Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.
Rozhovory Rodina
15. január 2023

Vysokoškoláčka Veronika, ktorá meria 128 centimetrov

Stále sa vyrovnávam s tým, že si ma na ulici fotia cudzí ľudia

„Dnes som mala netradičný deň, konečne na mňa nikto neukázal prstom,“ píše vo svojej knihe Pohľad zdola Veronika z Oravy, ktorá  trpí achondropláziou.

Stále sa vyrovnávam s tým, že si ma na ulici fotia cudzí ľudia
Tweetnuť
Kopírovať odkaz
Čítať neskôr
Pre uloženie článku sa prihláste alebo sa ZDARMA registrujte.

„Dnes som mala netradičný deň, konečne na mňa nikto neukázal prstom,“ píše vo svojej knihe Pohľad zdola Veronika z Oravy, ktorá  trpí achondropláziou.

Má 25 rokov a opisuje, že meria „úbohých“ 128 centimetrov. Trpí genetickou poruchou, ktorá sa prejavuje malým vzrastom. Jej trup má normálnu dĺžku, ruky a nohy sú krátke. O svojej diagnóze achondroplázii napísala bakalársku prácu, ktorá vyšla na sklonku minulého roka aj ako kniha pre verejnosť. Úprimne v nej opisuje svoje pocity a reakcie na okolie, ktoré necitlivo komentuje jej vzhľad.

„,Toto som nečakal,‘“ vybehol na mňa kuriér. Neviem, či čakal princeznú Dianu alebo Marylin Monroe. Nech im je zem ľahká,“ píše v knihe Veronika Kurcinová.

V rozhovore pre Postoj hovorí o tom, aké to je, keď jej vzhľad hodnotia cudzí ľudia a malé deti na ulici. „Niekedy si ma na ulici začnú aj fotiť a to ma úplne hnevá.“

Odhaľuje aj najnepríjemnejšie zážitky, ktoré sú v knihe zámerne naopak, pretože sa s nimi dlho nevedela vyrovnať. V tomto roku končí štúdium na fakulte umení v Košiciach a chce sa venovať dizajnu kníh, animáciám, ilustráciám a vizuálom.

Knihu ste napísali najskôr len ako bakalársku prácu. Čo vás podnietilo k tomu, že ste sa ju rozhodli publikovať?

Najskôr som si ju chcela nechať pre seba, pretože som mala pocit, že keď ju dám von, tak to bude narcistické. Ale potom som sa prihlásila na dizajnérsku súťaž do Prahy a vyhrala som druhé miesto. Jednou z cien bol papier s podmienkou, že do roka ju musím vydať. Na poslednú chvíľu som sa rozhodla, že to prijmem, papier zoberiem a vydám knihu.

Zároveň ľudia v mojom okolí mi vraveli, že s tým mám ísť von a bude to super.

Muselo to byť ťažké podeliť sa o takéto intímne veci s úplne cudzími ľuďmi. Najviac na mňa zapôsobil text, ktorý je v knihe vytlačený hore nohami: „Poobede sa mi stala nezvyčajná vec. Dieťa na mňa ukazovalo prstom. Nič zvláštne. Vtom mu jeho matka však zakryla oči a zapchala ústa. Veľmi zvláštne.“

Vtedy som študovala v Ružomberku na strednej škole, bola som v tínedžerských rokoch. Išla som po námestí s kamarátmi, tam sedela tá matka s dieťaťom. Mne to nepripadalo divné, že na mňa ukazuje dieťa, ale matka mu začala zatvárať ústa a oči, lebo sa začalo pýtať, aká je tam teta. Radšej by som to dieťaťu vysvetlila.

Tým, že to videli aj ostatní ľudia, som mala pocit, ako keby videla mimozemšťana. Táto situácia je v knihe otočená opačne, čo znamená, že som ju spracovávala dlho. Vtedy som sa na tom síce smiala s kamarátmi, ale v mojom vnútri sa niečo dialo.

Pýtala som sa: Prečo? Na deti som už zvyknutá. Najskôr som ich nechápala, až na strednej škole. Tým, že to nepoznajú, tak musia ukázať prstom. Teraz sa im aj prihovorím alebo pozdravím.

Kamaráti to videli tiež.

