Marwa sa chystá domov

Marwa sa chystá domov

Malá Marwa so svojím otcom Mohamedom. Foto: facebook.com/jamaissansmarwa

V lete sme s pohnutím sledovali vývoj v prípade Charlieho Garda v Británii, ktorý sa nakoniec skončil tak hrozne. Podobný príbeh sa odohrával vo Francúzsku. Tento momentálne naberá optimistickejší kurz.

Jeseň 2016

Všetko sa začalo pred rokom. 25. septembra je deväťmesačná Marwa urýchlene hospitalizovaná po tom, ako chytila nebezpečný enterovírus spôsobujúci neurologické poškodenie a následne paralýzu končatín a tváre. V nemocnici Timone v Marseille je v kóme a od prvého dňa napojená na umelý dýchací prístroj a umelú výživu. Lekársky tím a personál nemocnice patria medzi najlepšie v Európe v danej oblasti. Podľa nich Marwa trpí nezvratným neurologickým postihnutím. Nemocnica je však obeťou vlastného úspechu, voľných lôžok je nedostatok a rozpočet vyžaduje, aby sa uvoľňovali čo najrýchlejšie. A tak 4. novembra lekári rozhodnú o zastavení liečby a odpojení umelého dýchania. Rodičov najskôr zasypú technickým termínmi, aby im potom s mrazivou ohľaduplnosťou oznámili, že ju odpoja až po 10. novembri, teda po jej prvých narodeninách. Mohamed a Anissa Bouchenafovci sú najprv v šoku. Nerozumejú, veď Marwa reaguje na ich hlas, sleduje ich pohľadom, začína sa hýbať. Pre vedúceho oddelenia sú to však len reflexy.

Rodičia vedia len to, že musia konať rýchlo. Jeden priateľ im dáva kontakt na advokátku v Paríži, s ktorou ich prvá konzultácia prebieha o jednej hodine v noci. Na súdnom pojednávaní žiadajú, aby dali ich dcére aspoň šancu na život. Právny zástupca nemocnice opisuje správanie rodičov ako „nezmyselnú svojhlavosť“, teda tvrdohlavé nástojenie na pokračovaní liečby vtedy, keď sa už nedá nič robiť. Zákon o ukončení života takéto správanie nepripúšťa a dáva lekárom plnú moc odstaviť pacienta od prístrojov aj bez súhlasu rodiny.

Marwa má fixovaný pohľad a „niekedy hýbe istými časťami tela, ako napríklad prstami“, najmä vtedy, keď počuje hlas svojej sestry dvojičky Safy. Zdieľať

Pre rodičov je však Marwa stále s nimi a neveria, že ide len o reflexy. Súčasne s procesom na súde spúšťajú internetovú petíciu, kde opisujú svoju situáciu a požadujú, len aby lekári „dali Marwe viac času“. Na ich vlastné prekvapenie petícia vzbudzuje ohromný záujem médií a Marwin prípad vyvoláva pohnuté reakcie zo všetkých strán. Povzbudzujúce správy prichádzajú nielen z Francúzska. Či to je práve medializácia alebo skôr nedostatok argumentov nemocnice, nie je jasné, ale administratívny súd v Marseille vyhovuje rodičom a vydáva rozhodnutie o pokračovaní v liečbe. Právny zástupca nemocnice preto podáva odvolanie na Radu štátu, najvyššiu súdnu inštanciu v právnych sporoch medzi súkromnými osobami a administratívou. Rodičia pokračujú v mobilizácii verejnej mienky cez facebook. Stránka „Nikdy bez Marwy“ rýchlo naberá na počte fanúšikov a aktívna komunita sa rozrastá ďaleko za hranice. Spevák Lil Wayne a herec Ashton Kutcher zdieľajú video opisujúce prípad dievčatka.

Jar 2017

Rada štátu si najskôr necháva vypracovať posudok o zdravotnom stave dieťaťa u troch nezávislých špecialistov. Po niekoľkých týždňoch správa lekárov konštatuje, že úroveň komunikácie a kooperácie dieťaťa je veľmi obmedzená vzhľadom na funkčné postihnutie. V každom prípade, stav jeho vedomia sa nedá určiť s istotou. Lekári vyhodnocujú, že reakcia na hlas a na kožnú stimuláciu je premenlivá. Záverečné stanovisko odborníkov je, že vývoj choroby dieťaťa „smeruje k silnému postihnutiu“, ale nie sú schopní sa vyjadriť k „etickej dileme o pokračovaní liečby“. 9. marca Rada štátu vydáva svoje rozhodnutie s konštatovaním, že z medicínskeho hľadiska je stav vedomia malej Marwy ťažké vyhodnotiť a vývoj dieťaťa je neistý. Z nemedicínskeho hľadiska je odpor rodičov voči zastaveniu liečby veľmi silný. V liečebnej starostlivosti sa preto bude pokračovať.

