Miroslava Hunčíková z Košíc je mamou, ktorá prežila svoje dieťa. Jej jedinej dcére Gabike ako trinásťročnej diagnostikovali onkologické ochorenie. Nepomohla ani transplantácia, po ťažkej liečbe zomrela v šestnástich rokoch.

„Som racionálny typ a vedela som, že situácia je zlá, nezvratná a nič s tým už neurobím. Na ARO som v prvý deň dcére hovorila, Gabika, bojuj ešte, ale ten druhý deň som už prosila Pána Boha, nech si ju vezme. Pretože s tým sa už nedalo nič robiť,“ hovorí Miroslava Hunčíková v rozhovore pre Postoj.

Ešte počas dcérinho života založila Svetielko pomoci, neziskovú organizáciu, ktorá na východnom Slovensku pomáha deťom a rodinám bojujúcim so zákernou chorobou.

„Dáva mi zmysel pomáhať tým, ktorí stratili dieťa. Som taký mostík pre rodičov. Neviem si predstaviť, že by som robila niečo iné,“ vysvetľuje laureátka Krištáľového krídla, ktoré v roku 2015 získala za svoju angažovanosť a aktivity.

Rozprávame sa v čase Dušičiek. Ako tento čas vníma niekto, kto prežil smrť svojho dieťaťa?

Myslím, že každý rodič to prežíva veľmi ťažko. Tak ako ja. Je to štrnásť rokov, čo moja dcéra zomrela. Časom sa bolesť otupí, pretože človek musí fungovať ďalej, ale dieťa zostane v srdci, v spomienkach, na fotkách. Je to ťažké a každý to zvláda ináč.

Sú ešte dni, keď to prežívate intenzívne?

Narodeniny, meniny, Vianoce a Veľká noc. Sviatky, ktoré väčšinou rodina trávi spolu a dieťa tam chýba. Keď sa blíži dátum Gabikinho úmrtia, tak som už týždeň dopredu nervózna, to sa nedá ovládať. Za tie roky som sa naučila nejako s tým žiť, ale človek nikdy nezabudne.

Spomienky sa mi stále vracajú, hlavne keď chodievam na miesta, ako sú Tatry, Bratislava, Praha, kde sme boli s dcérou spolu. Stále ju tam vidím. Vždy si spomínam na podrobnosti, situácie, nejde to vymazať z hlavy.

Nevyvoláva váš návrat na tie miesta ešte viac bolesti?

Niekedy áno, zdá sa mi to smutné, premýšľam, kde už mohla byť. Mala by teraz tridsať rokov.

Vašej dcére Gabike v trinástich rokoch diagnostikovali akútnu lymfoblastovú leukémiu. Pamätáte sa ešte na prvé momenty, keď ste sa dozvedeli, že má túto onkologickú diagnózu?

Gabika bola športovkyňa. Od prvej triedy do siedmeho ročníka. Každý deň chodila na tréningy. Z úplného zdravia skočila náhle do leukémie, počas dvoch týždňov.

Bol december, videla som, že niečo sa deje, ale brala som to tak, že chodí na plávanie, asi si nevyfénovala vlasy, dala si len čiapku, sadla na električku a z tréningu prišla domov. Nevládala. Hovorila som jej, nech nechodí na tréningy, nech zostane doma. Bola unavenejšia, nemala chuť do jedla. Očakávala som, že dostane len nejakú virózu.

Potom začali veľké bolesti hlavy. Vravela mi, že na telesnej jej niekto hodil loptu do hlavy. Šli sme na urgent a tam si ju nechali, pretože sa jej hlava veľmi krútila. Dali ju na neurologické oddelenie a na druhý deň ju presúvali na interné, pretože keď jej urobili krvné testy, zistili, že niečo nie je v poriadku.

To sa odohralo počas troch dní. Na internom jej robili odber kostnej drene, lebo mala horúčky. A potom mi zrazu oznámili, že má leukémiu.

Foto Postoj/Tomáš Puškáš

Toto ste asi nečakali.

Nie, vôbec. Než urobili testy, uvažovali o mononukleóze a nakoniec to bola leukémia. Hovorí sa, že leukémie sú u detí liečiteľné na 85 percent. Poznám veľa detí, ktoré mali takúto diagnózu a žijú doteraz.

Našli ste v sebe mechanizmy, ktoré vám dali potrebnú silu, aby ste sa pred dcérou držali a fungovali pre ňu? Ako ste to vtedy zvládli?

Riešila som, či ostať doma alebo chodiť do práce. Ale s prácou sa to veľmi zladiť nedalo. Keď bola v nemocnici, tak som tam bola s ňou, boli tam opakované kontroly, časovo som to nestíhala.

