Pozerať na utrpenie svojho dieťaťa. Plakať nad jeho bolesťami. Behať od dverí k dverám, od lekára k lekárovi. Veriť, že sa podarí nájsť spôsob, ako svojmu dieťaťu pomôcť. Aspoň trochu. Taký je každodenný chlieb rodičov detí, ktoré sa narodili s postihnutím. A do toho všetkého prišiel koronavírus. Vyšetrenia u špecialistov, ktoré majú dlhé čakacie lehoty, sa odložili. Rehabilitácie, na ktoré sú deti odkázané, sa prerušili. Ako zasiahla koronakríza už aj tak ťažko skúšané rodiny?

Leov kalendár je neustále plný. Plánujeme na pol roka až rok dopredu. Pravidelné kontroly u lekárov máme však teraz obmedzené. Museli sme vynechať dôležité vyšetrenia v Prahe aj vo Viedni, toto ma mrzí asi najviac. Tiež sme museli zrušiť niekoľko rehabilitačných pobytov, ktoré sme mali v pláne absolvovať na jar. Preto aspoň trikrát do týždňa sme doteraz rehabilitovali doma tak, že naša fyzioterapeutka mi ukazovala cez videohovor, ako mám s Leom cvičiť.

Počas druhého tehotenstva sa dozvedeli, že rovnakú diagnózu bude mať aj jeho mladší brat. Zdieľať

Tieto slová patria Andrei Pőczovej z Dunajskej Lužnej, mame dvoch chlapcov, ktorá spolu so svojím partnerom robí všetko, čo je v ich silách, aby sa mladšiemu synovi Leonardovi (4) stav zlepšil. Ich prvý syn sa narodil s vývojovou poruchou nožičiek, ktorá sa odborne nazýva pes equinovarus congenitus. Počas druhého tehotenstva sa dozvedeli, že rovnakú diagnózu bude mať aj jeho mladší brat. „Zároveň nám povedali, že rovnako ako jeho brat bude okrem tejto diagnózy zdravý. Keďže sme už vedeli, ako pri korekcii nožičiek postupovať a čo to obnáša, veľmi sme to už neriešili,“ povedala pre Postoj Andrea.

Chlapček sa narodil predčasne sekciou v 36. týždni. „To, že má Leo vážnejšie diagnózy, som sa dozvedela počas sekcie, keď lekár, ktorý kontroloval Lea, prišiel do miestnosti a po latinsky mi povedal všetky problémy a diagnózy a hneď zase vyšiel z miestnosti. Videla som vystrašené pohľady personálu a po tom, čo som ich prosila, nech mi to preložia, som dostala šok a museli ma uspať. Myslím, že som Leov pôrod a neprofesionálnosť lekára ešte doteraz v sebe nespracovala,“ spomína na prvé momenty po narodení syna.

Leove nožičky boli v porovnaní so starším bratom na tom horšie. Okrem toho sa chlapček narodil s rázštepom podnebia a hypotóniou. Vývojová chyba nôh, s ktorou sa Leo narodil, sa ľudovo volá konská noha. Nohy sú nepohyblivé, smerujú  nadol a rotujú dovnútra. Kosti, svaly, šľachy a väzy sú zle vyvinuté. Dva týždne po narodení zachraňovali chlapcovi nožičky vo Viedni. Najskôr ich museli postupne sadrovať, aby sa dosiahlo ich správne postavenie a keď mal Leo dva mesiace, operačne mu preťali Achillovu šľachu.

Paralelne museli rodičia riešiť aj rázštep podnebia. Chlapček sa okrem toho narodil s prirasteným jazykom a nemal vyvinutý sací reflex. Nedokázal sa sám napiť a mlieko mu museli mechanicky striekať. Jedno kŕmenie trvalo aj dve hodiny. Chlapcovi pomohla odborníčka na rázštepy vo Viedni, kde podstúpil operácie a plastiky podnebia.  

Syna už s rovesníkmi neporovnávame

Napriek náročným operáciám a množstve terapií sa však chlapcov stav nezlepšoval, práve naopak. Leonard sa vyvíjal veľmi pomaly a v psychomotorickom vývoji čoraz výraznejšie zaostával oproti svojim rovesníkom. „To, ako veľmi je Leov stav vážny, som pochopila, keď mal asi rok a pol. Vtedy u mňa nastal zlom, prestala som sa spoliehať čisto len na pomoc lekárov a začala som všetko riešiť, študovať a hľadať sama,“ hovorí Andrea.

