Spoločnosť Rodina 07. august 2022

Rodičia dcéry s genetickým syndrómom Nevinili sme Boha za to, že nám dal znevýhodnené dieťa. Komu inému, ak nie nám?

Monika Ostrovská
Monika Ostrovská

Manželia Bérešovci rozprávajú o svojom životnom príbehu a pomoci rodinám so zdravotne znevýhodnenými deťmi.

Jozefína Majchrák Jozefína Majchrák

Monika Ostrovská

Nevinili sme Boha za to, že nám dal znevýhodnené dieťa. Komu inému, ak nie nám?
Manželia Bérešovci s dcérou Dominikou. Foto: Adam Rábara

Manželia Bérešovci rozprávajú o svojom životnom príbehu a pomoci rodinám so zdravotne znevýhodnenými deťmi.

Miroslav a Veronika sú manželmi osem rokov. Zoznámili sa v Keni, radi cestovali, mali veľké plány v kariére aj rodinnom živote. Po narodení prvej dcéry so vzácnym genetickým ochorením sa im život zdanlivo prevrátil hore nohami.

Miro hovorí, že práve v tom dobrom slova zmysle, pretože dcéra mu pomohla nastaviť hodnoty na správnu mieru. Napriek tomu, že neznámej genetickej poruche čelili sami, nezastali, neuzavreli sa do seba, ale pomáhajú rodinám s podobným osudom.

Sieťujú rodiny s rovnakým postihnutím, poskytujú im odborné poradenstvo, založili informačný portál Genetické syndrómy, rozbehli prvý bezbariérový festival na Slovensku Paráda.

Žijú v Piešťanoch a okrem šesťročnej Dominiky majú ešte štvorročného Stanka a dvojročnú Ninu.

Ako ste sa spoznali?

M.: Zoznámili sme sa v Keni. Ja som cestoval a manželka tam pracovala cez leto ako dobrovoľníčka. Cez projekt Vysokej školy svätej Alžbety sa starala o podvyživené deti. Najskôr sme boli len priatelia. O rok neskôr sme išli spolu pracovať do USA a tam sme sa zblížili.

Čo vás ťahalo do USA?

M.: Keďže som študoval žurnalistiku a mal som dokumentaristickú dušu, točil som tam svoj prvý film. V reštaurácii, kde som pracoval, som natrafil na chlapíka, ktorý nakrúcal filmy pre National Geographic. Stal sa mi mentorom, dal mi svoje kontakty.

Nakoniec som svoj film výhodne predal do národných centier turistického ruchu vo Wyomingu. Neskôr sme točili ešte v Čile. Celé to trvalo dva roky, kým sa nám nenarodila Dominika.

Prvé dieťa je veľký míľnik v živote. Aké ste mali predstavy o rodičovstve?

M.: Tešili sme sa, ale asi ako väčšina mladých, mali sme mylné predstavy o rodičovstve. Mysleli sme si, že to bude pohoda, že dieťa bude samostatné, krásne, rýchlo vyrastie a my sa budeme môcť popri ňom venovať vlastným aktivitám a práci.

Ako prebiehalo tehotenstvo? Mali ste tušenie, že s bábätkom nie je všetko v poriadku?

M.: Prebiehalo úplne bez komplikácií. Dva týždne pred pôrodom sme pretancovali na plese celú noc. V ten deň sme sa chystali večer do divadla, no v priebehu minúty sa všetko zmenilo a mali sme bábätko o mesiac skôr.

V.: Až v 36. týždni na bežnej kontrole zistili, že Dominika je príliš malá a neprospieva. Hneď ma poslali do trnavskej pôrodnice a vyvolali mi pôrod. Narodila sa prirodzene, pôrod bol celkom dobrý. Až na to, že sme netušili, prečo nerástla.

Miro, boli ste pri tom, keď sa dcéra narodila?

M.: Pre komplikácie som čakal na chodbe. Pre mňa bolo najdôležitejšie, aby prežila. Moja mama pracovala v trnavskej nemocnici, takže bola pri tom, keď sa Dominika narodila. Uplakaná vybehla na chodbu, hodila sa mi okolo pliec a vzlykala, že nemá rúčky. Vtedy som si prvýkrát vydýchol, že vôbec žije. Všetko ostatné vyzeralo byť v poriadku.

