Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Rozhovory Rodina
22. august 2021

Pavol Frešo o deväťročnom synovi

Keď nám povedali, že má nádor na mozgu, akoby sa nám zvalil svet

Rozhovor s Pavlom Frešom o chorobe jeho najmladšieho syna. 

Keď nám povedali, že má nádor na mozgu, akoby sa nám zvalil svet
Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.

Rozhovor s Pavlom Frešom o chorobe jeho najmladšieho syna. 

Pavol Frešo bol dve volebné obdobia predsedom Bratislavského samosprávneho kraja, bol predsedom SDKÚ-DS aj poslancom parlamentu. Po odchode z politiky sa naplno venuje svojej rodine a najmä starostlivosti o svojho najmladšieho deväťročného syna Alana, ktorému diagnostikovali ťažký autizmus a pred rokom a pol aj nádor na mozgu. 

Rozhovor s Pavlom Frešom sme nahrávali online, lebo väčšinu času trávi pri synovom lôžku v nemocnici, kde sa strieda aj celá jeho rodina. Alan je už rok a pol v bdelej kóme. 

Pavol Frešo pri nahrávaní rozhovoru neodchádza zo synovej izby, opiera sa o jeho posteľ a jeho starší devätnásťročný syn Oskar zatiaľ preberá starostlivosť o nehybného brata. Na otázky odpovedá raz otec, potom sa zapája aj syn Oskar. Na pozadí pípajú prístroje, ktoré pomáhajú udržiavať Alanove životné funkcie.  

Pavol Frešo hovorí o sprevádzaní Alana, ako to zmenilo ich rodinu i jeho osobne.   

Syn Alan sa vám narodil ako tretie dieťa. Kedy ste si všimli, že v jeho vývoji je nejaký problém?

Odhalili sme to neskoro. Mal oneskorený vývoj, ale brali sme to tak, že je to normálne a neskôr to dobehne. Zlom prišiel okolo tretieho roku, keď sme si všimli, že niektoré z vecí, ktoré už vedel, začal zabúdať. Slová, ktoré poznal, sa zrazu vytrácali. 

Manželka, klinická psychologička, ktorá sa mu naplno venovala, sa výrazne znepokojila. Obe naše staršie deti chodili do školy pre nadané deti, preto sme vedeli, ako vyzerá vývoj dieťaťa, ktoré vie podať veľký výkon. Napriek tomu, keď to Alan nerobil, neriešili sme to ako veľkú drámu. Išli sme do diagnostiky a výsledok znel ťažký autizmus. 

Všimli ste si to aj podľa toho, že nevedel prejavovať city?

Toto sa síce autistom pripisuje, ale nemusí to byť pravda. V Alanovom prípade je to presne naopak. On prejavoval svoje city, smial sa a bol veľmi prosociálny. Objímal nás, držal sa pri nás, vôbec sa neoddeľoval. Autizmus má rôzne podoby, neexistuje jedna šablóna autistu. 

Samotná diagnostika išla pomerne rýchlo?

Diagnóza sa stanovila v spolupráci s jeho pediatričkou a certifikovaným terapeutom pre autizmus a finálnu diagnózu robil neurológ a psychiater. Strávili s ním niekoľko hodín a naozaj veľmi podrobne si všímali jeho prejavy.

Aká bola vaša reakcia, keď ste sa dozvedeli diagnózu?

Pamätám sa na prvý rozhovor s manželkou po tejto správe a obaja sme si hneď povedali, že ho akceptujeme takého, aký je, a že sa budeme túto diagnózu snažiť pochopiť. V takomto duchu sme to prebrali aj s jeho súrodencami. 

Pustili sme sa aj do pomerne širokého hľadania príčin. Zároveň sme sa vždy držali objektívnej spolupráce s lekármi, hľadali sme len v okruhu informácií, ktoré majú vedecký základ. Takto sme mali istotu, že ak je niečo, čo môže jeho stav zlepšiť, tak to už niekde niekto vyskúšal a testoval. Na Slovensku neviem o špecializovanej klinike pre autistov, tak sme si to sami skladali a konzultovali s viacerými lekármi. 

Po vašom odchode z politiky vám teda diagnóza najmladšieho syna vyplnila všetok program?

Áno, po svojom odchode som sa naplno venoval liečbe svojho syna. Naplno som si uvedomil, že teraz je čas na toto. Vtedy som netušil, že to bude taká dlhá púť. Bol to čas, keď som si zoradil priority a prvou prioritou sa stalo zdravie nášho syna. 