Odvtedy pribudla k Leovým diagnózam aj epilepsia. Každý deň potrebuje dostávať špeciálnu stravu a výživové doplnky. Jeho svalová slabosť sa prejavuje nielen pri pohybe, ale negatívne vplýva aj na trávenie a vyprázdňovanie.

Leo mal v marci štyri roky, pričom je na úrovni 9- až 12-mesačného dieťaťa. Nevie sedieť bez opory, chodiť ani rozprávať. Má problémy s jedením a pitím, dokáže prehltnúť len dokonale zmixovanú stravu. Okrem toho má problémy s očkami a zubami a pred pár mesiacmi sa mu spustili epileptické záchvaty s častými intervalmi.

„Ja ho už  s rovesníkmi neporovnávam. Je to jednoducho Leo, osobnosť a naše zlatíčko. On má na všetko čas, vo všetkom má svoje tempo a za každý malý pokrok sme vďační. Leo každý deň spraví nejakú drobnosť, ktorá naznačuje, že sa trochu posunul, a vtedy sa všetci tešíme a snažíme sa nemyslieť na to, že to mal spraviť pred troma rokmi,“ hovorí Andrea. Priznáva však, že sú obdobia, keď dostáva jej psychika zabrať. „Je to najmä po návšteve lekárov a nemocníc. Vtedy je aj Leo uplakaný a nervózny,“ dodala.

Všetky tieto aktivity sú finančne nesmierne náročné. Zdieľať

Malý Leo má za sebou množstvo terapií. Keď mu niektorá prestáva pomáhať v napredovaní a začína stagnovať, jeho mama hľadá ďalšiu, ktorá mu pomôže opäť naštartovať. Trikrát do týždňa rehabilituje, raz za týždeň má na programe logopédiu, dva- až trikrát ročne absolvuje intenzívny dvojtýždňový rehabilitačný pobyt v Adeli centre v Piešťanoch. Okrem toho dva- až trikrát ročne absolvuje ozdravný pobyt v Bosne. Navštevuje aj niekoľkokrát do týždňa denné centrum, niečo na štýl škôlky, kde prichádza do kontaktu s inými deťmi. Aspoň dvakrát do týždňa ešte absolvuje aj rôzne alternatívne terapie.

Všetky tieto aktivity sú finančne nesmierne náročné. „Po narodení inak obdareného dieťatka je potrebné si čo najrýchlejšie uvedomiť, že štát ako taký pomáha minimálne,“ hovorí skepticky Andrea. „Je dôležité nehanbiť sa pomoc vypýtať, netváriť sa, že to všetko zvládnete sami,“ dodáva.

Priznáva, že často rozmýšľa, či jej nestačí to, čo ponúka rodinám v jej situácii štát. Sú tu lekári, ktorí predpíšu lieky, je tu možnosť kúpeľných pobytov, ktoré sa dajú hradiť zo zdravotného poistenia. „Nebude to úplne to, čo sme si predstavovali. Niekedy si zašomreme alebo zanadávame, ale  môžeme si povedať, že veď odborníci robia všetko, čo je v ich silách. Štát sa o nás postará a my sa zvezieme na systéme, ktorý je zaužívaný už roky a vraj funguje,“ zvažuje Andrea.

„Alebo je tu druhá možnosť, keď si veľkú časť začnete hradiť z vlastných zdrojov. Veľakrát nad tým rozmýšľam, lebo s tým bojujem každý deň. A myslím, že mnoho mamičiek inak obdarených detí mi dá za pravdu. Ak chcete pre svoje dieťa dobrú starostlivosť, reálne výsledky v napredovaní a konštruktívny dialóg, tak potom sú súkromní lekári, drahé terapie a rehabilitácie či drahé lieky jedinou možnou alternatívou. Stále riešim, či musím Lea voziť do zahraničia k odborníkom, či zaplatíme „drahé“ pobyty v Adeli. Potom využijem to, čo mi ponúka štát a naše zdravotníctvo. A to sa často končí slzami a frustráciou a nakoniec sa vždy vrátim k plateným službám. A pritom si nemyslím, že mám vysoké nároky. Nechcem veľa, iba trošku ľudskosti a ochoty pomôcť Leovi,“ konštatuje Andrea.