Ako je možné, že v čase 3D ultrazvukov lekári na takúto diagnózu neprišli skôr?

V.: Lekár si mal všimnúť na morfologickom sone, že nemá vyvinuté predlaktia, ale asi mal pocit, že má ruky stále schované. Prešiel všetky orgány, no všetko bolo v poriadku. Pri prvom dieťati som to ani ďalej neriešila, človek uverí, čo mu lekár povie. Pri druhom a treťom dieťati sme si dali spraviť 3D ultrazvuky a po jednom sme počítali každý prst.

Zmenilo by sa niečo, keby ste mali dopredu informáciu, že bude mať genetickú poruchu?

M.: Viac by sme sa stresovali, nehrali celé leto beachvolejbal, netancovali na plese.

V.: Iba toľko, že by sme chodili po vyšetreniach a boli v strese. Asi bolo dobré, že sme to nevedeli. Na našom rozhodnutí nechať si ju by to nič nezmenilo.

Čo ste prežívali po pôrode?

V.: Čakala som na manželovu reakciu. Keď povedal, že nevadí, že to spolu zvládneme, bola som aj ja pokojnejšia. Ale jasné, že sme boli v strese a nevedeli sme, čo čakať.

M.: Od začiatku som sa dostal do utešovacej pozície. Najskôr som upokojoval mamu, potom Veroniku a neskôr aj svokrovcov. Všetci boli vystrašení. Ja som večný optimista, preto som sa snažil na to pozerať pozitívne.

Vedeli vám v nemocnici určiť diagnózu? Keďže ide o raritné ochorenie, asi ste nemali hneď informáciu, že ide konkrétne o genetický syndróm Corniele de Lange.

M.: Práveže sme ju mali od začiatku. Zhodou okolností moja mama našla doma knihu o genetike spred tridsiatich rokov, v ktorej našla syndróm podobný Dominikiným črtám. Onedlho sa to potvrdilo. Ale áno, kým sme sa dostali na genetické vyšetrenia a mali to potvrdené aj na papieri, trvalo to sedem mesiacov. Pri raritnejších syndrómoch sa stáva, že odpoveď príde až po dvoch rokoch.

Čo nasledovalo? Vedel pediater, akú starostlivosť poskytnúť takto znevýhodnenému dieťaťu?

V.: Po skompletizovaní výsledkov sme boli predvolaní na sedenie s lekárom. Ten nám povedal, o čo ide a aké ambulancie by sme mali navštíviť, na čo si dávať pozor, čo sa môže stať a podobne.

M.: No potom je človek odklonený na svojho pediatra, ktorý sa v živote nestretol s dieťaťom s raritným syndrómom a vidí iba to, že neprospieva. Dominika nepriberala a hrozila jej hospitalizácia alebo že jej zavedú sondu do žalúdka, tzv. PEG.

V.: Sami sme si museli hľadať informácie zo zahraničných zdrojov o tom, aká váha je optimálna pre deti s týmto syndrómom. S papiermi sme potom šli k pediatričke, aby videla, čo je ešte v norme. Deti so syndrómami sa neposudzujú podľa štandardných tabuliek.

Čo znamená, že neprospievala? Koľko vážila, keď sa narodila?

V.: Vážila zhruba jeden kilogram. Bola dlho v inkubátore. Nedokázala sa prisať, pol roka som si odsávala mlieko. Mala silný reflux. Vyvrátila dvakrát viac, ako zjedla. Pribrala 10 – 20 gramov za týždeň. Bolo to zúfalé a psychicky náročné. Každých 50 gramov sme oslavovali. Kŕmili sme ju sedem až osem hodín, najskôr sondou, potom z fľašky. Okolo roka mala dva a pol kila, čo je strašne málo na ročné dieťa z pohľadu pediatra.

Tlačili na vás lekári?

V.: S lekármi to bol boj, chceli jej zaviesť vývod rovno do žalúdka, no vedeli sme, že prijímať cez ústa je najlepší spôsob, aby sa naučila prehĺtať, hrýzť, časom aj rozprávať. Potom sme čítali niekoľko zahraničných štúdií, ktoré tvrdili, že deti s týmto syndrómom často nepriberajú, aj keď majú dostatočnú výživu. Je to dané geneticky. Tuhú stravu prijímala lepšie. Teraz zje viac ako súrodenci. Aj v škôlke hovoria, že zje za troch chlapov.

