Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Rodina Rodina
19. júl 2021

Dilema matky

Ťažko prijímala výčitku, že na piedestál postavila zdravie svojho syna

Dať dieťa operovať či nechať ho zomrieť? Odpoveď sa zdá byť jasná. Až do chvíle, kým osobne nestojíte pred touto voľbou. 

Ťažko prijímala výčitku, že na piedestál postavila zdravie svojho syna

Foto – osobný archív Vladimíry Lacinovej

Vladimíra Lacinová je mamou dvoch detí – trojročného Vilka a ročného Gabka. Prvé tehotenstvo bolo bezproblémové a všetko nasvedčovalo tomu, že aj po druhýkrát to zvládnu ľahko.

„Veľmi silno si spomínam na jeden moment počas tehotenstva s Gabkom, keď som si pri pohľade do zrkadla chytila bruško a intenzívne pocítila, že toto dieťa bude výnimočné,“ začína svoje rozprávanie Vladimíra.

Určite jej však vtedy nenapadlo, že jeho výnimočnosť bude spočívať v nevyliečiteľnej srdcovej chybe. S tým prišlo do rodiny veľa ťažkostí, prebdených a preplakaných nocí, ale aj požehnania a najmä sily, o ktorej ani netušila, že ju v sebe má.

Diagnóza nezlučiteľná so životom

V 31. týždni tehotenstva pri bežnej kontrole gynekologička nevidela na ultrazvuku srdiečko dieťaťa. Poslala preto Vladimíru na kardiológiu. Vyšetrenie u kardiológa trvalo asi 15 minút, počas ktorých bol lekár úplne ticho. Potom jej len oznámil, že si potrebuje dieťa na ultrazvuku pozorne pozrieť a dá jej neskôr vysvetlenie.

Vladimíru premkol strach. „Vaše dieťa má vážnu srdcovú chybu – tzv. hypoplastický ľavokomorový syndróm. Je to diagnóza nezlučiteľná so životom,“ znel napokon lekárov verdikt.

Deti s touto diagnózou sa dožívajú niekoľko dní, maximálne mesiac. Gabkovi by zachránila život jedine operácia krátko po pôrode, v 5. mesiaci života ďalšia a minimálne ešte jedna v troch rokoch. Nikto však nezaručí, či operácie prežije a s akými následkami.

Hypoplastický ľavokomorový syndróm (HLHS)

Ide o vrodenú vývojovú chybu novorodencov. Ľavá komora srdca nie je schopná zaisťovať dostatočný srdcový výdaj, je malá a nefunkčná. Jedinou možnosťou na prežitie sú operácie na jednokomorový obeh. Pľúcnu i systémovú cirkuláciu teda zabezpečuje iba pravá komora srdca. Krv sa nepumpuje, ale tečie samospádom rovno do pľúc a potom okysličená do srdca.

Táto srdcová chyba je obvykle spojená s ďalšími defektmi, napríklad zúženou aortou, zúženým ramenom pľúcnice, dierkami medzi komorami a predsieňami či poškodenou chlopňou.

Vladimíra a jej manžel boli postavení pred najťažšiu otázku – dať Gabka po narodení operovať a umelo mu predlžovať život, ktorý v najlepších vyhliadkach môže trvať okolo pätnásť rokov? Alebo prijať fakt, že má diagnózu nezlučiteľnú so životom a nechať ho po narodení odísť?

Život alebo smrť

„Od prvej chvíle, ako sme sa dozvedeli diagnózu, sa nám lekári, ale aj kňazi snažili pravdivo ukázať, aké medicínske či morálne dôsledky môže mať naše rozhodnutie dať Gabka operovať. Hovorili aj o tom, že odmietnuť operáciu a nechať ho prirodzene odísť je tiež úplne legitímne rozhodnutie,“ spomína si Vladimíra na ťažké posledné týždne svojho tehotenstva.