Pre Andreu je najťažšie, keď sa musí prizerať detskému utrpeniu. Zdieľať

Keďže na návrat do práce už nemôže ani pomyslieť a z jedného príjmu sa nákladná liečba utiahnuť nedá, Andrea s partnerom predali svoj vysnívaný dom, kúpili panelákový byt, ďalej od rodiny a priateľov, bližšie k lekárom. Napriek tomu to stále nestačí a peniaze sa preto snažia získať aj z verejných zbierok či z dvoch percent daní. Za účelom získania pomoci pre malého Lea vzniklo aj Občianske združenie Leonardova cesta. Leova mama plánuje jeho záber rozširovať a zamerať sa na širšiu pomoc pre deti narodené s postihnutím a ich rodiny.

Aj keď je boj o finančné zdroje pre tieto rodiny veľmi ťaživý problém, ani zďaleka nie je najväčší. Pre Andreu (a nepochybne pre každého rodiča chorého dieťaťa) je najťažšie, keď sa musí prizerať detskému utrpeniu. „Najťažšie je, keď som nútená spracovať, koľko bolesti, strachu a trápenia musel Leo doteraz prežiť. Máme za sebou stovky prebdených nocí, kedy synčeka evidentne niečo bolelo, pretože mal kŕče a veľmi úpenlivo plakal (a ja spolu s ním), ale nik nám nedokázal povedať, čo to môže byť. Posledné tri roky beháme od dverí k dverám, od jedného lekára k druhému, absolvovali sme veľké množstvo testov, vyšetrení a konzultácií. Napriek tomu do dnešného dňa neviem, ako svojmu synovi pomôcť,“ hovorí nešťastne Leova mama. Tvrdí, že potrebuje mať konečne konštruktívne odborné informácie, čo sa liečiť dá a čo už nie. „Či tlačiť na riešenie. Lebo možno riešenie vôbec neexistuje a je zbytočné Lea trápiť. Zatiaľ som takúto odpoveď nedostala.“ Momentálne však čakajú na výsledky špeciálnych genetických testov, od ktorých si sľubuje zodpovedanie aspoň časti svojich otázok.

Zabúdali sme sa zastaviť

A ako zasiahla do Leovho života pandémia koronavírusu? Andrea tvrdí, že bežný život u nich doma výrazne nezasiahla, pretože rodiny s chorými detičkami napriek množstvu terapií žijú stále v izolácii. „Bežný život máme výrazne obmedzený, preto izoláciu počas pandémie tak veľmi nevnímame,“ dodáva. Horšie však bolo, keď sa z pultov obchodov stratili dezinfekčné prostriedky a rúška, ktoré bežne používali a potrebovali. „Museli sme ich kúpiť za oveľa vyššiu cenu ako pred pandémiou. O náročnom zháňaní ani nehovorím,“ dodáva.

Ako sme spomenuli na začiatku, dôležité vyšetrenia v Prahe a vo Viedni, na ktoré s Leom čakali, museli pre pandémiu vynechať. Tiež im zrušili plánované rehabilitačné pobyty.

Cvičenia, ktoré pomáhajú deťom napredovať, boli totiž doteraz prerušené a plne ich ponechali na schopnostiach rodičov. Rehabilitácie vláda povolila od 6. mája v rámci spojenia druhej a tretej etapy uvoľňovania opatrení proti šíreniu epidémie. Zatiaľ sa povoľujú len suché procedúry.

Rodičia doma pravidelne cvičia, či už vonku straší koronavírus, alebo nie. Predsa len, je to náročná činnosť a napriek podrobným inštrukciám potrebujú mať istotu, ktorú im prináša kontrola odborníkov. Viacerí fyzioterapeuti v tejto situácii pomáhajú rodičom na diaľku prostredníctvom videohovorov. Nie je to síce najideálnejšia forma, keďže nemôžu na diaľku s presnosťou určiť, či rodič cvik vykonáva správne, či je pre dieťa vhodný a reaguje naň, ako má, necítia jeho svalový tonus, ale určite je to pre rodičov väčšia istota, ako by v tom boli zostali úplne sami.