Takáto životná situácia musí byť náročná na psychiku. Neprešli ste si popôrodným blues alebo depresiou?

V.: Asi to nebola úplne depresia, ale skôr zlá popôrodná adaptácia. Trvalo mi vyrovnať sa so všetkými novými problémami. Jednoduchšie bolo čeliť im s Mirom, lebo ma vždy podporoval, a keď som mala zlé obdobie, vedel to dobre vykompenzovať.

Prvý rok bol asi najťažší. Aj keď som sa snažila neporovnávať, nešlo to. Často som prišla domov s plačom, lebo kamarátka sa celú prechádzku sťažovala, ako jej rovnako staré dieťa veľa priberá – a ja sa strachujem, aby Dominike nedali PEG, lebo priberá najviac 50 gramov.

Ako sa syndróm Corniele de Lange prejavil u Dominiky? Aké znevýhodnenia má?

M.: Každý syndróm je špecifický a každé dieťa môže mať inú formu toho istého syndrómu. Deti s rovnakým syndrómom môžu byť úplne zdravé, mať rodinu, prácu. Niekedy sa o diagnóze dozvedia, až keď si dajú spraviť genetické testy v dospelosti.

Naša Dominika dostala z každého rožka troška s výnimkou kardiologických porúch. Nemá teda nič život ohrozujúce. Okrem toho, že neprospievala, nemá vyvinuté končatiny, má síce jeden prst, ale nemá úchop. Neskôr sa zistila stredne ťažká porucha sluchu, centrálna porucha zraku, oneskorený psychomotorický vývoj, nerozpráva, nekomunikuje a má pravdepodobne ťažšiu formu mentálnej retardácie.

Na to všetko ste prišli postupne sami?

M.: Najskôr sme riešili ruky, kŕmenie. Potom sluch, neskôr sme sa venovali fyzioterapii, okolo troch-štyroch rokov reči a logopédii. Až neskôr sa prejavila sociálna stránka. Všetko sme naberali postupne, ale strašne neskoro. Aj naša logopedička vraví, že presne toto sa deje bežne. Rodiny začnú rozprávanie riešiť až v troch rokoch, keď už musí odučiť deti zlé návyky.

Dominika má šesť rokov a vôbec nerozpráva. Ako s ňou teda komunikujete?

V.: Dokáže povedať mama, ale nie je to pre ňu forma komunikácie. Je to vydávanie zvukov. Keď malé dieťa niečo chce, ukazuje na to, chytí mamu za ruku, naznačí jej, čo chce.

Dominika toto nerobí, nepríde za mnou, nesnaží sa mi to odkomunikovať, iba čaká. Využívame obrázkové techniky, aby si vybrala, čo chce. Ale musíme ju naučiť, aby sa na obrázok vôbec pozrela a komunikovala svoju potrebu.

Pri starostlivosti o ďalšie dve malé deti musí byť náročné ustriehnuť, či niečo potrebuje.

V.: Ja musím byť tá, ktorá k nej aktívne vychádza a komunikuje, aby prejavila, čo potrebuje. Je to náročné a zároveň frustrujúce, ako keď rozprávate na stenu a čakáte, že vám odpovie. Na druhej strane, keď sú doma ďalšie deti, komunikácia je prirodzenejšia. Keby som s ňou bola sama, oveľa menej na ňu rozprávam.

Kedy ste prišli na to, že má stredne ťažkú poruchu sluchu?

M.: Už pri prvých sluchových vyšetreniach nám povedali, že výsledky sú nevyhovujúce. Po prvom raze sme odchádzali s tým, že je maličká, má zúžené zvukovody, keď vyrastie, bude to v poriadku. O mesiac bol sluch opäť rovnaký, o tri mesiace nás objednali na vyššiu formu sluchového vyšetrenia a o ďalší mesiac znova na kontrolu.

