Postihnutým deťom sa venujem z vďačnosti

Postihnutým deťom sa venujem z vďačnosti

Vilma Cipárová. Foto: Andrej Lojan

Je manželkou popredného výtvarníka a sochára. Dokáže vnímať, čo chýba rodinám s postihnutými deťmi aj ženám zahraničných veľvyslancov. Slovákov sprevádzala po svete, cudzincov po Bratislave. Často sa usmieva a rada pomáha. Vilma Cipárová.

Ste vzorom emancipovanej ženy. Pôvodom ste pravá Prešporáčka zo Starého Mesta, otec mal nemecký, mama maďarský pôvod, ste športovkyňa, robili ste dvojkajak, precestovali ste veľký kus sveta, zakladali ste International Women´s Club v Bratislave, spolu s veľvyslankyňami a manželkami veľvyslancov ste aj členkou čitateľského klubu, kde čítate a rozoberáte veľké romány, a v neposlednom rade sa venujete deťom a rodinám s deťmi s mentálnym postihnutím. Prečo sa venujete týmto deťom?

Ak to mám zjednodušiť, tak z vďačnosti.

Za čo?

Z vďačnosti za môj život, za moje deti a moje vnúčatá.

Ako ste sa k tomu dostali?

Keď pani doktorka Šustrová zakladala Spoločnosť Downovho syndrómu, sama je veľkou odborníčkou a má tiež syna Juraja s týmto syndrómom, prišla k nám, pretože potrebovali pre svoju spoločnosť značku, čo bola úloha pre môjho manžela Mira.

Prišla vtedy aj s Jurajom, bol v puberte, bola som v rozpakoch, nevedela som, ako sa mám správať. Bol veľmi milý, slušný aj verbálne zdatný, ale nemala som s niečím podobným doteraz žiadnu skúsenosť. Neskôr organizovali pobyt, kde im Miro robil arteterapiu, zobral ma so sebou a tak som sa k téme dostala. Bolo to pred 25 rokmi.

Čo vás oslovilo?

Keď som videla tie mladé krásne maminy a ich hendikepované deti, ťažko som nachádzala slová, bola som plná obdivu a uznania, ako sa k nim správali. Snažila som sa byť užitočná, aby mamy mali aspoň chvíľu času pre seba, jeden chlapec sa ku mne privinul, stále sa ma držal. Odišli sme ďalej, posedeli sme si spolu. Zrazu ma zvalil na zem a začal mi búchať do hrude.

Myslela som si, že ma resuscituje, vtedy bol v móde seriál Baywatch. Spýtala som sa jeho mamy, povedala mi, že mi chcel zachrániť život. Dostalo ma to. Potom som sa zoznámila s maminou, ktorá má dieťa s ťažším poškodením, okrem Downovho syndrómu má čiastočný autizmus a vôbec nehovorí. Viete si to predstaviť – dieťa, ktoré vám za celý život nepovie ani len mama?

Čo nasledovalo?

Zúčastnila som sa na ďalšom sústredení, neskôr vznikol časopis, snažila som sa pomôcť. Každé leto som chodila s nimi na sústredenie do Belušskych Slatín, na stretnutia v Bratislave. Tieto deti sú nesmierne vďačné, Downov syndróm je z mentálnych postihnutí ľahšou diagnózou.

Ak je dieťa len trochu zdatné, dokáže vám nesmierne úprimne vyznávať lásku. Sú to čisté duše. Nevedia, čo je to podraz a klamstvo.

Keď ľudia nepoznajú niekoho vo svojej rodine alebo okolí s Downovým syndrómom, tak sa zväčša boja...

... nečudujem sa tomu. Rozpaky sú oprávnené, človek, ktorý to nepozná, nevie, ako má zareagovať. Keď takto postihnuté osoby spoznáte, tak sa tieto bariéry ľahko prekonajú. Osobitne keď máte to šťastie ako ja, keď som videla tieto deti rásť a dospievať.

Najskôr hovorili, potom úžasne kreslili, poznám veľa príkladov výnimočných jedincov, či už robili karate, plávali, maľovali. Časom vidíte, že tieto deti zdedili po svojich rodičoch mnohé talenty, nesú ich pečať. Nie sú to žiadni mongoloidi, ako sa tomu hovorilo za komunizmu, keď sme tieto deti ani nevideli, nemohli sme ich stretnúť, pretože boli izolované v ústavoch.

Videli ste aj nejaký taký ústav?

