Ľudia s autizmom Vnesme do ich života trochu (modrého) svetla

Preto, aby si pripomenuli Svetový deň povedomia o autizme. A prečo práve namodro? Pretože modrá je farba komunikácie a sebavyjadrenia. A to sú práve oblasti, s ktorými ľudia s autizmom najviac zápasia.

Ak vám v električke alebo vo vlaku intercity niektoré deti, ktoré pobehávajú sem a tam a sú hlučné, lezú na city, nemusí to byť nutne spojené so zlou výchovou alebo flegmatickým prístupom rodičov.

Môže ísť o deti s autizmom či autistickými rysmi. Podobné pocity môže vyvolávať aj dospelý človek, ktorý okolo vás denne prechádza a neodpovie na pozdrav.

Slovo „autizmus“ priviedli na svet nezávisle od seba dvaja lekári Leo Kanner a Hans Asperger, podľa ktorého je pomenovaný jeden z druhov autizmu – Aspergerov syndróm. Bolo to v 40. rokoch minulého storočia.

Aj keď sa výskumy autizmu naštartovali v USA už v 50. rokoch a veľmi intenzívne prebiehajú dodnes, stále nepoznáme presnú príčinu toho, prečo mozog ľudí s autizmom funguje inak. Určite však vieme, že ide o jednu z neurovývojových porúch.

Počas vývoja mozgu dochádza k zmenám jeho štruktúry a niektorých jeho funkcií, čo sa prejavuje odlišným myslením, vnímaním, správaním a špecifickými ťažkosťami predovšetkým v sociálnych schopnostiach. A takisto vieme, že k tejto diagnóze nevedie iba jeden ľahko odhaliteľný faktor.

Jedna z najznámejších žien s autizmom na svete, vedkyňa Temple Grandinová, vo svojej knihe Mozog autizmu opisuje, ako na vlastnej koži, vlastne mozgu, podstúpila najmodernejšie výskumy. Na základe ich výsledkov je optimistkou a tvrdí, že nepotrvá dlho a budeme vedieť nielen presne odhaliť príčinu, ale aj pomôcť „mozgu autistu“ k „normálnemu“ fungovaniu.

V každom prípade, dnes tam ešte nie sme. Dokonca, ako tvrdí psychologička Veronika Šporclová vo svojej knihe Autizmus od A do Z, „každý človek s autizmom je vo svojich prejavoch, ale aj ťažkostiach jedinečný“.

To môže vyvolať dojem, že sa od nájdenia príčiny skôr vzďaľujeme. Tento fakt ešte zvýrazňujú čísla. Kým v 60. rokoch tvorili ľudia s autizmom 0,4 percenta populácie, dnes je to až 2,76 percenta. Jedným dychom však treba dodať, že nárast tohto čísla je spôsobený aj zdokonalením diagnostických nástrojov. Takže kým v minulosti boli niektorí „jasní“ autisti zaradení medzi schizofrenikov, epileptikov či mentálne retardovaných jedincov, dnes vieme, že to nebola správna kolónka. Toľkoto teoretické a štatistické fakty.

Ak im odmalička prispôsobíme podmienky a prístup, tak môžu žiť veľmi šťastný a kvalitný život.Zdieľať

Oveľa dôležitejšími sú praktické otázky. Aj napriek už spomínanému intenzívnemu výskumu panujú medzi ľuďmi v otázke autizmu mnohé mýty. Napríklad že človek s autizmom nedokáže udržiavať očný kontakt; že autizmus je spôsobený očkovaním; že ľudia s autizmom netúžia po vzťahu s inými ľuďmi; že pri autizme sa uplatňuje akýsi „zákon zachovania schopností“, takže dieťa s autizmom nezvláda mnohé veci, ale na druhej strane je v niečom génius. V niektorých prípadoch to môže byť pravda, ale keďže sa autizmus a jeho rysy neprejavujú paušálne a šablónovito, nie sú to typické poznávacie znaky autizmu.

Aj preto sa v súvislosti s autizmom hovorí o spektre.