Keď je Leo doma, cvičí bez plaču a dokonca sa niekedy aj smeje. Zdieľať

Andrea potvrdila, že v tomto čase rehabilitujú doma trikrát do týždňa a fyzioterapeutka jej cez videohovor ukazuje, ako so synom cvičiť. „Leo predtým vždy každé cvičenie preplakal a teraz, keď je doma, tak cvičí bez plaču a dokonca sa niekedy aj smeje opičkám, ktoré robím, keď je cvik náročnejší. Je ochotný viac sa zapojiť,“ teší sa Andrea.

S prekvapením zistila, a potvrdili to viaceré podobne skúšané rodiny, že súčasná ťažká situácia priniesla do ich rodiny aj niečo pozitívne. Zrušením vyšetrení a kontrol u lekárov sa zvoľnil ich nabitý program a ich rodinný život sa spomalil. „Som vďačná, nie za pandémiu, ale za pokoj, ktorý som vďaka nej dostala, a za to, že som si mohla niektoré veci uvedomiť,“ tvrdí Andrea. 

Vďaka tomu, že sa nemusela stále niekam so synom chystať a ponáhľať, dokázala Lea zapojiť aj do bežných činností rodiny. Chlapček sa tak stal súčasťou všetkých rodinných aktivít. „Urobil veľké pokroky v sedení, jedení aj v komunikácii s nami. Spravili sme si aj pyžamové dni, keď sme sa celý deň hrali a mojkali v posteli. Leo sa otvoril aj svojmu staršiemu bratovi, ktorého doteraz odmietal a začali sa spolu viac hrať,“ teší sa z pokrokov Andrea. Chlapec začal aj výraznejšie komunikovať. „Volá nás k sebe, keď sa chce hrať. Dáva nám najavo, že aj keď len leží na zemi, aj on sa s nami blázni. Doteraz sa vôbec nezapájal a nepáčilo sa mu, keď sme ho chceli zapojiť. Pochopili sme, že mu veľmi prospel tento odpočinok,“ hovorí Andrea, ktorá si myslí, že popri množstve aktivít počas roka sa úplne zabúdali zastaviť a len tak si užívať čas.

„Aj keď sa pandémia skončí a všetky dôležité terapie budú musieť pokračovať, určite budem plánovať Leov program tak, aby sme mali viac času na oddych. Zrejme zavediem každý polrok tri týždne ničnerobenia pre Lea, aby mal priestor oddýchnuť si a zregenerovať sa. Teraz som pochopila, ako veľmi to potreboval,“ dodáva na záver.

Pre niektoré deti je výpadok terapií nebezpečný

Skutočnosť, že sa súčasná pandémia môže u ťažko postihnutých detí využiť ako čas rekonvalescencie a oddychu svalov, potvrdila pre Postoj aj lekárka Veronika Bérešová, ktorá sama má dcérku s viacerými závažnými diagnózami a vedie Podpornú skupinu rodičov pre inak obdarované deti v Piešťanoch.  Podľa nej je dôležitý aktívny prístup rodiča a pravidelné cvičenie doma.

Neplatí to však pre všetky deti. „Pre niektoré deti aj týždňový výpadok rehabilitačných cvičení pôsobí negatívne a svalovo upadajú. Napríklad u našej dcéry pre absenciu hipoterapie vidíme zhoršenie skoliózy, ktorá sa jej pekne upravovala pri pravidelnom cvičení,“ tvrdí lekárka. Rehabilitácie sa pritom stopli až na takmer dva mesiace.

Podľa Bérešovej má výpadok terapií najťažší dopad u detí, ktoré bojujú s diagnózou spinálnej svalovej atrofie či muskulárnej dystrofie, keď im postupne ochabuje svalstvo. Problém môže nastať aj u pacientov s diagnózou ťažkej spastickej kvadruparézy pri detskej mozgovej obrne, keď sú postihnuté všetky štyri končatiny. U týchto detí  pasivita spôsobuje stuhnutosť svalov.

