Odporučiť
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.

Rodičovské výzvy

Deti, čo sa zmestia do dlane

Pandémia odíde, no náročná situácia predčasne narodených detí a ich rodín na Slovensku zostáva.

Deti, čo sa zmestia do dlane
Zdieľať
Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.

Pandémia odíde, no náročná situácia predčasne narodených detí a ich rodín na Slovensku zostáva.

Koronavírus vytiahol do popredia témy, ktoré v bežnom prevádzkovom režime neriešime. Domáca škola, opustenosť seniorov, viera bez kostola, osady bez tečúcej vody, ale aj domáce násilie a ďalšie. 

Skomplikovala sa aj situácia predčasne narodených detí a ich rodičov. Súčasťou protiepidemiologických opatrení bol totiž zákaz návštev v nemocniciach. Niektoré páry nevideli svoje dieťa dva mesiace, iné „len“ dva týždne a museli sa pred návštevou dať testovať. 

Mnohí zamestnanci nemocníc sa museli riadiť nariadeniami, s ktorými neboli sami uzrozumení. Prvú výzvu za zmenu tejto situácie zodpovedným adresovalo občianske združenie Malíček a druhá výzva pochádzala od mimovládnej organizácie Ženské kruhy. 

Aj keď už hlavný hygienik opatrenia uvoľnil, mnohé mamy, otcovia a ich deti si z tohto obdobia ponesú traumu a dlhodobé následky, aj keď sa ich koronavírus nikdy nedotkol. 

Pandémia odíde, no náročná situácia „predčasniatok“ na Slovensku zostáva. Zažiť narodenie dieťaťa o mesiace skôr, ako sa čakalo, je bolestnou situáciou bez ohľadu na to, ako dobre zariadené máme nemocnice, ako funguje náš systém či aký empatický je personál. Čím si mamy, otcovia a súrodenci detí narodených dlho pred termínom prechádzajú?

Nemocnica dvakrát denne a stolička na chodbe

Barborina druhá dcéra Karolína sa narodila v 28. týždni tehotenstva. Prvých päť týždňov po pôrode dochádzali do nemocnice dvakrát denne na striedačku s manželom a prinášali bábätku materské mlieko, ktoré si Barbora osemkrát denne odsávala. Neskôr trávila v nemocnici celé dni, aby si dcérka viac zvykla na dojčenie ako na satie z fľaše. Na oddelení izbu nemala, chodievala spať domov k staršej dcére. „Keď si Karolína po prebalení, dojčení a dokŕmení do sondy oddýchla na mojej hrudi, vložila som ju späť do inkubátora a šla som odsávať zvyšné mlieko. Sedela som pri stole na konci chodby. Bola tam zásuvka a mikrovlnka. Aj za to málo som bola vďačná,“ hovorí Barbora.

Náročná logistika je pritom len zlomok zo všetkých problémov tohto obdobia. Luciin syn sa narodil ako tretie dieťa v 30. týždni tehotenstva a v nemocnici strávil tri mesiace. Lucia do nemocnice prichádzala ráno a odchádzala neskoro večer. Manžel popritom pracoval, aby uživil rodinu, a niekedy celý deň, niekedy poldeň mal na starosti dve dcéry vo veku 4 a 2 roky. „Dievčatá tri mesiace vyrastali prakticky bez mamy. Aj keď som bola doma, v myšlienkach som neustále bola pri synčekovi a trpela neznesiteľnou bolesťou z odlúčenia. O to viac, keď bol chorý a v ohrození života, čo bolo pre jeho oslabenú imunitu veľmi často.“

Foto: Profimedia

Obe opisujú, že prepustením z nemocnice sa príbeh zďaleka neskončil, kolobeh reálneho života sa práveže len začal. „Starostlivosť o krehké dvojkilové dieťa, rôzne prehry, ale aj výhry, snaha o dojčenie, nekonečné odsávanie, podávanie liekov, množstvo lekárskych kontrol, denné cvičenie. A v neposlednom rade aj snaha o napĺňanie potrieb dvojročného zraneného srdca staršej dcéry,“ spomína Barbora.