Bolo to ťažké. Najskôr som to riešila péenkami alebo óčeerkami, využívala som nadčasy, dovolenku. Keď jej bolo lepšie, šla som do roboty. Šéfovi som potom povedala, že končím, a odišla som z práce.

Ako chorobu prežívala vaša Gabika?

Ťažko. Bola nahnevaná na celý svet, že nemôže žiť tak ako jej kamarátky. Nemohla nikam chodiť, lebo mala po liečbe ťažkosti. Z kortikoidov sa jej rozpadol bedrový kĺb. Najskôr chodila o barlách, potom už zostala len na vozíku.

Všetko si vedela nájsť na Googli a toto robia všetky staršie onkologicky choré deti.

Rozprávali ste sa niekedy o smrti?

Nikdy sme nehovorili o tom, že by mohla zomrieť. Myslím si, že to vedela. Ale keby sa ma opýtala, neviem, čo by som jej povedala. Určite by som to nezatajila, nejako by som sa to snažila vysvetliť. Sú však rodičia, ktorí si absolútne neželajú, aby sa o tom ich dieťa dozvedelo.

Podľa mňa deti od dvanásť rokov to už vedia, cítia. Chodia na liečbu do nemocnice a potom zrazu nič, zmení sa to a domov za nimi už chodia lekári a sestry cez náš detský hospic. To je už terminálne štádium. Deti vidia túto zmenu a pýtajú sa, prečo už zrazu nemajú infúzie, chemoterapie.

Mám skúsenosti, že s mamkami a deťmi je to tak, že sa pred otázkou o smrti chránia navzájom. Mamka chráni dieťa, pokiaľ sa jej neopýta, tak mu to nepovie. Dieťa nehovorí o smrti a tak chráni mamku.

Foto Postoj/Tomáš Puškáš

Vážna choroba zmení aj dieťa a jeho svet. Vnímali ste jej premenu, ktorú spôsobila choroba?

Zmenilo ju to určite v tom, že nemohla nikam chodiť. Pri liečbe jej klesali krvinky, a keď mala hodnotu nula, bola v nemocnici. Keď ich mala trošku viac, pustili ju domov. Ale stále bola ohrozená infekciami, pretože mala imunitu narušenú chemoterapiou.

Bolo jej ľúto, keď šli dievčatá na diskotéku do mesta a ona nemohla ísť nikam. Snažila som sa, aby aspoň domov za ňou prišli kamošky, ale zostala jej asi jedna alebo dve, ktoré za ňou intenzívne chodili.

Prečo tak málo?

Táto choroba je tabu. Ľudia sa o nej boja rozprávať, nevedia, čo sa majú pýtať.

Keď Gabika ochorela, pre mnohé moje kamošky som prestala existovať aj ja. Ostala mi kamarátka Tina, s ktorou sa poznám od štrnástich rokov. A potom ešte jedna, s ktorou som sa zoznámila tesne predtým, ako dcéra ochorela. Jej dcéra Peťka bola Gabikina najlepšia kamarátka.

Moje kamarátky to nevedeli pochopiť. Dohodla som sa napríklad s jednou, že pôjdeme von, ale Gabike sa zhoršil stav, a keď som jej povedala, prepáč, neprídem, tak mi vynadala, že ma čakali a neprišla som.

Prečo sa to dialo? Išlo o nevedomosť ľudí či strach pýtať sa?

Ľudia nevedia, čo to zahŕňa. Ako keby nechápali, že je to vážne. Ale boli aj kamošky, ktoré skutočne nevedeli, ako sa v tej situácii majú správať. Ako? Normálne. Veď som žila ďalej, zmenil sa mi akurát denný harmonogram a práca išla bokom.

V našom občianskom združení ľuďom stále radíme pomáhať, ale najskôr sa opýtať, s čím treba pomôcť – či nakúpiť, poupratovať, vybrať druhé dieťa zo škôlky. Pretože ak má mama onkologicky choré dieťa a má ešte ďalšie deti, tak aj tie trpia. Sú odsunuté úplne nabok. Celá rodina sa sústreďuje na choré dieťa.

Gabike sa po vyliečení choroba vrátila po pätnástich mesiacoch od skončenia prvej liečby. Ako ste to vtedy prežívali?

Počas remisie mala pätnásťmesačné obdobie, keď nemala liečbu, chodila len na kontroly. A potom sa jej to zrazu vrátilo. To som už na nej videla. Hovorila som si, že vyzerá presne takisto ako na začiatku. Bola biela, unavená.

Pri prvom raze som nevedela, čo mám od toho očakávať. Povedali mi, že liečba bude dlhá, a Gabika mala komplikácie z chemoterapie. Na druhý raz jej dali dve série chemoterapie a oznámili, že nezaberá. Už tam niekde som tušila, že sa to neskončí dobre.

