Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Dnes treba vedieť
17. apríl 2021, 10:24

Hemofíliou trpí viac ako 600 Slovákov, tretina z nich sú deti

Ide o nevyliečiteľné ochorenie, ktoré sa prejavuje zrážanlivosťou krvi. Svetový deň hemofílie si spoločnosť pripomína práve dnes. Pri tejto príležitosti sa 27 budov a pamiatok v rôznych častiach Slovenska rozsvieti načerveno.

Ako priblížil predseda Slovenského hemofilického združenia Jaroslav Janovec, ľudia s hemofíliou typu A, ktorá je najbežnejším typom tohto ochorenia, majú nedostatok esenciálnej bielkoviny. Tá hrá zásadnú úlohu pri zrážaní krvi. Tento typ ochorenia má 553 Slovákov, 82 ďalších má hemofíliu typu B.

Hemofília sa v prevažnej väčšine prípadov vyskytuje u mužov, pretože gén pre tento zrážací faktor je uložený na pohlavnom chromozóme X. Keďže muži majú len jeden chromozóm X, akákoľvek odchýlka v génoch uložených na tomto chromozóme sa bude klinicky prejavovať. U žien sa hemofília prejavuje len ojedinele. Ak sa však u ženy táto porucha génu vyskytne, je schopná ju ďalej odovzdať svojmu synovi.

Kým v minulosti bol život hemofilika od detstva plný zákazov, bolesti, prebdených nocí a utrpenia, v súčasností je podľa Janovca liečba diametrálne kvalitnejšia a efektívnejšia. "Hemofilik má po ruke vždy príslušný koncentrát a po jeho podaní si dokáže krvácanie okamžite zastaviť. Práve preto majú hemofilici obrovskú šancu na plnohodnotný život bez následnej invalidizácie a obmedzenej pohybovej schopnosti," uviedol.

Podľa šéfa slovenskej spoločnosti hemofilikov vďaka lepšej diagnostike, modernej medicíne a kvalite lekárskej starostlivosti dnes pacienti s ťažkou formou hemofílie nielen trpia výrazne menším postihnutím kĺbov, ale dožívajú sa tiež vyššieho veku, než tomu bolo u predchádzajúcich generácií hemofilikov. Pacienti majú šancu už od detstva viesť aktívnejší život a rozvíjať svoje záľuby a talent, podobne ako ich zdraví rovesníci.

Na základe iniciatívy Slovenského hemofilického združenia sa v sobotu rozsvietia napríklad Grasalkovičov palác v Bratislave, Dóm svätej Alžbety v Košiciach, Mestská radnica v Bardejove, Budatínsky hrad, Bojnický zámok, Múzeum Slovenského národného povstania v Banskej Bystrici, Interiér arkieru komnaty Márie Séči na hrade Ľupča v Slovenskej Ľupči, Slovenské komorné divadlo v Martine, radnica v Spišskej Novej Vsi, Divadlo Andreja Bagara v Nitre, estakáda diaľnice D1 v Považskej Bystrici či kino Mier v Nových Zámkoch. Slovenské hemofilické združenie pripomína, že vyjadriť podporu ľuďom s týmto ochorením môže aj verejnosť, a to symbolickým rozsvietením červených svetiel v oknách ich domov .

Inzercia

Dnes treba vedieť

pred 10 hodinami

V rozhovore s demografom Branislavom Blehom sa dozviete odpovede aj na tieto otázky:

  • Dá sa zmeniť prognóza, podľa ktorej patríme medzi najrýchlejšie starnúce populácie Európy?
  • Ovplyvní starnutie populácie pandémia?
  • Bude o 40 rokov normálne, že 70-roční ľudia budú pracovať?
  • Ako hodnotí návrh Igora Matoviča, ktorý chce masívne navýšiť podporu pre rodiny?
  • Pomohol by Slovensku románový bestseller s názvom Plodnosť?
pred 10 hodinami

Slovenský hokejista Zdeno Chára z Washingtonu Capitals figuruje v nominácii na tohtosezónne ocenenie Bill Masterton Memorial Trophy. Ocenenie udeľuje každoročne Asociácia novinárov NHL hráčovi zámorskej profiligy, ktorý spája svoje hokejové majstrovstvo s príkladnou oddanosťou a vernosťou hokeju. (tasr)

pred 10 hodinami

Poslanecký klub OĽaNO podvečer oznámil, že si ministerku Máriu Kolíkovú opäť pozve na stretnutie. „Rokovanie prebieha priebežne," povedal Michal Šipoš. Ministerka by mala klubu OĽANO ešte vysvetliť nejasnosti, ktoré majú v súvislosti s obstarávaním prenájmu sídla jej rezortu. „Dohodli sme sa na klube, že pani ministerku si ešte raz zavoláme na klub a definitívne to rozlúskneme," uviedol poslanec Erik Ňarjaš s tým, že by to malo byť ešte v pondelok.

Inzercia

Inzercia