Alfie Evans sa narodil 9. mája 2016. Bol ako väčšina detí, zdravý a krásny. Ale už po niekoľkých mesiacoch začal jeho vývin zaostávať a rodičov zneistili Alfieho pohyby podobné kŕčom. Prvého decembra 2016 ho museli previezť do detskej nemocnice Alder Hey v Liverpoole.

Alfieho stav sa zhoršoval. Okrem kŕčov sa vyskytli opakované zápaly dýchacích ciest, chlapček strácal vedomie a jeho život začal závisieť od liekov, dýchacieho prístroja a vyživovacej sondy. Absolvované vyšetrenia naznačovali, že trpí neurologickým degeneratívnym ochorením, pravdepodobne veľmi vzácnym mitochondriálnym DNA deplečným syndrómom. Toto vrodené genetické ochorenie nie je liečiteľné a postihuje predovšetkým pečeň, svaly a mozog. Prežívanie je veľmi limitované a zväčša sa končí smrťou v ranom detskom veku.

Alfie čoskoro natrvalo stratil vedomie a upadol do permanentného vegetatívneho stavu. Pacienti vtedy nereagujú na žiadne podnety z okolia, no môžu mať otvorené oči, nekoordinovane pohybovať končatinami, zívať, škrípať zubami, naznačovať úsmev alebo grimasovať.

V tomto stave bol viac ako rok. Ochorenie natrvalo poškodilo väčšinu jeho mozgu. Lekári sa rozhodli ukončiť terapiu, ktorá umelo udržiavala chlapčeka pri živote.

Rodičia s týmto postupom nesúhlasili a požadovali, aby terapia pokračovala ďalej.

Najťažšie rozhodnutia

Medzi rodičmi a nemocnicou sa rozpútala právna vojna. Súdy dávali za pravdu zástupcom nemocnice a po odvolaniach rodičov prípad skončil až na Najvyššom súde Spojeného kráľovstva. Ten potvrdil rozhodnutia nižších inštancií. Európsky súd pre ľudské práva sa odmietol týmto problémom zaoberať, pretože v ňom nevidel porušenie ľudských práv.

Posledná snaha rodičov previezť Alfieho do nemocnice v Ríme bola zamietnutá. Po právoplatnom súdnom rozhodnutí došlo k ukončeniu Alfieho život udržiavajúcej terapie odpojením dýchacieho prístroja. Alfie dostával naďalej paliatívnu starostlivosť, dýchal samostatne a nakoniec 28. apríla po niekoľkých dňoch v kruhu svojich najbližších v tichosti odišiel.

Tento príbeh rezonoval nielen v anglickej, ale aj medzinárodnej spoločnosti.

Fanúšikova AS Rím počas zápasu proti FC Liverpool, 2. mája 2018. Foto – Profimedia.sk

Na záchranu Alfieho sa vytvorilo silné podporné hnutie, stovky ľudí protestovali proti rozhodnutiu nemocnice a súdov, dokonca na Alfieho prípad reagoval pápež František a bolo mu udelené talianske štátne občianstvo. Prípad vyvolal silné emócie a mnohé eticko-medicínske a hodnotové otázky.

Veľa otázok

Bolo rozhodnutie súdu skutočne v najlepšom záujme dieťaťa? Bol postoj zdravotníctva Spojeného kráľovstva (NHS) v poriadku? Bolo konanie vedenia nemocnice, ktoré trvalo na nemocničnej starostlivosti v ich zariadení, odborne a morálne v poriadku? Majú rodičia alebo príbuzní konečné právo vyžadovať terapiu, ktorá takémuto pacientovi len predlžuje chronologický život? Kde je hranica prirodzenej smrti? Tam, kde sa končia možnosti modernej medicíny? Alebo kde moderná medicína prestáva dávať zmysel? Aký je postoj cirkvi k prirodzenému umieraniu?

Nevyliečiteľná choroba spôsobila rozsiahle a trvalé poškodenie Alfieho mozgu. Napriek zdravotnej starostlivosti počas viac ako jedného roka Alfieho ochorenie nezačalo ustupovať, práve naopak. Zobralo mu definitívne šancu aktívne sa zapojiť do života (nemohol vedome komunikovať s okolím), vyžadovalo si sústavnú medicínsku podporu (dýchací prístroj, vyživovacia sonda) a neodvratne smerovalo k smrti pacienta (konsenzuálne odborné stanovisko viacerých nezávislých expertov).