Áno, keď sme v začiatkoch spolu s kolegyňami z charity a International Women´s Clubu navštívili takéto zariadenie, bolo to niečo otrasné! Ako sa k deťom správali, ako vyzeralo prostredie, hrozné!

Priblížte nám to.

Napríklad v istom kaštieli po Pálffyovcoch, predstavte si veľkú halu poľovníckeho kaštieľa plnú detských postieľok. Deti tam ležali, nevideli a nepoznali modré nebo. Spýtala som sa prečo. Sestričky ich nevedeli preniesť tri poschodia po schodoch dole. Chvalabohu, za pár rokov sa vďaka ľuďom, ktorí sem prichádzali zo zahraničia, napríklad aj členkám nášho klubu, veľa zmenilo.

V inom kaštieli, kde bývali staršie deti a kde sme spoznali Janka Bordáča, ktorý sa stal členom našej rodiny, som zažila jednu Nemku, ktorá keď videla sanitu, stav kúpeľne, povedala, že to nie je možné. Na 50 ľudí pripadali dve sprchy, jedna vaňa, všetko páchlo, strašné. Táto pani na mieste vypísala šek na novú sanitu. V jedálni sme videli deti, ktoré nenosili plienky, pretože na ne chýbali peniaze. Posun určite nastal.

V čom?

Určite v integrácii, hendikepované deti majú občianske preukazy, vrátili sa späť do našich rodín.

Každý chápe, prečo je dôležité pre tieto deti, aby videli modrú oblohu, mali pri sebe mamu či otca. Skúste však povedať, prečo je to dôležité pre zvyšok spoločnosti.

Viem, že sa s tým spájajú isté rozpaky, rozumiem tomu, sama ich mám. Treba rozlišovať. Keď ide o mentálne hendikepované deti, rodičia majú pocit, že ich dieťa na navštevovanie školy povedzme má, preto má právo do nej chodiť. Má to však aj druhú stranu mince, mentálne hendikepované dieťa môže byť integrované do tretej-štvrtej, možno piatej triedy, sú aj výnimky, ale potom prichádza istý limit.

Špeciálne školy majú svoj význam, už kvôli špeciálnym pedagógom, ktorí sa im dokážu lepšie venovať. Iste, dokonalé by bolo, keby bolo dieťa integrované a keby bol pri ňom asistent, ale toho musí platiť štát.

V Česku prebehla o tom otvorená diskusia, integrácia mala mnoho priaznivcov, ale aj odporcov, napríklad pre zníženie kvality škôl, otázku, či sú na to pripravené, a podobne.    

Pre mňa bolo otázkou najmä to, ako sú na to pripravené učiteľky. Predstavte si, že učiteľka má v triede výborných žiakov, ktorí čítajú a píšu a ona musí venovať trikrát väčší čas jednému spolužiakovi pri jednom písmenku. Je to praktický problém. Vzniká hendikep voči zvyšku triedy. Riešili by to asistenti, ale istá hranica tu napriek tomu zostáva. Česť výnimkám, ktoré, samozrejme, existujú. Našej Zuzke, tak ju voláme, vyšli dve knihy, naša Gizka aj ďalšie deti majú iné talenty.

V minulosti ste nás raz upozornili na problém rodín, ktoré sa starajú o postihnuté deti doma, aké majú ťažkosti a ako veľmi im pomôže každé euro či ochota úradníka.

Poznám také prípady v Nitre, Štúrove aj inde. Tieto ženy nebojujú len za svoje deti, vedia, že sa musia spojiť, organizovať.

Zažila som, ako pani Terézia zo Štúrova dostala v Maďarsku vyznamenanie, podujatie sa konalo v maďarskom parlamente. Nebolo to nič formálne, vystúpila štátna tajomníčka z ministerstva sociálnych vecí, ktorá má sama postihnuté dieťa, viete si predstaviť, aké dojatie prežívali za takéto uznanie.

Vráťme sa ešte k problémom. Čo týmto rodinám chýba?

To najzákladnejšie, napríklad v Štúrove nie je žiaden denný stacionár, to znamená miesto, kde si mama môže spokojne aspoň raz-dvakrát do týždňa bezpečne odložiť dieťa a niečo si vybaviť alebo len byť sama so sebou a vyložiť si nohy.

