Ruiny starej fary v Tatrách ešte poslúžia Rodiny s chorými deťmi budú môcť aspoň na chvíľu vypnúť. Vznikne prvé respitné centrum na Slovensku

Keď v marci na Liptove dobrovoľne zahynula pod kolesami vlaku mama so svojou osemročnou dcérou so zdravotným znevýhodnením, ohlas na túto smutnú udalosť bol veľký.

Táto tragédia sa stala pre spoločnosť mementom, že rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi potrebujú omnoho väčšiu podporu a pozornosť. Na Slovensku žijú tisícky rodín s nevyliečiteľne chorými deťmi a starostlivosť o ne leží na ich pleciach. Nielen dieťa, ale aj rodičia a súrodenci sú v permanentnom kolotoči povinností a potrebovali by aspoň na chvíľu vypnúť.

Mama, ktorej sa narodila dcéra s Downovým syndrómomPo pôrode mi povedali, že ju mám dať do ústavu, šla som hlavou proti múru

Jana Holubčíková

Kým otcovia rodín sa sústreďujú na živobytie rodiny, hlavne matky na seba preberajú 24-hodinovú vyčerpávajúcu starostlivosť, izolujú sa od vonkajšieho sveta a do práce sa niekedy ani nedostanú. Okrem toho musia často zháňať aj financie na súkromné terapie pre dieťa.

„Veľa mám čelí rôznym zdravotným problémom, ktoré nemajú čas riešiť, lebo nemajú kedy. A nehovoriac o psychickej záťaži, ktorá to celé sprevádza. Preto je veľmi dôležité, aby sme mali ako rodičia priestor na vypnutie, na relax. Ale aj to slovo relax je veľmi silné,“ hovorí pre Postoj Monika Fričová, jedna zo zakladateliek Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením.

Záťaž spojená s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením je obrovská, hovorí Monika Fričová. Foto: Platforma rodín so zdravotným znevýhodnením

Ako mama syna s viacnásobným zdravotným znevýhodnením hovorí o extrémnej záťaži pre každého člena rodiny počas celého roka. Spomína, akú úľavu pocítila, keď sa o jej dieťa postarali aspoň na chvíľu dobrovoľníci.

„Mali sme čas na diskusie s inými rodičmi alebo na oddych, obyčajné rozprávanie sa s manželom, ktoré doma často nemáme.“ Záťaž spojená s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením je podľa nej obrovská a život je diametrálne iný.

„Nemáme priestor rozprávať detaily, koľkokrát sme boli v noci hore, koľko pomôcok a liekov potrebuje dieťa, koľko to stojí. A aké je to náročné organizačne zabezpečiť.“

Spišská katolícka charita ako najväčší neverejný poskytovateľ sociálnych služieb na Slovensku chce rodiny s ťažko chorými deťmi odbremeniť. V týchto dňoch preto predstavila svoj pilotný projekt respitného centra.

Má vzniknúť v Dolnom Smokovci vo Vysokých Tatrách na mieste, kde kedysi fungovala fara. Projekt si vyžiada 1,3 milióna eur. Peniaze chce Spišská katolícka charita získať pomocou štátu, samospráv, ale aj od darcov.

Stará fara nikomu chýbať nebude. Foto: Spišská katolícka charita

Diecézny biskup František Trstenský hovorí, že stará fara už nikomu chýbať nebude. Vysoké Tatry majú podľa neho dostatok developerských projektov a v tomto prípade má ísť podľa neho o signál pomoci pre tých, ktorí môžu využiť tatranské prostredie na pobyt, ktorý by si inak nemohli dovoliť.

Katolícka cirkev podľa neho už mala podobný priestor, ktorý využívala práve na charitné aktivity.

„Fara, ktorá tu bola, už stratila svoj účel. Sme v nádhernom prostredí Vysokých Tatier a ľudia, ktorí majú za sebou často pohnuté príbehy, tu budú môcť nájsť pokoj. Chceme im trochu pomôcť, dať im najavo, že sme pri nich a nechceme ich v tom nechať samých,“ vysvetľoval novinárom biskup na tlačovej konferencii.

Na mieste fary by mala vyrásť trojpodlažná nová budova. Rodiny so znevýhodnenými deťmi by tam mohli prísť na jeden- až trojtýždňové pobyty.

Model návrhu respitného centra v Dolnom Smokovci. Foto: TASR/Adriána Hudecová

„Sme tu pri vás, vieme, že takéto situácie sa stávajú, a nechceme vás v tom nechať samých,“ odkázal rodinám biskup Trstenský. Hoci sa pozornosť rodičov prenáša prirodzene na choré dieťa, netreba zabúdať ani na zdravých súrodencov. Keď vstúpi do rodiny nejaká ťažkosť, zasiahne podľa biskupa všetkých členov.

Mariana z Humenného je mamou troch detí. Najmladší Jožko trpí zriedkavým ochorením. V desiatich rokoch nevie rozprávať, jeho schopnosť porozumenia je obmedzená. Potrebuje preto stály dozor.

