Lekárka o longcovidových pacientoch Nie sú to žiadni hypochondri. Musíme im veriť, nie ich posielať k psychiatrom

Vo svete trpia dlhotrvajúcimi zdravotnými komplikáciami po prekonaní covidu milióny ľudí. Kým niektorí len pár týždňov, iní mesiace až roky. Len vo Veľkej Británii postihuje long covid podľa štatistických údajov tri percentá populácie, v prepočte dva milióny ľudí. Aký je stav na Slovensku? Nevieme, pretože podľa oficiálnych štatistík ochorenie u nás ani neexistuje.

Dlhodobo sa mu venuje len pár lekárov. Jednou z nich je infektologička Silvia Dobrodenková, ktorá si daným ochorením prešla medzi prvými a dodnes čelí jeho následkom. Založila aj asociáciu združujúcu viac ako tritisíc pacientov s danou diagnózou. Niektorí z nich už tretí rok nedokážu normálne fungovať.

„Viacerí pacienti mi píšu, že omnoho viac ako výmenný lístok na psychiatriu by uvítali, ak by lekár povedal: Neviem. Toto ešte nevieme vyriešiť, ale verím vám,“ vraví v rozhovore, v ktorom opisuje problémy pacientov, prvé príznaky long covidu, možnosti liečby i to, ako súvisí s postvakcinačným syndrómom. Zároveň vysvetľuje, prečo lekári pokladajú long covid za vymyslenú diagnózu a prečo je to problém.

Ste jednou z mála slovenských lekárov, ktorá sa okrem svojej profesie venuje aj postcovidovým pacientom, pritom vo vašej ambulancii zameranej na tropickú medicínu nejde ani o prioritnú záležitosť. Ste zahltená správami od týchto ľudí?

Keby som sa v ambulancii venovala iba im, bolo by ich extrémne veľa. Keďže som to už časovo nestíhala, musela som to jednoducho stopnúť. Stále nemáme ani relevantnú liečbu, len experimentálnu a nedokážem ani všetkým pomôcť.

Ako sa teraz venujete týmto pacientom?

Prioritne s nimi komunikujem cez sociálnu sieť. Aj keby som sa venovala iba im, mohla by som celé dni len odpisovať. Na základe ich príznakov im však viem aspoň povedať, že majú postcovid, čo je pre nich tiež dôležité. Často od lekára počujú, že ich problémy sú len psychosomatického rázu, alebo ich označia za hypochondrov, čo tak vôbec nie je. Jediná skutočná postcovidová ambulancia na Slovensku je v Nových Zámkoch, ale už ani tamojšia pani primárka nevie, čo so všetkými týmito ľuďmi robiť.

Vysvetlime najskôr, aký je rozdiel medzi long covidom a postcovidovým syndrómom?

Definícia je vágna a pomerne široká. V zásade je to to isté, pretože problémy sa môžu prelínať. Ale možno povedať, že u ľudí, ktorí mali ťažký priebeh covidu, boli v nemocnici a pretrváva u nich poškodenie tkanív, ide o postcovid. Tých v zdravotníctve akceptujeme, rehabilitujeme a nejakým spôsobom liečime.

Druhá skupina sú tí, ktorí mali mierny alebo stredne závažný covid, neboli v nemocnici, ale od akútnej fázy choroby príznaky pretrvávajú, prípadne prišlo zhoršenie s odstupom času. Tí patria skôr do skupiny long covidu. Niektorí z nich sú už tretí rok odpísaní, lebo nedokážu normálne fungovať.

Medzi ľuďmi, ktorí vás vyhľadávajú, ide prioritne o nich?

Áno, sú to skôr mladší ľudia v produktívnom veku, ktorí majú po miernom covide dlhotrvajúce ťažkosti. Covid však dosť výrazne zhoršuje stav aj u starších ľudí. Napríklad gerontopsychiatri často hovoria o skokovitom zhoršení demencie, pričom aj u mladých dokáže spôsobiť zmeny podobné Parkinsonovej chorobe.

Podľa holandského výskumu má až 92 percent hospitalizovaných pre covid symptómy long covidu aj rok po prepustení z nemocnice. To je niečo, čo platí aj pre Slovensko?