Fakty a veda

Na Slovensku sa za rok predčasne narodí viac ako 4 500 detí, čo predstavuje 9 percent zo všetkých novorodencov. Desať percent z nich je skupina veľmi nezrelých novorodencov pod 1500 gramov. „Ďalších 6 percent tvoria extrémne nezrelé a teda aj najzraniteľnejšie bábätká, ktoré vážia menej ako vrecko múky,“ povedala Ľubica Kaiserová, úseková sestra Novorodeneckej kliniky Univerzitnej nemocnice Bratislava v Petržalke. Je zároveň aj predsedníčkou občianskeho združenia Malíček, ktoré sa deväť rokov venuje podpore predčasne narodených a rizikových detí a ich rodín.

U predčasne narodených bábätiek musí dozrievanie orgánov, termoregulácie či metabolizmu nastať mimo maternice. Kľúčovým faktorom je stupeň nezrelosti bábätka, takzvaná prematurita. Najväčšie riziko vážnych zdravotných následkov majú extrémne nezrelí novorodenci narodení pred 28. týždňom tehotenstva. Podľa slov pediatra Adama Žilineka z Nemocnice sv. Cyrila a Metoda na Antolskej ulici „rozhoduje doslova každý týždeň bližšie k očakávanému termínu pôrodu. Následky prematurity môžu byť krátkodobé, ktoré je nutné riešiť počas hospitalizácie na jednotke intenzívnej starostlivosti, napríklad problémy s neefektívnym dýchaním, nestabilitou krvného obehu, poruchy metabolizmu či infekcie. Dlhodobými následkami môžu byť poruchy zraku a sluchu rôzneho stupňa, psychologické problémy, ale aj detská mozgová obrna a mentálna retardácia“.

Už asi 30 rokov je známe, že popôrodný kontakt matky s dieťaťom je dôležitý pre vznik bezpečnej vzťahovej väzby s dosahom na vytváranie ďalších vzťahov dieťaťa v budúcnosti.  Zdieľať

Takéto náhle opustenie prirodzeného a bezpečného prostredia tela matky je pre dieťa, ale aj pre rodičov extrémne stresová situácia. Veda už dlho potvrdzuje to, čo hovorí zdravý rozum. Pre dieťa je práve v tomto období prítomnosť mamy upokojujúca a liečivá. 

Deti po predčasnom pôrode často potrebujú intenzívnu lekársku starostlivosť a tepelné straty, ktoré sú pre dieťatko obrovským rizikom, si vyžadujú pobyt v inkubátore. „Určitý čas teda predčasne narodené dieťa a matka nie sú spolu, ale po úvodnej stabilizácii vitálnych funkcií hľadáme možnosti, ako ich čo najskôr opäť spojiť. Už asi 30 rokov je známe, že popôrodný kontakt matky s dieťaťom je dôležitý pre vznik bezpečnej vzťahovej väzby s dosahom na vytváranie ďalších vzťahov dieťaťa v budúcnosti. U predčasne narodených novorodencov je navyše spojený so zlepšením príjmu stravy a rastu, so znížením počtu krátkodobých zastavení dýchania, so zlepšením spánku. U matky posilňuje sebavedomie a emocionálnu väzbu na dieťa a zlepšuje tvorbu materského mlieka. Dlhšia separácia matky a novorodenca môže tieto benefity odstrániť,“ pokračuje pediater.

Pri inkubátore nie je priestor ani na stoličku, nieto ešte pohodlné kreslo

Tu však narážame na kameň úrazu. Starostlivosť o predčasne narodené deti poskytujú perinatologické centrá, ktorých máme v súčasnosti na Slovensku šesť. Podľa slov mamičiek, ktoré si touto skúsenosťou prešli, je samotná zdravotná starostlivosť v týchto centrách na vysokej úrovni. Rovnako si cenia aj prístup zamestnancov, ktorí sa snažia o čo najrýchlejšie prepustenie dieťaťa z nemocnice.

No práve intenzívny kontakt matky s dieťaťom, ktorý je taký dôležitý, v našich nemocniciach väčšinu času možný nie je. Žiadne z týchto oddelení totiž nemá možnosť ubytovať rodiča v blízkosti dieťaťa na obdobie a za podmienok, ktoré by potrebovali. 

