Má Downov syndróm Ako prvá to dotiahla až do parlamentu. Neznáša, keď ju ľudia berú ako dieťa

Keď sa Španielke Pilar narodila dcéra Mar, od lekárov si vypočula najmä to, aké ponuré vyhliadky jej dieťa čakajú. Mar sa totiž narodila s Downovým syndrómom.

„Povedali mi hrozné veci o tom, čo moju dcéru čaká. Že nebude môcť robiť to či ono, že nikdy nebude tým či oným... Vety ako ,Neboj sa, zomrie skoro‘,“ spomína.

Pri pohľade na malé dieťa s postihnutím si asi nikto nemyslel, že o niekoľko desaťročí sa bude venovať politike a stane sa prvou poslankyňou s Downovým syndrómom.

Presne to sa však stalo a dnes 46-ročná Mar Galcerán sa nedávno stala poslankyňou v regionálnom parlamente Valencie. Nejde pritom o malý región, jeho obyvateľstvo dosahuje takmer päť miliónov.

Vo voľbách kandidovala z 20. miesta a najprv zostala o pár miest mimo parlamentu. Keď sa však niektorí zo zvolených poslancov ujali postov v regionálnej vláde, prišiel rad na náhradníkov a medzi nimi už bola aj Mar Galcerán.

Zrazu sa o ňu začali zaujímať domáce aj svetové médiá, poslankyňa dávala rozhovory, pozývali ju do relácií. Nová situácia nemala nič spoločné s časmi z mladosti, keď Galcerán trpela pre samotu a odstrkovanie zo strany spolužiačok v škole.

V politike od mladosti

Ako hovorí samotná Galcerán, jej prioritou v parlamente je zviditeľniť ľudí s postihnutím a bojovať za zlepšenie ich situácie.

Spoločnosť sa vo vnímaní týchto ľudí zmenila k lepšiemu, stále však podľa nej treba pracovať na tom, aby sa „znormalizoval vzťah s ľuďmi s mentálnym postihnutím“.

„Skutočná inklúzia sa musí začať v škole, vo všetkých etapách, aby sa s týmito ľuďmi počítalo. Kým sa to nestane, nebude skutočná inklúzia ani integrácia,“ uviedla v rozhovore pre katalánsky denník Ara.

Galcerán sa nedostala do parlamentu náhodou či iba ako nejaký maskot inklúzie.

O ľuďoch s Downovým syndrómom sa zvykne hovoriť, že sú pokojní, nemajú iniciatívu a nemajú radi zmenu. Galcerán však na svojej politickej kariére pracovala od 18 rokov, keď vstúpila do španielskej Ľudovej strany (Partido popular).

Od mladosti sa angažovala aj v oblasti práce s ľuďmi s Downovým syndrómom a niekoľko rokov bola predsedníčkou asociácie Asindown, ktorá pomáha ľuďom s týmto postihnutím, ako aj ich rodinám a bojuje za väčšiu inklúziu.

Svoje úspechy pripisuje tomu, že je ženou, ktorá si rada dáva ciele a bojuje o ich dosiahnutie, ako aj tomu, že jej rodičia ju odmalička povzbudzovali. Vďačná je aj svojim súrodencom, ktorí jej podľa jej slov takisto veľmi pomohli.

Ako hovorí jej mama Pilar pre španielsky denník El Mundo, nedala sa zastrašiť negatívnymi vyhliadkami, ktoré jej dcére predpovedali lekári. „Povedala som si, že budúcnosť nebude taká, ako mi ju opisovali. Nie. Povedala som si, že budúcnosť je iba zajtrajšok a nič viac,“ hovorí.

„Ešte stále ma dojíma spomienka na to, ako sa ma neurológ spýtal: ,Čo vidíte vy?‘ ,Ja vidím nádherné dievčatko,‘ povedala som mu a on mi na to povedal, že to je to, čo mám vidieť.“

Ako dodáva, jej dcéra nemá hranice a na ceste za jej métami ju nikto nezastaví.

Galcerán má skončenú strednú odbornú školu v odbore asistent pre materskú školu a roky pracuje v štátnej správe v oblasti zdravotníctva a verejného zdravia.

Sme ľudia, žiadni boží anjelikovia

Jej život však nie je jednoduchý. Keď bola malá, neuvedomovala si, že má nejaké postihnutie, puberta však bola horšia. Ako hovorí, to najhoršie, čo si musela vytrpieť, bola samota, najmä počas rokov na strednej škole.

„Mala som spolužiačky, ale žiadnu kamarátku. Dávali mi najavo, že som iná. Hovorili jednu vec a robili druhú. Hovorili mi, že sa idú učiť, ale v skutočnosti išli na párty. Jednoducho nechceli, aby som išla s nimi,“ spomína.

Ďalšou dôležitou témou je pre Galcerán infantilizácia ľudí s Downovým syndrómom. Jednou z hlavných vecí, ktoré podľa nej v rámci inklúzie treba zmeniť, je to, ako sa na ľudí s postihnutím pozerá.

„Sú dve veci, ktoré neznášam... Jednou je nadmerná ochrana. Zo strany rodičov je najhoršia. Druhá vec je spôsob, akým sa nám prihovárajú, taký rozšírený vo verejnosti: že sme boží anjelikovia, že sme veľmi láskaví, večné deti... Toto mi veľmi prekáža. Sme ľudia. A bodka,“ hovorí v rozhovore pre denník El Mundo.

S infantilizáciou musí bojovať neustále. Raz išla s mamou na nákupy, a aj keď nakupovala ona, predavači sa stále obracali na jej mamu. „Strašne mi to vadilo,“ spomína Galcerán.

Podobné zážitky má aj z reštaurácií. Aj v dospelosti ju oslovovali ako dievčatko či ponúkali jej detské menu, hoci už mala už 30 rokov.

Ľudia podľa nej musia otvoriť myseľ a začať sa pozerať na ľudí s postihnutím iba ako na ľudí. „Je potrebné, aby sa k nám správali s prirodzenosťou, aby sa nás snažili spoznať takých, akí sme, pretože nie sme až takí odlišní. Sme viac podobní ako odlišní,“ hovorí Galcerán.

„Keď hovoríme iba o postihnutí, negujú sa zručnosti,“ dodáva.

A to, že aj ľudia s Downovým syndrómom ich majú a nie málo, dokazuje Galcerán celým svojím životom.