Áno. Musia také situácie prežívať so mnou.

Z knihy je zrejmé, že neustále musíte čeliť ukazovaniu na ulici, necitlivým a drzým poznámkam neznámych ľudí. Už ste sa s tým vyrovnali?

Ešte sa učím, ale väčšiu časť už mám spracovanú a viem, ako mám zareagovať. Ale keď mám zlý deň a zrazu na mňa vyletí nejaký pán, či som zo Slovenska a či niečo také existuje... Vtedy pozerám, že čo? Ani neviem, čo mu mám odpovedať. Takéto poznámky ma zarazia a hlavne od starších ľudí. Ako sa ma to môžu spýtať len tak?

Ale keď sa ma niekto normálne opýta a začneme diskutovať, tak s tým problém nemám.

Na čo sa vás ľudia pýtajú?

Napríklad či mám chorú maminu, či mám zdravých rodičov. Alebo ako to vzniklo. Tieto diskusie zažívam väčšinou vo vlaku. Toto mi nie je nepríjemné.

Zmenilo vás vydanie knihy a to, že ste sa v nej obnažili? Boli ste predtým uzavretejšia?

Určite som bola. Ale medzi svojimi som sama sebou, som sarkastická a vtipná, teda dúfam. Keď som medzi ľuďmi, ktorých nepoznám, som utiahnutá. Vydanie knihy mi celkom pomohlo, viem sa porozprávať s inými ľuďmi.

Kniha mi tiež dodala väčšie sebavedomie. Dala som to zo seba von. Rozprávam sa síce s rodičmi, aj spolužiakmi, kamošmi, ale teraz to všetko vidia aj ďalší ľudia a tí, ktorých nepoznám, a oni nás vnímajú trochu inak.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Kniha je úsporná, málo textov, ale o to viac úderných viet. Je v nej veľa fotografií, nasnímaných vaším mobilom, z vášho uhla pohľadu.

Zhodli sme sa na tom, prečo to nespraviť jednoducho, keď obsah je výnimočný. Rozmýšľala som, že si pozháňam fotografa, ale neskôr som si povedala, že použijem vlastné amatérske fotografie.

Odkedy vznikali zápisky v knihe? Pre účely bakalárky alebo už skôr?

Používam malé zápisníky, do ktorých si kreslím, a keď sa mi niečo udeje, tak si to tam zapíšem. V tých zápisníkoch som sa úplne otvárala. Bolo tam aj to, čo som nepovedala mamine, aby sa viac netrápila, keď sa mi niečo stalo.

S genetickým ochorením ste sa narodili zdravým rodičom.

Áno, úplne zdravým rodičom. Keby som mala dieťa so zdravým mužom, tak je 50-percentá šanca, že to môže po mne zdediť.

A rozmýšľali ste už nad tým, či chcete mať v budúcnosti dieťa?

Určite by som chcela mať bábätko a dúfam, že bude zdravé. A ak nie, tak mu pomôžem najlepšie, ako budem vedieť. Ale stále riešim otázku, či by som to tomu dieťaťu urobila, že mu dám taký život, keďže viem, že sa môže narodiť s touto poruchou. Neviem, či mi rozumiete...

Raz by som chcela byť maminou a nemala by som problém si dieťa aj adoptovať. V rodinnom prostredí, v ktorom žijem, mám veľkú podporu. V súčasnosti už existuje liek, ktorý keď začne užívať dieťa s achondropláziou, začne rásť.

A čo sa týka partnerského vzťahu?

Budem otvorená. V tínedžerských rokoch som bola zaľúbená, ale prišla som na to, že ten chlapec si robil poza môj chrbát srandu. Napísal mi, či s ním chcem chodiť, ale robil si len srandu, že som malá. A to ma úplne zabrzdilo.

Snažím sa to odblokovať. Ale keď mi nejaký muž povie, že som pekná, alebo hovorí o vzťahu, tak mám v hlave otázku, či si nerobí srandu. Mám voči tomu stále nedôveru.

Riešili ste s mamou okolnosti jej tehotenstva a vašu genetickú poruchu?