Samozrejme, rozumiem, že aj samosprávy majú obmedzené rozpočty, viac ma zaráža, že sme krajina s množstvom vyštudovaných sociálnych pracovníčok a práve toto povolenie v praxi tak chýba. Nebyť dvoch pani učiteliek na dôchodku a samotných rodičov, nemal by sa im kto venovať.

Rodičia takýchto detí žijú nepochybne veľmi skromne.

... to si nedokážete ani predstaviť. Nebyť toho, že si niečo dopestujú, je to na hrane. Mamy sú povedzme dvadsať rokov doma, inak to ani nejde, ale keď príde muž o prácu, viete si to predstaviť? Viete, čo znamená, keď musí otec odísť na týždňovky mimo domova, povedzme do Budapešti alebo inde? Ako im chýba?

Benedikt XVI. napísal v jednom svojom texte, že jedným zo zmyslov utrpenia je, že robí ľudí lepšími. Je to tak?

Určite áno. Keď som sa po návrate zo sústredenia na niečo nahnevala, vždy som si uvedomila, že nemám právo sa sťažovať, každé utrpenie vás posilní, príbehov je bezpočet.

Človek dokáže odolávať skúškam, na ktoré nebol pripravený. Asi treba dodať, že tie ženy-matky, o ktorých som tu hovorila, sú hlboko veriace ženy. Nevnímajú to ako trest, vedia, že je to kríž, a vedia ho niesť. Spoločne sa modlíme, zažívam tam ohromnú vďačnosť. Ich vnútorná sila mne samotnej dala nesmierne veľa.

Niektoré západné spoločnosti majú výrazne menší podiel detí s postihnutím či Downovým syndrómom, pretože tieto deti bývajú potratené. Čo strácajú takéto spoločnosti?

Strácajú strašne veľa. Mnohí tomu neveria, ale tie deti sú obrovským obohatením, rodičia ich nenazvú inak ako svojím slniečkom, srdiečkom. Poznám rodinu, ktorá nemohla mať deti, štyrikrát prišli o dieťa pri spontánnom potrate. Piate dieťa, ktoré čakali, malo Downov syndróm.

Nezaváhali. Žije? Je všetko v poriadku? Narodí sa mi? To boli ich otázky. Dnes je z Gizky krásna slečna a potešenie celej rodiny, okrem iného sa zúčastnila na niekoľkých olympiádach.

Čo by mal štát urobiť, keby chcel týmto ľuďom pomôcť viac, ako je to dnes?

Mal by viac finančne podporovať občianske združenia, ktoré prevádzkujú chránené dielne či denné stacionáre. Aby rodiny nežili v neistote, či zvládnu zohnať prostriedky na svoje plánované aktivity. Pretože tí, ktorí v týchto združeniach pracujú, sa týmto ľuďom naozaj venujú a veľmi im pomáhajú.

O vás je známe, že ste dobre poznali manželky možno všetkých veľvyslancov, ktorí tu pôsobili.

Bolo to preto, že všetky tu niekde na okolí bývali. (Smiech.) Bolo to v čase, keď tu veľvyslanectvá len začínali fungovať, a keď sem prišli, tak potrebovali základné informácie, aby sa zorientovali. Pracovala som vtedy už len na čiastočný úväzok, vedela som po anglicky, po maďarsky, pasívne po nemecky, a tak som sa im snažila pomôcť. Rozchýrilo sa to, a keď niečo potrebovali, tak si navzájom hovorili – zavolaj Vilme. Vtedy som mala vizitku, na ktorej nebolo moje priezvisko, ale len Vilma.

Najviac som sa naučila od manželky prvého nemeckého veľvyslanca. Bola šéfkou charity a venovala sa hendikepovaným ľuďom. Ako správna Nemka mala systém a jasné pravidlá na rozdeľovanie peňazí. Vysvetľovala nám, ako pomáhať čo najadresnejšie, aby to malo perspektívu. Vďačím jej za veľa.

Ako vznikol nápad, že ste si s manželkami veľvyslancov začali spoločne čítať literatúru?

To bola iniciatíva manželky ďalšieho nemeckého veľvyslanca, pani Marion Trebesch. Bola to filologička a znalkyňa literatúry. Veľa čítala a rozhodla sa, že zorganizuje čitateľský klub, kde sa stretávali manželky diplomatov. Mala s tým skúsenosti. Jej hlavným cieľom bolo prezentovať nemeckú literatúru, ale zaujímala sa aj o to, čo čítame my.

