Život s Dawníkom prináša veľa lásky

Život s Dawníkom prináša veľa lásky

Foto: Andrej Lojan

„Luky maľuje krásne obrázky, ktoré ocenili aj významní slovenskí výtvarníci,“ hovorí mama 30-ročného syna s Downovým syndrómom.

Predstavte si, že sa vám narodí dieťatko, bez problémov vás prepustia z nemocnice s tým, že je všetko v poriadku a len cez lekárov, ku ktorým ste sa sami dopátrali, zistíte, že váš synček má Downov syndróm. Žijete v dobe bez internetu, informácií a odbornej podpory je minimum. Takýmito ťažkými začiatkami si prešla pani Alena Karabová so synom Lukášom.

Už takmer 30 rokov vašu rodinu obohacuje syn Lukáš, ktorý má Downov syndróm. Keď sa pozriete späť, aké to boli roky?

Zo začiatku to bolo ťažké. Každý rodič si povie: „Prečo mne?“ Prvých päť rokov som „nežila“. Venovali sme sa Lukymu maximálne, ako sme len mohli. Máme pritom ešte o dva roky staršiu dcéru. Teraz sa ťažko hovorí, aké to bolo, lebo všetko je za nami, prešlo to, zvládli sme to. Niekedy mám pocit, že som na tie ťažké začiatky už aj zabudla.

Čo bolo najťažšie?

Každý sa teší, keď sa mu má narodiť dieťatko. Keď sa Lukáš narodil, my sme nevedeli, že má Downov syndróm.

Asi vám to neukázali testy v tehotenstve, keďže diagnostika bola vtedy na inej úrovni...

Nie, prvá dcéra bola zdravá, nebola som stará, mala som 28 rokov, ani mi nenapadlo, že nám by sa mohlo narodiť postihnuté dieťa. Keď sa narodil, pustili nás domov ako so zdravým dieťaťom a až potom, cez lekárov, ktorých som si sama našla, sme zistili, že Lukáš má Downov syndróm. Hoci v nemocnici to vedeli, čo som sa časom dozvedela, bolo to potvrdené, ale vôbec nám to nepovedali.

Nedali vám žiadne informácie a nikto vás na to nepripravil?

Nie, my sme sa na to pripravili sami. Možno o to to bolo ťažšie. Mne sa to hneď nepozdávalo, keď sa Lukáš narodil, hoci bol krásny. Poznala som Downíkov, vtedy sa tomu hovorilo mongoloidné deti, v prípade Lukyho mi však nenapadol tento syndróm. Domov nás pustili s tým, že má znížený svalový tonus.

Až detská lekárka mi povedala, že s ním nie je niečo v poriadku, ale ani ona mi nepovedala čo. Stále sa nám nezdal, začali sme hľadať lekárov. Až keď som na genetike ukázala lístoček, ktorý mi dali v nemocnici, kde sa narodil, potvrdili, že ide o Downov syndróm. Z nemocnice mi dali papiere a medzi nimi vyslovene zašitý papier, kde to bolo uvedené. Docentka, ku ktorej sme sa dostali po známosti, nám vysvetlila, čo nás čaká. Pripravovala nás na to najhoršie, aj keď povedala, že určite budú aj pekné chvíle.

„Až detská lekárka mi povedala, že s ním nie je niečo v poriadku, ale ani ona mi nepovedala čo. Stále sa nám nezdal, začali sme hľadať lekárov...“ Zdieľať

Zistili ste, prečo vám to v nemocnici zatajili?

Do dnešného dňa neviem. Na gynekológii robila sestričku suseda mojej kamarátky, v tom čase bola na materskej a ona nevedela, prečo mi to nepovedali. Popri tom, táto kamarátkina suseda mi raz dala „blbú“ otázku, na ktorú dodnes nezabudnem: „A akú životnosť mu dávajú?!“ A popritom robila na gynekológii, vedela, že sa takí ľudia rodia!

Viackrát som dostala otázku, čo by som robila, keby mi povedali, že budem mať Downíka. Neviem na to odpovedať. Teraz poviem, že by som si ho určite nechala, ale neviem, čo by som robila vtedy, aj keď si myslím, že by som to prijala.

Ťažké muselo byť aj to, že vtedy o Downíkoch ľudia nevedeli, nebola taká osveta ako dnes...