Gabika od začiatku na chemoterapiu reagovala zle. Podľa nejakého protokolu by na 33. deň od začiatku liečby malo byť dieťa v remisii. A ona bola až 56. deň. Lekár mi vtedy povedal, že to bude mať ťažké. Príčinou bol zrejme jej vek, puberta.

Liečbou prechádzala veľmi zle. Lepilo sa na ňu všetko, čo sa dalo. A keď nemala dobré parametre, nemohli pokračovať v chemoterapii, takže sa všetko posúvalo.

Foto Postoj/Tomáš Puškáš

Po marci 2008 mala už choroba veľmi rýchly spád. Vedeli ste, že zostáva už len pár mesiacov?

Išlo o pol roka a bolo to hrozné obdobie. Dostala silnú infekciu, vôbec nedokázala jesť, bola na umelej výžive. Lekári chceli, aby sme šli na transplantáciu do Bratislavy. Najprv som odmietla.

Boli nejaké indície, že to nemusí zvládnuť?

Celkovo ju v zlom stave prevážali do Bratislavy. Tam sa trošku pozbierala, začala aj jesť. Bola som z toho vykoľajená, pretože dva mesiace predtým nič nejedla.

Nasledovala predtransplantačná príprava a tá bola náročná. To ju úplne dorazilo, tam jej zlyhali orgány.

Chápem, že lekári jej chceli pomôcť, robili maximum, čo mohli, ale podľa všetkého neprijala kostnú dreň od darcu a zomrela na sepsu. Telo to nezvládlo.

Dokáže si rodič pripustiť, že jeho dieťa zomiera? Alebo stále potrebuje veriť, že sa tak nestane?

Do poslednej chvíle som verila, že sa stane zázrak. A tak je to u každého rodiča. Aj keď bola na ARO v umelom spánku a bolo to už naozaj zlé, stále som verila, že sa niečo stane.

Boli ste s ňou aj počas jej posledných chvíľ? Dokážete o tom hovoriť?

Keď sa Gabike po transplantácii zhoršil stav, presunuli ju na ARO. Tam už to malo veľmi rýchly spád. Po prvom zlyhaní srdca ju museli lekári oživovať. Potom sa ma pýtali, že keď sa to stane opäť, či to majú urobiť zas. Tak sme sa rozhodli, že nie. Lekár nám povedal, že sme sa rozhodli dobre, lebo by jej to viac ublížilo a nemalo by to ani zmysel.

Som racionálny typ a vedela som, že situácia je zlá, nezvratná a nič s tým už neurobím. V prvý deň na ARO som dcére hovorila, Gabika, bojuj ešte, ale ten druhý deň som už prosila Pána Boha, nech si ju vezme. Pretože s tým sa už nedalo nič robiť. 

Keď sa jej začal zhoršovať stav a odviezli ju na ARO, hovorila mi: Mami, daj mi ruku, ľahni si ku mne, daj si ku mne hlavu. Až potom mi došlo, že sa so mnou takto lúčila. Musela cítiť, že zomiera, ale nepovedala mi to.

Foto Postoj/Tomáš Puškáš

Ako ste ten nápor bolesti potom zvládali?

Prvé tri mesiace boli veľmi ťažké. Prišla aj depresia a ja som sa dlho bránila ísť k lekárovi. Keď som bola v ťažkej fáze, mala som problém vstať z postele. K odborníkom ma nasmerovali až moji bývalí spolužiaci lekári.

Musím povedať, že mi tie lieky naozaj veľmi pomohli. Z depresie som sa cítila už aj fyzicky zle. A ja som chcela aj normálne žiť. Potrebovala som sa nejako naštartovať, pretože mi ubúdali sily.

Lieky som brala takmer tri roky, ale keď mi ich vysadili, depresia sa mi vrátila a opäť som ich musela chvíľu brať.

Aktuálne existujú stránky, ktoré radia blízkym, ako naložiť so smútkom, čo robiť, dokonca praktický sprievodca pre celú rodinu. Keď zomrela vaša dcéra, mali ste niečo také k dispozícii?

Nie, ani som o tom netušila. Až keď som začala riešiť náš detský hospic, ktorý funguje pre Košický a Prešovský kraj, tak až vtedy som si začala čítať literatúru. Česi majú veľmi dobré knihy o zármutku. Keď objavím dobrú knihu, tak ju kupujem pre tím nášho hospicu.

Odborníci odporúčajú po strate blízkeho okrem iného dovoliť si pocity zlosti a zároveň dovoliť iným, aby im pomáhali. Dovolili ste to?

Rada sa starám o druhých, ale nechcem, aby sa niekto staral o mňa. Aj ocenenie Krištáľové krídlo bol pre mňa celkom dobrý stres a vôbec som to nečakala.

Boli ste potom nahnevaná?