Zrejme áno, ale základný rozdiel je ten, že v prípade hospitalizácie pacientovi zdravotnícky systém verí. Dlhotrvajúce následky sa pripisujú covidu, pacient má možnosť rehabilitovať, posielajú ho k špecialistom, dokonca má nárok na kúpele či invalidný dôchodok.

Keď ste však mali mierny covid a možno ste ho nemali ani potvrdený testom, tak vaše problémy sa začnú bagatelizovať, pripisovať psychike a strachu z covidu, lekári vám neveria a nemáte nárok na žiadne úľavy v práci, pričom neviete fungovať ani doma. Výhodu tak majú tí, ktorí museli byť hospitalizovaní, a to najmä preto, že niektorí lekári si pri long covide stále myslia, že ide o vymyslenú diagnózu.

Prečo?

Sama neviem, možno je to tradíciou. Hoci lekári vedia, že existuje niečo ako long covid, keď im s ním príde pacient, akoby si nechceli pripustiť, že je to ono. Vždy je z neho skôr „hypochonder“, lebo hoci nezvláda doteraz bežné činnosti, prípadne ho všetko bolí, štandardné laboratórne výsledky má dobré. Prípadne sa to snažia zaškatuľkovať do známych diagnóz ako úzkosť, neurasténia, neuróza, panická porucha, tetánia, fibromyalgia so zvýšenou hypochondrizáciou, zvýšené sebapozorovanie a podobne.

A možno je za tým aj to, že niektorí pacienti nadužívajú systém zdravotnej starostlivosti, lekári sú potom zahltení aj zbytočnými prípadmi, sú vyčerpaní a o to viac skeptickí. No, paradoxne, postcovidom trpia väčšinou tí, ktorí doteraz lekára skoro vôbec nevyhľadávali, pred ochorením boli celkom zdraví. No keď dnes systém potrebujú, nevedia nájsť pomoc.

Silvia Dobrodenková. Foto: Postoj/Andrej Lojan

Koľko podobných pacientov sa na vás obrátilo s tým, že im lekár nevedel pomôcť, pokladal ho za hypochondra alebo ho rovno poslal k psychiatrovi?

Veľmi veľa. Vie ma to stále rozjedovať, keď lekár posiela pacienta k psychiatrovi len preto, že nevie určiť jeho diagnózu, prípadne mu pripadá čudný. Miesto dlhého covidu, teda multisystémového ochorenia, vidia lekári v pacientoch psychosomatizáciu či úzkostné stavy. Viacerí pacienti píšu, že omnoho viac ako výmenný lístok na psychiatriu by uvítali, ak by lekár povedal: Neviem. Toto ešte nevieme vyriešiť, ale verím vám.

Ale niektorí zrejme psychickú pomoc ako následok covidu potrebujú, nie je tak?

Áno. Pri postcovidových stavoch sú úzkosti a depresie bežné, pravdepodobne vznikajú ako následok neurozápalu. Ale to, že má pacient všeobecne nejaké ťažkosti a lekár si ich nevie vysvetliť či ich zaradiť, neznamená, že má ísť rovno k psychiatrovi.

Zároveň pokiaľ lekár pacienta nelieči, tak ten nemá právo ani na péenku, čo mnohým výrazne komplikuje život. Je to patová situácia, lekári to neriešia a vracia sa nám to cez práceneschopnosť, ktorá sa podľa niektorých štúdií podieľa dokonca až na jednopercentnom poklese HDP a je ďalším faktorom rastúcej inflácie.

S akými príbehmi ste sa v tomto kontexte stretli?

So stratou zamestnania, niektorí prišli o všetky svoje úspory, dokonca o dom. Osobne poznám prípad jednej matky samoživiteľky, ktorá má hypotéku, nemôže prestať pracovať a funguje len zo zotrvačnosti v extrémnych bolestiach. Časté sú aj rozchody dlhodobých vzťahov či nedôvera v rámci rodiny, keď sa blízkym neverí, že sú nevládni. Na to je aj naša skupina, aby sa ľudia nezbláznili a mohli sa vzájomne pozdieľať.

Založili ste Asociáciu Long Covid Slovensko, v ktorej združujete ľudí s týmto problémom. Podarilo sa vám vďaka tomu už aspoň docieliť, aby sa z long covidu stala diagnóza?

