Slová ako „život ide ďalej“ ich rodičom nehovorte

Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Slová ako „život ide ďalej“ ich rodičom nehovorte

Pavel Bician. Foto – Adam Takáč

Rozhovor s detským onkológom Pavlom Bicianom.

Pavel Bician je primárom detskej onkológie v Banskej Bystrici a predsedom občianskeho združenia Svetielko nádeje, ktoré poskytuje pomoc smrteľne chorým deťom a ich rodinám. V rozhovore hovorí, ako sa zvýšila úspešnosť vyliečenia detských onkologických pacientov, prečo sa rozhodol rozbehnúť detský mobilný hospic, ako znášajú smrť deti a ich blízki a čo v ťažkých chvíľach oceňujú zo všetkého najviac.

Prečo ste sa rozhodli stať práve detským onkológom?

Bolo to spočiatku akoby proti mojej vlastnej vôli, tento medicínsky smer ma nikdy nelákal. Po škole som najprv začal pracovať na pediatrii tu v Banskej Bystrici. Neskôr ma vtedajší prednosta detskej onkológie poprosil, aby som dočasne vypomohol na ich oddelení. Postupne som pochopil, že toto je moja cesta a som tu už viac ako dvadsať rokov.

V čom sa zmenila detská onkológia na Slovensku oproti časom, keď ste začínali?

Dá sa povedať, že oproti obdobiu spred dvadsiatich rokov sa úspešnosť liečby zvýšila asi o desať percent. Diagnózy detských pacientov sú rovnaké, štatisticky dnes však už dokážeme vyliečiť osem z desiatich detí. Postupy sa taktiež zásadne nezmenili, kľúčovou liečbou je chemoterapia, rádioterapia v kombinácii s chirurgickou liečbou, ktoré tu boli aj pred dvadsiatimi rokmi.

Najväčšou pozitívnou zmenou je lepšia diagnostika a spolupráca so zahraničím, ktorá nás posúva vpred. Úspešnosť liečby rakoviny detí na Slovensku je v súčasnosti porovnateľná so západnými krajinami. Približne osemdesiat percent prípadov už dokážeme liečiť bez ohľadu na klinické štádium.

Koľko je u nás ročne detských onkologických ochorení?

„Diagnózy detských pacientov sú rovnaké, štatisticky dnes však už dokážeme vyliečiť osem z desiatich detí.“  Zdieľať

Na Slovensku je to okolo dvesto nových prípadov detí od narodenia po devätnásty rok života. V našej nemocnici máme asi štyridsať až päťdesiat prípadov ročne. Okrem toho sú na Slovensku centrá ešte v Bratislave a v Košiciach.

Aký druh rakoviny majú deti najčastejšie?

Sú to leukémie, lymfómy a rôzne mozgové nádory. U detí je pravdepodobnosť vyliečenia z rakoviny približne dvojnásobne väčšia ako u dospelých.

Čím to je?

Deti majú iný typ nádorov, lepšie reagujú na liečbu. V porovnaní s dospelými sú deti zdravé, starší ľudia majú rôzne pridružené ochorenia ako zvýšený krvný tlak, nadváhu, cukrovku či ochorenia srdca, ktoré obmedzujú liečbu.

Začiatkom tisícročia ste sa podieľali na založení detského mobilného hospicu Svetielko nádeje. Čo bol hlavný dôvod?

Ako detský onkológ som sa stretával s prípadmi detí, ktoré sme nedokázali vyliečiť a posledné týždne či mesiace života nemohli stráviť doma, ale museli ostávať v nemocnici. Ak sme ich aj domov na posledné chvíle života mohli pustiť, nebola pre nich zabezpečená nijaká systematická starostlivosť.

Keď sa zomierajúceho dieťaťa opýtate, čo je jeho najväčšou túžbou, najviac zo všetkého chce ísť domov. Majú tam, pochopiteľne, omnoho lepší kontakt s najbližšími, v nemocnici je to limitované. Toto je jedna z vecí, ktorú im mobilný hospic Svetielko nádeje dokáže poskytnúť.

Venujete sa v ňom iba onkologicky chorým deťom?

Nie, sú medzi nimi deti s rozličnými nevyliečiteľnými a smrteľnými chorobami. Ide o vrodené chyby srdca, neurodegeneratívne choroby, metabolické ochorenia, svalové dystrofie, poškodenia mozgu či rôzne vývojové chyby. Onkologicky chorých detí, ktorým sa venujeme, je menšina.

Kto všetko tvorí tím Svetielka?

