Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Dnes treba vedieť
27. február 2021, 09:45

Posledný februárový deň je venovaný zriedkavým chorobám

Až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 20 percent môže vzniknúť alebo prejaviť sa až v dospelosti.

Posledný februárový deň si ľudia na celom svete pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Jednou zo zriedkavých chorôb na Slovensku trpí v súčasnosti približne 300 000 ľudí. Pripomenula to Soňa Herdová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).

"Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6000 až 8000 zriedkavých chorôb," priblížila Herdová. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a zväčša chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako päť z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pacienti a ich rodiny čelia podľa SAZCH nedostatku spoločenského povedomia, ako aj skúsenostiam z chýbajúceho poznania ich choroby tak medzi laickou, ako aj odbornou verejnosťou.

Medzinárodný deň má preto upozorniť aj na potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavým ochorením. SAZCH poukazuje na fakt, že zriedkavosť výskytu či nedostatočné vedecké poznanie o chorobe by nemali byť dôvodom, prečo sa na týchto ľudí zabúda.

Pacienti čakajú v priemere šesť rokov, kým sa odborníkom podarí stanoviť správnu diagnózu. Mnohí však hľadajú však svoju diagnózu desiatky rokov. "Hoci už vieme čítať gén a 72 percent zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, stále je dôležitá anamnéza a úsudok odborníka alebo skupiny odborníkov," uviedla odborná garantka SAZCH Tatiana Foltánová. Spresnila, že až 70 percent zriedkavých chorôb postihuje deti a 20 percent zriedkavých chorôb môže vzniknúť alebo prejaviť sa až v dospelosti.

Inzercia

Dnes treba vedieť

pred 19 minútami

Grécko chce budúci týždeň zrušiť karanténne obmedzenia pre cestujúcich z Európskej únie a ďalších krajín. Podmienkou je, že musia byť buď zaočkovaní proti koronavírusu, alebo sa musia preukázať negatívnym testom nie starším ako 72 hodín. (tasr)

pred 40 minútami

Minister hospodárstva Richard Sulík verí, že celá koalícia nájde spoločnú dohodu v tom, ako postupovať v pandemickej situácii a či meniť covid automat. Tvrdí tiež, že keďže platí covid automat a uvoľnovanie prichádza na základe neho, „nemusíme mať teraz špeciálne uznesenie na vláde hneď teraz. Vieme ho mať aj v piatok a online“, uviedol. (tasr)

pred hodinou

Novinári by mali mať po novom prístup na Úrad vlády až po začiatku rokovania kabinetu. Obmedziť by sa tak mali brífingy s ministrami pred zasadnutiami. „Boli výčitky, že členovia vlády chodia neskoro na rokovania vlády a následne sa musí na nich čakať, keďže niektorí sú výrečnejší ako iní,“ zdôvodnila vicepremiérka Veronika Remišová. Zároveň si nemyslí, že by sa súčasná vláda správala k novinárom zle. (tasr)