Skôr smutná. Som dosť racionálny človek, vedela som, čo sa deje, bola som „pripravená“ na všetko. Aj keď na to sa nedá pripraviť. Tá strata je bolestná.

Nevyriešený smútok môže byť príčinou psychiatrických porúch až u 15 percent ľudí. Mal by ísť každý rodič, ktorý zažije smrť svojho dieťaťa, preventívne k psychológovi a porozprávať sa s ním o bolesti zo straty?

Do toho sa nedá nútiť, človek musí chcieť. Aj ja som mala veľký problém ísť k lekárovi po lieky.

Myslela som si, že to zvládnem sama, ale potom som začala cítiť fyzickú stránku depresie a valcovalo ma to telesne. Trpela som únavou, nečinnosťou, celý víkend som preležala v posteli. Po liekoch sa stav zlepšil.

Mnohí rodičia, ktorým zomreli deti, sa však môžu uzavrieť do seba, neprijať žiadnu odbornú pomoc, nepovedia, čo prežívajú, čo sa s nimi vo vnútri deje. Vy zverejňujete na Facebooku statusy o dcére, píšete, ako vám chýba, uverejňujete jej fotky ako spomienku.

Gabikine fotky zverejňujem, keď má narodeniny, meniny alebo výročie úmrtia. Nedokážem si však pozrieť videá s Gabikou. To by mi prišlo, že ju ťahám späť alebo ju budím, neviem.

Povedala som si, že pokiaľ budem žiť, budem kupovať 20. septembra presne toľko kvetov, koľko bude rokov, čo zomrela, a 30. marca, keď sa narodila, budem kupovať presne toľko kvetov, koľko by mala rokov. Neviem, či budú existovať také veľké vázy, ale od toho neviem upustiť. Je to spomienka.

Foto Postoj/Tomáš Puškáš

Ako nakladáte s bolesťou, ktorú v sebe nosíte?

Tej bolesti sa človek nikdy nezbaví, možno sa len trošku otupí.

Premýšľali ste aj nad tým, že by ste chceli mať po Gabike ďalšie dieťa?

Zvažovala som to aj som chcela, ale nepodarilo sa to. V tom čase som už nebola najmladšia, ale nechcela som to hrotiť.

Vo vyššom veku by nastali určite nejaké riziká, čokoľvek by sa mohlo stať. Neviem si predstaviť, že by som prežila ešte raz takú stratu. Bála som sa, že sa dieťa narodí predčasne a bude sa trápiť alebo potom zomrie. Asi to tak malo byť, že ďalšie dieťa už nemám.

Ešte počas Gabikinho života ste na východnom Slovensku založili neziskovú organizáciu Svetielko pomoci, ktoré pomáha komplexne a celoročne rodinám, ktoré sa ocitli pre chorobu svojho dieťaťa v náročnej životnej situácii. Keď Gabika zomrela, vládali ste ho udržiavať ďalej?

Bola som v štádiu, že nevládzem. Váhala som, čo s tým urobím. Ale mali sme dosť dobrú finančnú situáciu, tak som sa zamýšľala, čo s peniazmi.

Fungujeme už šestnásť rokov. Máme profesionálny tím, poskytujeme sociálno-psychologické poradenstvo, prepravu rodinám. Naši odborníci pomáhajú aj rodičom, ktorí sú na oddelení.

Pre rodičov, ktorí prišli o dieťa, organizujete terapeutické stretnutia. Ako prebiehajú?

Stretávame sa s rodinami, ktoré prišli o dieťa na detskej onkológii v Košiciach alebo žijú na východe Slovenska. Nerobíme klasické kruhy s rozprávaním, ale dávame tomu voľný priebeh. Chodíme na výlety, pobyty, vždy vyberieme miesto, kde je bazén.

Stretnutia sú aj pre súrodencov, pretože oni si to zaslúžia po čase, keď boli odsúvaní nabok. Niektorí by si to možno ani nemohli dovoliť. Voláme všetkých a máme na to systém.

Čo vám táto práca prináša?

Dáva mi zmysel pomáhať tým, ktorí tiež stratili dieťa. Tým, že som si tým sama prešla. Chcú sa rozprávať s niekým, kto si tým takisto prešiel. Sú mamky, ktoré si na komunikáciu v hospici nevyberú psychológa ani lekára, ale mňa. Mamky sa ma otvorene pýtajú a ja nič neprikrášľujem.

Keď lekári oznámia, že už nie je možnosť liečby a je tu detský mobilný hospic a niekto, kto si tým takisto prešiel, naviaže sa lepší kontakt s rodinou. Niektoré rodiny sa však uzavrú a nechcú komunikovať.

Rodiny sprevádzame od začiatku diagnózy po vyliečenie úspešné alebo aj to neúspešné.

Som taký mostík pre rodičov. Neviem si predstaviť, že by som robila niečo iné.