„Keď sa zomierajúceho dieťaťa opýtate, čo je jeho najväčšou túžbou, najviac zo všetkého chce ísť domov.“ Zdieľať

Okrem lekárov a zdravotných sestier, ktorí vo Svetielku slúžia popri práci v nemocniciach, máme k dispozícii sociálneho pracovníka, liečebného pedagóga, psychológa aj duchovného, ktorí pomáhajú nielen samotným deťom, ale aj ich príbuzným.

Ich služba si vyžaduje nielen znalosť medicíny, ale takisto veľkú zodpovednosť. Sme pre pacientov a ich rodiny k dispozícii nonstop, lekári a sestry si pravidelne striedajú služby.

Chodievajú za nimi domov. Ako prebiehajú tieto návštevy?

Je to podľa individuálnych potrieb dieťaťa a jeho príbuzných. Vždy však chodievame minimálne vo dvojici, lekár so zdravotnou sestrou. Okrem poskytnutia zdravotnej pomoci je naším základným poslaním venovať pacientovi aj jeho blízkym náš čas. V nemocniciach na to lekári a sestry zväčša nemajú priestor, pretože systém ich núti k čo najväčšiemu počtu výkonov.

Naše návštevy v rodinách trvajú aj niekoľko hodín. Nemusíme sa nikam ponáhľať. Komunikujeme s dieťaťom aj s príbuznými, hráme sa, vysvetľujeme im a odpovedáme na to, čo potrebujú. Jednoducho, trávime s nimi čas a snažíme sa im uľahčiť prežívanie týchto ťažkých životných okamihov.

Čo poskytuje detský mobilný hospic Svetielko nádeje


Lekárka (vpravo) a zdravotná sestra slúžiace v mobilnom hospici Svetielko nádeje (Foto: Facebook/Svetielko nádeje)
Poskytujú:
- paliatívnu starostlivosť nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom v ich domácom prostredí,
- pomoc a podporu rodinám v zostávajúcich chvíľach s dieťaťom,
- zdravotnú starostlivosť lekárov a sestier a psychosociálnu starostlivosť o dieťa a rodinu,
- zabezpečovanie zdravotníckych pomôcok,
- hľadanie riešení pri finančných problémoch, vybavovanie príspevkov,
- stretnutia rodín, ktoré v dôsledku ochorenia stratili dieťa.


Ostávate s príbuznými v kontakte aj po smrti dieťaťa?

Áno, jednou z aktivít, ktoré robíme, sú stretnutia rodín, ktoré stratili dieťa. Jeho smrťou sa totiž ťažké chvíle pre nich nekončia. Hovorí sa, že rodičia, ktorým zomrelo dieťa, majú minimálne tri mesiace problém zaradiť sa do bežného života. Sú to pre nich psychicky veľmi ťažké situácie, ktoré im bránia koncentrovať sa na prácu a všetko ostatné. Strata milovaného dieťaťa im berie väčšinu energie a myšlienok.

Ako im dokážete v týchto situáciách pomáhať?

Nie je to v podstate nič zložité – zhovárame sa s nimi. Na nedávnom stretnutí týchto rodín mi niektorí povedali, že len ťažko nachádzajú niekoho, kto by ich v čase úmrtia dieťaťa navštívil. Je pre nich vzácne, keď im niekto ponúka svoj čas. Netvrdím, že nemajú okolo seba ľudí, ktorí sú ochotní im pomôcť, ale mnohí si trochu držia odstup, pretože to, samozrejme, nie je príjemná situácia.

Vedia, že našimi návštevami ich dieťa nevyliečime, ale už len vedomie, že sme im kedykoľvek k dispozícii, je pre nich obrovskou pomocou.
 

Radi čítate Postoj?

Bez vás by sme Postoj nemohli tvoriť.

Pridajte sa k našim podporovateľom na podpora.postoj.sk


Čo znášajú najťažšie?

Vznikajú v nich otázky, prečo sa to deje práve ich dieťaťu. Zmieriť sa s jeho stratou sa dá len ťažko a po dlhom čase. Z vlastnej skúsenosti viem, že niektorí sú o týchto momentoch schopní rozprávať až po rokoch. Často si predstavujú, ako by ich dieťa vyzeralo teraz, čo by robilo a podobne.

Veľmi im pomáhajú stretnutia s inými rodinami, ktoré si prešli rovnakým trápením. Hovoriť o tom s nimi je predsa len iné ako s niekým, kto to nezažil. Vidím, že je to pre nich dôležité. Ani my, ktorí s nimi pracujeme, ich nevieme naplno pochopiť tak ako ľudia, ktorí si tým sami prešli.

Predsa len, ak poznáme vo svojom okolí takých ľudí, ako máme s nimi komunikovať?