Rozoznávame Aspergerov syndróm, detský autizmus, atypický autizmus a mnohé ďalšie, ale aj v rámci bližšej špecifikácie ide o originálne modifikácie. To, že ľudia s autizmom inak vnímajú svet, ešte neznamená, že by mali byť zavretí do ústavov, ako sa to dialo v minulosti.

Riaditeľka Národního ústavu pro autismus Kateřina Thorová, naopak, vo vysielaní Rádiožurnálu Plus povedala: „Asi polovica detí s autizmom nemá poruchu intelektu, naopak – sú veľmi šikovné. A keď dostanú primeranú podporu, sú potom schopné ďalej sa rozvíjať. (...) Ak im odmalička prispôsobíme podmienky a prístup, tak môžu žiť veľmi šťastný a kvalitný život.“

Práve prispôsobenie podmienok a prístupu v živote detí s autizmom je zatiaľ vo veľkej miere v réžii ich rodičov či širšej rodiny. Ak chcete vidieť nekanonizovaných svätcov dnešných dní, sú to práve títo rodičia a vôbec všetci rodičia s hendikepovanými deťmi a tí, ktorí sa im s výchovou autistického dieťaťa rozhodli pomôcť.

Aj všetky neziskovky, hnutia či spolky, ktoré sa snažia ľuďom s autizmom pomôcť, vznikli väčšinou z ich iniciatívy. V tejto oblasti je miesto trebárs pre rehoľné komunity, ktoré by svoju pomoc mohli nastaviť aj týmto smerom. A keby si ľudí s autizmom viac všímali aj štátne orgány a poisťovne, mohli by byť ich vyhliadky na šťastný život ešte priaznivejšie.

Radi dodržiavajú pravidlá a postupy. Sú úprimní.Zdieľať

To najdôležitejšie však je, že ľudia s autizmom nie sú na svete niekým navyše, o koho sa treba iba starať. Ich zdanlivý hendikep je v mnohých okolnostiach prínosom. Ľudia s autizmom sú často až vášnivo zameraní na konkrétnu oblasť, čo môže byť predpokladom toho, že budú skvelými zamestnancami. Majú neuveriteľný zmysel pre detail a vidia súvislosti aj tam, kde ich iní ani nevycítili.

Radi dodržiavajú pravidlá a postupy. Sú úprimní.

Už spomínaná Temple Grandinová, ktorá je chodiacim dôkazom týchto tvrdení, je presvedčená, že u všetkých ľudí, ale predovšetkým u autistov je nutné zameriavať sa na ich skvelé stránky a to určite prinesie veľkú hodnotu celej spoločnosti. Život s ľuďmi s autizmom sa však stáva príležitosťou aj pre ostatných. Môže ich naučiť trpezlivosti, pokore, nezameranosti na výkon a každodennej radosti.

„Pred dvadsiatimi rokmi školy nevedeli, čo s deťmi s ADHD, ADD. Dnes máme niečo podobné s autistami a deťmi s Aspergerovým syndrómom,“ povedala v rozhovore pre server nm.sk psychologička Viera Hincová, predsedníčka OZ HANS, ktoré sa venuje vysokofunkčným autistom a aspergerom. To znie nádejne. Všetci môžeme svojou troškou prispieť k tomu, aby sme pochopili ľudí s autizmom a pomohli im prežiť „život v hojnosti“.

Veľké modré svetlo, ktoré sa 2. apríla rozsvieti na mnohých miestach na Slovensku, sa skladá z miliónov malých modrých svetielok, ktoré by v nás mali svietiť 365 dní v roku.

• Nevynucujte si očný kontakt. Mnohí ľudia s autizmom sa oveľa viac sústredia bez očného kontaktu.
• Udržujte primeranú vzdialenosť. Niektorí ľudia s autizmom nedokážu odhadnúť intímnu zónu. Pomôžte im v tom vy.
• Nespoliehajte sa na neverbálnu komunikáciu. Ľudia s autizmom ju často nedokážu správne pochopiť.
• Snažte sa vyjadrovať jednoznačne. Nepoužívajte metafory či viaczmyselné slová.
• Neposudzujte, neurážajte sa, nenapomínajte, nekonajte nadradene, skôr buďte nápomocní a jemne moderujte komunikáciu.