojmu perinatálny, označuje sa ním obdobie života dieťaťa okolo pôrodu. 

V spoločnosti je tlak na to, aby sa rodili zdravé deti. Ako sa môže v tejto atmosfére uchytiť vaša iniciatíva?

Táto téma sa ma začala dotýkať na základe stretnutia s rodičmi a ich svedectvami. Vždy to bolo spojené s tehotenským vyšetrením, ktoré ukazovalo, že niečo nie je v poriadku. Veľmi sa ma dotýkajú svedectvá rodičov, ktorí zažili takéto bolestné chvíle a keď lekár, aktuálna autorita v ordinácii, po odhalení takej diagnózy ako prvé riešenie ponúkal interrupciu.

Na základe týchto svedectiev som pochopil, že rodičia potrebujú alternatívu. Aby existovala možnosť aj pre tých rodičov, ktorí chcú prejaviť starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v takýchto náročných situáciách. Je to vysoko odborná téma, kľúčoví sú, samozrejme, gynekológovia, pôrodníci, neonatológovia, zdravotné sestry a ďalší.

U rodičov som videl úľavu, keď mi rozprávali, že natrafili na lekára s empatiou a trpezlivosťou. V zdravotníctve, tak ako všade, je to teda predovšetkým o ľuďoch, o prístupe. Hoci naše zdravotníctvo zatiaľ nie je systémovo nastavené na tento typ špecifickej starostlivosti, Plášť Vincenta de Paul vzniká preto, aby sa mohli stretnúť tí, ktorí pomoc hľadajú, a tí, ktorí pomôcť vedia a hlavne chcú.

Ako chcete začať?

Počúvaním lekárov, najmä gynekológov, ale aj ďalších odborníkov, ktorých srdce je blízke tejto myšlienke. Snažím sa ich vyhľadávať, rozprávať sa s nimi. Interrupciou sú asi najohrozenejšie deti, ktoré trpia niektorou so životom nezlučiteľnou diagnózou, ako anencefália, trizomia a pod. Ale nebudeme sa zameriavať len na tieto vrodené chyby. Ako presne sa bude naša služba profilovať, sa uvidí až postupne po komunikácii s odborníkmi, ale bude to závisieť aj od spolupráce rodičov.

Výsledkom iniciatívy má byť perinatálny hospic. Bude to vlastne mobilný hospic?

Myšlienka je zatiaľ iba vo svojom zárodku. Zatiaľ treba robiť osvetu, upozorňovať na existujúce školenia a kurzy, ktoré sa už vo svete konajú. Hospicová starostlivosť má v sebe aj myšlienku sprevádzania umierajúceho člena v kruhu rodiny, čo je vlastne prirodzené. Plášť Vincenta de Paul teda v tomto zmysle nevymýšľa nič nové, len pomôže rodičom vykonávať hospicovú starostlivosť aj v tomto špecifickom období života ich dieťaťa. Podrobnosti služby závisia od diagnózy, dostupných možností pomoci a od spolupráce či požiadaviek rodičov.

Máte už základnú sieť spolupracovníkov?

Mám zatiaľ nadviazanú spoluprácu s jedným lekárom v Bratislave a s jedným na východnom Slovensku. Komunikujem s ďalšími aj z prienikových profesií.   

Chcete spolupracovať najmä s kresťanskými gynekológmi alebo rozšíriť záber na čo najväčší počet ambulancií?

Nerozlišoval by som kresťanských a tých iných, hoci rozumiem, čo máte a mysli. Jedno viem iste, že spoločným menovateľom všetkých bude otvorenosť a ochota počúvať rodičov chorého dieťaťa s pokorou i vynaliezavosťou. Ide o to, aby sa v súlade so súčasnými poznatkami vedy citlivým, ľudským a etickým spôsobom rešpektovala ľudská dôstojnosť tehotnej matky a jej dieťatka.

Rozprával som sa pred pár dňami aj s jednou zdravotnou sestrou z gynekologickej ambulancie. Povedala, že často vidí, ako sa tehotenstvá práve z dôvodu vývojového problému dieťaťa ukončujú na návrh lekára interrupciami. Že s tým nesúhlasí a preto sa veľmi teší našej iniciatíve.

Starostlivosť, o ktorej rozmýšľam, bude asi poskytovaná s radosťou a nachádzaním jej hlbokého zmyslu, alebo poskytovaná nebude. Táto zdravotná sestra je budúcou gynekologičkou. Vidím v tom nádej.

Máte konkrétny plán, ako osloviť odborníkov k spolupráci?