Skontaktovala sa s kňazom, ktorý roky spolupracuje s bratislavským kardiocentrom a ponúka duchovné sprevádzanie rodičom detí so srdcovými chybami.

Robert Masicza je farárom vo Štvrtku na Ostrove, no pred tým, ako sa rozhodol pre kňazské povolanie, pracoval ako perfuziológ na detskej kardiochirurgii. V problematike je teda zorientovaný. Sám hovorí, že by nechcel byť ako rodič postavený pred takúto voľbu.

„Vladke a jej manželovi som veľmi otvorene povedal, aké sú vyhliadky detí s takýmito srdcovými defektmi. Počas svojho života strávia viac času v nemocnici ako doma, s pribúdajúcimi rokmi sa pridružujú ďalšie diagnózy, zdravotný stav sa komplikuje a hocikedy môže prísť koniec. Treba mať na pamäti, že je mamou aj ďalšieho dieťaťa, ktoré ju potrebuje,“ zhrnul v krátkosti kňaz Masicza svoj prístup.

Nechcel manželov Lacinovcov udržiavať vo falošnej nádeji, že časom bude dobre. Až príliš dobre poznal prípady rodín, ktoré situáciu s takto chorým dieťaťom neustáli a manželstvo sa rozpadlo.

„Samotné rozhodnutie je však na nich. Akokoľvek sa rozhodnú, bude to rozhodnutie, ktoré musia obaja vnútorne prijať a už sa nepýtať, čo by bolo keby. Ja som im len odporučil, aby dali Gabka hneď po pôrode pokrstiť,“ hovorí Masicza.

Hra na Boha?

Aj keď Vladimíra od prvej chvíle cítila, že chce urobiť všetko pre záchranu života, bála sa predstavy, že jej raz syn bude vyčítať, aký život v bolesti a utrpení mu pripravila. Stále sa jej vracala otázka, či sa nehrá na Boha a chce zasahovať do života, ktorého darcom a správcom je predsa len niekto iný.

V encyklike Evangelium vitae sa píše o tzv. úpornej terapii. Sú to lekárske zásahy, ktoré prestali byť primerané reálnej situácii chorého, lebo už nie sú úmerné výsledkom, aké možno očakávať. Alebo sú príliš zaťažujúce pre samotného chorého a jeho rodinu.

Morálny teológ Vladimír Thurzo k voľbe, pred ktorou stála aj Vladimíra, poznamenáva: „Ide o rozhodnutie ako v prípade terminálnych pacientov, čiže tých, ktorí neodvratne smerujú k smrti. Rozhoduje sa, či operácia bude patriť do kategórie úpornej terapie alebo riadnej terapie.“

„Keď som Gabka konečne na tretí deň po pôrode videla, celého omotaného hadičkami, premohla ma taká láska, že som ani na sekundu nezapochybovala, že som sa rozhodla správne.“ Zdieľať

Thurzo pripomína dôležitú vec: že treba vnímať aj rodinný rozmer, teda v prípade dieťaťa aj to, ako budú túto záťaž znášať rodinní príslušníci. Ak by lekárske zásahy znamenali zbytočné a bolestné predlžovanie života bez nádeje na pozitívnu zmenu stavu, treba takéto konanie zanechať.

„Ak však nejde o úpornú terapiu, ktorej hranice je potrebné stanoviť podľa konkrétnej situácie, a existuje opodstatnená nádej, je potrebné použiť každý rozumný prostriedok na zachovanie ľudského života,“ dodáva teológ Thurzo.

Vladimíra sa veľmi živo pamätá na chvíľu, keď sa definitívne rozhodla. Bolo to na tretí deň po pôrode, keď sa mala ísť na syna prvýkrát pozrieť. Ešte predtým si ju však dal zavolať primár. Bol najvyšší čas konať, lebo Gabkov stav sa začal prudko zhoršovať.

A vtedy to prišlo. Nechcela už počuť žiadne lekárske argumenty za a proti. Rozhodla sa dať syna operovať a bola rozhodnutá prijať všetky následky náročných operačných zákrokov.

