Má 34 rokov a trpí nevyliečiteľnou chorobou – schizofréniou. Prvý atak ju prepadol ešte počas vysokej školy, keď zažila halucinácie, počula hlasy a myslela si, že ju niekto sleduje.

Po najsilnejšom ataku sa liečila pol roka, pomohla jej hospitalizácia na psychiatrii, lieky aj elektrošoky.

Aj napriek tejto diagnóze sa túžila stať matkou. „Keďže som psychiatrický pacient, pýtala som sa na to lekárov. Tí mi povedali, že je to možné, ale minimálne päť rokov musí byť môj stav stabilizovaný a bez ataku,“ vysvetľuje Valéria z východného Slovenska, ktorá má najväčšiu oporu v manželovi.

V rozhovore pre Postoj opisuje, ako sa vyrovnávala s tým, že do konca života bude čeliť svojmu ochoreniu, a ako vníma nálepku psychiatrického pacienta. Opísala nám tiež, čím je iné jej materstvo.

„Psychiatrička mi povedala, že si musím uvedomiť, že nikdy nebudem 100-percentnou mamkou. Znie to smutne, ale je to tak a ja sa s tým musím naučiť žiť.“

Kedy u vás prepukla schizofrénia?

Bola som na vysokej škole, mala som 21 rokov a v lete sa nám s manželom, vtedy ešte priateľom, naskytla možnosť zobrať si kaviarničku do podnájmu. Vybavila som si živnosť, ale kaviareň sme mali napokon veľmi krátko.

Všetko sa to začalo vplyvom stresu a návalu zodpovednosti. Veľmi som sa bála daňovej a hygienickej kontroly, preto som ani nespávala. V tom čase u mňa prepukol prvý atak.

Ako sa prejavil?

Mala som bludy, halucinácie, počula som hlasy, videla som veci, ktoré neboli reálne. Moja myseľ nevnímala realitu správne. Bola som presvedčená, že ma niekto sleduje, že mi niekto chce ublížiť. A toto sa stále opakovalo.

Presne si pamätám, že som bola v kaviarni, bolo už pred uzávierkou a vtedy prišli dvaja páni s firemnou visačkou na krku s tým, že si chcú dať nejaký drink. Ale ja som začala reagovať paranoidne.

Obvinila som ich, že sú z nejakej kontroly, že ma prišli skontrolovať. Takto som ich konfrontovala a oni sa len pozerali a vraveli, že si naozaj chcú len vypiť. Nechápali, čo sa deje.

Vôbec som nevedela vyhodnotiť situáciu a prepadol ma strach, stále som ich podozrievala. Našťastie, vtedy prišiel môj terajší manžel a pýtal sa, čo sa deje.

Upokojoval ma, ale videl, že je zle. Takže odprevadil pánov, zatvorili sme kaviareň a šli sme domov, aby som sa vyspala.

Aká bola noc?

Nespala som, bála som sa, že mi niekto chce ublížiť. Priateľ ma odviezol k rodičom a vtedy sme sa dozvedeli, že aj môj dedko je schizofrenik.

Ale tá noc bola nezabudnuteľná. Ocko so mnou spal v obývačke, lebo som sa všetkého bála. Prežívala som tú noc tak, ako keby v izbe boli kamery, cítila som na sebe ruky. Bolo to traumatizujúce.

Teraz už o tom viem rozprávať, lebo to bolo dávno, už som sa s tým vyrovnala a viem, že to bol len výplod môjho mozgu.

Následne ma prvýkrát hospitalizovali v nemocnici. Po dvoch týždňoch mi nastavili liečbu, začala som chodiť k psychiatričke. Vtedy to lekári považovali za akútnu psychózu. Vďaka liečbe sa môj stav postupne utlmoval a zlepšoval.

Bola tá noc ten najhorší zážitok, ktorý ste zažili?

Každý atak bol horší a horší. Užívala som lieky tak, ako mi ich predpísali. Brala som ich do konca tretieho ročníka na vysokej škole. Potom mi vysadili lieky s tým, že je to už fajn, že sa to nevráti a že som bola len pod veľkým stresom.

Lieky vám navrhla vysadiť lekárka?