Určite netreba používať nešťastné formulácie typu „veď máte ešte ďalšie deti“ alebo „život ide ďalej“. To im, prosím, nehovorte, lebo ich to môže zraňovať ešte viac. Veď oni si to sami uvedomujú, ale v tej ťažkej chvíli to nedokážu tak rýchlo prijať.

Najväčšou pomocou pre nich je, keď sa to nesnažíme zmeniť, ale proste sa len snažíme pochopiť ich. Môžeme sa radšej opýtať, či s niečím nepotrebujú pomoc, alebo čo by sme pre nich mohli urobiť. To mnohokrát stačí.

Cítia zomierajúce deti, že sa blíži ich koniec?

Počul som o dieťatku, ktoré malo mozgový nádor a postupne strácalo schopnosť komunikovať. Jedného dňa ukázalo svojej mamke päť prstov, na ďalší deň o jeden menej a tak ďalej. Mamka nerozumela, čo to znamená. Až v deň keď zomrelo, si uvedomila, že jej ukazovalo, koľko dní mu ešte ostáva.

Som veriaci a vnímam to ako určitý dar, ktorý tieto deti, ale aj dospelí ľudia, v posledných životných chvíľach dostanú.

O čom sa zhovárate s deťmi pred smrťou?

Nie je ani tak dôležité, o čom hovoríme my, ale čo chcú povedať ony. My sa snažíme rozprávať menej, dávame najmä priestor im. Ak sa chcú baviť voľne, tak sa napríklad s chlapcami zhovárame o futbale. Ak prejdú k vážnym témam, bavíme sa aj o nich. Pýtajú sa i na smrť. Dávame im priamu odpoveď, ak ju poznáme.

Keď im na niečo nevieme odpovedať, povieme im to. Úprimnosť je pre nich kľúčová. Týmito ťažkými otázkami si testujú, či nám môžu dôverovať, a všímajú si naše reakcie. Vedia vycítiť, ak im nehovoríte pravdu. Keď by sme sa snažili situáciu zľahčovať vyjadreniami ako „každý raz niekedy zomrie“, zničili by sme si tým most dôvery. Ak chcú byť iba ticho, tak sme ticho s nimi. Ale sme tam a nechávame na nich, ako chcú tento čas stráviť.

Deti často tie momenty zvládajú lepšie ako ich rodičia. Tí sa pozerajú na svoje umierajúce dieťa, čo je neskutočne ťažká situácia. 

Spomínam si na prípad, pri ktorom som si uvedomil, aké náročné to je aj pre starých rodičov, ktorí okrem toho, že vidia umierať svoje vnúča, sledujú i bolesť svojich detí, ktoré to s ním prežívajú. Sám si neviem predstaviť, ako by som to zvládal.

Čo vás práca so zomierajúcimi deťmi naučila?

„Deti často tie momenty zvládajú lepšie ako ich rodičia. Tí sa pozerajú na svoje umierajúce dieťa, čo je neskutočne ťažká situácia.“ Zdieľať

Človek si musí vedieť zhodnotiť, či túto prácu dokáže robiť. Je to náročné, vyžaduje si to podporu vo vlastnej rodine a treba si vedieť povedať, kedy ma to presahuje, a odpočinúť si. Osobnostne sa však človek môže posunúť a vnímať, čo je v živote skutočne dôležité.

Často som si pri pohľade na trpiace rodiny uvedomil, aké blbosti niekedy riešim. Keď vidím, aké je pre nich vzácne, že sa im v tých ťažkých chvíľach venujem, je to nezabudnuteľné.

Osobne si neviem predstaviť, ako by som to prežíval bez viery v Boha. Nedávalo by mi zmysel nič z toho, čo v tejto práci vidím a robím. Všímam si, že aj rodičom, ktorým zomiera dieťa, viera pomáha. 

Ste lekárom už viac ako dvadsať rokov. Čo považujete za najväčší problém nášho zdravotníctva?

Najmä ťažkopádnosť systému a neschopnosť prispôsobiť sa. Vieme napríklad o určitom novom lieku alebo type liečby, ktorá sa už štandardne používa v západných krajinách, no keď ju chceme realizovať u nás, stojí nás enormné úsilie, aby sme to dokázali zabezpečiť.

Brzdí nás šialená administrácia a nedostatočné financovanie. Je to neraz veľký boj, ak sa snažíme poskytnúť čo najlepšiu liečbu pre deti, ktoré to potrebujú.

Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.

Pozrieť diskusiu

Fungujeme vďaka finančnej podpore našich čitateľov a pravidelných podporovateľov. Ďakujeme.

Podporte nás aj vy, aby sme vám mohli priniesť ďalšie kvalitné články.

Podporiť pravidelnou sumou Podporiť jednorazovo