Ideálna sluchová kompenzácia je do šiestich mesiacov od narodenia. Takto to robia v zahraničí. Na poslednej kontrole sme už mali tieto informácie a žiadali sme pre ňu načúvadlá. Lekári nás presviedčali, aby sme počkali ďalšie tri mesiace. Vtedy sme zakročili, že chceme načúvadlá hneď. Boli sme asi jedna z mála slovenských rodín, ktorých dieťa dostalo načúvadlá do jedného roka, čo je stále veľmi neskoro.

Toto je jedna z mnohých vecí, s ktorými sme sa stretli. Všade strašne chýbajú informácie. No aspoň sme nabrali skúsenosti zo všetkých sfér a dnes z toho môžeme čerpať pri našej práci, čo je na druhej strane výborné, lebo vieme, kde systém zlyhal.

Prečo takáto rodina nedostane automaticky komplexnú pomoc jednak od zdravotníkov a jednak od štátu? Cítili ste sa v tom sami?

M.: To je bežná realita rodín s podobným osudom. Sú v tom samy so svojím okolím. Väčšina z nich si musí vyhľadávať informácie z vlastnej iniciatívy.

Genetických syndrómov je niekoľko tisíc. Nemôžeme chcieť od každého lekára, aby si zapamätal príznaky konkrétnych genetických porúch. Ale to je vec, ktorá by sa mala riešiť systematicky a nie individuálne, lebo čo s tými, ktorí to neriešia napríklad preto, lebo žijú na hranici chudoby?

Preto ste založili portál Genetické syndrómy, lebo ste nenašli dosť informácií v slovenskom systéme?

M.: Veronika je internistka, ovládali sme jazyky a mali kopec kontaktov na odborníkov po celom Slovensku. Vedeli sme, aké je zložité zháňať informácie o raritných syndrómoch, preto sme rozmýšľali, čo s tými rodinami, ktoré takéto možnosti nemajú, o koho sa ony oprú.

Tak sme spustili portál a začali spisovať prvú stovku syndrómov, teraz ich je tristo až štyristo. Išli sme do toho s tým, že možno niekomu pomôžeme a možno sa napojíme na rodinou s rovnakým genetickým syndrómom, ktorá nás potom pripraví na budúcnosť.

Našli ste na Slovensku rodiny so syndrómom Corniele de Lange?

M.: Veľmi pomohlo, že sa do mapy na portáli začali pridávať rodiny z celého Slovenska s rôznymi syndrómami. Kontaktovali sme sa s rodinou, ktorá mala o štyri mesiace staršie dievčatko s rovnakým syndrómom, tak sme sa mohli podeliť úplne o všetko.

Narazili sme aj na rodiny, ktoré už mali dospelé deti. Až vtedy sa nám nastavili reálne očakávania, ako to asi bude s Dominikou v budúcnosti. Zrazu sme mali okolo seba komunitu, ktorá nás obohacovala.

Čo takéto rodiny najviac potrebujú?

M.: Aby dostali v pôrodnici a u pediatra relevantné informácie. Podľa štúdie, ktorá bola robená v 160 krajinách, poskytnutie kompletných informácií v ranom detstve dokáže štvornásobne zlepšiť zdravotný stav. Nazýva sa to včasná intervencia. Keď v prvom roku správne vykompenzujeme človeka, v dospelosti môže pracovať v chránenej dielni, mať vlastnú rodinu, platiť dane, nehovoriac o tom, ako odľahčí svoju rodinu.

Ten istý človek, ktorý dostane informáciu v predškolskom veku, čo je stále úplne bežná prax, skončí pravdepodobne v dennom stacionári. Mozog je v ranom veku plastický a dá sa pekne tvarovať, dieťa dokáže zo seba dostať oveľa viac.

V čom podľa vás štát zlyháva? Akú pomoc by mal poskytovať?

M.: Už niekoľko rokov má každý samosprávny kraj povinnosť zriadiť centrum včasnej intervencie, kde by mal fungovať multidisciplinárny tím. Zväčša ho tvoria psychológovia, špeciálni pedagógovia. Bývajú to malé tímy a vôbec nie také komplexné, ako by rodiny potrebovali. Financovanie centier je náročné a často bojujú, aby prežili. Aká je to pomoc, keď sám bojujem o prežitie? Štát by mal zefektívniť a skvalitniť tieto centrá.