Áno, sama by som si ich nevysadila. Aj doma mi vysvetlili, že je to dôležité a že si musím uvedomiť, že niečo sa deje a tie lieky mi pomáhajú.

Takže sme ich vysadili koncom leta, asi tri mesiace som bola bez liekov a v decembri prišiel oveľa silnejší atak. Dostala som sa na psychiatriu, ale už som musela podstúpiť elektrošoky. V tomto prípade mi už nešlo pomôcť inak.

Čiže spúšťačom druhého ataku bolo, že ste vysadili lieky.

Ako som ich prestala brať, najskôr som sa cítila lepšie. Pretože keď som ich brala prvýkrát, tlmili ma, bola som ospalejšia, bez nálady, utlmenejšia, do ničoho sa mi nechcelo.

Ale len čo som bola bez liekov, ako keby som sa nabudila. Bola som spokojná, šťastná, všetko šlo fajn, už som si myslela, že všetko bude dobré. A bum, zmena prišla z noci na noc.

Pamätám si, že som bola v kaviarni, v ktorej som vtedy brigádovala, a začala som sa znova báť toho, že budú chodiť kontroly. Počula som, že už chodili po nejakých prevádzkach. Zľakla som sa, začala som lapať po dychu, musela som odísť.

V noci to potom prišlo. Vstala som, začala som búchať stoličkami a hovorila som, že mi niekto chce ublížiť. Už bolo zle, ráno ma brali k lekárke a potom ma hospitalizovali.

Hrozí pri takýchto atakoch, že si môžete ublížiť?

Vo svojom prípade som si nechcela siahnuť na život alebo si fyzicky ublížiť. Viem, že sú schizofrenici, ktorým sa to deje, ale v mojom prípade nie.

Táto choroba je nevyliečiteľná a v mojom prípade je alfa a omega brať lieky. Mám aj injekčnú depotnú liečbu. Dôležité je chodiť k psychológovi, dôležitá je životospráva, je dobré venovať sa športu, ktorý dodáva endorfíny. Treba si prispôsobiť život tak, aby bol čo najmenej pod stresom.

Keď ste mali prvý atak, boli ste mladá žena, študentka na vysokej škole. Schizofrenici sú často zobrazovaní negatívne, v ľuďoch pretrváva predstava, že sú nebezpeční. Ako ste sa s tým vyrovnali?

Trvalo mi to roky a aj dnes si niekedy uvedomím, že ten život, čo vediem, je iný, ako majú zdravé mamičky napríklad. Ja sa musím nastaviť inak.

Ale povedala som si, že sa k tejto celoživotnej chorobe postavím tak, že sa nebudem ľutovať ani plakať. Začala som si o schizofrénii čítať, zisťovať, aké sú metódy, vďaka ktorým bude môj život plnohodnotnejší.

Nie je to úplne plnohodnotný život, lebo človek musí veľa obetovať, ale treba si povedať, že je to choroba, a postaviť sa jej čelom. Môj cieľ bol, aby sme s manželom mali bábätko, a išla som si za tým.

Vraveli ste, že ten prvý atak bol označený ako psychóza. Kedy sa definitívne potvrdilo, že ide o schizofréniu? A bolo ťažké ju diagnostikovať?

Definitívne sa potvrdilo, že je to schizofrénia až po druhom ataku, kde aj liečba bola silnejšia. Ako som už spomínala, musela som podstúpiť aj elektrošoky.

Či to bolo ťažké diagnostikovať, by som sa opýtala lekára, ktorý to diagnostikoval. Ja si myslím, že to bolo zjavné. Môj dedko touto chorobou trpel roky.

Spomínate dedka. Čo vám lekári povedali v tejto súvislosti, nakoľko je to ochorenie dedičné?

Ja sa domnievam, že som to zdedila, keďže som nikdy neholdovala alkoholu, neužívala som drogy a ani som nefajčila. Doktori vravia, že sa dedí predispozícia.

Váš manžel bol s vami od začiatku ochorenia, poznal vašu diagnózu. Ako to celé vnímal on?

Zakaždým mi bol nápomocný, podporoval ma vo všetkom. Je môj oporný bod. Veľmi dobre sa poznáme, už 15 rokov. Vždy vie, že sa niečo deje.