Odchod z politiky vám vytvoril priestor žiť viac pre rodinu?

Ja som sa vždy snažil žiť so svojou rodinou intenzívne. Starých rodičov deti stratili skoro, tak keď bolo treba, deti som si brával do práce, dokonca so mnou absolvovali aj akcie v rámci kampane. Politika bola našou integrálnou súčasťou, robili sme spoločné činnosti aj predtým. 

Teraz sa to otočilo a všetci sme sa nasadili v starostlivosti o Alana. Dnes nerozmýšľame nad tým, či je to pre nás ťažké. Trápi nás to, že je to ťažké pre neho. 

Okrem toho, v politike som bol tri volebné obdobia, považoval by som za nepatričné, aby som sa sťažoval, že sa to skončilo. Mal som dosť priestoru napĺňať svoje politické predstavy. To, že ma nakoniec ľudia nezvolili, nevnímam ako tragédiu, dokonca som za to dnes rád, lebo sa môžem naplno venovať zdravotným problémom svojho syna. 

Jeho stav sa nevyvíjal priaznivo.

Na začiatku sme netušili, aký hlboký bude jeho problém. Až po mesiacoch sme zistili, že jeho stav je vážnejší, ako sme si mysleli, a až postupne sa ukazovalo, že jeho diagnóza je taká vážna. 

Od začiatku sme mali podozrenie, že jeho autizmus môže mať metabolickú príčinu. A naozaj sa neskôr našla z jeho genetiky i z laboratórnych testov jedna indícia, ktorá to potvrdzovala. Nie som v tom odborník, ale má to súvisieť so spracovaním histamínu. Tieto informácie nám pomáhajú chápať jeho problémy. 

Pred rokom a pol k tomu ešte vášmu synovi diagnostikovali nádor na mozgu.

Áno, vo februári minulého roku, týždeň pred vypuknutím covidu u nás, mu našli na mozgu neuroblastóm, ktorý mal veľmi agresívne správanie, rástol rýchlo v krátkom čase a mal zlú perspektívu. 

Aké mal príznaky? 

Alan sa necítil dobre, mysleli sme si, že je to chrípka. V rámci pohotovosti k nemu prišiel pomerne rozhľadený lekár, ktorý nás, našťastie, presvedčil, aby sme ešte v ten večer išli do nemocnice. Urobili mu krvné testy, ktoré nepotvrdili chrípku. 

Tým, že mal akoby malé výpadky vedomia, zobrali ho na CT a bolo to jasné. Tam sa ukázalo, že je to pokročilé štádium, že ešte v to ráno musel mať prvú operáciu, ktorá trvala štyri hodiny. A večer mal druhú operáciu, lebo mu nádor tlačil na centrum dýchania. To boli veľmi ťažké chvíle. 

Čo to znamenalo pre vašu rodinu?

Prišli sme s ním do nemocnice všetci štyria. Aj s deťmi sme pri ňom boli celý čas. Alan mal vtedy len osem rokov. Keď mi manželka povedala, že má nádor na mozgu, akoby sa nám zvalil svet. 

Museli sme sa však zmobilizovať, aby sme boli pri ňom, aby sme ho upokojovali. Keď sa dozviete takúto správu, tak riešite len to, aby ho do rúk dostali dobrí lekári.

Vtedy vám lekári povedali, že to môže dopadnúť aj fatálne? 

Povedali nám, že keby sme došli neskôr, tak zomrie. Vedeli sme, že je to celé veľmi nebezpečná situácia. Pýtali sme si ešte druhý názor, zavolali sme profesorovi Traubnerovi a on nás uistil, že je v dobrých rukách a že ten postup je správny.  

Vedeli sme, že sa začína boj o život. V prvom rade bolo pre nás dôležité, aby sme s operáciami a ďalšou liečbou súhlasili všetci. Čakali sme ešte na dcéru, ktorá ho išla pozrieť, a rozhodli sme sa spoločne. 

V akom stave boli vtedy Alan?

Ešte sedel sám, vedel sa hýbať, mal však zavedenú tracheu, lebo mal výpadky dychu, prístroje mu pomáhali dýchať. Po prvej operácii nám povedali, že možno už zasiahli neskoro a mozog sa mu poškodil. Ale my sme videli, že reagoval na brata, keď bol pri ňom, no vedeli sme, že to s ním nie je dobré. 