Nie. Sama som mala veľké oči, že budeme robiť výskum, spolu s ambulanciou v Nových Zámkoch sa zapojíme do medzinárodných štúdií, ale momentálne som rada, keď sa mi podarí nejakého lekára presvedčiť, že long covid vôbec existuje. Aj pre naše ministerstvo zdravotníctva je to nepodstatná téma.

Nie je to frustrujúce?

Je, ale deje sa to aj v zahraničí a nie je to prvýkrát v histórii. Aj o HIV sa spočiatku hovorilo len ako o chorobe gayov, to isté skleróza multiplex, ktorú najskôr diagnostikovali ako konverznú psychickú poruchu, neskôr sa našli lézie na mozgu a podľa najnovších výskumov vieme, že ju spúšťa Epstein-Barrovej vírus. Momentálne stojíme pred novou kapitolou medicíny a tou sú práve postinfekčné stavy.

Práve vďaka lekárom, ktorí týmto diagnózam, teda najmä týmto pacientom veria, pomaly odomykáme patogenézu tohto ochorenia. Ale aj výskum je veľmi pomalý, pretože ani medicínske autority a hlavne tí, ktorí rozdávajú fondy, nie sú o relevantnosti long covidu presvedčení. Vždy sa to zvrtne na to, že za všetkým je psychosomatika a ľuďom sa nechce robiť, čo tak vôbec nie je. Mnohí pritom trpia skutočne hroznými stavmi.

Nielen vy však o tom hovoríte už dva roky.

Áno, ale za dva roky, ako som o tom aj tu prvýkrát hovorila, sa nič nezmenilo, len si to na sebe vyskúšalo už viac ľudí. Pritom z najnovšieho výskumu profesorky Akiko Iwasaki z Yalovej univerzity vyplýva, že to, čo tvrdia ľudia o svojich postcovidových problémoch, na 94 percent koreluje aj s ich špecifickými nálezmi. Musíme týmto ľuďom veriť.

Long covid môže mať až 200 rôznych príznakov. Čo je najčastejší problém tohto pacienta?

Najtypickejšia a dominujúca je únava, čo je však samo osebe vágny pojem. Nie je to tá bežná únava, ktorú zažíva človek po namáhavejšej práci. Je to únava, keď človek prejde po ulici alebo si umyje vlasy a potom už nič nevládze urobiť. Prípadne ponámahová vyčerpanosť, že ste odpísaní až na druhý deň a zhoršia sa vám iné symptómy. Tá škála je veľmi široká. Pre mnohých je to však vec, pre ktorú nemôžu chodiť do práce či sa naplno starať o deti, čo potom mnohí nedávajú ani psychicky.

Silvia Dobrodenková. Foto: Postoj/Andrej Lojan

Často sú to aj neurologické ťažkosti ako brnenie, mravčenie v končatinách, bolesti na hrudi, problém s dýchaním, trávením, silné bolesti kĺbov a svalov, bolesti hlavy, závraty, úzkosť, derealizácia, „brain fog“, teda zahmlenie mozgu. Človek si nevie spomenúť na jednoduché slová, má problém s koncentráciou a rozhodovaním, ako aj s komplexnými úkonmi, ako napríklad šoférovanie.

Dá sa povedať, čo prevažuje?

Je to veľmi individuálne. Kombinácie sú rôzne. Podľa jednej štúdie môžeme long covid rozdeliť podľa príznakov do troch skupín: neurologické, respiračné a systémové/zápalové. Hoci stále pretrváva dojem, že covid je respiračný vírus, vôbec to tak už nie je. Naopak, je multisystémový.

Po prekonaní výrazne stúpa riziko kardiovaskulárnych, neurologických a psychiatrických ochorení. Dnes je to tak, že dostanete covid a ako jeho dôsledok o mesiac infarkt.

Aké najraritnejšie dôsledky prekonania covidu ste riešili?

Sú ľudia, ktorí z dôvodu postihnutia nervového systému nedokážu prehĺtať potravu. Niektorým ľuďom sa tak točí hlava, akoby stáli opití na rozhojdanej loďke. Riešili sme to s jedným mladým futbalistom, ktorý preto nemohol fungovať, nevedel si pomôcť a pomýšľal na samovraždu, lebo nedokázal normálne žiť. Pre väčšinu je však najhoršia únava. Hoci vidia, čo všetko by mali spraviť, jednoducho sa nevládzu ani pohnúť.