Keď som zadumaná, príde a spýta sa ma, či ma niečo trápi, porozprávame sa. Je skvelý. Vníma to ako chorobu, trápi ho, keď sa trápim ja. So všetkým je uzrozumený. Nikdy sa mi neotočil chrbtom, všetko sme spoločne zvládli.

Ilustračná snímka. Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Keď ste uvažovali o dieťati, čo všetko ste museli brať do úvahy?

Keďže som psychiatrický pacient, konzultovala som to s lekármi. Tí mi povedali, že je to možné, ale minimálne päť rokov musí byť môj stav stabilizovaný a bez ataku.

Takže som sa snažila, aby bolo všetko v poriadku. Držala som sa tri roky. V tom čase som zmenila prácu, mali sme svadbu a došlo k zhoršeniu stavu. S pani doktorkou sme to vtedy zvládli ambulantne.

Odvtedy sme museli rátať odznova päť rokov. Bol to taký krok dozadu a s tým som sa tiež musela vyrovnať.

Ale manžel mi hovoril, že aj keby sme nemohli mať bábätko, že to nevadí, že je so mnou, že si ma vybral a so mnou chce žiť aj bez dieťaťa. Bola to pre mňa obrovská podpora.

Čo bolo ďalej? Ako sa vyvíjal váš zdravotný stav?

Po tej stopke to bolo fajn, prišiel začiatok roka 2021. Riešili sme, že som päť rokov bez ataku, už by sme mohli mať bábätko.

Vtedy som nebola len u svojej psychiatričky, ale radila som sa s ďalšími dvomi, aby sme sa vedeli správne rozhodnúť.

Mali sme dve alternatívy. Prvá bola, že keď otehotniem, nebudem brať lieky, aby som chránila plod, a až v treťom trimestri by mi ich nasadili, aby som ochránila aj seba.

Druhá alternatíva bola, že budem celé tehotenstvo na minimálnych dávkach liekov, ale s rizikom, že to môže nejak ovplyvniť bábätko.

Ktorú možnosť ste si napokon vybrali?

Ja som sa nakoniec rozhodla, že nechcem ohroziť dieťa a budem robiť maximum, aby bolo všetko v poriadku, aj keď vysadím lieky. Obetovala som svoje zdravie pre zdravie bábätka.

Chcem povedať, že toto rozhodnutie nevzniklo na jednom posedení, dlho sme to zvažovali, radili sme sa.

Otehotnieť sa mi potom podarilo veľmi rýchlo.

Ako prebiehalo tehotenstvo bez liekov?

Prvé dva trimestre som nebrala lieky, ale koncom druhého trimestra sa začala psychóza. Už som inak vnímala realitu, už som to nebola ja a okolie si to, samozrejme, všimlo.

Začala som chodiť častejšie k psychiatričke a ona mi už musela dať lieky. Chodila k nám domov mamka, pomáhala nám aj po nociach. Ale bez liekov by to už nešlo.

Ako sa prejavila psychóza v tehotenstve?

Moja realita nebola normálna ako u zdravých ľudí. Ale musím povedať, že z posledného ataku sa mi veľa spomienok po elektrošokoch vymazalo. Čiže z ataku mám len útržky.

Viem, že som bola strašne proti chlapom. Ako keby som riešila to, že v prvom vzťahu som sa veľmi sklamala, a dostala som voči nim averziu. Mala som aj bludy, počula som nereálne zvuky.

Manžel sa vtedy bál, či nezostanem v ústave. V priebehu polroka som skúšala fungovať aj doma, ale opakovane som sa vracala do nemocnice, domáce prostredie vtedy nefungovalo.

Z rozhovoru vyplýva, že váš vzťah s manželom vplyvom choroby neutrpel, práve naopak. Z priateľstva sa stalo manželstvo a teraz ste už aj rodičmi. S touto diagnózou je asi veľmi dôležité mať v živote v niekom oporu.

Určite. Neviem si úprimne predstaviť, ako by to bolo, keby som nemala vzťah a prišla by choroba. Vidím to aj na iných pacientoch. Po atakoch, po všetkých tých ťažkých skúsenostiach, čo človek prežije, je to sebavedomie nižšie, zoznamovanie sa by bolo ťažšie.