Inzercia

„Keď som o pár minút neskôr Gabka konečne videla, celého omotaného hadičkami, premohla ma taká láska, že som ani na sekundu nezapochybovala, že som sa rozhodla správne. Ale som rada, že som to rozhodnutie urobila ešte predtým, ako som ho uvidela. Neboli v tom žiadne emócie. Tie prišli až nad tou malou detskou postieľkou, kde som prvýkrát videla svojho muža plakať,“ hovorí teraz už pevným hlasom Vladimíra. 

Boží trest za hriechy rodičov?

Týmto rozhodnutím sa u Lacinovcov roztočil kolotoč nemocničných pobytov, prebdených nocí, neustáleho sledovania prístrojov a nekonečného strachu o život dieťaťa.

„Veľmi ťažko som znášala Gabkovu prvú operáciu. Šanca, že prežije, bola 50 na 50. Úpenlivo som prosila Boha, aby mi ho tu nechal. Operácia sa, našťastie, podarila, ale krátko po nej prudko desaturoval a hrozilo vážne poškodenie mozgu. Opäť sme s mužom kľakli na kolená v nemocničnej kaplnke a prosili o jeho záchranu,“ spomína na momenty, ktoré boli veľkou skúškou dôvery v Boha.

Často cítila bezmocnosť. Hnevala sa na Boha a vyčítala mu: prečo?

Morálny teológ Vladimír Thurzo hovorí, že človek sa vo veľkej bolesti prirodzene obracia na toho, koho považuje za silného, o koho bol zvyknutý sa oprieť, a pýta sa. „Aj v Knihe Jób nachádzame otázky: Prečo vlastne trpím? Prečo to Boh dopúšťa? Dôležité je, aby človek nezostal zaseknutý v tomto stave a snažil sa prejsť do fázy dôvery, že síce nerozumiem, ale snažím sa dôverovať,“ dodáva Thurzo.

„ Prosím Boha, nech mi tu syna nechá, že sa budem oňho starať, nech by sa dialo čokoľvek. Bojím sa tej chvíle, že uvidím pred sebou detskú truhlu. Neviem, či mám silu to zvládnuť.“ Zdieľať

Robert Masicza vidí problém aj v tom, že dnešný človek potrebuje mať na všetko jasnú odpoveď, musí sa vždy dopracovať k nejakému racionálnemu záveru. „My však nemusíme nájsť na všetko odpoveď. Mnohé veci zostávajú tajomstvom. Boh si aj zdanlivé zlo, lebo tak často vnímame smrť, môže použiť na dobro,“ pripomína.

Mnohokrát si rodičia chorobu svojho dieťaťa vysvetľujú ako Boží trest za svoje hriechy. Aj Vladimíra bojovala s touto myšlienkou. „Sú v našej rodine ťažké hriechy, za ktoré by sme mohli pykať. Alebo som sa Boha pýtala, či ma netrestá za moje osobné hriechy z mladosti,“ úprimne priznáva.

Vladimír Thurzo ponúka odpoveď na otázku Božieho trestu priamo z evanjelia. „Sám Ježiš odmieta takúto logiku,“ hovorí a poukazuje na stať, kde sa Ježiša pri stretnutí so slepým pýtali: „,Rabbi, kto zhrešil – on alebo jeho rodičia?‘ Ježiš odpovedal: ,Nezhrešil ani on ani jeho rodičia, ale majú sa na ňom zjaviť Božie skutky‘“ (Jn 9, 2-3).

Dúfať v zázrak?

Gabko má dnes jeden a pol roka, nikto by nepovedal, že mu niečo je. Má za sebou už dve operácie. „Považujem za zázrak, že sa po operáciách do troch týždňov zotavil. Takže bol kratší čas na prístrojoch a na liekoch, čím sa minimalizovali nežiaduce účinky na jeho ďalší psychomotorický vývoj a hlavne sme mohli byť doma.“

Vladimíra sa teší z každého dňa, ktorý prežívajú všetci spolu ako rodina. O rok a pol ich čaká ďalšia operácia. Opäť sa vráti strach a neistota.