Predčasne narodené deti sú podľa individuálneho zdravotného stavu zväčša prepustené do domácej starostlivosti okolo 36. týždňa. Pri bábätkách narodených v spomínanom 28. týždni by to znamenalo vyhradiť na deväť týždňov izbu alebo aspoň posteľ pre mamičku či otecka. 

Aj keď sa nemocnice snažia vychádzať rodičom v ústrety, platí: čím skôr sa bábätko narodí, tým menšia je pravdepodobnosť, že mamička bude môcť zostať s bábätkom počas celého pobytu v nemocnici.

Ilustračné foto/Profimedia

„Všetky neonatologické jednotky intenzívnej starostlivosti na Slovensku majú počas roka vyťaženosť lôžok takmer na 100 percent. Priestory, v ktorých sídlia, sú nevyhovujúce a nepripravené na prítomnosť rodičov. Často v izbe nemôže byť pri každom inkubátore či postieľke ani stolička, nieto ešte pohodlné kreslo. Výraznejšia premena týchto pracovísk nie je taká jednoduchá. 

Kvôli mnohým prístrojom tu potrebujú byť nainštalované rozvody medicínskych plynov aj elektriny. Aj keby mamička chcela zotrvať dva-tri mesiace v nemocnici, v preplnených a priestorovo poddimenzovaných perinatologických centrách nie je možnosť adekvátneho ubytovania. Nie je možné hovoriť o komfortnej zóne a intímnom prostredí,“ vysvetľuje situáciu Ľubica Kaiserová.  

Čo by sa muselo stať, aby novorodenci a rodičia mohli dostať to, čo potrebujú, sa zhodnú lekári, personál aj rodičia. „Obrovským želaním mnohých je riešiť priestor oddelení, ktorý by spĺňal požiadavky 21. storočia,“ hovorí staničná sestra. „Aby zdravotníci aj rodičia mali vytvorené podmienky pre spolužitie. Ideálom je vytvoriť v nemocniciach izby pre jednu rodinu. Mať dostatok sestier, ktoré postupnými, malými krokmi učia rodičov prebrať kompetencie v starostlivosti o svoje rizikové, nezrelé dieťa.“ 

Inzercia

Podľa doktora Adama Žilineka je dôležitým krokom vpred už to, že existujú špecializované centrá, kde sa koncentrujú odborníci a pacienti s relatívne úzkym profilom ochorení predčasne narodených novorodencov. Kľúčovým je, aby pri každom predčasne narodenom novorodencovi mohla byť prítomná jeho matka, a to od narodenia až po prepustenie do domácej starostlivosti.

Obrovským želaním mnohých je riešiť priestor oddelení, ktorý by spĺňal požiadavky 21. storočia.  Zdieľať

K tomuto ideálnemu riešeniu, aby deti nemuseli byť oddelené od rodičov, je pri súčasnom stave nášho zdravotníctva a očakávaných post-pandemických prepadoch ekonomiky ešte dlhá cesta. 

Rodič nie je návšteva

Aj keď sú ubytovacie kapacity pre rodičov jednou z hlavných prekážok, nie sú jediné. Vidno to aj na dodatočnom usmernení, ktoré vydal hlavný hygienik až v reakcii na výzvy rodičov aj zdravotníkov. Až v tomto dodatku sa píše, že „na rodičov by sa nemalo pozerať ako na návštevy“.

Vo viacerých nastaveniach nášho systému je prítomný postoj, že v kritickom období, keď dieťa potrebuje intenzívnu starostlivosť či hospitalizáciu, preberajú kontrolu odborníci a rodič musí počkať a prispôsobiť sa. 

Aj keď zdravotníci nepochybne konajú v dobrej viere, výsledkom často je, že vystresované mamičky a otcovia dostávajú signál, že sa o svoje dieťa nedokážu plnohodnotne postarať. 