Absolútne nebola. Aj keď musím povedať, že som nemala nejaké zlé skúsenosti. A najmä u nás doma. Jeho rovesníci, kamaráti, ktorí sú už dnes poženení, vždy keď idú okolo kričia: „Čau, Luky!“ Nikdy sa mu nesmiali. Párkrát sa stalo, že na neho ľudia pozerali s otvorenými ústami. Mala som pár nepríjemných skúseností, ale určite nie zlých. Luky sa však vie správať. Ani v autobuse nikdy nekričal, často ho pustia sadnúť. Ak aj nie, nikoho o to nežiadam.

Ako prijala rodina správu o tom, že Luky má Downov syndróm? Mali ste ich podporu?

Mala som podporu z oboch strán, ale najmä moji rodičia a bratia mi veľmi pomohli. Hlavne psychicky. Už nie sú medzi nami, ani som im nestačila za to poďakovať. Obrovskou podporou mi bol manžel a dcéra.

Čo urobilo s vaším vzťahom s manželom to, že ste sa starali a stále sa staráte o syna s Downovým syndrómom?

Keď sme išli s Lukym z nemocnice, mal také akoby vymočené ručičky. Muž mu vtedy vravel, že ich má ako také plutvičky. Akurát bolo MDŽ a manžel hovorí: „Neboj, maminka, my si ho vypipleme.“ Do dnešného dňa sme spolu, nikdy sa zaňho nehanbil.

Keď bola dcéra menšia, zvykla mu robiť zle. Keď máme otvorenejšiu debatu, prizná, že niežeby sa za Lukáška hanbila, ale že s ním nechcela chodiť von s kamarátkami. Ale keď prišli kamarátky k nej, on bol stále v detskej izbe, zbožňovali ho. Dcéra najskôr vyštudovala podnikanie v službách a jej snom bolo otvoriť si kaviareň. Vždy hovorila, že keby sa jej to podarilo, Luky by bol jej prvý zamestnanec, keďže vždy veľmi rád pomáhal. Napokon vyštudovala špeciálnu pedagogiku.

Myslíte, že ju v tom výbere ovplyvnilo to, že rástla s Lukym?

Možno, lebo sme s ním chodili od štyroch rokov do klubu a tam chodili aj zdraví súrodenci. Každý rok sme chodili spolu na pobyty. Súrodenci sa s nimi hrali, pomáhali nám. V ranom veku je dôležitá výmena skúseností. Práve vďaka Lukášovi som spoznala veľa dobrých ľudí, ešte dnes spolu chodíme na výlety. Často si povieme, že keby nebolo našich detí, nepoznáme sa.

„Keď som po neho prišla do škôlky, neraz som ho našla za sporákom, vždy varil a to mu aj ostalo, veľa mi pomáha, varenie je jeho záľuba.“ Zdieľať

Môže sa človek, ktorý má dieťa s Downovým syndrómom, zaradiť naspäť do pracovného rytmu?

Môže, samozrejme.

Ako to bolo u vás?

Keď bol menší, teda do 10 rokov, každú chvíľu som bola na maródke, ale nemalo to nijaký vplyv, svoju prácu som si dokončila. Nepostrehla som žiadne problémy, ani postoj nadriadených nebol nijako zvláštny, brali ma normálne.

Lukáško mal skoro dva roky, keď začal chodiť, všetko bolo oneskorené, učenie sa na záchod a podobne. Keď mal tri roky, išla som pracovať, manžel ťahal nočné, bol s ním celý deň a keď som sa vrátila, on išiel do práce. Čas na oddych mal, keď deti spali. On Lukáška odučil od plienok. A keď mal štyri roky, išiel do integrovanej škôlky. Tam už bol samostatný. Naučili sme ho papať. Veľakrát sa stalo, že keď jedol, hodil tanier na zem, nevadí, pozbierala som, očistila a bolo.

Doktor Černay, ktorý sa venoval deťom s Downovým syndrómom, nám povedal, že s ním treba zaobchádzať ako so zdravým, že sa nám za to raz odvďačí a aj sa nám za to odvďačil. Je samostatný.

Takže ste sa snažili nesprávať sa k Lukymu v rukavičkách?

Áno. Myslím si, že pri Downíkoch navyše robí veľa spoločnosť. V prvom rade, nenechať tie deti doma. Lukáško chodí do Lepšieho sveta. Neviem, čo by robil, keby nechodil. Je mu tam dobre.