No prípad je mnohorozmerný aj preto, že z medicínskeho hľadiska je zvláštne, že Alfie nebol prepustený do domácej opatrovateľskej starostlivosti. Vyše roka bol ventilovaný cez nazotracheálnu rúrku bez tracheostómie (trvalého vyústenia dýchacej trubice navonok) a nezaviedli mu vyživovaciu sondu cez brušnú stenu (PEG sonda).

Profesor Nikolaus Haas, prednosta kliniky detskej kardiológie a intenzívnej medicíny Univerzitnej nemocnice v Mníchove, bol jedným zo zahraničných expertov, ktorí sa prípadom zaoberali. Podľa neho by práve takýto postup zvolila väčšina nemeckých nemocníc. Haas preto kritizoval systém NHS (národný zdravotný servis Spojeného kráľovstva), ktorý uprednostňuje nemocničnú zdravotnú starostlivosť takýchto pacientov. Pretože je výrazne lacnejšia ako domáca opatera.

Haas zároveň potvrdil, že Alfieho ochorenie bolo neliečiteľné a viedlo neodvratne k smrti pacienta.

O bezcieľnosti

Ukončenie život udržiavajúcej bezcieľnej terapie je jedna z najťažších medicínskych povinností. ​Toto rozhodnutie patrí výsostne do rúk odborného tímu. Príbuzní sú pri kreovaní rozhodnutia prizývaní k vzájomnej komunikácii a ako zástupcovia pacienta sprostredkúvajú jeho pravdepodobnú vôľu.

Kedy je terapia bezcieľna?

  1. Ak neexistuje reálna nádej, že prostredníctvom poskytovanej terapie dôjde k návratu pacienta do zmysluplného života. Teda aj situácia, keď sústavne zlyhávajú viaceré životne dôležité orgány napriek maximálnej terapii.

  2. Ak poskytovaná terapia nemá pre pacienta benefit. Ak napríklad ťažké postihnutie mozgu spôsobí trvalú stratu mozgových funkcií, nemá rehabilitačný potenciál a nezvratne bráni pacientovi v dôstojnom prežívaní.

  3. Ak terapia len predlžuje utrpenie pacienta. Napríklad ak u onkologického pacienta v konečnom štádiu ochorenia dôjde k zástave srdca vyžadujúcej okamžitú resuscitáciu.

Prečo je ukončenie bezcieľnej terapie medicínska povinnosť?

Súčasná medicína dokáže predlžovať život pacientov aj za hranice etickej únosnosti. Pacienti s mozgovou smrťou môžu vďaka prístrojom, ktoré nahrádzajú ich životne dôležité orgány, prežívať rôzne dlhý čas. Defibrilátor u starých, ťažko chorých pacientov môže zamedziť prirodzenej srdcovej zástave alebo vyživovacia sonda v konečnom štádiu demencie môže pacientov obrať o zvyšky ľudskej dôstojnosti. Medicínskou povinnosťou je nielen život chrániť, ale aj nebrániť pacientom prirodzene zomierať. Nevyhnutnou povinnosťou lekárov je vedieť, kde sú hranice zdravotnej starostlivosti a kde sa začína paliatívna starostlivosť.

V neposlednom rade majú lekári zodpovednosť aj za hospodárnosť svojich rozhodnutí. Financie, ktoré sa vynakladajú na bezcieľnu zdravotnú starostlivosť, chýbajú inde, kde môžu život naozaj zachrániť či výrazne zlepšiť.

Ako sa robia takéto rozhodnutia?

Rozhodnutiam o pokračovaní alebo ukončení život udržiavajúcej terapie predchádzajú odborné posudky lekárov a ošetrovateľov, opakovaná diagnostika, konziliárne stanoviská odborníkov, rozhovory s príbuznými.

Aby sa minimalizovali nesprávne rozhodnutia, musí medzi odborníkmi panovať zhoda. V prípade komplexných prípadov a ťažkom hľadaní konsenzu je možné do rozhodovania zapojiť aj etickú komisiu, ktorej súčasťou sú aj nezainteresované profesné skupiny – kňaz, psychológ, paliatívny lekár.