Fyzický kontakt a dotyk nikdy nenahradí žiadna online terapia. Zdieľať

„Výpadok rehabilitačných terapií má na vývoj ťažko postihnutých detí jednoznačne negatívny vplyv,“ tvrdí aj Adelaida Fabiánová, medicínska riaditeľka Adeli Medical Center v Piešťanoch. Ide o medzinárodné rehabilitačné centrum, ktoré sa špecializuje na liečbu pacientov s neurologickými poruchami pohybu. V niektorých prípadoch môže podľa nej dôjsť aj k regresu. „Pokiaľ dôjde k niekoľkotýždňovému výpadku senzomotorickej stimulácie dieťaťa, tak negatívny dopad je viditeľný,“ povedala pre Postoj.

Práve toto centrum rýchlo zareagovalo na zmenenú situáciu a poskytuje v čase pandémie svojim klientom poradenstvo s odborníkmi cez videohovor. „Fyzický kontakt a dotyk nikdy nenahradí žiadna online terapia. Ale za optimálnych podmienok sú rodičove ruky predĺžením rúk fyzioterapeuta či logopéda. Robíme všetko pre to, aby u pacientov nedošlo ku komplikáciám,“ doplnila s tým, že sa im cez videohovory darí presadiť aj nasadenie nových cvikov a terapeutických postupov.

Fabiánová upozorňuje na to, do akej náročnej situácie sa počas pandémie rodičia postihnutých detí dostali. „Tieto deti si vyžadujú denne 24-hodinovú starostlivosť. Málokto si dokáže uvedomiť, aké je to nesmierne náročné, keď popri udržaní bežného chodu domácnosti musia rodičia nielen deti rehabilitovať, ale aj rozvíjať ich kognitívne schopnosti. V mnohých prípadoch len samotné kŕmenie trvá neprimerane dlho,“ dodala.

Každá jedna matka musí byť inštruovaná. A ak nie je, má zlého fyzioterapeuta. Zdieľať

Hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre fyzioterapiu Eva Vaská tvrdí, že v čase koronavírusovej pandémie je nutné pri cvičeniach detí posilniť úlohu rodiča. Podľa nej je v poriadku, že sa rehabilitácie v ambulantnej forme zastavili. „Fyzioterapia nie je život zachraňujúca. V tomto čase je pre postihnuté deti najdôležitejší rodič. Inštruktáž rodinného príslušníka je veľmi dôležitá a u detí je to súčasť fyzioterapie,“ povedala pre Postoj Eva Vaská. Podľa nej je povinnosťou každého fyzioterapeuta, aby rodiča riadne poučil. „Každá jedna matka musí byť inštruovaná. A ak nie je, má zlého fyzioterapeuta,“ dodala. Pripomenula, že akútne rehabilitácie, napríklad pri narodení ťažko postihnutého dieťaťa, naďalej prebiehali.

Ako sme už spomenuli, od stredy 6. mája je už možné cvičiť priamo s fyzioterapeutom. Zatiaľ však platia viaceré obmedzenia. „V tejto fáze uvoľňovania opatrení sa začali poskytovať rehabilitačné služby, ale iba suché procedúry. Pôjde len o individuálne cvičenia, nie skupinové. Záujemcovia sa budú objednávať telefonicky a následne ich zaradia do rehabilitačného harmonogramu,“ potvrdila pre Postoj hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová.

Rodičia, ktorým sa narodili deti s postihnutím, to majú nesmierne ťažké. Život nie je spravodlivý. Preto je veľmi obdivuhodné, keď stretnete človeka, ktorý napriek tomu, že mu boli rozdané tie najťažšie karty, pozerá na život s pokorou. Jedným z nich je aj mama malého Lea Andrea.

„Ja už navždy zostanem mama na plný úväzok. Už som sa s tou myšlienkou vyrovnala a snažím sa pozerať do budúcna tak, aby bol Leo zahrnutý vo všetkom, čo sa chystám robiť. Život s inak obdareným dieťatkom je o kompromisoch a úplnej zmene nastavenia v živote všetkých členov rodiny. Náš život je, samozrejme, reálne veľmi náročný, ale na druhej strane, ak sa nastavíte tak, že to zvládnete, tak si ten život viete aj užívať. Snažíme sa nájsť si drobnosti, ktoré nám prinesú radosť a zameriavať svoju pozornosť hlavne na ne.“