Koľko je na Slovensku centier včasnej intervencie?

M.: Máme okolo tridsať poskytovateľov tejto pomoci. Osem krajských a zvyšok sú organizácie registrované pod sociálnou službou. Navyše v štatistike, ktorú pred pár rokmi robila Platforma rodín so zdravotným znevýhodnením, vyšlo, že kapacita všetkých centier je približne tisíc rodín. Na Slovensku ich máme 17-tisíc, takže mnoho ľudí je mimo systému. Často sú to práve rodiny na hranici chudoby.

Založili občianske združenie Úsmev pre druhých a vytvorili vlastný multidisciplinárny tím. Toto vás presvedčilo venovať sa téme hlbšie?

M.: Keby bol nasýtený dopyt, nič z toho by sme nemuseli robiť my. Rodiny sa nám samy ozývali a žiadali nás o poradenstvo v ďalších oblastiach, v ktorých sme im nevedeli poradiť.

Ľudia sa často pýtajú, ako to znášame. Na to rád odpovedám tým spôsobom, že netušíte, o koľko prichádzate, keď takúto skúsenosť nemáte.Zdieľať

Preto sme vytvorili tím 15 odborníkov z rôznych oblastí vrátane neurológov, fyzioterapeutov, špeciálnych pedagógov, logopédov a podobne. Funguje to tak, že keď si rodina vytvorí profil na stránke Úsmev pre druhých, dajú nám informáciu, aké dieťa sa im narodilo, pridajú lekársku správu a my im sprostredkujeme vyjadrenia od špecialistov z nášho tímu. Informácie, ku ktorým by sa dostávali mesiace či roky, dostanú bezplatne do dvoch týždňov.

Takto ste uviedli včasnú intervenciu do praxe?

M.: Áno, získajú skorú informáciu, na aké oblasti sa majú pri konkrétnej diagnóze zamerať. Zrazu zistia, že okrem fyzioterapie musia riešiť aj sociálnu stránku a že komunikáciu treba rozvíjať od plienok a nie až o tri roky.

Koncept projektu je postavený na tom, že má reflektovať všetky potreby znevýhodnenej rodiny, aby ľudia nemuseli prežívať to, čo my a ďalšie stovky rodín pred nami. V prvých rokoch sa v každom rodičovi spustí záchranársky pud a začne skúšať všetko. Preto je dôležité, aby mal skoré informácie a vedel, že skúšať všetko nie je cesta, lebo keď sa s dieťaťom cvičí nevhodnými metódami, môže mu to uškodiť.

Okrem poradne ponúkate na portáli bazár, inzerciu, dražby.

M.: Ľudia si tam môžu hľadať prácu, vymieňať si špeciálne pomôcky, vytvárať dražby, vymyslieť niečo, aby rodiny nemuseli stáť na námestiach s pokladničkami. Je to strašne dehonestujúce, okoloidúci na vás pozerajú ako na žobráka. Zažili sme to, ale snažili sme sa byť kreatívni. Mali sme vianočný stánok, prichystali chlebíky, vínko a do pokladničky sa zbierali peniaze pre Dominiku či iných.

No stretávame veľa rodičov iba tak s pokladničkou, lebo nevedia, ako inak získať peniaze na liečbu. Preto sme vymysleli spôsob, že si ľudia môžu vytvoriť cez stránku príbeh a skontaktovať sa s darcami alebo môžu vytvoriť dražbu pre núdznych.

Z toho, čo dnes robíme, plánujeme spraviť aplikáciu do mobilu a šíriť ju aj v zahraničí. Malo by to byť niečo ako sociálna sieť pre zdravotne znevýhodnených.

Narodením dieťaťa, ktoré potrebuje 24-hodinovú starostlivosť, rodina prichádza o jeden príjem. Nehovoriac o zvýšených výdavkoch na liečenia a terapie, ktoré bežná rodina nemá. Ako ste sa s tým vyrovnávali?

M.: Robili sme to, čo robí každá rodina. Prvá vec je, že sa vyhádže z peňazí, druhá, že začne hľadať iné cesty. Dozvedeli sme sa o dvoch percentách, tak sme založili občianske združenie a začali zbierať dve percentá pre Dominiku. Momentálne to už Dominika tak nepotrebuje, tak zbierame pre druhých.