Mamička Barbora, ktorá je zároveň lekárkou, sa stretla s názorom niektorých rodičov a zdravotníckych pracovníkov, že kontakt rodiča s dieťaťom v kritickom stave je takmer nemožný, dieťa podnety nedokáže vnímať a môže ho to zbytočne rozrušiť. „S tým sa dá len ťažko súhlasiť.

Prítomnosť blízkej osoby v ranom detstve je úplne kľúčová a do istej miery až nenahraditeľná prítomnosťou vo vyššom veku. Je esenciálna pre vývoj vzťahovej väzby, správne nestresové hormonálne a neurovegetatívne funkcie, ako aj optimálne dozrievanie centier v mozgu. V porovnaní s inými vyspelými krajinami sme v kontakte rodiča s predčasne narodeným dieťaťom opatrnejší. Iste, nie sú tu technické a dispozičné možnosti. Šesť rizikových detí nemôže byť súčasne v tom istom čase v kontakte koža na kožu s matkou či otcom na jednej izbe. No trendom je umožniť kontakt rodiča s dieťaťom čo najčastejšie, čo najdlhšie a aj v kritickom stave dieťaťa.“

Foto: www.malicek.sk

Podobnú skúsenosť má aj mamička Lucia: „Pravidelne mi sestry dali najavo, že im pri práci zavadziam. Prípadne sa ma bez ostychu snažili poslať preč odvolávajúc sa na to, že detí je veľa a miesta málo. Chcelo to veľkú dávku asertivity, ubrániť si svoje.“ Nejde však len o samotnú prítomnosť rodiča. Ten má predsa právo rozhodovať o všetkých aspektoch svojho rodičovstva. 

„Tieto pracoviská prezentujú, že podporujú dojčenie, no bábätká sú vedené k pitiu z fľaše. Nesmierne ma vyčerpávalo, že moja snaha dojčiť narážala na systematický odpor. Zaužívaná prax hádže mamičkám, ktoré chcú dojčiť, doslova polená pod nohy a väčšina mamičiek sa oň v tomto prostredí napokon ani nepokúša,“ dodáva Lucia.

Kto je kompetentnejší ako rodič

Miriam Gajdošová je poradkyňou v Centre včasnej intervencie v Bratislave a „predčasniatkam“ a ich rodinám sa venuje dlhodobo. Vidí, že v súčasnom systéme starostlivosti o predčasne narodené deti sa vynakladá mnoho ľudského aj vedeckého úsilia a pre všetkých je prioritou zdravie a spokojnosť dieťaťa v náručí rodičov. 

Mamy sa boja dotýkať svojich detí. Niektoré majú dojem, že nevedia dojčiť, a majú strach, ako zvládnu proces bežnej starostlivosti v domácom prostredí.  Zdieľať

Je podľa nej prirodzené, že mama je po predčasnom pôrode vystrašená, neistá a očakáva pomoc. „Ak vtedy radšej prenáša zodpovednosť za svoje dieťa do rúk ,kompetentnejších‘ v medicíne, javí sa to ako rozumné. Ale odovzdanie zodpovednosti sa v rodičovskej role odzrkadlí na strate rodičovských kompetencií. To znamená, že intuitívne materské správanie je nahradené poslúchaním inštrukcií a úzkostným sledovaním dieťatka.“

Má skúsenosti s tým, že mamy sa boja dotýkať svojich detí. Niektoré majú dojem, že nevedia dojčiť, a majú strach, ako zvládnu proces bežnej starostlivosti v domácom prostredí. Mamy sa potom strácajú v spleti informácií na internete a „kupujú zbytočnosti, ktoré marketingovo sľubujú zdravie či materskú pohodu“.