Samozrejme, medicínske rozhodnutia nie sú neomylné. Ale pre zlomkovú mieru neistoty nemôžeme alibisticky prestať robiť takéto rozhodnutia a predlžovať agóniu, pretože aj to je ťažkým ubližovaním.

Sviečky za Alfieho Evansa pred britským veľvyslanectvom v Krakove 27. apríla 2018. Foto – Profimedia.sk

Aká je vôľa pacienta a čo je v jeho najlepšom záujme?

Vôľa pacienta je rovnako dôležitá ako správna medicínska indikácia. No pacient alebo jeho príbuzní nemôžu vyžadovať zdravotnú starostlivosť, ktorú odborný tím považuje za neopodstatnenú, prípadne bezcieľnu.

Pacient či príbuzní však majú právo na druhý odborný názor, majú tiež právo na liečbu v inom medicínskom zariadení, ak to možnosti prípadu dovolia a zásadne to neohrozí solidaritu a rovnosť pacientov.

Pacient môže akúkoľvek diagnostickú alebo terapeutickú činnosť odmietnuť. Predpokladom je, že bol o nej a možných alternatívach dostatočne oboznámený, uvedomuje si následky odmietnutia a je v stave, ktorý mu umožňuje kritické a slobodné rozhodovanie. V prípade, že takéto rozhodnutie nie je možné (napríklad pacienti v kóme, malé deti atď.), preberá túto úlohu poručník alebo, v prípade obzvlášť závažných rozhodnutí, súd. Do úvahy sa vtedy berie písomná dispozícia pacienta, kde pacient môže konkrétne zadefinovať, akú zdravotnú starostlivosť odmieta (napríklad vyživovaciu sondu v prípade pokročilej demencie, resuscitáciu pri zástave srdca atď.), alebo vôľa pacienta sprostredkovaná príbuznými pacienta.

Ako to bolo v Alfieho prípade?

Pre posúdenie Alfieho prípadu je kľúčové, či jeho diagnóza dávala reálnu nádej na vyliečenie doma alebo vo svete. Takáto nádej sa neobjavila. Dokonca ani nemocnica v Ríme (Bambino Gesu), ktorá chcela Alfieho prijať, nehovorila o liečbe, ale o starostlivosti (hydratácii, výžive a tracheotómii). Odborníci po celom svete sa zhodli na tom, že Alfieho ochorenie nie je liečiteľné.

Prinášala život udržiavajúca terapia Alfiemu benefit alebo predlžovala utrpenie?

Alfie mal nevyliečiteľné, postupujúce ochorenie, ktoré mu nenávratne zničilo veľkú časť mozgu a smerovalo k smrti pacienta. Tento proces bol len spomalený neprirodzeným medicínskym zásahom. Jeho chronologický život závisel od dýchacieho prístroja a umelej výživy. Dvoch medicínskych postupov, ktoré zasahujú do ľudskej integrity významným spôsobom a sú oprávnené, len ak dávajú zmysel. Ukončenie terapie (umelej podpory dýchania a umelej enterálnej výživy) nebolo pasívnou eutanáziou s úmyslom predčasne ukončiť jeho život, ale umožnením prirodzenej smrti.

K téme: Zoštátnené deti.Verejnú mienku zase raz rozdelil prípad, ktorý by dokázal vyžmýkať emócie aj zo žulovej sochy. Zdieľať

Tom a Kate – rodičia malého Alfieho, nedokázali zobrať na vedomie fakt, že Alfieho stav sa sústavne zhoršoval a neexistovala žiadna kauzálna liečba. Každý nekoordinovaný pohyb, naznačený úsmev, chvíľkové samostatné dýchanie vlievalo rodičom novú nádej, že sa lekári mýlia a Alfie nad chorobou zvíťazí. Akceptovať krutú realitu je zvlášť pre rodičov malého nevinného dieťatka extrémne náročný proces. O to viac, keď vďaka intenzívnej 24-hodinovej zdravotnej starostlivosti dieťa rastie a navonok mu nič nechýba.

Bol postoj NHS a detskej nemocnice v Liverpoole adekvátny?

Pokiaľ ide o postoj vo veci bezcieľnosti poskytovanej terapie, z odborno-právneho pohľadu to bol postoj legitímny. Na druhej strane sa len ťažko hľadá argument, prečo Alfie nebol prepustený do domácej opatery a či tento postup bol v najlepšom záujme pacienta.