Pýtala som sa, či by si ma nechali, keby to vedeli skôr. Povedali mi, že určite hej. Ale tak neviem, čo iné by mi mali povedať. Rodičia sa to dozvedeli až po narodení. Doktor mamine povedal, že mám kratšie ruky a nohy, ale nevedela nič o tejto diagnóze. Až potom si to začala študovať. Rodičia boli určite zarazení, kým to prijali.

Mám ešte troch starších súrodencov a rodičia mali odvahu ešte po mne mať ďalšie bábätko, čo je úplne super, že sa nebáli ísť aj do piateho.

Vnímate to ako odvahu?

Áno. Je to odvážne, že mám ešte mladšieho súrodenca. Vekovo máme 29, 28, 26, 25 a 21 rokov.

Z vašich zápiskov je jasné, že takýto život plný poznámok od cudzích ľudí nie je vôbec jednoduchý.

Nie je. Ale je to práve aj o rodine. Ja mám fantastickú rodinu, rodičia ma začleňovali do prostredia, kde sú vysokí ľudia. Nedali ma napríklad do táborov s nízkymi ľuďmi.

Až keď som šla na vysokú školu, tak som stretla prvé dievča malého vzrastu. Vždy keď som išla okolo nej, tak som si spomenula, aká som ja malá. Lebo tým, že žijem s vysokými ľuďmi, sa aj tak cítim. A potom som videla odraz ako keby samej seba, že som iná.

Na škole si nás potom začali strašne mýliť a ja som nechápala prečo. Začalo sa mi zdraviť viac ľudí, ktorých som vôbec nepoznala. Moji spolužiaci ju volali „fake Veronika“ (angl. falošná Veronika, pozn. red.), boli zlatí. Boli sme síce kamošky, pomáhali sme si navzájom, ale nemali sme až taký blízky vzťah.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Citujem z knihy ďalší bizarný výrok. Stoosemdesiat centimetrov vysoký muž sa vám prihovoril so slovami: „Viem, aké to je.“

To sa nedá. Keď sa postavím na stoličku, mám úplne iný pohľad, takže nechápem, ako mi to mohol povedať taký vysoký človek. Ale možno to nemyslel tak, že mi chcel ublížiť.

Je to, ako keď má niekto rakovinu, ja nie a poviem mu, že viem, aké to je. 

Ako je to s našimi predsudkami? Vznikajú preto, že nemáme dosť informácií?

Myslím si, že áno. Keby si prečítali tie veci, ktoré zažívame, úplne ináč by nás vnímali. V minulosti sme boli vykresľovaní ako nejakí šašovia. Možno aj z toho to pochádza a robia si srandu.

Ako si spomínate na svoje detstvo?

Mala som rovnaké povinnosti ako súrodenci. Chodila som do klasickej školy, ocino mi vyrobil stoličku, na ktorú som si mohla vyložiť nohy.
V škole pre mňa zriadili taký malý záchod. Strašne nerada som tam chodila. Na tej škole som vtedy pocítila, že som iná práve preto. Na klasický pritom viem v pohode vyskočiť. Horšie by to asi bolo, keby som bola chlapec.

Zrejme si mysleli, že ten záchod vám pomôže.

Áno. Ale chodili tam aj prváci a mne to pripadalo také, že načo? Určite ma nechceli uraziť, ale chceli mi pomôcť. 

V takýchto situáciách dokážete ľudí upozorniť, že toto už netreba, že si dokážete pomôcť sama? 

Teraz sa už ozvem, ale v minulosti som nedokázala povedať, že nie, ten záchod nepotrebujem. Teraz poviem, nechaj, ja si to spravím. Keď chcem v internáte dočiahnuť napríklad na policu, tak vyjdem na posteľ.

Inzercia

Mám pocit, že som sebestačná. Ale keď potrebujem, tak mám spolužiakov, ktorí mi pomôžu.

Zmenil vás príchod do Košíc?

Mňa už zmenila stredná škola v Ružomberku. Šla som tam sama, bez kamarátov, ktorých som mala doma. To ma posunulo. Veľmi som chcela vyletieť z hniezda a dokázať, že viem žiť aj sama, viem sa o seba postarať a nemusia sa o mňa báť a budem sebestačná.