Keď išiel na druhú operáciu, tak sme ho odprevádzali tou dlhou chodbou, rozprávali sme na neho a on nás ešte vnímal. Išlo však o ťažké operácie hlavy, ktoré človeka menia. Odvtedy je v stave, ktorý možno nazvať ako bdelou kómou. 

Skúste opísať, čo to v jeho prípade znamená.

Ako ho vidíte tu na posteli, má otvorené oči, dokonca keď je niekto okolo neho, tak aj fixuje zrak. Teraz sme v nemocnici, ale takto to nejako vyzerá, aj keď ho máme doma. 

Máme ho v spojenej kuchyni s obývačkou v našom byte a okolo neho žijeme ďalej svoj život. Pre nás je to už normálna situácia, že je tu teraz s nami, aj pri tomto rozhovore. On nie je odložený niekde na boku, je stále s nami. 

Vidím pri ňom aj vášho staršieho syna, ktorý mu odsáva hlieny, kontroluje prístroje, stará sa o neho. Hovorili ste, že rovnako je do starostlivosti zapojená aj vaša dcéra, že sa pri ňom striedate a obaja sa vedia o Alana kompletne postarať. Je zaujímavé, že úplne prirodzene žijú stavom svojho brata.

Vždy sme s deťmi trávili spoločný čas, veľa sme sa rozprávali o živote, mali sme intenzívne spoločné chvíle. Dnešok vnímam len ako pokračovanie toho, čo sme dovtedy žili. V nemocnici sa pri Alanovi striedame, nikoho do toho nemusíme nútiť, deti sú pri ňom každý deň. 

S manželkou sme svoji od 1993 a poznáme sa od strednej školy. Hoci sme mali úplne iné záujmy, ona psychológiu a ja informačné systémy, mali sme veľa spoločného a trávili sme spolu veľa času. To sa prenieslo aj na deti. Vždy sme deti brali vážne a tak sme sa s nimi aj rozprávali. A spolu sme sa v mnohých veciach radili. Deti sme nikdy nevyčleňovali z dôležitých rozhodnutí. A tak v tom len pokračujeme ďalej. 

Foto: archív Pavla Freša

Alan prišiel do vašej rodiny po pomerne veľkom časovom odstupe od svojich súrodencov a ešte to bol chlapec s ťažkou diagnózou. Viem si predstaviť, že toto by mnohé rodiny skôr rozdelilo.

Rozdelenie rodín pri autistickom dieťati sa deje často preto, lebo záťaž je pri tejto diagnóze taká veľká, že to inak rodina nevie zvládnuť a dochádza k rozpadu. Nás po prvej diagnóze často upozorňovali, že k tomu môže dôjsť. 

Otvorene musím povedať, že si netrúfam posudzovať rodiny, ktoré to nezvládnu. Pre niekoho z rodiny môže byť takýto stav dieťaťa na hranici zdravotných možností. Ani u nás nehovorím dopredu o vyhratom zápase, ja neviem, čím si ešte budeme musieť prejsť. Ale je pravda, že nás to zomklo a držíme pri sebe. 

Inzercia

Oskar Frešo: Naučili sme sa celú starostlivosť okolo neho úplne prirodzene, ovládať prístroje, merať dáta z monitora, kŕmenie, kyslík, v podstate všetko robíme sami. 

Načo zbierate dáta o jeho stave? 

Pavol Frešo: To je jedna z výhod mojej pôvodnej profesie, že som sa naučil programovať a mal som vysokú motiváciu naučiť sa aj ako jeden z mála päťdesiatnikov súčasný programovací jazyk, čo využívame pri vyhodnocovaní dát z Alanovho monitora. Z toho vieme napríklad pri podaní liekov rozoznať jeho odozvu, skôr ako sa klinicky prejaví. Teda môže sa stať, že niektorý liek mu nesadne a on na to zle reaguje a potom na to môžeme upozorňovať lekárov. 

Aká je prognóza jeho stavu dnes? 

Napriek tomu, že rakovinu sme porazili, Alan ostáva v bdelej kóme. Tešíme sa z malých pokrokov. Ale následky jeho stavu môžu byť veľmi vážne. Jeho dnešný stav nie je bezpečný, inak by nebol napojený na monitor základných životných funkcií, podľa ktorého vieme, či nemá nejaký druh záchvatu, či sa náhodou neupchala kanyla, čo sa nám už stalo. 

Môže sa stať veľmi veľa vecí, ktoré ho môžu ohroziť na živote. Musíme ho kŕmiť cez PEG, má tracheostómiu. V tomto stave je už rok a pol. 

