Zdieľať
Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Spoločnosť
09. september 2020

Detský hospic

Čo potrebujú rodičia detí s rakovinou? Aj praktickú pomoc a radu

Ako prežila čas korony organizácia, ktorá na východnom Slovensku pomáha deťom s onkologickým ochorením?

Čo potrebujú rodičia detí s rakovinou? Aj praktickú pomoc a radu

Ilustračná foto. Svetielko pomoci- platená licencia shutterstock

Onkologické ochorenie jej vzalo jedinú dcéru, a tak Miroslava Hunčíková založila neziskovú organizáciu Svetielko pomoci, ktorá pomáha rodičom detí s podobnou diagnózou vyrovnať sa s novou situáciou. 

Rodinám s chorými deťmi ponúka služby, ako je špecializované sociálne poradenstvo, preprava, mobilný hospic či centrum sprevádzania. To však museli pre výpadok príjmov súvisiciacich s koronou toto leto zatvoriť. Napriek finančným ťažkostiam Miroslava Hunčíková dúfa, že bude môcť aj do budúcna pomáhať rodinám s dieťaťom v onkologickej liečbe. Aj preto, že má s ich ťažkosťami osobnú skúsenosť. 

Život s rakovinou

V roku 2004 sa pani Hunčíkovej a jej dcére Gabike otočil život naruby. Aktívne žijúca ekonómka vymenila starosti v zamestnaní za starosti o dcérino zdravie. Každodennou súčasťou života sa stali pobyty v nemocnici, návštevy ambulancie, lieky, odbery krvi a najmä výsledky. V čase, keď nastúpili na liečbu na detskej onkológii v Košiciach, Miroslava Hunčíková spomína, že na oddelenie nechodil nijaký sociálny pracovník. „O možnostiach pomoci a o tom, na aké dávky a príspevky máme nárok, som sa dozvedela od iných rodičov, ktorí si informácie posúvali medzi sebou.“ Na otázku, čo rieši rodina, do ktorej vpadne onkologická diagnóza, jednoznačne odpovedá, že výpadok príjmu. 

Počas obdobia stráveného s dieťaťom v nemocnici rieši rodič svoju neprítomnosť v zamestnaní najčastejšie formou OČR-ky alebo PN-ky. V prípade ústretového zamestnávateľa sa môže dohodnúť na znížení úväzku či na home office. V krajnom prípade dochádza ku strate zamestnania. To bol aj prípad pani Hunčíkovej. Ako matke samoživiteľke sa jej jediným zdrojom príjmu stal opatrovateľský príspevok na dcéru. 

Rodina, do ktorej vpadne onkologická diagnóza, rieši v prvom rade výpadok príjmu.  Zdieľať

„Úmysel, s ktorým som vtedy zakladala našu organizáciu, bol informovať rodičov, že majú nárok na pomoc od štátu.“ V čase nášho vzniku súbežne vznikol aj projekt Dobrý anjel, ktorý finančne pomáhal rodinám s deťmi s onkologickou diagnózou. „Od začiatku sme úzko spolupracovali a informovali rodičov aj o tejto forme pomoci, ktorú mnohí z nich využili.“

Na jeseň v roku 2008 Gabika, dcéra pani Hunčíkovej, svoj boj s rakovinou prehrala. „Po jej odchode som uvažovala, že celý projekt zanechám,“ priznáva, „ale nedalo mi to.“  Dovtedy organizácia fungovala skôr na dobrovoľníckej báze, až neskôr sa ju podarilo rozbehnúť naplno.

Rodičia potrebujú vyriešiť ubytovanie, cestovanie a pomoc pri odchode dieťaťa

Pani Hunčíková opisuje, ako počas posledných týždňov, ktoré strávila s dcérou v nemocnici v Bratislave, riešila svoje ubytovanie. „Bývala som v ubytovacom zariadení oproti nemocnici, ktoré financovala Liga proti rakovine. Chcela som, aby podobnú možnosť mali aj rodičia v Košiciach.“ Dovtedy totiž rodičia menších detí spávali spolu s nimi v malých nemocničných izbách na rozkladacích posteliach. Rodičia starších detí museli vždy večer odísť domov, aby sa ráno mohli opäť vrátiť. Prípadne si zabezpečiť nocľah v ubytovniach či u známych. 