Pre vysokú školu som si našla Košice, pretože je to výtvarné a umelecké mesto. Najskôr som chcela študovať v Ústí nad Labem, ale mamka povedala, že je to už príliš ďaleko, tak som sa rozhodla pre Košice a neľutujem to.

Vráťme sa ešte na strednú školu.

V Ružomberku som preplakala asi pol roka. V našej dedine ma všetci poznali, a keď som prišla do Ružomberka, tam na mňa začali ukazovať deti a ľudia a ja som nevedela, čo s tým mám robiť. Tam som sa s tým dosť pasovala, chcela som ísť domov. Ale mamka mi povedala, že mám zostať a bude dobre. A mala pravdu.

Našli ste si tam kamarátov.

V internáte som si ich celkom rýchlo našla, ale v škole trvalo veľmi dlho, kým som sa adaptovala. Keď sa skončilo vyučovanie, utekala som do internátu, lebo som sa nechcela s nikým baviť.

Keď to spätne hodnotíte, v čom bol problém? 

Bála som sa toho, ako ma vnímajú. Či sa ma boja, či sa za mňa hanbia, mala som veľké predsudky. Ale potom sa mi začali prihovárať a brať medzi seba.

V živote sa musíte stretávať s praktickými vecami, ktoré my ostatní nevnímame tak, že vám môžu spôsobovať problémy pre výšku. Ako si pomáhate?

Buď tým, že mám vytypované, kde si čo kúpim. Niekedy aj niekoho oslovím, ale nie vždy mi ego dovolí požiadať o pomoc. Vždy musím najskôr prehltnúť a opýtať sa, či mi niekto niečo podá. Nikdy neviem, ako ten človek zareaguje.

Napríklad teraz máme obedy v internáte, ktoré sa podávajú na vysokom pulte. Čiže chodím len so spolužiakmi. Ak nejdú oni, nejdem ani ja, len si kúpim jedlo vonku.

Ako riešite oblečenie? Musíte vymetať aj detské oddelenia?

Veľmi rada sa obliekam a mám rada módu, aj sekáčové kúsky. Chcela by som si ich prerábať sama, ale zatiaľ to neviem. Mám krajčírku, ktorá mi šije nohavice alebo mi skracuje oblečenie.

Nakupujem aj v detskom oddelení. Teraz tie detské veci vyzerajú celkom dospelo. Topánky si takisto kupujem detské. Ale musia vyzerať ako dospelé, nemôžu to byť také nejaké s Frozen motívom.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Čo je ešte iné?

Kamaráti sa musia prispôsobiť mojej chôdzi, keď niekam ideme. Lebo potom prídem upotená. Hovorím im, pokoj, ja nemôžem chodiť tak rýchlo. Potom spomaľujú.

Citujem z vašej knihy: „Neznášam senzory na dverách, mám z nich panický strach. Vždy verím, že sa dvere otvoria.“ Stáva sa to často?

Stávalo sa mi to v Košiciach v internáte, v prvom ročníku. Vždy som čakala na nejakého človeka, aby som išla za ním. Hanbila som sa pýtať pomoc. Potom som si už našla nejaký systém. Napríklad som zdvihla tašku na plece a dvere sa otvorili, lebo zachytili nejaký pohyb.

Podľa fotky v knihe, ktorú ste fotili zo svojej výšky, sa nemôžete pozrieť do zrkadla a nedosiahnete ani na bankomat.

Väčšinou nie. Ale mám v Košiciach vytypované, kde dočiahnem a kde si môžem vybrať peniaze. Väčšinou sú bankomaty strašne vysoké. Alebo keď aj dočiahnem, tak je jedno tlačidlo privysoko.

Hnevajú vás tieto situácie?

Áno, určite. Lebo musím ísť hľadať niekde inde. Človeku, ktorý ide okolo, nepoviem, aby mi vybral peniaze. Čiže ma to naštve. A takisto sú tu vysoké automaty na lístky na električku.

Keď som prišla do Košíc, tak som prvé dva mesiace jazdila načierno. Nevedela som, čo mám robiť. Našťastie ma nechytili. Potom som našla jeden automat, kde dočiahnem, tak tam si vždy nakúpim viac lístkov.

Veľa času venujete aj logistike.