Chodil Luky do integrovanej školy so zdravými deťmi?

Chodil do integrovanej škôlky. Tam mali vyčlenenú jednu triedu s postihnutými deťmi a poobede ich delili medzi zdravé deti. Keď som po neho prišla, neraz som ho našla za sporákom, vždy varil a to mu aj ostalo, veľa mi pomáha, varenie je jeho záľuba. Potom išiel na špeciálnu základnú školu, kde chodili deti s postihnutím. Keď skončil, začal chodiť do praktickej školy na Švabinského v Bratislave.

Čo sa tam učili?

Išlo o vyššie vzdelanie po základnej škole. Pokračovali v čítaní, v písaní, maľovali, kreslili. Učia sa tam úkony sebaobsluhy, aby sa vedeli obliecť, umyť, nakúpiť, zaradiť sa do života. Mali tam krúžky varenia, záhradníctva. Dostávali osvedčenia, kto bol v čom zručný.

Je pre deti s Downovým syndrómom lepšie, keď sú integrované medzi zdravé deti?

Bezpochyby. Ja som pracovala na republikovej centrále Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím, v tomto smere sme presadzovali všetko, čo sa dalo. Sú rodičia, ktorí majú na to iný názor, ale podľa mňa bezpodmienečne integrovať, integrovať, integrovať.

Do akej miery dokážu byť ľudia s Downovým syndrómom samostatní, čo sa týka zamestnania či samostatného bývania?

Na to sú určené zariadenia ako chránené dielne. Luky chodí do Lepšieho sveta, majú tam aj perfektné chránené bývanie. Niektorí aj sú zruční, ale málokto alebo skôr nikto ich nezamestná len tak. S Lukym cestujeme stále spolu, nechodí sám, aj keď má dobrú orientáciu. Keď sme chodili k mojej mame, nikdy nechcel vedľa mňa sedieť. Vedel aj to, kde má vystúpiť.

Keď mal asi 10 rokov, boli sme na dovolenke u známeho v Banskej Štiavnici. My s manželom sme si chceli ešte niečo pozrieť, takže sme išli naokolo. Deti chceli ísť schodmi. Prišli sme k chate, boli tam všetky deti, ale Luky chýbal. Zalarmovali sme susedov, nech nám ho pomôžu hľadať, zišli sme sa na námestí. No Luky, hoci sa odpojil od detí a vybral sa inou cestou, prišiel k nám sám, zrejme tou cestou, ako sme išli prvýkrát autom.

Čítala som príbeh o žene, ktorej sa narodilo dieťatko s Downovým syndrómom a ľudia sa pýtali, prečo sa to stalo jej, keď je taká šťastná, má krásnu rodinu. A odpoveď bola, že práve preto. Zdieľať

Alebo v Tatrách sme stále chodili na čerstvú vody do studničky. Lukáš chcel ísť sám, ja som ho videla, ale on mňa nie. Zrazu sa zastavil na jednom mieste a nevedel ako ďalej. Prišla som k nemu a pomohla som mu. Keď sme sa vrátili, krstná mama, ktorá tam bola domáca, sa ma spýtala, či sa zastavil na tom a tom mieste, že tam to vyrúbali a tým pádom to vyzerá inak. Ale on si to spred roka pamätal. To bolo pre nás neuveriteľné.

Luky má vraj v Lepšom svete svoju „lásku“, Barborku. Ako je to s partnerskými vzťahmi?

Majú v takých centrách ako Lepší svet svojich kamarátov. Lukáš má rád ženy, páčia sa mu. S Barborkou sú „lepšosveťácki“ manželia (úsmev). Ale myslím, že by bolo pre nich ťažké nejako samostatne žiť.

Ale Luky nebýva v chránenom bývaní?

Nie, býva s nami.

Stretávate sa s rodičmi, ktorí majú postihnuté deti, pomáhate mladým mamičkám?

To robí hlavne moja dcéra. Sama je mamička, má veľa kamarátok, je veľmi komunikatívna. Na mamičkovských fórach sa pochválila, že má brata s Downovým syndrómom. Dáva tam rady, ktoré získala ako sestra, a povedala im, že aj ja som k dispozícii.

Ako vychádza sestra s Lukym?