„Niekoľko rokov už aj my rodičom ponúkame ubytovanie v panelákovom byte oproti nemocnici, ktorý vlastní Liga proti rakovine. Našou úlohou bolo zabezpečiť celkové zariadenie bytu a logistiku ubytovania,“ vymenúva Hunčíková. V byte je momentálne šesť lôžok a z evidencie vyplýva, že boli roky, keď v ňom evidovali päťsto až šesto prenocovaní. „Ten záujem je naozaj veľký,“ hovorí.

Ďalším problémom, ktorému museli rodičia s chorými deťmi čeliť, bol prevoz do nemocnice a späť. Ten štandardne prebiehal zberovou sanitkou. Pani Hunčíková si počas rokov praxe vypočula množstvo príbehov znechutených rodičov. „Jedna mamička mi rozprávala, ako spolu s ňou v sanitke cestovali ďalší šiesti ľudia. Pre nedostatok miesta musela sedieť vpredu a malého synčeka mala celý čas na kolenách. Ďalšia mi zas hovorila, ako takto cestovala z Košíc do dediny pri Poprade. Cesta, ktorá trvá autom za bežných okolností asi hodinu a pol, sa natiahla na šesť hodín.“

Rýchly a bezpečný prevoz detí z nemocnice domov je dôležitou otázkou. Zdieľať

Keďže deti s onkologickým ochorením majú často zníženú imunitu a sú oslabené chemoterapiou, ich rýchly a bezpečný prevoz z nemocnice domov je dôležitou otázkou, na ktorú v Svetielku pomoci hľadali odpoveď. Dnes pre nich pracujú vodiči záchranky aj iní profesionálni vodiči, ktorí to robia popri svojej bežnej práci. „Preprava je z našich služieb tou najžiadanejšou a má tiež najvyššie náklady na prevádzku,“ opisuje súčasný stav Hunčíková. 

Treťou aktivitou Svetielka pomoci bolo zriadenie mobilného hospicu pre deti v terminálnom štádiu. Na celom Slovensku sú podľa Hunčíkovej len štyri a všetky zastrešujú neziskové organizácie. „Papiere potrebné na jeho zriadenie som vybavovala pol roka. Tá byrokracia bola neskutočná,“ spomína.

Inzercia

Rodičia často preferujú stráviť posledné chvíle s deťmi sami, v kruhu rodiny. Zdieľať

Podľa zákona musí byť súčasťou hospicu pediater s praxou. V tomto prípade túto službu zastrešujú priamo lekári z detskej onkológie, ktorí to tiež robia vo svojom voľnom čase. Výjazdy do rodín sú vždy plánované po dohode s rodičmi. Tí totiž často preferujú stráviť posledné chvíle s deťmi sami, v kruhu rodiny. „My im len zabezpečujeme servis okolo,“ vysvetľuje Hunčíková. „Ide napríklad o výber liekov na predpis v lekárni a ich doručenie rodine, ktorá tak nemusí zbytočne odchádzať od dieťaťa.“

Súčasťou mobilného hospicu sú dnes šoféri, zdravotné sestry, sociálna pracovníčka, špeciálna pedagogička a psychologička, ktorá sa špecializuje na prácu s rodinami po strate dieťaťa. „Tieto rodiny sa rady stretávajú a potrebujú svoj smútok s niekým zdieľať.“ Pred dvomi rokmi preto vznikol nápad otvoriť centrum sprevádzania. Situácia okolo koronavírusu však tieto plány zhatila. „V nových prenajatých priestoroch sme neboli ešte ani rok, keď sme centrum pre nedostatok financií boli nútení v júli zatvoriť,“ konštatuje pani Hunčíková. Svoje služby však plánujú poskytovať aj naďalej, tentoraz v priestoroch, ktoré im ponúkla Liga proti rakovine. 