Prvé štyri roky sme minuli na rehabilitácie 13-tisíc eur ročne. Dvojtýždňová rehabilitácia stála 3 500 eur. Teraz dcérine rehabilitácie vyjdú na šesť- až sedemtisíc eur ročne. To sú tisíce, o ktoré mnohé rodiny prichádzajú. Veľakrát sme si predstavovali, koľko sme mohli mať dovoleniek alebo že sme si mohli kúpiť luxusné auto.

Obom sa črtali sľubné kariéry, Veronike v oblasti medicíny, vám na mediálnom trhu. Kto sa obetoval a zostal s deťmi doma?

M.: Narodili sa nám tri deti s dvojročným odstupom, takže Veronika bola prirodzene s deťmi viac doma. Ja som pracoval na rôznych projektoch. Pomoc znevýhodneným bola posledných päť rokov len forma dobrovoľníctva, teraz je prvý rok, čo som zamestnaný v občianskom združení.

Momentálne sa snažíme pracovať obaja. Veronika slúži ako internistka na polovičný úväzok v piešťanskej nemocnici.

Stiahli ste sa z médií a pretavili svoj aktivizmus do pomoci znevýhodneným. Bolo náročné vzdať sa kariéry?

M.: Ani nie, prišlo to akosi logicky. Keď sa Dominika narodila, premýšľal som, či pokračovať v mediálnom svete alebo odísť a byť s rodinou. Aj som vyhorel, zvažoval som, čo ďalej, a dostal som myšlienku založiť web s genetickými syndrómami.

Dominike vďačím za veľa vecí, najmä za to, že ma oslobodila od nezdravých vzťahov vo svete biznisu. Pomohla mi nastaviť si hodnoty na správnu mieru, nepripútavať sa k peniazom ani ku kariére. Odkedy ju i ostatné deti mám, viac si užívam život.

Ponorili ste sa do sveta znevýhodnených, žijete touto témou celá rodina. Necítia sa mladšie deti ukrátené o vašu pozornosť?

V.: Ešte sú malé na to, aby to chápali. Tým, že je Dominika najstaršia a vždy tu bola, nikdy na ňu nežiarlili. Možno to príde v školskom veku, keď uvidia, že ostatné deti majú iný život alebo že sa Dominike venujeme viacej. Momentálne to berú veľmi prirodzene, vedia, že to potrebuje.

M.: Napríklad keď prídeme na ihrisko, cudzie deti si ju obzerajú. Druhý syn Stanko ju vždy pekne odprezentuje: „Aha, ona nemá ruky.“ Ešte jej vyzlečie sveter, poukazuje im ju, aby sa mohli ísť čím skôr hrať. V tomto veku sú už súrodenci aktívni. Keď vidia, že sa nemôže sama napapať, strčia jej do pusy banán. Je to síce násilná forma, ale treba nejako začať.

Takúto skúsenosť by som doprial každému dieťaťu, aby sa inklúzia do nás dostala prirodzene. V civilizovanom svete by nemali mať špeciálne školy miesto. Možno špeciálne triedy v bežných školách áno, ale z inklúzie a integrácie podľa mnohých štúdií benefitujú všetky deti bez rozdielu.

Ako Dominikino znevýhodnenie prakticky ovplyvňuje vašu rodinu okrem financií?

M.: Vždy sme boli aktívni ľudia a to sa nezmenilo ani príchodom Dominiky. Chodíme na turistiky, stanovačky, cestujeme po Slovensku. Rehabilitácie v inom meste vždy spojíme s nejakým výletom. Obmedzuje nás to jedine v tom, že má svoje určité potreby, ktoré rešpektujeme a snažíme sa im prispôsobiť. Napríklad na horách ju musím niesť v nosiči a musíme jej dať sem-tam viac vydýchnuť.

Spomínali ste, že dcéra chodí do škôlky. Máte v Piešťanoch špeciálnu škôlku?