Vo viacerých prípadoch sa ukázalo, že NHS pomerne autoritársky zasahuje do autonómie pacientov, keď sa na báze nákladovej efektivity a snahou o zachovanie rovnosti snaží obmedziť prístup k neštandardnej liečbe v iných krajinách. Dokonca aj v prípadoch, keď financovanie nákladov liečby je pokryté darmi mimo solidárneho rozpočtu Spojeného kráľovstva.

Aký je postoj cirkvi?

Je naša viera v posmrtný život a Božie kráľovstvo skutočne živá?

Katolícka cirkev vždy bránila a bráni život od počatia až po jeho prirodzený koniec. Je dôležitým hlasom proti interrupciám, eutanázii, asistovaným samovraždám a eugenickým postupom.

Pri rozhodovaní o právach pacientov na sebaurčenie, odmietnutí možnej terapie alebo ukončení bezcieľnej terapie je postoj cirkvi veľmi opatrný a niekedy značne ambivalentný.

Cirkev vehementne vystupuje za ochranu života až po jeho prirodzenú smrť, podporuje paliatívne hnutie, ale zároveň pripúšťa neprirodzené udržiavanie bezcieľnej terapie, ako to bolo v Alfieho prípade.

Ponuka talianskej nemocnice prebrať starostlivosť o terminálne choré dieťa predlžovala falošnú nádej rodičov, že sa Alfieho podarí zachrániť. Rovnako podkopávala viacnásobné rozhodnutia nezávislých súdov Spojeného kráľovstva a odborného tímu nemocnice o tom, čo je v najlepšom záujme dieťaťa. V neposlednom rade chcela vynaložiť veľké finančné prostriedky a poskytnúť zdanlivú výhodu pacientovi, ktorý dokázateľne nemal nádej na zmysluplné prežívanie ani prognózu prežitia.

Ak by bol Alfie prevezený do Ríma, mohli by ho nasledovať ďalšie žiadosti v podobných bezvýchodiskových prípadoch. V kontexte všeobecného utrpenia v mnohých krajinách sveta, kde veľa detí umiera na banálne ochorenia, môže byť veľkorysosť kresťanskej inštitúcie vnímaná veľmi rozpačito.

Čo je eutanázia

Rozdiel medzi pasívnou formou eutanázie a ukončením bezcieľnej terapie je často vysvetľovaný mätúco. Rozdiel je v kontexte a úmysle. Pri pasívnej eutanázii je kontextom neprirodzený koniec života so súhlasom pacienta a úmyslom predčasného ukončenia života nepodaním indikovanej terapie. Pri ukončení alebo nezačatí bezcieľnej terapie je úmyslom umožniť prirodzenú smrť v kontexte neprirodzeného umierania alebo neznesiteľného utrpenia.

Čo robí náš život dôstojným? Údery srdca alebo kontakt s okolitým svetom? Stephen Hawking, pacienti s locked in syndrómom (komunikujú len prostredníctvom pohybov očí) či iní ťažko postihnutí pacienti majú v našej spoločnosti nezastupiteľné miesto. Pretože – hoci minimálnym alebo svojským spôsobom – majú s vonkajším svetom kontakt, môžu ho pretvárať a učia nás láske.

Malý Thomas Evans, brat Alfieho, sa narodil 6. augusta tohto roku. Foto – Profimedia.sk

Pacienti v permanentnom vegetatívnom stave sú v podobnej situácii, aspoň kým existuje reálna šanca, že kontakt s okolím nanovo získajú.

V našom bohatom svete je veľa pacientov čakateľov, ktorí (možno aj proti svojej vôli) len čakajú na svoje vykúpenie. Na to, kedy im dovolíme prirodzene odísť do neba.

Alfiemu sa to podarilo.

Zomrel prirodzenou smrťou, nie predčasne.

Tomovi a Kate sa štyri mesiace po Alfieho smrti narodilo zdravé dieťa.

Pozrieť diskusiu

Fungujeme vďaka finančnej podpore našich čitateľov a pravidelných podporovateľov. Ďakujeme.

Podporte nás aj vy, aby sme vám mohli priniesť ďalšie kvalitné články.

Podporiť pravidelnou sumou Podporiť jednorazovo