Treba jednoducho začať rozprávať. Už otváranie témy mi spôsobuje misijnú radosť. Vidím, že tieto veci sú za hranicou spoločenského záujmu. Treba prekonávať spoločenské tabu. Je to doslova misijné územie, ktoré nie je geografické, do ktorého netreba cestovať, lebo je veľmi blízko.

Chceli by sme dávať do pozornosti tematické školenia a kurzy, ktoré sa už konajú napríklad v Čechách a neskôr snáď zorganizovať aj vlastné pre záujemcov zo zdravotníckych i nezdravotníckych profesií. Treba sa učiť aj to, ako komunikovať s rodičmi.

Niektorí môžu namietať, prečo pokračovať v tehotenstve a predlžovať trápenie dieťaťa i matky, keď aj tak nebude dieťa žiť dlhšie ako niekoľko dní.

Plášť Vincenta de Paul je o tom, aby sa týmto deťom neurýchľovalo ukončenie ich života, ale aby sa im poskytovala starostlivosť a láska bezpodmienečne. Aby rodičia, ktorí chcú dať starostlivosť a lásku svojmu dieťaťu aj v takejto bolestnej a ťažkej chvíli, mali oporu. To je podstata.

Spomínam si na svedectvo jednej mamičky. Povedala: „Vaša bolesť a žiaľ sú veľmi reálne a veľmi prirodzené. Nebudete smútiť viac, ak bude žiť dieťa dlhšie, ani nebudete pokojnejší, ak zomrie skôr.“

Rodičia, ktorí majú skúsenosť, že ich dieťaťu diagnostikovali závažnú vývojovú chybu, dosvedčujú, že interrupcia je jedno z prvých riešení, ktoré lekár navrhne. Prečo je to tak?

Uľahčujeme si život, všetko je na gombík. Snažíme sa odstraňovať utrpenie akékoľvek a akokoľvek. Už samotná smrť dospelého človeka je takmer spoločenské tabu, tobôž života, ktorý ešte nevidno, možno iba ultrazvukom. Úspešný lekár – gynekológ je ten, ktorý pomôže priviesť na svet zdravé dieťa. Toto je mentalita, ktorá spôsobuje takéto nešťastné situácie.

Nesúhlasím s mnohým, ale chápem mnohých. Nevidia inú možnosť.

Aj rodičia, ktorí sú proti interrupciám, možno začnú uvažovať o tejto možnosti, keď má ich nenarodené dieťa závažnú diagnózu. Čo by ste im v tejto situácii povedali?

V prvom rade by som ich počúval. Snažil by som sa im vysvetliť, že potrat nie je povinnou voľbou, ako sa to často vnucuje prostredníctvom povrchných alebo aj mylných lekárskych informácií.

Hovoril by som o možnosti rozhodnúť sa prijať vlastné dieťa v celej jeho krehkosti; že je možné dať mu šancu žiť a využiť ponúknuté možnosti vedy alebo rozhodnúť sa sprevádzať ho so všetkou možnou starostlivosťou a láskou po ten čas, keď mu bude dovolené žiť. A tak mu priznať, so všetkými dôsledkami, dôstojnosť dieťaťa.  

Treba však spomenúť aj to, že ako veľmi potrebná sa ukazuje konfrontácia s druhým názorom, teda potvrdenie alebo vyvrátenie diagnózy, respektíve odhaľovanie falošne pozitívnych výsledkov alebo domnienok tehotenských vyšetrení, ktoré sú podľa svedectiev rodičov pomerne časté.

Pomáhali by ste rodičom, ktorí vedia, že o svoje dieťa čoskoro prídu. Dá sa vôbec pripraviť na smrť svojho dieťaťa?

Myslím si, že dá. Snažil by som sa ich upokojiť a vytvoriť prostredie, ktoré by netraumatizovalo. Aby napriek tomu strašnému zostala štipka radosti z nového života. Je to náročné, ale treba ponúknuť takú službu, kde by bolo verbalizované, že život môžeme sprevádzať dôstojne v každej situácii.

Podľa Amy Kuebelbeck, ktorá bola pri rozšírení samotného pojmu perinatálny hospic, táto starostlivosť pri niektorých diagnózach vôbec nemusí byť náročná, niekedy stačí jedna deka. Jej dieťaťu diagnostikovali ťažkú nevyliečiteľnú vrodenú chybu, narodil sa jej Gabriel, ktorý zomrel pár hodín po pôrode. A Amy dodáva, že mala jedinečnú príležitosť byť matkou a milovať svoje dieťa. 