M.: Špeciálnu škôlku otvorili práve v tom roku, keď sme ju potrebovali. Dominika bola prvý zapísaný žiak. Je tam od ôsmej do jednej, na obed ju nakŕmia. O rok však pôjde do špeciálnej školy, no tam bude môcť byť len do pol dvanástej, čo znamená, že jej s obedom nepomôžu.

Z akého dôvodu nemôže byť v škole dlhšie?

M.: Nemajú dostatok asistentov, majú ich len doobeda, čiže do družiny nemôže ísť. Nech to znie akokoľvek absurdne, špeciálne školy nemajú nárok na asistentov.

To sa zdá nelogické. Ako je to možné?

M.: Tak je definovaný zákon. Minule sme sa s učiteľkou bavili o tom, že pre Domču budeme žiadať osobného asistenta, aby mohla ostať v družine. Ona sama reagovala, že veď to nedostaneme, to by si o to mohol žiadať a byť v družine každý. No nie je práve to cieľom? Či majú byť radšej doma s rodičmi?

Dominika so súrodencami. Zdroj: súkromný archív

Takže špeciálna škola nemá nárok na asistenta, ale rodič si oň môže požiadať?

M.: Rodič si môže požiadať, ale väčšinou im to neschvália, lebo veď deti sú ešte malé. Až dospelejší „by mali mať nárok“, čo je scestné.

Ďalším nelogickým problémom v zákone je, že bežná škola si nemôže požiadať o príspevok na debarierizáciu, pokiaľ nemá aspoň jedného zdravotne znevýhodneného žiaka. Tí tam často nechodia práve preto, lebo budova nie je debarierizovaná.

A teraz kto sa obetuje? Ktorý rodič bude nosiť dieťa každý deň po schodoch, aby si škola mohla požiadať o príspevok? To sú absurdné veci, ktoré v tomto štáte sú. O podobných veciach hovorí štúdia To dá rozum, ktorej inkluzívnu časť máme spracovanú v našej poradni.

Máte pocit, že sme na Slovensku dostatočne vnímaví k potrebám zdravotne znevýhodnených ľudí?

M.: V niektorých prípadoch je level inklúzie na Slovensku mínus dvadsať. Dostať sa na vozíku do obchodu alebo MHD je neprekonateľná vec.

To je smer, kam by sme mali ako spoločnosť vyrásť. To sú veci, za ktoré bojujeme. Skupina zdravotne znevýhodnených tvorí na Slovensku približne osem percent z celkového obyvateľstva. Zároveň máme v rámci EÚ najvyšší pomer detí so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Celosvetovo je to myslím 15 percent ľudí, čo nie je zanedbateľné číslo.

Ako verejnosť reaguje na to, že sa snažíte zjednodušovať život deťom so zdravotným postihnutím?

M.: Väčšinou pozitívne. No stretávam sa aj s názormi, že načo sa vôbec snažím, veď čo taký človek ako Dominika dá tomuto svetu a štátu. Vtedy odpovedám, nech si porovnajú svoju prácu s tým, koľko projektov sa kvôli nej spustilo a koľko peňazí vyzbieralo. To všetko je Dominikina zásluha.

Kým som ju nemal, vnímal som, že sú medzi nami nejakí znevýhodnení ľudia, ale ako väčšina populácie som ich prehliadal. Dnes sa na to pozerám z inej perspektívy. A chcem otvárať oči ďalším. Títo ľudia sú medzi nami, chcú byť súčasťou majoritnej spoločnosti, len sa pre tie špecifické zdravotné problémy nevedia dostať k bežným veciam. A to by sa malo zmeniť.

Bolo pre vás ako rodičov ťažké prijať, že vaše dieťa nebude mať bežný život?

M.: Musel som upustiť od svojich predstáv, že si založí rodinu, nájde si prácu a osamostatní sa. Dnes už viem, že si aspoň s manželkou neprežijeme syndróm prázdneho hniezda, pretože s nami zostane nastálo.

V.: Ani nie, lebo to išlo postupne. Nevadí nám to. Bude naše večné bábätko. Niekedy sme si vraveli: Dokelu, prečo to takto je, nemohla mať aspoň jednu ruku? No teraz je to pre nás úplne prirodzené, ani si neuvedomujeme, ako veľmi. Stále sa stretáme s reakciami typu: Wau, ako to zvládate? No pre mňa je tá otázka niekedy až neprirodzená. Toto je naša prirodzená realita.