Napriek tomu ste na sociálnej sieti hovorili o zázraku, keď ste sa dozvedeli, že nádor mozgu ste porazili.

Nie my, Alan ten nádor porazil. Jeho stav bol odborníkmi opísaný už ako paliatívny, takže to, že zvládol rakovinu, vnímam ako zázrak. On mal viacero ťažkých stavov, keď sa tak vyčerpal, že keby odišiel, tak by sa nikto nečudoval, ale on sa vždy vrátil. 

Raz sa ho snažili cvične odpojiť z pľúcnej ventilácie, tak začal tak vyvádzať, že sa nedal napojiť naspäť a odvtedy dýcha sám. On toľkými malými signálmi akoby dával najavo svoju vôľu žiť. A to je to, čo aj nás motivuje za neho bojovať. 

Počas tohto obdobia ste boli aj doma? 

Hoci bol od operácie dokopy možno štyri mesiace v nemocnici, my sme s ním boli väčšinu času doma, teraz sme v nemocnici po desiatich mesiacoch, aby sa urobili kontroly. 

Ako s ním komunikujete?

Oskar Frešo: Normálne sa mu prihovárame, vždy mu hovoríme, čo sa bude diať. 

Zlepšujú sa mu základné reflexy, reaguje na studenú vodu, reaguje na zvuky. To sa predtým nedialo. 

Keď príde nový člen do domácnosti, tak sa neho pozerá, dokáže aj dlhšie sedieť, berieme ho na terasu, vidno, že mu silnejú svaly. Vťahujeme ho do života, púšťame mu rozprávky, púšťame mu hudbu, ktorú má veľmi rád. 

Zažili ste aj dramatické situácie v tomto jeho stave bdelej kómy? 

Oskar Frešo: Áno, raz keď otec práve odišiel vybavovať veci, lebo nám zomrel dedko, tak sme zostali doma sami, ja, sestra a mama. Zrazu začal Alan desaturovať, omodrali mu pery. 

Vedeli sme, že v takomto stave máme buď pridať kyslík, alebo použiť AmbuVac. Nepomohlo ani jedno, ani druhé. Tak sme mu museli vybrať traechostomickú kanylu, čo sme nikdy nerobili sami. 

Volali sme záchranku, bol to veľký stres a cez videohovor s doktorkou sme prišli na to, že kanyla bola upchatá, a cez inštrukcie sme ju menili. Našťastie sa nám ho podarilo stabilizovať. 

Máte nádej, že sa jeho stav bdelej kómy zmení? 

Pavol Frešo: My vidíme, že sa mu vracia jeho pôvodná povaha, ktorú poznáme. Hoci prognózy sú veľmi nejasné, naše rozhodnutie je, že ho sprevádzame na jeho ceste. 

Ako to myslíte? 

My žijeme svoju realitu krok po kroku, väčšinu času sa rozprávame o tom, čo je potrebné urobiť, čo treba vybaviť, žijeme tým, čo sa práve deje. Vždy sa prispôsobujeme novej situácii. 

V najlepšom scenári sme dúfali v to, že sa vývoj jeho choroby zastaví. Ani sme nedúfali, že dokonca niečo z jeho problémov aj zmizne. Toto vnímame ako zázrak, lebo priamo popiera tú prognózu, ktorú mal.

 

Mali ste niekedy s lekármi debatu o etickom rozmere jeho liečby, že do akého bodu je jeho liečba prínosom? 

Takúto debatu sme mali so zdravotnými pracovníkmi a najradšej by som na ňu zabudol. Keď s tým na nás išli, tak sme dali jasne najavo, že si našli zlého respondenta, lebo sme tí poslední, ktorí by sme to vzdávali. 

Stretávame sa s týmito úvahami v takej alebo onakej polohe. My sme to však so ženou vždy zamietli. Pred rádioterapiou bola debata, kde nám opisovali všelijaké nežiaduce účinky, ale my sme neustúpili. Nie v zmysle, že sme to tlačili nasilu. My sme videli jeho vôľu, ako by sme teda mohli liečbu vzdávať? 

Kto som ja, aby som rozhodol, čo bude s Alanovým životom? Pamätám si, po operácii nastal moment, keď deti išli spať a ja som sedel so ženou, už sa rozvidnievalo a my sme sa rozprávali, čo bude ďalej s Alanom. Spontánne zo mňa vyšlo, že to nie je na nás, že on je s Bohom a rozpráva sa s ním, čo bude. Túto inšpiráciu som si dobre zapamätal a držím sa jej. 