Podľa Mariany Trebišovskej je respitné centrum skvelý nápad. „Dá oslobodzujúcu myšlienku všetkým mamám, ktoré sú extrémne emocionálne viazané na svoje deti a nedokážu ísť nikam na víkend so svojím manželom. Aspoň na pár hodín ich niekto zastúpi v starostlivosti. Oni možno budú len niekde sedieť pod stromom, ale dokážu byť spolu,“ vysvetľuje pre Postoj.

Dodáva, že spoločnosť sa síce stará o to, čo potrebuje choré dieťa, ale popritom stále zabúda na jeho rodinu.

Život dospelého autistuZažil šikanovanie aj úspech. Deti na bežnej škole ho neprijali, pretože bol iný

Jana Holubčíková

Stáva sa tak, že mamy sa zaseknú pri starostlivosti, postupne prestanú dbať o seba a vyhýbajú sa aj spoločenskému životu. Nezdieľajú sa so svojimi manželmi, ktorí pracujú, vzďaľujú sa od seba a partnerský vzťah je plný výčitiek. „Otcovia sú málo doma a mamy sú doma stále a zažívajú frustráciu z nenaplnenia svojich predstáv,“ vysvetľuje.

Mariana tiež hovorí, že respitné centrum bude vhodným prostredím aj na trávenie času s kamarátkou. „Pretože nie je priestor ani na bežné nerušené priateľské ženské rozhovory. Zostať len tak na chvíľu bežnou ženou bez nutkavej potreby neustále očami sledovať dieťa.“

Žiadna dovolenka, len chvíľkové vypnutie

V respitnom centre v Tatrách nepôjde o klasickú rodinnú dovolenku, ale o odľahčovací pobyt. Kým sa o dieťa budú starať profesionáli, rodičia a súrodenci môžu vypnúť a venovať sa sami sebe, výletom, ale aj pokojným debatám, na ktoré bežne nie je čas a sú pre nich vzácne.

„Je to také okienko nádeje na zažitie niečoho, čo zažívajú bežné rodiny denne. Ale nie je to žiadna dovolenka. My väčšinou ani nemávame dovolenky, maximálne sa dostaneme k svojim príbuzným,“ opisuje Monika Fričová. Rodiny s deťmi so zdravotným znevýhodnením podľa nej strácajú život bežných rodín a ide o extrémnu záťaž každého člena rodiny.

Respitné centrum v Tatrách bude len akýmsi chvíľkovým vypnutím, ale nie wellnesom.

Podobné respitné centrá už fungujú aj v zahraničí. Napríklad susedné Poľsko ich má okolo 40, naplánovaných ich má však vyše 100. Projektová manažérka Spišskej katolíckej charity Lýdia Hajdušeková pozná respitné centrá aj z Kuvajtu, kde žila štyri roky. Pre Postoj hovorí, že táto krajina má jednu z najmodernejších infraštruktúr zdravotnej starostlivosti.

Už 30 rokov sa pohybuje len na vozíkuNajskôr som mal nádej, že mi pomôžu liečitelia. Nestalo sa

Jana Holubčíková

Rodina s ťažko chorým dieťaťom tam má možnosť ubytovať sa v stredisku pobytovej respitnej starostlivosti, o dieťa sa odborne postará personál.

„Pre rodinu a choré dieťa je dôležité byť stále v kontakte. Súčasne je rodičom poskytovaná aj psychologická pomoc, pokiaľ o ňu prejavia záujem. Práve tento model, ktorý sa osvedčil, sa snažíme realizovať aj na Slovensku,“ vysvetľuje.

Hajdušeková upozorňuje, že pre rodiny je dôležité aj poznanie, že v tom nie sú sami. „Mnohí majú problém vyrovnať sa so skutočnosťou, že majú nevyliečiteľne choré dieťa. Tento spôsob života je vyčerpávajúci a mnohokrát sa končí rozpadom rodín, vzťahov a priateľstiev.“

Štúdie však podľa nej ukazujú, že tam, kde funguje respitná služba, zvládajú rodičia starostlivosť lepšie. V dôvernej atmosfére centra sa rodiny dokážu vzájomne deliť o svoje skúsenosti a aj takto si pomáhať.

Veľa rodín si praje zažiť aj spoločný výlet, ale ak by chceli zmenu, v tatranskom respitnom centre by sa o deti mohli postarať rehoľné sestry. Tie zároveň môžu duchovne povzbudiť celú rodinu.

Spišská katolícka charita aktuálne hľadá spôsoby, ako financovať pilotný projekt, ktorý chce realizovať do dvoch rokov.

„Komunikujeme s rôznymi organizáciami, či už v súvislosti s výstavbou, alebo aj so službami poskytovanými v takomto zariadení. Hľadáme spôsob financovania, našou snahou je nielen postaviť novú budovu, ale našu myšlienku postupne pretaviť do praxe, keďže pojem respitné centrum nie je definovaný v zákone,“ upozornil riaditeľ sociálnych služieb Spišskej katolíckej charity Ľubomír Bagar.

Ruiny starej fary už aktuálne rozoberajú, v novej budove na jej mieste by mohlo byť ubytovaných naraz aj okolo osem rodín.

Financie na stavbu majú putovať zo zbierok, ale aj z benefičných koncertov, ktoré sa postupne uskutočnia v Košiciach, Trstenej, Liptovskom Mikuláši, Kežmarku a Spišskej Novej Vsi.