Áno. A keď idem s niekým na nové miesto, tak si vyhľadám, aké je to miesto, či tam nie sú vysoké stoličky, aby som sa necítila nekomfortne, či si tam vôbec vysadnem.

Zažívate situácie, že sa o vás bavia cudzí ľudia priamo pred vami?

Áno, hlavne vo veku od 15 do 20, teda tínedžeri. Niekedy ma začnú aj fotiť a to ma úplne hnevá. Stalo sa mi, že som utekala z internátu do školy, stretla som jedného chlapca, ktorý vytiahol mobil a začal si ma fotiť. Musela som to spracovávať.

Viete na to aj zareagovať?

Nie, neviem sa proti tomu ozvať. Pred knihou som ešte takú odvahu nemala a teraz sa mi to zatiaľ nestalo. Stalo sa mi to napríklad aj na priechode, jedna teta stála na druhej strane, vytiahla mobil a fotila.

 

Zdieľať

 

Domáce práce sú pre vás všetky zvládnuteľné?

Veľmi rada varím, nielen pre seba, ale aj pre ostatných. Pomáham si pri tom stoličkami a vôbec mi to nevadí. Stalo sa mi, že keď som si prala v internáte v práčke, musela som si vziať na pomoc varechu na vyberanie šiat. Aj to mi pripadalo vtipné, ale aj som sa hanbila, keby ma niekto uvidel.

Baví vás nejaký šport?

Hrávala som halový futbal za základnú školu. Na strednej som občas hrávala florbal. Potom som už mala umelecké záujmy. Mám psa vlčiaka, s ním chodievam na prechádzky.

Mám rada aj bicykel. Otec mi zohnal BMX, ktorý má nízko rám, takže aj takto športujem.

Viacero ľudí s touto diagnózou sa pohybuje v umeleckom svete. Aj vy ste si vybrali túto oblasť.

Umelcov vnímam ako otvorených ľudí bez predsudkov, cítim sa medzi nimi úplne ako doma. Keby som študovala ekonomiku, tak už len to strohé obliekanie by bol pre mňa problém. Tu je to otvorené, ľudia ma hneď prijali a môžem vyjadrovať, čo cítim.

Zrejme by bolo pre spoločnosť lepšie, ak by ľudia hovorili otvorene o svojich hendikepoch.

Určite.

Na Slovensku sa ľudia s poruchou, ktorú máte, združujú v organizácii Palček.

O niečom takom som vôbec nepočula, kým som sa nezačala do témy ponárať cez bakalárku. Dovtedy ma to nezaujímalo.

Prečo?

Mala som pocit, že nemám prečo sa o to zaujímať. Ale teraz by som chcela aj pomocou knihy podporiť najmä takéto rodiny a rozprávať o tom, že je dôležité pustiť deti do sveta. Nech sa neboja, my si pomôžeme a sme sebestační.

Píše sa o achondroplázii dosť?

Nie, aj sa o nej málo rozpráva a tiež o tom, ako sa my cítime. Podľa mňa sa ľudia boja s nami rozprávať. Nevedia, ako majú začať rozhovor.

Ako teda začať?

Nemám napríklad rada, keď mi niekto povie, že byť iný je dar. Nevedia, čo si ja zažívam, pre mňa to nie je dar. 

Dobrú osvetu hendikepovaným ľuďom robí Bekim (slov. moderátor na vozíčku, pozn. red.), ktorý je skvelý človek. Keď som ho spoznala, začala som si uvedomovať, že si to tak nemám brať. Veľmi mi pomohol, že je sám sebou, aj keď je na vozíčku.

Ako na vašu knihu reagujú čitatelia?

Že je to vtipné, sarkastické. Nechcela som tam rozoberať fakty o achondroplázii, ale svoju životnú prax. Po tom feedbacku ľudí som si povedala, že áno, je to dobré.

Našli ste aj nejakú výhodu v tom, že ste menšia ako ostatní?

Som možno viac zapamätateľná, viac si ma ľudia všimnú. Asi inú nie. Neviem.

Odporúčame

Denník Svet kresťanstva

Diskutovať môžu exkluzívne naši podporovatelia, pridajte sa k nim teraz.

Ak máte otázku, napíšte, prosím, na diskusie@postoj.sk. Ďakujeme.