Fungovalo to tak, že tí, čo vedeli dobre po nemecky, čítali v nemčine a my ostatní sme čítali nemeckú literatúru v anglickom preklade. Boli sme úžasná skupina.

Koľko vás bolo?

Priemerne dvanásť-trinásť, patrila som k najstarším. Sedávali sme na veľvyslanectve za takým veľkým okrúhlym stolom, pani Trebesch za vrchom stola, vedľa seba mala sošku známeho literárneho kritika, a keď sa niekto dlhšie zarozprával, tak ňou zaklopala, aby ho prerušila.

Čo ste čítali?

Začínali sme modernou literatúrou, tá nás vtedy veľmi zaujímala, ale potom sme sa vrátili ku klasike. Čítali sme Thomasa Manna, Stefana Zweiga. Ale najväčšia diskusia bola vždy o súčasnej literatúre, ktorá sa snažila o reflexiu života v Nemecku.

Napríklad aj cez tému vyrovnávania sa s minulosťou vo východnej komunistickej časti. Mali sme veľké debaty. Bolo ťažké vysvetliť Francúzke alebo žene z Južnej Afriky či Latinskej Ameriky, ako to tu fungovalo. Mali o tom veľmi nejasné  predstavy.

Dokázali takíto ľudia, ktorí pochádzali z úplne iných prostredí a žili tu len niekoľko rokov, pochopiť, čo bol komunizmus?

Niektorí áno, ale niektorí to vzdali. Napríklad sme mali medzi sebou jednu Američanku, ktorá mala rôzne trápenia, napríklad keď vošla do obchodu, nedokázala na obale mlieka zistiť, či má vysoký alebo nízky obsah tuku.

Vedľa mňa sedela Indka, ktorá študovala v Rusku, a tá mi hovorila: Vilma, povedz jej niečo, nech je vôbec rada, že tu je mlieko a že existuje samoobsluha. Niektoré si mysleli, že idú na divoký východ a chceli nás učiť elementárnym základom stolovania a etikety. Táto Američanka, ale aj jedna dáma z Argentíny, ktorá sa na začiatku sťažovala, že už nemá čiernych sluhov, sa nám však neskôr ospravedlnili, že na začiatku mali naozaj málo informácií.

Poznali ste veľa diplomatov, trúfli by ste si povedať, ktorá krajina sem posiela najzaujímavejších veľvyslancov?

To nedokážem takto povedať. Prvé roky po vzniku samostatného Slovenska boli najvzrušujúcejšie a pre veľvyslancov najnáročnejšie. Mali sme tu Mečiara a oni boli nútení hovoriť mu, síce diplomaticky, ale zároveň priamo, nepríjemné vecí do očí.

Manželky veľvyslancov boli tiež rozličné, niektoré boli radšej doma, iné mali množstvo záujmov. Problém mali tie, ktoré neboli jazykovo zdatné, nevedeli po anglicky. Tie tu naozaj mali potom množstvo praktických problémov.

Čitateľský klub ešte funguje?

Už tam nie som. Pôsobila som tam trinásť rokov, robila som to s radosťou a veľmi ma to obohacovalo. Nadviazala som skvelé priateľstvá. Teraz mám už len čestné postavenie a občas sa tam ukážem. Ale aj diplomati a ich manželky sú už dnes v trochu inej situácii.

V akom zmysle?  

Už je to tu kultivovanejšie, netreba riešiť až také množstvo praktických otázok. Existuje tiež viacero aktivít. Je golf, funguje čitateľský klub, chodia spoločne do divadla, je skupina, ktorá chodí spoločne bicyklovať, iná cestuje po Slovensku.

Robili ste veľkú službu pre rodiny s postihnutými deťmi aj pre manželky veľvyslancov. Váš manžel, maliar Miroslav Cipár, však slúži vám. Je pravda, že keď ukážete na nejaký jeho obraz, tak ten nemôže odísť z domu?

(Smiech.) Áno, týka sa to obrazov, pri ktorých viem, že sú z kategórie takých, ktoré sa už nikdy nezopakujú. Vtedy napíšem na obraz zo zadnej strany Vilma a taký obraz je nepredajný. 

 

Foto: Andrej Lojan

Pozrieť diskusiu

Fungujeme vďaka finančnej podpore našich čitateľov a pravidelných podporovateľov. Ďakujeme.

Podporte nás aj vy, aby sme vám mohli priniesť ďalšie kvalitné články.

Podporiť pravidelnou sumou Podporiť jednorazovo