„Teraz to vyzerá, že som silná a vyrovnaná s celou situáciou. Ale stačí, že sa blíži termín kontroly a už nie som v pohode. Prosím Boha, nech mi ho tu nechá, že sa budem oňho starať, nech by sa dialo čokoľvek. Bojím sa tej chvíle, že uvidím pred sebou detskú truhlu. Neviem, či mám silu to zvládnuť,“ priznáva. „Do svojich modlitieb čoraz častejšie zahrnujem prosbu, aby ma Boh držal, keď k tomu príde.“

Je dúfanie v zázrak uzdravenia prejavom silnej viery alebo prejavom naivity?

„Zázraky sa dejú. Treba si však uvedomiť, že ide o mimoriadny Boží dar. Môžeme dúfať v zázrak, ale nikdy nie je isté, či ho dostaneme,“ hovorí kňaz Robert Masicza. A nie vždy musí ísť o zázrak telesného uzdravenia. Mnohokrát ide o duchovné zázraky, ktoré sa udejú v rodine.

Takto sa pozerá Vladimíra aj na svoje dieťa, ktorého poslaním môže byť aj to, aby dalo do poriadku všetko nezdravé v ich rodine. Už teraz vidí, ako sa vzťahy menia k lepšiemu, ako sa aj zo širšej rodiny za Gabka modlia. Jeho choroba všetkých zomkla a spojila.  

„Stále sa však modlím aj za zázrak. Aby mal Gabko šťastný život, ktorý mu bude dopriaty. Aby bol pre všetkých svedectvom, že nie vždy sa treba spoliehať iba na vlastné sily. Že je tu Boh, ktorý dokáže prekročiť všetky bariéry, aj tie medicínske,“ hovorí s nádejou Vladimíra.

Na lásku stačí aj polovica srdca

S príchodom Gabka objavili manželia Lacinovci nový rozmer viery, ktorá sa stala pre nich vierou v osobného Boha. Predtým nepatrili k aktívnym a horlivým veriacim.

Teraz chodí Vladimírin manžel každé ráno pred prácou na svätú omšu. Zoznámili sa aj so svätým Šarbelom, ku ktorému sa modlia tí, ktorí prosia o uzdravenie z ťažkej choroby.

Aj napriek ťažkostiam Vladimíra cíti, že Boh pri nej stojí. Dostala od neho obrovskú silu zvládnuť prvé dni po pôrode. Po operácii musia mať novorodenci otvorený hrudník pre prípad, že by spuchli orgány, ktoré by v uzatvorenom hrudníku spôsobili vážne problémy.

„Vždy som pri pohľade na krv odpadávala. A teraz som dokázala štyri dni presedieť vyslabnutá po pôrode pri dieťati s otvorenou hrudnou kosťou a s pokorou som pozerala na jeho bijúce srdiečko,“ opisuje Vladimíra.

Často mala až zimomriavky, ako k nej Boh cez rôznych ľudí a situácie hovoril. Po jednej spovedi ťažko prijímala slová kňaza, ktorý jej povedal, že si postavila na piedestál zdravie svojho chorého syna. Až časom pochopila, akú pravdu jej kňaz odhalil.

„Zdravie nie je najdôležitejšie,“ tvrdí Vladimíra. „Naša pohoda a šťastie nemôže stáť na niečom, čo v rodine nemáme. Láska je to, na čom skutočne záleží. Keď sa nejakým spôsobom dotknete smrti, pochopíte, čo je to milovať Boha nadovšetko a blížneho ako seba samého. Mne to nikdy nedávalo logiku. Až Gabko so svojou polovicou srdiečka ma učí, čo znamená žiť skutočný život v láske a prijímať všetko s dôverou. Tak, ako to príde.“

Inzercia

Inzercia

Odporúčame