Na prekvapenie rodičov sa správanie lekárov k rodine po oznámení rozhodnutia Rady dostáva do normálu. Dovtedy zjavná neochota komunikovať, ako aj reakcia na súdny proces vedený proti nemocnici je zrazu preč. Ako keby im niekto odrazu odňal tú strašnú zodpovednosť za smrť bezmocného človeka; zodpovednosť, ktorá im vyplýva z litery zákona. Príkaz Najvyššieho súdu o pokračovaní v liečbe im v podstate hovorí, že majú robiť len to, čo sa od lekárov očakáva.

Pre rodičov sa však boj stále nekončí. V máji zakladajú asociáciu s rovnakým názvom ako už spomínaná stránka. Jej cieľom je v prvom rade ďalej sprostredkovávať správy o vývoji stavu dieťaťa, ale aj pomôcť iným rodičom, ktorí sa ocitajú v podobnej situácii. Postupne začína asociácia organizovať aj lokálne benefičné akcie na ekonomickú podporu rodičov, ktorí musia sami znášať administratívne a súdne výdavky a časté cestovanie do Marseille, aby mohli s dcérou stráviť čo najviac času.

Jeseň 2017

Letné mesiace sú plné správ o Charliem Gardovi. Rodičia Marwy kontaktujú chlapcových rodičov, aby im vyslovili svoju podporu. O samotnej Marwe sa objavujú len zriedkavé správy. Občas nejaké video, inokedy krátky text, v ktorom cítiť nádej, že je všetko na dobrej ceste. Minulý týždeň prichádza prekvapivá novina, že stav dieťaťa umožňuje jeho prevoz domov. V týchto dňoch je v špecializovanom ústave v Hyères, čo je akási prechodná fáza medzi nemocnicou a domovom. Má fixovaný pohľad a „niekedy hýbe istými časťami tela, ako napríklad prstami“, najmä vtedy, keď počuje hlas svojej sestry dvojičky Safy. Rodičia absolvujú školenie, aby boli na prijatie a následnú domácu starostlivosť dcéry pripravení aj vedomostne. Mohamed hovorí: „Marwa bojuje a jej stav je stabilný. Drží sa a my s ňou, aj keď budeme musieť podriadiť jej svoj život.“

Mohamed svoj príbeh vidí predovšetkým ako boj otca za život dcéry. Hovorí, že ako rodičia svoje dieťa nemôžu nechať len tak, ak ono samotné bojuje a nevzdáva sa. Zdieľať

Prípady Charlieho a Marwy majú napriek rozdielom minimálne jedno spoločné. Verejná inštitúcia sa rozhodla ukončiť život dieťaťa napriek odporu rodičov, čo je konštatovanie vyvolávajúce zimomriavky. Vo Francúzsku je to priamy dôsledok novely zákona o konci života prijatého v roku 2016. Ako výsledok tlaku rôznych spolkov volajúcich po práve na „dôstojnú smrť“ sa táto novela ocitla v rozpore nielen s občianskym zákonníkom, ale aj so samotným zákonom o zdravotníctve. Podľa prvého je povinnosťou rodičov chrániť právo dieťaťa na život a súkromie; podľa druhého sú to rodičia, ktorí dávajú svoj súhlas v prípade operácie dieťaťa. Len na odstavenie od prístroja súhlas rodičov už nie je nutný. Paradox, pri ktorom „nezmyslená svojhlavosť“ rodičov dostáva ten najvyšší zmysel. Ako poznamenáva Mohamed: „Ak by sme boli vtedy poslúchli to, čo navrhovala nemocnica, už dlho by Marwa nebola medzi nami.“

Mohamed priznáva, že je veriaci, ale svoj príbeh vidí predovšetkým ako boj otca za život dcéry. Hovorí, že ako rodičia svoje dieťa nemôžu nechať len tak, ak ono samotné bojuje a nevzdáva sa. A tým, čo sa pohoršujú nad strašným utrpením, ktoré bude musieť Marwa znášať celý život, odkazuje, aby sa skúsili vžiť do ich situácie. Lebo tomu, kto niečo podobné nezažil, je ľahké vyslovovať súdy a dávať rady.

Nádej rodičov sa teraz upiera na Čínu, ktorá podľa lekárov v Paríži ponúka vyššiu úroveň v oblasti neurológie. Dokumentácia už je u čínskych špecialistov, čaká sa na odpoveď.

Pozrieť diskusiu

Fungujeme vďaka finančnej podpore našich čitateľov a pravidelných podporovateľov. Ďakujeme.

Podporte nás aj vy, aby sme vám mohli priniesť ďalšie kvalitné články.

Podporiť pravidelnou sumou Podporiť jednorazovo