Dá sa túto únavu vôbec nejako prekonať?

Kľúčové je vždy doliečiť sa. Niekedy sa týchto ľudí snažia rozcvičiť, no je to ešte horšie, lebo sa im tým stav ďalej zhoršuje. Treba si uvedomiť, že nejde o dekondíciu ani lenivosť. Vyhýbať sa činnostiam, ktoré spôsobujú spomínanú ponámahovú vyčerpanosť, je zároveň dôležitým krokom k potenciálnemu uzdraveniu. To platí tak pre matky v rodinách, ako pre športovcov.

Skorá aktivita sa javí ako jeden z predisponujúcich faktorov pre long covid. Treba dať organizmu toľko času, koľko potrebuje.

Je možnosť, že z niektorých budú už doživotní invalidi?

Ja verím, že nie, ale vylúčiť sa to nedá. V prvej vlne až 50 percent ľudí s long covidom spĺňalo kritériá na chronický únavový syndróm, čo je často doživotná diagnóza. Stále ani po troch rokoch nevieme, čo bude. Sú však aj ľudia, ktorým sa aj po mnohých mesiacoch či rokoch výrazne polepšilo.

Čo tí, ktorí dostali covid opakovane?

Väčšine sa stav pri ďalšej infekcii zhoršil, niektorí sa v prípade dlhého covidu vrátili tam, kde boli predtým, no paradoxne sú aj ľudia, ktorým omikron stav zlepšil.

Čím to je?

Môže to byť tým, že sa opätovnou aktiváciou imunity perzistujúci rezervoár vírusu vyčistil, prípadne sa odkloní autoimunitná reakcia. Nedá sa z toho zatiaľ vyvodiť jednoznačný záver. Celkovo majú ľudia nádej, že až na výnimky sa symptómy časom jemne, aj keď extrémne pomaly zmierňujú.

Vidíte nejaký rozdiel medzi pacientmi, ktorí bojujú s postcovidom z alfy, delty či omikronu?

Z prvej vlny boli určite najťažší postcovidoví pacienti, pri omikrone zas najpočetnejší. Ale príznaky sú viac-menej stále podobné.

Hlavné hypotézy vzniku postcovidového syndrómu sa týkajú pretrvávania vírusu alebo jeho častí v organizme, aktivácii a vyčerpaniu buniek imunitného systému, ale aj autoimunitných reakcií a poškodenia tkanív. Sme bližšie aj k riešeniu týchto problémov?

Pribúdajú štúdie, ktoré dané hypotézy potvrdzujú. Bola dokázaná prítomnosť vírusu v pľúcach, tráviacom trakte, pečeni, nervovej sústave, svaloch, tuku i reprodukčných orgánoch. Takisto mnohé štúdie prítomnosť vírusu či jeho častí potvrdili nepriamo, a to na základe typickej imunologickej odpovede. Reakciou na prítomný antigén je aktivácia a následné vyčerpanie lymfocytov, tvorba rôznych cytokínov a autoprotilátok. Zároveň dochádza k zobudeniu spiacich vírusov, ako napríklad EBV, VZV.

Veľmi zaujímavý je nález mikrozrazenín. Boli početne zastúpené u ľudí, ktorí mali ťažký či pretrvávajúci covid. Ide o formu imunotrombózy. No napriek tomu, že je to dokázané, publikované, nikto s tým ďalej nepracuje na veľkej skupine. Nájdu sa financie na rôzne muzikoterapie pri long covide a podobné bizarnosti, ale na patogenézu, ktorá by to mohla celé rozlúsknuť, len veľmi ťažko.

Nová nerecenzovaná štúdia amerických vedcov spája dlhý covid so zníženou hladinou hormónu kortizol, ktorá by mohla súvisieť s únavou, slabosťou vo svaloch či zažívacími problémami.

Je to najnovšia štúdia a tento nález bol celkom prekvapivý. Jeho hladina sa ukázala ako významný prediktor závažnosti long covidu. Paradoxne však nedošlo k očakávanému kompenzačnému vzostupu adrenokortikotropného hormónu ACTH, čo môže svedčiť o porušenej funkcii hypotalamicko-hypofyzárnej osi, pravdepodobne zápalom.