Sociálne poradenstvo priamo na oddelení

Sociálna pracovníčka pani Zdenka Behunová má na starosti informovanie rodičov o rôznej forme pomoci od štátu. Niekoľkokrát do týždňa chodí priamo na oddelenie a rodičom rozdáva takzvané „balíčky pomoci.“ Ich súčasťou sú aj potrebné kontakty. „Na oddelení sú tieto kontakty aj voľne k dispozícii, ale rodičia sú po príchode takí zmätení a vyľakaní, že sa málokedy ozvú sami. Je lepšie, ak za nimi niekto osobne príde a nadviaže ten prvý kontakt,“ opisuje situáciu pani Hunčíková. 

Rodičia sú po príchode takí zmätení a vyľakaní, že sa málokedy ozvú sami. Zdieľať

V spomínanom balíčku pomoci sa okrem kontaktov nachádzajú aj hygienické či dezinfekčné prostriedky, nádobky na jedlo či stravné lístky. „Počas korony boli rodičia zatvorení spolu s deťmi na oddelení. Jedlo si objednávali aj formou donášky a preto vieme, že im tieto drobnosti veľmi pomohli.“

S byrokraciou týkajúcou sa rôznych žiadostí o dávky či kompenzácie má svoju skúsenosť aj pani Behunová. Ako príklad uvádza situáciu, ktorá ju naozaj zaskočila. „Mamičkám na oddelení som dávala tlačivá na kompenzácie, ktoré som stiahla zo stránky Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny, aby ich už len vyplnili a odniesli na príslušný úrad. Keď som s nimi následne komunikovala, povedali mi, že tlačivo nebolo na úrade prijaté. Namiesto toho im dali vlastné, obsahovo identické, len v inom formáte, s odôvodnením, že na webovej stránke sú uvedené len vzory.“.Aj toto je podľa jej názoru jeden z príkladov, ako systém zbytočne sťažuje rodičom cestu k pomoci, ktorá by mala byť v prvom rade rýchla a efektívna. 

Ako ďalej?

„Na zastrešenie našich aktivít sú nevyhnutné financie. Najväčší zdroj príjmu boli pre nás 2% z dane. V súvislosti s koronakrízou nám príjmy klesli o 60 percent,“ opisuje terajšie fungovanie Svetielka pomoci jeho zakladateľka. Ďalšie finančné prostriedky sa im darilo získavať z rôznych grantov a projektov, ktoré píšu aj pre detskú onkológiu. „Lekári totiž nemajú čas ani odbornosť v tom, ako na tieto výzvy reagovať.“ Do hospicu sú zväčša potrebné konkrétne materiálne veci, kým pre onkológiu ide skôr o zdravotnícky materiál či prístroje, ktorých je vždy nedostatok. 

Do hospicu sú zväčša potrebné konkrétne materiálne veci, kým pre onkológiu ide skôr o zdravotnícky materiál či prístroje. Zdieľať

Čo sa týka pomoci od štátu, spomína pani Hunčíková dotáciu od mesta Košice. „Suma, ktorú dostávame ako príspevok na prepravu je však určená len pre Košičanov,“ vysvetľuje. Prevoz pacientov z iných častí východného Slovenska tak musia hradiť z iného zdroja. „Máme aj dotáciu z Košického samosprávneho kraja na zabezpečenie špecializovaného sociálneho poradenstva, ktoré je realizované našou psychologičkou a sociálnou pracovníčkou." 

Napriek tomu, že tento rok museli pristúpiť k zatvoreniu centra sprevádzania aj k znižovaniu platov, pani Hunčíková dúfa, že dokážu ako organizácia aj naďalej fungovať.

„Určite urobíme všetko preto, aby sme zachovali aspoň súčasný stav a mohli aj naďalej pomáhať deťom a rodičom,“ dodáva na záver s nádejou, ktorú vďaka svojej práci dodáva aj malým pacientom a ich rodičom. 

Odporúčame