Je to veľmi veľká opora, keď už človek niekoho má a kráča s ním životom.

Naznačili ste už, že ako mamka máte iný život ako iné mamy. Teraz máte dvojročné dieťa. Čím je iné vaše materstvo?

Potrebujem pomoc, takže mám osobnú asistentku, ktorá mi pomáha nielen s dieťaťom, ale aj v domácnosti.

Dieťa som musela dať do jaslí. Keď som prišla z nemocnice, malo už tri mesiace, pretože po poslednom ataku som sa liečila pol roka.

Už len to zoznamovanie s bábätkom a uvedomenie si, že som mamka, mi trvalo nejaký čas.

Teraz má dva roky, ale chodí do jaslí, aby som mala čas pre seba. Môže to vyznieť zvláštne alebo sebecky, ale najprv sa musím postarať o svoje psychické zdravie, aby som tu bola pre svoju rodinu.

Ako sa hovorí, šťastná mamka, šťastné dieťa, šťastná rodina.   

Zdravé ženy berú materstvo prirodzene, automaticky vykonávajú všetky činnosti, ktoré k tomu patria, ale na mňa by to bolo príliš. Nezvládam tie činnosti a je to stres.

A na ten stres si už dávate pozor.

Musím, preto mám aj osobnú asistentku a veľmi mi pomáha. Byť na materskej a venovať sa dieťaťu nonstop, to by pre mňa bolo priveľa. Aj to sme už skúšali a bolo to náročné.

Materstvo je pre mňa krásna vec, ale psychicky je to veľmi ťažké. Myslím, že aj zdravé ženy s tým majú niekedy problém. K tomu patria aj všetky domáce práce, to je na mňa veľa.

Bojím sa ísť s dieťaťom na preliezky, bojím sa, že sa mu niečo stane. Takže tie strachy tam stále sú. Pritom pri výchove sa má dieťa niečo naučiť, a nie že mamka bude stále ustráchaná.

Najprv si neviem predstaviť ho učiť novým veciam, napríklad bicyklovať, kolobežkovať, liezť po preliezkach, ale keď po čase vidím, že mu to ide, tak sa strach zmierni.

Stále potrebujem mať pri sebe niekoho ako oporu. Veľakrát mi pomáha moja mamka alebo manžel, keď príde z práce.

Nie som mamka na plný úväzok. Ale aj psychiatrička mi povedala, že si musím uvedomiť, že nikdy nebudem 100-percentnou mamkou. Znie to smutne, ale je to tak a ja sa s tým musím naučiť žiť.

Stále je lepšie byť mamkou na 90 percent, ako byť v liečebniach.

Viem, že potrebujem pomoc, a našťastie ju mám a môžem takto fungovať.

Čo všetko potrebujete okrem liekov, aby ste sa cítili dobre, aby ste neboli v strese?

Rada si chodím zacvičiť, predtým, ako idem po dieťa do jasieľ, si robím relaxačné cvičenia – pustím si autogénny tréning, potom si zdriemnem.

Môj mozog nemôže byť veľmi zaťažený, preto si v polovici dňa ľahnem, oddýchnem si a do večera môžem fungovať.

Potrebujem čas pre seba, vrátane ničnerobenia. Ale sú dni, keď sa viac povzbudím a nenechám všetko len na osobnú asistentku.

A o tom aj osobná asistencia je, že nás má priviesť do praktického života, aby sme ho vedeli zvládnuť aj bez nej.

Veľmi mi tiež pomáha ambulantná liečba a rozhovory so psychológmi. Rozprávam sa aj s inými pacientmi na psychiatrii, radíme si navzájom a vidím, ako sa aj ostatní snažia zvládať svoj život.

Vďaka tomu mám podporu a viem, že všetko sa dá zvládnuť.

Ale to, čo príde, človek nikdy nevie. Človeka môžu postretnúť aj ťažké situácie, takže uvidíme potom, ako to budem zvládať.

Komu ste už povedali o svojej chorobe?

Keď som ochorela, vedeli to len moji rodičia, manžel, babka a moji veľmi dobrí priatelia. Nevedela o tom širšia rodina a tak to aj zostalo celé roky.