Silvia Dobrodenková. Foto: Postoj/Andrej Lojan

Zaručenú liečbu long covidu stále nemáme, čo vie však ľuďom pomôcť aspoň ho zmierniť?

Long covid liečime v podstate zatiaľ len vyčkávaním, niekoľkými podpornými liekmi a úpravou režimu. Ako potenciálne účinné sa javia, a je mimoriadne dôležité ich zaradiť do štúdií, antivirotiká, monoklonálne protilátky, imunomodulanciá, blokátory cytokínov, antitrombotiká. No nebude to také jednoduché, že dáte pacientovi Paxlovid a je to vybavené.

Čo antihistaminiká či preplach krvi, ktorý sa využíva ako súčasť liečby napríklad v Nemecku? S tým máte skúsenosti?

Áno, s HELP aferézou začali práve v Nemecku. Snažia sa vymyť prítomné mikrotromby a spike proteíny z krvi a pomôcť tak ľuďom. Väčšine sa stav aj upraví, no niektorým až tak nie. Akokoľvek, keď sa toto všetko z tela dostane preč, je menšia šanca, že sa opäť urobí zápal endotelu, a väčšia pravdepodobnosť, že sa človek uzdraví.

Ak sa však nepodarí odstrániť rezervoár vírusu, naďalej sa tvoria mikrotromby a príznaky sa môžu vrátiť. Hoci to nie je definitívne riešenie, mnohým veľmi pomohlo. Aj preto do Nemecka cestovali mnohí cudzinci.

A tie antihistaminiká?

Tie ľuďom pri dlhodobom užívaní naozaj pomáhajú a pacientom odporúčam aj diétu tohto typu. Histamín hrá pri long covide celkom významnú úlohu a jeho úprava vie pomôcť so závratmi, s inými neurologickými či kardiologickými problémami, dokonca aj s únavou. Ale to, že sa človeku polepší, nemožno označovať za liečbu. Je to len istá stabilizácia stavu.

Prečo spomínaný preplach krvi nerobíme aj na Slovensku?

Lebo je to experimentálna metóda, na ktorú nemáme peniaze, a long covid u nás podľa štatistík vlastne ani neexistuje.

Koľko Slovákov môže napriek tomu trpieť postcovidom?

Čisto z päty to môže byť približne 200-tisíc ľudí, ale nie všetci majú dlhotrvajúce či veľmi skľučujúce problémy. Celkovo je však veľmi komplikované vôbec to určiť.

Ako to myslíte?

Nemáme relevantné diagnostické kritériá ani bežne dostupné laboratórne vyšetrenie, niektorí pacienti sú nesprávne diagnostikovaní, niektorí, naopak, povedia, že im po covide nič nie je, len už vyše mesiaca nemôžu dobre spávať a bolia ich kĺby. To môžu byť tiež príznaky postcovidu.

Postcovidový syndróm má v mnohom viaceré spoločné znaky s postvakcinačným a niektorí hovoria i o tom, že môže byť v tele spôsobený dokonca rovnakými mechanizmami.

Áno, pretože spike proteín sa pri covide či po vakcinácii môže dostať do rôznych tkanív. Spike sám osebe je protrombogénny, proamyloidogénny a môže spustiť tvorbu autoprotilátok. Patogenéza je v tomto prípade takmer totožná s long covidom, hoci postvakcinačné syndrómy majú tendenciu trvať o čosi kratšie. Zúfalstvo je podobné, až na to, že pri postvakcinačnom syndróme ľudí označia ešte aj za antivaxerov.

Tým, ktorí mali ťažkosti po očkovaní, by ste ďalšiu dávku vakcíny už neodporúčali?

Veľmi to závisí prípad od prípadu. Tak ako aj pri iných vakcínach, dôsledne zvažujem pomer rizika a benefitu. Treba vziať do úvahy, aké veľké riziko predstavuje covid pre daného človeka. Ľuďom s veľmi ťažkými reumatologickými, neurologickými a kardiovaskulárnymi následkami by som to neodporúčala.

Naopak, tým, ktorí nemali po vakcíne žiaden problém, očkovanie odporúčam, keďže je vždy lepšie sa s týmto vírusom stretnúť s dostatočnou hladinou protilátok. Ale sú aj prípady, pri ktorých nemám odvahu posúdiť, či očkovanie áno alebo nie, a finálne rozhodnutie nechávam na pacienta. Tieto dilemy by pomohla riešiť nazálna vakcína.