Majú dobrý vzťah, ona ani nechce, aby išiel do chráneného bývania, hovorí, že sa o neho postará. S manželom si postavili dom s tým, že jedna izba je tam vyhradená vyslovene pre Lukáša. Teraz ju majú vnuci ako herňu a už aj oni vedia a povedia mi: „Starká, keď ty raz zomrieš, čo my nechceme, tak tu bude bývať Lukáško s nami.“ Lukáš si rozumie aj s dcériným manželom, majú sa radi.

Ako sa k nemu správajú malí synovci?

Berú ho ako seberovného. Občas sa aj pohádajú. Ten starší mu niekedy robí zle. Lukáš je puntičkár, veci má rád na svojom mieste... Televízny program má preštudovaný, vie, čo bude zajtra, pozajtra v telke. Môj nebohý brat ho naučil lúštiť osemsmerovky, rád skladuje časopisy staré aj dva tri mesiace. Je veľmi poriadkumilovný. Keď sa vyzuje, šnúrky vyrovná do topánok, v skrini má vyskladané komínky. Príbuzní mu hovoria, že by mal prísť učiť ich deti poriadku.

Viedli ste ho k tomu alebo je taká povaha?

Downíci, ktorých poznám, sú takíto. Jedna dievčina s Downovým syndrómom chodila vždy veľmi pekne upravená a stále mala nové kabelky. Keď som jej ich pochválila, veľmi sa z toho tešila.

Lukáš maľuje veľmi pekné farebné obrázky. Kedy sa v ňom prebudila vášeň pre maľovanie?

Kreslil, aj keď chodil do školy, ale keď začal chodiť do Lepšieho sveta, boli tam rozmanité chránené dielne. Maľoval aj na sklo v keramickej dielni. Asi posledné dva roky robí tieto farebné obrazy.

Maľuje aj doma?

Stále. Obrázky maľuje fixkami, dostáva ich od rodiny a priateľov k všetkým sviatkom. Mnohým ľuďom sa jeho diela páčia, keď má niekto z rodiny narodeniny, meniny, každému daruje obraz. Zať dokonca povedal, že keby sa to dalo, našiel by mu v dome miesto a celú jednu stenu by si tak dal vymaľovať.

Ako pomáha štát rodinám s postihnutým dieťaťom?

Ako v čom, ale stále to nie je ono. Akoby sa stále na tých ľudí zabúdalo. Niektorých ľudí, ktorí sú naozaj ťažko postihnutí, odbijú, že nemajú nárok na peniaze alebo kompenzačné pomôcky.

Takže najväčšia ťarcha zostáva stále na rodičoch.

Určite. Stretla som sa s postojom, že veď na to sú rodičia, nech sa starajú. Ale aj tí rodičia potrebujú z niečoho žiť, musia aj pracovať.

O deťoch s Downovým syndrómom sa hovorí, že sú to emocionálni géniovia. Vie aj Luky takto prejaviť svoju lásku?

Veľmi. Ani neviem, či som niekedy na neho zdvihla ruku. Oni tú lásku dávajú takú, že to sa ani nedá. Dal nám veľa, veľa, veľa lásky, to bez pochyby. Zažili sme veľa pekného. Jedna veriaca známa mi povedala: Vieš, Ali, tebe Pán Boh doprial postihnutého synčeka, lebo vedel, že ty sa o Lukáška postaráš, že si taká statočná mama.

V jednom článku som zas čítala príbeh o žene, ktorej sa narodilo dieťatko s Downovým syndrómom a ľudia sa pýtali, prečo sa to stalo jej, keď je taká šťastná, má krásnu rodinu a odpoveď bola, že práve preto.

Foto: Andrej Lojan

O Lepšom svete

Lepší svet je nezisková organizácia, ktorá pomáha ľuďom s mentálnym znevýhodnením. Poskytuje im sociálne služby, poradenstvo aj podporované bývanie. Okrem toho prevádzkuje Galériu Lepší svet, organizuje charitatívne plesy, zbierky, aukcie aj výlety.

Pozrieť diskusiu

Fungujeme vďaka finančnej podpore našich čitateľov a pravidelných podporovateľov. Ďakujeme.

Podporte nás aj vy, aby sme vám mohli priniesť ďalšie kvalitné články.

Podporiť pravidelnou sumou Podporiť jednorazovo