Čo vám pomohlo vyrovnať sa s takouto životnou situáciou?

M.: Nepoznám rodiča, ktorý by nebol hrdý na svoje dieťa, obzvlášť na prvorodené. Vyrovnať sa s tým mi pomáha práve fakt, že je na tom mentálne trošku horšie, čo z nej robí šťastného tvora. Vidím, že je šťastná tak, ako je. Keď je ona šťastná, prečo by som ja nemal byť?

Keď vidím iné syndrómy a diagnózy, omnoho horšie ako má Dominika, tak si vravím, že čo má o nás kto hovoriť, akí sme perfektní, keď máme vlastne spokojný život. Niektoré genetické syndrómy sú zákerné. Som vďačný, že nemusím vidieť svoje dieťa rásť s vedomím, že onedlho zomrie.

Ľudia sa často pýtajú, ako to znášame. Na to rád odpovedám tým spôsobom, že netušíte, o koľko prichádzate, keď takúto skúsenosť nemáte.

Obaja ste boli vychovávaní v kresťanskej viere. Akú úlohu to zohralo?

V.: Viera bola veľmi podstatná v tom, ako sme sa dokázali so situáciou vyrovnať a nadobudnúť silu. A stále je, pretože ťažké chvíle prichádzajú aj dnes.

Ako jednu z iniciatív v záchranárskom období rodiča sme išli na púť do Medžugoria. Miro veril, že jej v tej vode dorastú ruky. Ja ako lekárka som to veľmi neočakávala. Predpokladala som, že sa tam udeje viac duševných uzdravení ako fyzických. Napriek tomu, že sa nestal fyzický zázrak, našli sme hlboký pokoj a novú silu, z ktorej sme dlho čerpali.

Šanca, že sa vám narodí dieťa s raritným syndrómom, bola jedna ku tristotisíc. Aj veriaci človek sa môže pýtať, prečo práve ja, keď je šanca taká malá. Nechodili vám hlavou myšlienky typu prečo práve nám Boh dal takéto dieťa? Ovplyvnilo to váš vzťah s Bohom?

V.: Ovplyvnilo, ale práveže v pozitívnom zmysle. Nikdy sme ho za to nevinili. Skôr nám bolo jasné, že radšej nám ako niekomu menej znalému. Vraveli sme si, kto iný, ak nie my, veď ja som tu lekárka, dokážem sa o Dominiku postarať. Teraz to vnímam skôr z Mirovej strany, keď vidím koľko vecí dal do pohybu a ako to vie ďaleko dotiahnuť. Nedostali by sme sa k tejto možnosti, keby sme mali bežné dieťa.

Čo vás v prežívaní viery držalo?

M.: Našli sme zmysel aj v tom, že sme robili stretká pre stredoškolákov cez jezuitov. Bol to pre nás únik od osemhodinového kŕmenia a situácie doma.

Športovali sme, chodili s nimi na turistiky, snažili sme sa ich motivovať, aby boli vzormi pre svoje okolie. To nás držalo vo veriacej komunite. Oni potom prišli s kreatívnymi nápadmi a boli aktívni v meste. Jezuiti tomu hovoria videnie Boha vo všetkom. Ak je pre mladých modlitba nezaujímavá, môžu sa modliť svojimi činmi.

Aká je vaša vízia do budúcnosti?

M.: Chceme už dopredu riešiť, čo s ňou, keď skončí školskú dochádzku, a ako to skĺbiť s prácou, aby sme aj pre ňu vytvorili vhodné podmienky. Plánujeme vybudovať v Piešťanoch denný stacionár a komunitné centrum. Aby nemusela v štyridsiatke skončiť v zariadení pre seniorov, keď sa aj my náhodou skôr pominieme. Verím, že sa jej bude lepšie žiť so svojimi rovesníkmi.

Foto: Adam Rábara

Ak máte otázku, tip na článok, návrh na zlepšenie alebo ste našli chybu, napíšte na redakcia@postoj.sk
Diskusia 0

Najčítanejšie

Deň Týždeň

Najčítanejšie

Deň Týždeň
Diskusia 0