Mám rešpekt voči Bohu. Hoci som sa v politike definoval ako občiansky, nie kresťanský demokrat, to neznamená, že nemám pevné body, o ktorých nepochybujem. Verím, že je raz v Biblii napísané, že On je so slabými, tak On s nimi aj naozaj je. Nebudem súdiť, ak by sa niekto iný rozhodol inak, ale my uvažujeme takto. 

Tým, že ste si prešli toľkou bolesťou, máte pocit, že vás to zmenilo?

Zmenilo to moju tendenciu za každú cenu presadzovať svoj názor. Získal som veľký rešpekt k tomu, aké životy môžu mať iní ľudia. A to som si myslel, že som bol predtým celkom empatický. Dnes už nemám pocit, že mám patent na rozum. 

Takmer s istotou viem, že už nikdy sa do politiky nevrátim, lebo by som už nevedel generovať nejaký typ vízie, o ktorej by som bol presvedčený, že je správna pre túto krajinu. Mám pocit, že toto je teraz moja, naša spoločná práca a uvidíme, kam to zájde. 

Vaše dospelé deti majú dnes 21 a 19 rokov a prešli si neľahkým obdobím strachu o brata, žijú vecami, o ktorých sa ich rovesníkom ani nesníva. A robia to s nasadením a celkom dobrovoľne, ako to zmenilo ich?

Oskar Frešo: Tým, že Alan má problémy od svojich troch rokov, tak to už ani príliš dramaticky nevnímam. Dalo mi to, naopak, veľa, naučil som sa rozmýšľať pod stresom a málo vecí ma rozhodí, dalo mi to pokoru pred životom, naučil som sa zdravotnícke úkony. 

Napriek tomu, že sa toho okolo brata dialo mnoho, vždy sme dostali od rodičov priestor sa dostatočne osobne rozvíjať a nikdy sme to nevnímali ako obmedzenie. Ja aj sestra sme relatívne úspešní mladí ľudia. Neľutujem, že som v tejto situácii vyrastal a že v nej žijem. Aj toto obdobie covidu nás ako rodinu ešte zblížilo, do mnohých svojich záujmov som zatiahol otca, fungovali sme ako rodina, ako celok a veľmi sme si pomáhali. 

Pavol Frešo: Veľmi mi záležalo na tom, aby tento stav Alana neovplyvnil deti natoľko, aby prestali študovať. A som na nich hrdý, že to napriek tomu tlaku zvládali. Čaká nás veľký krok, obaja odchádzajú študovať do zahraničia a sme si vedomí, že už budeme Alanov stav riešiť len na diaľku. Som však na nich pyšný, že sa na tieto školy dostali. Obaja nám síce povedali, že keby malo byť s Alanom zle, tak zahraničné univerzity pustia a prídu nám pomôcť, s tým však ja celkom nesúhlasím. 

Oskar Frešo: Ja aj sestra sme rodičom vďační, že nám umožnia dobré vzdelanie. Ale brat je brat. Uvidíme, čo bude. 

Pavol Frešo: Naša spoločná púť pokračuje. Pán farár, ktorý nám krstil Alana, keď som mu medzi prvými volal, že nádor sme porazili, tak on spontánne povedal, že to je dobré a ďalším zázrakom bude, že bude chodiť. Povedal som mu, že toto je akt riadnej viery. (Smiech.) Ale potom mi povedal, že prečo by to tak nemalo byť? Padlo mi to veľmi dobre, že nie som sám, kto verí, že sa to môže stať. 

A ak sa to nestane? 

Tak je to už mimo našich kompetencií. To už je potom väčšie ako my. Vidíme, že Alan aj tak mení životy ľudí. 

Ako?

Prirodzene sa ľudia človeka v takomto stave stránia, majú bázeň, lebo bežne sa s takto ťažko chorým nestretnú. Tým, že my ho neskrývame, naopak, keď niekto príde, dáme si kávu pri ňom, rozprávame sa pred ním, tak ako teraz s vami, ľudia sú s tým konfrontovaní. 

Preto o ňom hovorím aj na facebooku, je predsa našou súčasťou. Konfrontácii s ľuďmi v ťažkých stavoch by sme sa nemali vyhýbať, naopak, mohla by nám podstatne pomôcť. 



Foto: Andrej Lojan

Odporúčame

Denník Svet kresťanstva