Vyhľadávajú vás v rámci asociácie aj ľudia s postvakcinačným syndrómom?

Áno, rovnako sme sa im snažili pomôcť. Problém pri tejto téme je, že sa automaticky skĺza do antivaxerstva. Pritom o tom treba tiež rovnako otvorene hovoriť a hľadať účinnú liečbu.

Silvia Dobrodenková. Foto: Postoj/Andrej Lojan

Veľa ste hovorili o tom, ako lekári túto diagnózu zľahčujú či celkovo odmietajú. Vy by ste sa ako lekárka venovali long covidu, keby ste s ním nemali vlastnú skúsenosť?

Je veľmi otázne, ako by som sa k tomu postavila, keby som si to sama neskúsila. (Smiech.) Teraz si sypem popol na hlavu, pretože aj ja som patrila k lekárom, možno aj pre svoju africkú skúsenosť, ktorí riešili vždy skôr ťažšie choroby a tie chronické mierne bagatelizovali. Ale keď som na sebe zistila, ako sa niečo môže v človeku tak hrozne z ničoho nič pokaziť, začala som tomu lepšie rozumieť. Aj preto som sa snažila túto skúsenosť preniesť na svojich kolegov, no nie každý na to reaguje.

Takže by ste boli k long covidu skeptickejšia?

Zrejme áno, preto som vďačná za každého lekára, ktorý „verí v long covid“, aj keď ním sám alebo ani jeho príbuzný netrpí. Bolo aj viacero lekárov, ktorí mi neverili, ale keď ich long covid postretol, volali mi, čo teraz majú robiť. Nepríjemné bolo, že som si tým prešla ako jedna z prvých a bola som skoro sama s podobnými skúsenosťami.

Stále vás sprevádzajú postcovidové ťažkosti?

Už je to lepšie, ale stále to nie je ono. Aj ja som jedna z tých, ktorej omikron trochu pomohol. Ale užívam ďalej lieky, behať stále nemôžem, rovnako sa zadýcham pri chôdzi do kopca, tam mi srdce vždy vystrelí.

Ale bežný život je už pre mňa oveľa únosnejší. Predtým som niečo spravila a dva dni potom som nemohla fungovať. Momentálne som v lepšej fáze, ale býva to ako na hojdačke. Viem, že sa nemôžem presiliť, a keď to preženiem, musím si oddýchnuť. Ale ani mne všetci príbuzní neverili.

Mali by sme dnes viac ako ďalšie kolo očkovania riešiť postcovid či long covid?

Páčilo by sa mi, keby sa aspoň o postcovide, ako aj iných postinfekčných stavoch medici a lekári vzdelávali. Komplexne riešiť problematiku long covidu je u nás momentálne nereálne. V prvom rade by sme sa však mali venovať prevencii šírenia covidu a nezjednodušovať to len na vakcináciu. Vakcína má dôležité miesto, ale napríklad dlhému covidu ani ďalšiemu šíreniu už nezabráni.

Takisto nepokladám za správne, aby sme covid stále dokola prekonávali. Covid nie je žiadna nádcha ani chrípka, ako sa to s omikronom zľahčuje. Je to zlá choroba a má svoje riziká. Nebojme sa respirátorov tam, kde ich treba, vetrajme, používajme čističky vzduchu.

Na tých, čo tomu nerozumejú a sú zo zásady proti, nenaliehajme, ale na opatrenia nerezignujme. Spomalením šírenia nedáme vírusu toľko možností na vývoj k čoraz infekčnejšiemu variantu so silnejšou vnútornou aktivitou.

Máte obavy z prichádzajúcej jesene?

Mám, ale vždy, keď ich dám najavo, tak mi povedia, že straším, takže radšej o tom nehovorím. Pribúdajú diagnózy, ktoré si ľudia nespájajú s predošlým prekonaním covidu, či už cukrovky, alebo ťažkosti so srdcom. Takisto mi nepripadá normálne, aby ľudia v štyridsiatke dostávali infarkt ako neskorší následok covidu. Rovnako sa čudujem, že sa ľudia tešia z toho, že nemusia nosiť respirátor alebo že dostali covid.