Podľa poradkyne v našom systéme chýba mamám a otcom okrem konceptu priateľského nemocničného prostredia aj sprevádzanie. „Teda niekto, kto by stál pri nich, podporil ich slovom, dotykom či vypočutím. Sprevádzanie nie je nič nové. V ľudských spoločenstvách, kde sa žilo komunitne, sa veľa zručností odovzdávalo priebežne počas života. Ženy si oddávna pomáhali a odovzdávali skúsenosti týkajúce sa ženských a materských tém formou sprevádzania. Nie ako dnes – ženy sa začnú jedného dňa ,vzdelávať‘ a chcú sa materstvu naučiť ako technike. Výsledkom sprevádzania v týchto témach nemá byť mama, ktorá má témy naštudované a vie, čo je správne, ale žena – matka, ktorá hľadá vlastné riešenia a rozumie potrebám seba aj svojho dieťaťa. S rešpektom sprevádzať rodinu je ešte dôležitejšie, ak ide o dieťatko predčasne narodené, s rizikovým vývinom či špeciálnymi potrebami.“

Nič už nebude ako predtým

S príchodom predčasne narodeného dieťatka sa v rodine zmení všetko. Oddelí priateľov od známych, preverí hĺbku vzťahov aj duchovného života. Aj keď je v tomto období často jedinou prioritou „prežiť“, pre rodiny predčasne narodených detí je dôležité vedieť, že nie sú samy. Toto obdobie sa nedá zvládnuť bez intenzívnej podpory a obetavosti rodiny a priateľov.

Pápež František na návšteve neonatologického oddelenia nemocnice San Giovanni v Ríme v roku 2016. Foto: TASR

Barbore a jej rodine celá táto skúsenosť pomohla spomaliť: „Pri tempe tohto sveta aj my sami sa často naháňame za úspechom, podávame nadľudské výkony a podvedome ich očakávame od druhých, aj od našich detí. Táto nová situácia nás prinútila zastaviť sa a zatiahnuť na hlbinu. Človek má tendenciu hľadieť na nepriaznivé životné situácie a premýšľať, čo všetko mu to vzalo. Aký by mohol byť život krajší, jednoduchší, aké by mohlo byť jeho dieťa, keby sa narodilo normálne. No na Karolíne sa pri hlbšom pohľade dá vidieť, že je iná ako ostatné deti. Má len tri roky, ale neporovnateľnú hĺbku. V jej úprimnom pohľade niet žiadnej lesti a neporovnateľne si váži každú maličkosť, každú drobnú priazeň, lásku aj život sám.“

Príchod Luciinho syna zmenil jej manželstvo, vzťahy v rodine a, ako hovorí, predovšetkým sa zmenili oni sami. „Pomáhala mi viera a vedomie, že všetko sa deje ako Boží zámer. Že žiadna bolesť prežitá s Ním a prijatá s láskou sa nestráca, ale premieňa na obetu nesmiernej hodnoty. Obdobie odlúčenia od synčeka a obrovských ťažkostí po jeho prepustení domov som prežívala ako svoju osobnú krížovú cestu. Vravela som si, že bez nej nemôže prísť zmŕtvychvstanie a že teda idem dobrým smerom. Dnes som za to všetko vďačná ako za nesmiernu Božiu milosť.“

Pomoc pre rodiny v tejto krízovej situácii je nesystémová a nedostatočná a ako dôležitú tému ju nevníma ani pro-life hnutie a dokonca ani cirkev.  Zdieľať

Predčasne narodených detí pribúda a starostlivosť o ne je pre rodičov mimoriadne náročná. U Luciinho syna, ako to býva v mnohých prípadoch, sa k predčasnému pôrodu pridružila ďalšia vážna diagnóza. Tvrdí, že pomoc pre rodiny v tejto krízovej situácii je nesystémová a nedostatočná a ako dôležitú tému ju nevníma ani pro-life hnutie a dokonca ani cirkev. „Dodnes ma hnevá, že hoci v kresťanskom prostredí často hovoríme o úcte a ochrane života, táto téma sa prakticky zúžila na otázky umelého prerušenia tehotenstva. Väčšina ľudí si nevie ani len predstaviť, akým ťažkostiam čelia ľudia so zdravotným znevýhodnením a akého negatívneho a ponižujúceho prístupu zo strany spoločnosti sa im dostáva.“

Aj keď mnohých z nás sa situácia predčasne narodených detí netýka osobne, musí to byť aj naša téma. Tieto deti, čo sa zmestia do dlane, sú rovnako bezbranné ako tie, ktoré sa nikdy nenarodia. A pripomenula nám to práve korona. 


 

Odporúčame