Ale po mojom poslednom ataku, ktorý sa začal v tehotenstve, som sa rozhodla, že sa už nebudem schovávať za to, že manžel dobre zarába a ja nemusím chodiť do práce.

Lebo dovtedy som len hľadala ospravedlnenia, prečo roky nechodím do práce. Musela som čeliť otázkam a vysvetľovať aj to, prečo ešte nemáme dieťa.

Ilustračná snímka. Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Ako ste to zdôvodňovali?

Musela som to nejak zahovoriť a maskovať, preto som vtedy hovorila, že manžel dobre zarába. Tak som to vtedy cítila, lebo veľa ľudí by to asi nepochopilo. Takže som vtedy hrala ako keby vydržiavanú manželku. (Úsmev.)

To sa už trochu zmenilo, nemám už problém rozprávať, že mám schizofréniu, lebo vidieť, že aj s tým sa dá žiť a fungovať.

Nie som však ešte ochotná zverejňovať pred cudzími ľuďmi konkrétnejšie informácie o sebe, ani nechcem zverejňovať svoju tvár.

Rozhodla som sa napísať knihu, kde chcem opísať život so schizofréniou, svoj príbeh a všetko, čo sa udialo počas uplynulých rokov.

S tou knihou zverejníte aj svoju identitu?

Myslím, že nie. Nie je to len o mne. Sama by som s tým nemala problém, ale chcem chrániť svoju rodinu.

Máte pocit, že spoločnosť by to brala s predsudkami?

Určite. Ten, kto sa lieči na psychiatrii, má nálepku a vidím to aj u iných pacientov. Aj oni hovoria, že sa boja vyjsť s tým, že majú taký problém.

Ja mám schizofréniu. Keď to poviem, ľudia sa hneď vyplašia a pýtajú sa, či neublížim dieťaťu. Už aj také bolo.

Aké najhoršie reakcie ste zažili?

Najhoršia reakcia bola, bohužiaľ, v rodine. Tam to aj zabolelo.

Čo vám vyčítali?

Keď som prišla z nemocnice, vtedy nerozumeli, že sa potrebujem doliečiť, moja psychika bola roztrieštená, mala som za sebou niekoľko elektrošokov.

Nechápali, že dieťa chceme dať do jasieľ. Chceli pomôcť, ale neprijali naše rozhodnutia. Pýtali sa, čo budem za ten čas, čo bude dieťa v jasliach, robiť.

Ale ja som potrebovala čas pre seba. Nebolo to o tom, že prídem domov a vyložím si nohy.

Teraz máte pravidelnú liečbu, staráte sa o seba. Váš život vyzerá byť stabilizovaný.

Okrem liekov dostávam aj depotnú injekciu, raz do mesiaca mi vpichnú do svalu antipsychotickú látku, ktorá sa pomaly uvoľňuje.

Takže toho užívam dosť, aby sa halucinácie a bludy nevrátili.

Chceli by ste v budúcnosti pracovať, možno pár hodín, nejaký malý úväzok, alebo radšej nebudete riskovať?

Rada by som niekde pracovala a cítila sa byť užitočná, použiteľná. Je tu však veľký risk, že sa mi stav môže zhoršiť. Čo bude v budúcnosti, sa ešte ukáže.

Teraz som mamkou a manželkou na plný úväzok. Bohužiaľ, ani to nezvládam vykonávať sama na sto percent.

Ako vnímate, že o psychických problémoch a ochoreniach sa už v našej spoločnosti začína otvorenejšie rozprávať?

Som rada, že po korone sa o tom hovorí omnoho viac.

Ale stigma z tejto choroby je stále veľká. Preto s tým človek nejde na trh. Ale ja by som chcela aspoň takto pomôcť hoci len jednému človeku so psychickými problémami a povzbudiť ho, aby vyhľadal odbornú pomoc, aby počúval lekárov. S liekmi sa to dá.

Veľakrát na nás psychiatrických pacientoch ani nie je vidieť, že máme nejakú duševnú chorobu alebo máme psychické ťažkosti. Veľakrát sa snažíme nedať to na sebe vedieť práve pre spoločnosť a predsudky, ktoré sú.

Stojí nás to aj námahu, prekonať sa a ísť medzi ľudí. Ale myslím si, že je dobré byť začlenený v spoločnosti a fungovať v nej.