Zvažujete byť v kontakte s rodinami aj po smrti dieťatka?

Áno, starostlivosť by mala byť komplexnejšia, ale zároveň si myslím, že duchovná či psychická podpora len v prípadoch, keď je naozaj potrebná alebo je vyžadovaná.

Ste prvý, kto myšlienku hospicovej perinatálnej starostlivosti na Slovensku rozbieha?

Na Slovensku neviem o nikom, kto by vyslovene komunikoval túto tému. Zo spätných väzieb viem, že je to nové, zrejme je to pod týmto názvom prvá takáto iniciatíva na Slovensku.

Je už v zahraničí rozbehnutá takáto forma pomoci pre nenarodené deti s vážnymi diagnózami? Čo vás inšpirovalo?

Prvou a veľkou inšpiráciou pre mňa je perinatálny hospic otvorený v máji 2016 na rímskej Univerzitnej poliklinike Gemelli. A tiež sledujem, ako sa stále viac otvára táto téma v Čechách.

Ako vyzerá perinatálny hospic v Ríme po piatich rokoch svojej existencie?

Verím, že sa mu darí, je stále pod vedením jeho zakladateľa prof. Giuseppe Noia, ktorý o ňom povedal: „Perinatálny hospic nie je natoľko miestom, ako spôsobom liečby a starostlivosti o ľudský plod a novorodenca. Aj v prípadoch najextrémnejších chorobných procesov je možné dať nádej na prevenciu, liečbu a úľavu od bolesti sprevádzaním nielen nenarodeného jedinca či novorodenca vedeckým a klinickým prístupom, ale aj jeho rodiny. Toto je skutočný základ lieku nádeje.”

Bude raz perinatálna starostlivosť u nás vyzerať ako tá v Taliansku?

Ja tomu pevne verím. Myšlienka už zapustila korienok. Nedá sa to z Talianska len tak preniesť a hotovo. Podobná služba musí postupne rásť v našich podmienkach, ale princípy sú rovnaké. Teším sa, že stretávam dobrú vôľu u ľudí, s ktorými sa rozprávam.

Prečo sa vznikajúci perinatálny hospic spája s menom Vincenta de Paul?

V ikonografii je svätý Vincent de Paul najčastejšie znázorňovaný ako do svojho plášťa zavíňa malé dieťa. Je to preto, lebo vo svojej dobe zachraňoval novorodencov, ktorí by inak zomreli na dlažbách ulíc alebo boli zneužití na žobranie. Dnes síce nevidíme na uliciach zomierajúcich novorodencov tak, ako ich videl Vincent, ale ohrozenie najmenších ľudských bytostí existuje, žiaľ, aj dnes, ale v inej podobe, o ktorej práve hovoríme. Misijné územie sa presunulo z ulíc do ambulancií mnohých lekárov.

Zmenil sa i predsudok, ktorý bol príčinou opustenia začínajúceho ľudského života. V 17. storočí ním bolo, že dieťa bolo nemanželské, dnes je ním výsledok tehotenského vyšetrenia a vrodená chyba. Dá sa povedať, že také dieťa sa môže v tom momente zrazu stať najchudobnejšou ľudskou bytosťou v zmysle extrémnej opustenosti, čo v najhoršom prípade vedie k násilnému ukončeniu jeho života tzv. interrupciou zo zdravotných dôvodov. Ako vincentín-misionár toto chápem ako osobitné misijné územie v zornom uhle vincentskej spirituality.

Čo je nevyhnutné, aby sa myšlienka perinatálnej starostlivosti u nás uchytila?

Asi podobne ako svätý Vincent de Paul, treba predovšetkým dobre vidieť a počúvať bez predsudkov, potom prebúdzať citlivosť a organizovať účinnú a dostupnú pomoc. To robil Vincent. Vravieval, že keď niekto veľmi trpí, treba sa ponáhľať pomôcť, ako keď sa uteká hasiť požiar. A modlil sa. 

Bol som spoluorganizátorom Národného pochodu za život, ktorý sa konal v septembri 2019 v Bratislave. Aj s odstupom času to vidím ako dobré podujatie, spoločensky potrebné, ale bola to skôr všeobecnejšia výzva. Verím, že Plášť Vincenta de Paul prispeje k tomu, aby sa sústredenejšie venovali sily jednej z mnohých citlivých, ale zatiaľ slabo riešených otázok. A dúfam, že sa takáto služba stane lepšie dostupnou pre rodičov, ktorí ju hľadajú.